Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
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“ADHERENCIA A PROCESOS DE NEUROREHABILITACIÓN FUNCIONAL Y SU RELACIÓN
CON LA DISCAPACIDAD Y LA CALIDAD DE VIDA EN ADULTOS CON LESIÓN MEDULAR DE
POPAYÁN, 2014”
INFORME FINAL DE INVESTIGACIÓN
TESIS DE MAESTRÍA
ARQUIMEDES GURRUTE CAMPO
ANGIE ESTEFANIA MESA BURBANO
DIRECTORES DE TESIS Y COINVESTIGADORES:
CLAUDIA PATRICIA HENAO LEMA, FT-MNR
JULIO ERNESTO PÉREZ PARRA, FT-MNR
UNIVERSIDAD AUTONOMA DE MANIZALES
FACULTAD DE SALUD
MAESTRÍA EN NEUROREHABILITACIÓN, COHORTE V
MAESTRÍA EN DISCAPACIDAD, COHORTE VI
MANIZALES, SEPTIEMBRE DE 2015
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
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A mis padres, por su tenacidad frente a las adversidades, por ser piedra angular en mi vida e impulsarme a perseverar.
A mis amigos y familiares por su apoyo incondicional.
A mis pacientes por ser el motivo para continuar en la búsqueda del conocimiento. La felicidad está en hacer lo que realmente te gusta, eso se llama pasion. Angie Estefanía Mesa Burbano
A Dios, por darme la oportunidad de vivir cada experiencia y estar conmigo en cada paso que doy, por iluminar mi mente y por haber puesto en mi camino a todos aquellos que fueron un apoyo en este proceso.
A Mis padres y hermanos por ser el pilar fundamental de lo que soy, al impulsarme en la búsqueda de mis sueños y por creer en mí cada día.
A mis amigos y familiares, quienes con su motivación me ayudaron a superar los obstáculos.
A mis maestros, agradecer por su compromiso con mi formación personal y profesional, al incentivarme en la construcción del conocimiento.
Para finalizar quiero extender mi saludo de agradecimiento a todas y cada una de las personas que hicieron parte de esta etapa de aprendizaje. Quizas algunos no estén presentes, pero su apoyo incondicional y su estímulo para no desfallecer siempre serán parte de mi.
A todos infinitas gracias
Arquimedes Gurrute Campo
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TABLA DE CONTENIDO
Página
Presentación
7
1.
Área problemática, antecedentes y problema
9
1.1
Pregunta de investigación
12
2.
Justificación
13
3
Objetivos
18
3.1
Objetivo general
18
3.2
Objetivos específicos
18
4.
Referente teórico
19
4.1
Lesiones de la medula espinal
19
4.2
Evaluación de la discapacidad en lesiones medulares crónicas
25
4.3
Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)
29
4.4
Adherencia terapeútica
34
5.
Operacionalización de variables
38
5.1
Variables sociodemográficas
38
5.2
Variables clínicas y de neurorehabilitación funcional
39
5.3
Variables asociadas a la evaluación de la adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo (SMAN)
41
5.4
Variables asociadas a la evaluación de la discapacidad (SCI-DAS)
42
5.5
Variables asociadas a la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (WHOQOL-BREF)
45
6.
Estrategia metodológica
48
6.1
Tipo de estudio
48
6.2
Población
48
6.3
Muestra y muestreo
48
6.4
Técnicas y procedimiento
50
6.5
Plan de análisis
51
7.
Resultados
52
7.1
Caracterización sociodemográfica y clínica de la muestra
52
7.2
Caracterización de la adherencia a procesos de neurorehabiitación funcional a largo plazo, la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud
54
7.3
Relación entre adherencia a procesos de neurorehabiitación funcional a largo plazo y la discapacidad
55
7.4
Relación entre adherencia a procesos de neurorehabiitación funcional a largo plazo y la calidad de vida relacionada con la salud
56
7.5
Relación entre la calidad de vida relacionada con la salud y la discapacidad
58
8.
Discusión de resultados
59
9.
Conclusiones
64
10.
Recomendaciones
65
Referencias bibliográficas
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LISTA DE ANEXOS
Página
Anexo 1:
Costo total de la investigación
75
Anexo 2:
Formato de consentimiento informado
77
Anexo 3:
Formato de registro de datos sociodemográficos, clínicos y de neurorehabilitación
79
Anexo 4:
Instrumentos de evaluación de la adherencia de personas adultas a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo: SMAN 1.0
80
Anexo 5:
Instructivo de aplicación del instrumento de evaluación de la adherencia a los procesos de neurorehabilitación: SMAN 1.0
82
Anexo 6:
Instrumento de evaluación de la discapacidad en personas con lesión medular crónica: SCI-DAS
87
Anexo 7:
Manual de uso del instrumento de evaluación de la discapacidad en personas con lesión medular crónica: SCI-DAS
90
Anexo 8:
Instrumento de evaluación de la calidad de vida: WHOQOL-BREF
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LISTA DE TABLAS
Página
Tabla 1.
