Maestría en Bioética · 2026
El rostro invisible de la muerte encefálica en pediatría : el sufrimiento de los médicos tratantes
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Resumen
El concepto social de muerte se ha visto influenciado a través de la historia por múltiples aspectos éticos, jurídicos, políticos, económicos y culturales. En la actualidad además se encuentra interceptado por avances tecnológicos que desde el campo de la medicina permiten brindar o frenar el soporte de algunos sistemas considerados vitales como el cardiovascular, desdibujando sus límites e incertidumbre (Díaz Amado, 2017). Lo anterior ha complejizado la comprensión y aceptación de la muerte, dando apertura al debate ético con respecto a la toma de decisiones en el fin de la vida. En mi práctica clínica como neuropediatra uno de los escenarios más frecuentes en el que este desenlace se encuentra dentro de los dominios de la medicina es la muerte encefálica (ME) también conocida como muerte por criterios neurológicos, que se entiende como un daño cerebral catastrófico y permanente que implica la ausencia de respuestas motoras, reflejos de tallo cerebral y falta de estímulo respiratorio (Burkle et al., 2014). En estos casos, el proceso de muerte se encuentra regulado por protocolos y normativas que guían al médico en la emisión del dictamen tras el cumplimiento de pasos y criterios establecidos. Si bien estos protocolos buscan garantizar estandarización, certeza diagnóstica y una forma de regulación externa, su aplicación suele dejar de lado a uno de sus actores: los médicos que realizan la valoración. Enfrentarse a la muerte infantil, ya de por sí cargada de significados socioculturales, en un contexto atravesado por retos comunicativos y suspicacia por parte de los familiares, se traduce necesariamente en una carga emocional que con frecuencia permanece invisibilizada, permea a la vida personal y se manifiesta con quejas somáticas, sentimiento de culpa e incluso dudas vocacionales. Esta tesis, organizada en cuatro capítulos, busca exponer el panorama de la ME en pediatría a partir de un análisis teórico que conduce a una reflexión ética, integrando además experiencias y narrativas, que en conjunto ponen sobre la mesa una consecuencia que exige respuestas a diferentes niveles: el rostro del médico que sufre. El capítulo 1 presenta la muerte encefálica en pediatría como una forma de muerte procedimental, a partir de un recorrido histórico, conceptual y técnico que permite comprender su surgimiento, su definición y las particularidades de su diagnóstico en niños, así como las limitaciones y tensiones éticas que impone este procedimiento. El capítulo 2 profundiza en las consecuencias de la institucionalización de la muerte y la estandarización del acto médico, explorando cómo estas transformaciones afectan la relación médico-paciente y dan lugar al señalamiento de algunos ejes del sufrimiento en los médicos que realizan el procedimiento. El capítulo 3 se centra en el rostro del médico, articulando mi experiencia personal con un análisis cualitativo de entrevistas a colegas involucrados en la valoración de muerte encefálica pediátrica, con el fin de visibilizar el sufrimiento médico como un fenómeno relacional y ético. Finalmente, el capítulo 4 propone un llamado a la respuesta, orientado a repensar la práctica clínica más allá del procedimiento, desde una ética de la alteridad, la responsabilidad y el cuidado, que permita abrir espacios de reconocimiento, agencia y reparación frente al sufrimiento expuesto. En este sentido, la tesis busca abrir un espacio de reflexión ética sobre la ME en pediatría como una forma de morir tecnificada, poniendo en el centro no solo a los pacientes y sus familias, sino también a los médicos que, al habitar estos escenarios, quedan expuestos a un sufrimiento frecuentemente invisibilizado y escasamente abordado.