Características sociodemográficas y clínicas de la muestra, variables cuantitativas
52
Tabla 2.
Características sociodemográficas y clínicas de la muestra, variables cualitativas
52
Tabla 3.
Descriptivos de adherencia a procesos de neurorehabiitación funcional a largo plazo, la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud
54
Tabla 4.
Relación entre adherencia a procesos de neurorehabiitación funcional a largo plazo y la discapacidad
55
Tabla 5.
Relación entre la adherencia a procesos de neurorehabiitación funcional a largo plazo y la calidad de vida relacionada con la salud
57
Tabla 6.
Relación entre la calidad de vida relacionada con la salud y la discapacidad
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LISTA DE FIGURAS
Página
Figura 1.
Modelo conceptual de discapacidad de la CIF
27
Figura 2.
Diagrama de dispersión: relación entre adherencia a procesos de neurorehabiitación funcional a largo plazo y la discapacidad
56
Figura 3.
Diagrama de dispersión: relación entre la adherencia a procesos de neurorehabiitación funcional a largo plazo y la calidad de vida relacionada con la salud
57
Figura 4.
Diagrama de dispersión: relación entre la calidad de vida relacionada con la salud y la discapacidad
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PRESENTACIÓN Y AGRADECIMIENTOS
El presente estudio se enfoco en identificar la relacion que existe en la adherencia a procesos de rehabilitación funcional, con respécto a la discapacidad y la calidad de vida en individuos con diagnóstico de lesión medular en la ciudad de Popayán, Colombia; tomando como referencia la Clasificacion Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud y su modelo biopsicosocial.
Agradecemos a nuestros profesores que nos guiaron y apoyaron para que ésta investigación se lograra ejecutar a cabalidad, a la Universidad Autónoma de Manizales por ser intermediario en nuestro proceso de aprendizaje con fines a actualizar y aprender nuevos enfoques de intervención en nuestros pacientes; asi mismo a nuestros compañeros de Maestría en Neurorrehabilitación que conjuntamente nos apoyamos para poder finalizar éste, nuestro proyecto de investigación; finalmente, agradecer a nuestros familiares y amigos por su apoyo y amor incondicional.
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RESUMEN
Objetivo: Establecer el nivel de adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo y su relación con la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud en adultos con lesión medular crónica de Popayán, Colombia del año 2014. Materiales y métodos: Se realizó un estudio descriptivo y correlacional bivariado en 37 personas con lesión medular de Popayán, Colombia; donde se caracterizó y se relacionó el grado de adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo (SMAN), con variables sociodemográficas, clínicas y asociadas con la neurorehabilitación, discapacidad (SCI-DAS) y la calidad de vida relacionada con la salud (WHOQOL-BREF). Resultados: Se encontró un promedio de edad de 42,17 años, con un tiempo de evolución lesión en promedio de 147,97 meses, en un mayor porcentaje la muestra estuvo conformada por hombres con un 83,8%, siendo solteros en un 62,2% del total de los participantes. Se encontró una media de 80,03 puntos para Adherencia global, un promedio de 27,85 puntos para Discapacidad global; mientras que para Calidad de vida general se encontró una media de 64,86 puntos. Asi mismo, se observó una correlación estadísticamente significativa (p>0,05) para todas las variables de forma inversamente proporcional, es decir, a mayor calidad de vida, menor grado de discapacidad; excepto para calidad de vida en salud psicológica y discapacidad en factores ambientales (p=0,081). Conclusión: El proceso de adherencia de los participantes fue catalogado como alto y se vio influenciado por factores como el equipo y asistencia sanitaria, lo cual demostró ser un indicador determinante que afecta las esferas del individuo como la continuidad en las terapias y en su motivación en la mejoría de su condición de salud.
Palabras clave:
Traumatismos de la medula espinal, evaluación de la discapacidad, fisioterapia, calidad de vida y adherencia a procesos de rehabilitación.
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ADHERENCIA A PROCESOS DE NEUROREHABILITACIÓN FUNCIONAL Y SU RELACIÓN
CON LA DISCAPACIDAD Y LA CALIDAD DE VIDA EN ADULTOS CON LESIÓN MEDULAR EN
POPAYÁN 2014
1. AREA PROBLEMÁTICA, ANTECEDENTES Y PROBLEMA
Actualmente en el ámbito de la salud pública hay un creciente interés por el estudio de la adherencia terapéutica en las diferentes condiciones de salud, por las implicaciones que tiene para la persona y para el sistema de salud en general el no seguimiento de las prescripciones realizadas por los prestadores de salud. Del estudio de la adherencia a los medicamentos se ha pasado a estudiar la adherencia a las diferentes intervenciones que puede llegar a requerir una persona en el curso del tratamiento de una enfermedad crónica. En este concepto se incluye una gran variedad de comportamientos relacionados con la salud y se amplía el espectro de aplicación de los tratamientos farmacológicos a las intervenciones de cualquier prestador sanitario. Adicionalmente en este concepto se concibe a la persona como colaborador activo en contraposición con la tendencia tradicional de ver a la persona como receptor pasivo de instrucciones. En este sentido, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido la adherencia terapéutica como el “Grado en que el comportamiento de una persona —tomar el medicamento, seguir un régimen alimentario y ejecutar cambios del modo de vida— se corresponde con las recomendaciones acordadas por un prestador de asistencia sanitaria” (1). En el caso de las condiciones crónicas de salud en las que la persona además de seguir las prescripciones terapéuticas se espera que se involucre activamente en un proceso de rehabilitación a largo plazo, como en el caso de las lesiones medulares, el tema de la adherencia cobra gran importancia pues supone mayor implicación al proceso y por ende mayor riesgo de abandonar los tratamientos.
La lesión medular (LM) es una condición neurológica, generadora de importantes procesos de discapacidad a largo plazo (2). El aumento de la sobrevida de esta población, gracias a los avances en atención prehospitalaria y en el manejo médico yquirúrgico de la condición aguda se constituye en un reto importante puesto que la persona se enfrenta a seguir desarrollando su vida en una situación de discapacidad que requiere implicarse en procesos de rehabilitación prolongados, además de los ajustes necesarios para emprender con éxito su futuro con una adecuada calidad de vida y con posibilidades de una adecuada inclusión social (3).
Algunos estudios han evaluado la adherencia a distintos tratamientos en personas con LM. Trahan y colaboradores informan que la adherencia al tratamiento de rehabilitaciónse asocia positivamente
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con la estimación precisa de las propias discapacidades emocionales/conductuales, cognitivas y físicas entre las personas que han sufrido trauma del sistema nervioso central (SNC) (4), entre ellos personas con LM. Dolbow y colaboradores evaluaron la adherencia al ejercicio durante un programa casero de estimulación eléctrica funcional en personas con LM, encontrando tasas de adherencia al ejercicio mayores al 62%, muy por encima de las reportadas para la población sin discapacidad (35%). Sostienen que estos resultados evidencian la viabilidad de este tipo de programas y concluyen que la edad, la historia de ejercicio y el dolor no asociado con el ejercicio tienen un impacto significativo en la adherencia al ejercicio. Los adultos más jóvenes con antecedentes de ser físicamente activos tienen el mayor potencial para la adherencia al ejercicio (5).
La asociación entre adherencia a los tratamientos y la calidad de vida se ha reportado como elemento importante para valorar el éxito de los procesos terapéuticos en diferentes enfermedades crónicas. Esta asociación ha sido estudiada en condiciones de salud como HIV/SIDA (6-8), Asma (9), Hemofilia (10), Diabetes (11,12), Cáncer (13,14), Hipertensión Arterial (15,16), Obesidad (17), Insuficiencia Renal Crónica (18,19), Hepatitis (20,21), Epilepsia (22,23) Enfermedades Mentales (24-27), Enfermedades Reumáticas (28,29), Enfermedades cardio-respiratoiras (30-33), entre otras. Según Mannheimer, la calidad de vida puede influir en la adherencia al tratamiento porque los pacientes con mayor calidad de vida tienden a exhibir una mayor adherencia a la terapia (8). Así mismo, la menor calidad de vida se considera como barrera para lograr buenos índices de adherencia a la medicación, de forma que las acciones que se enfoquen a mejorar la calidad de vida de las personas propenden por el mejoramiento de la adherencia (15). En sentido inverso, la adherencia a los tratamientos ha sido establecida como factor predictor de calidad de vida (7).
Por otra parte, diferentes autores han estudiado los comportamientos adherentes en procesos de rehabilitación. Para Kolty colaboradores los niveles más altos de adhesión predicen significativamente la percepción del grado de rehabilitación alcanzada (34). Rossini y colaboradores afirman que la falta de cumplimiento por parte del pacientea un programa de rehabilitación se refleja en la pérdida de logros obtenidos (35). En una revisión sistemática de 20 artículos científicos relacionados con barreras en la adherencia al tratamiento de fisioterapia ambulatoria en personas con diversas patologías especialmente de origen musculoesquelético, los autores reportan fuerte evidencia de que bajos niveles de actividad física previa, baja autoeficacia, sentimientos de depresión, ansiedad e impotencia y la falta de apoyo social, entre otras, se constituyen en barreras a la adherencia al tratamiento fisioterapéutico. Los autores concluyen sobre la necesidad de identificar estas barreras durante las evaluaciones de los pacientes para la adopción temprana de estrategias de gestión adecuadas que ayuden a contrarrestar sus efectos y mejorar los resultados y la adherencia al tratamiento (36).
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Otros autores han estudiado de manera específica la asociación entre adherencia y discapacidad, como el caso de Galindo-Ocaña y colaboradores quienes en un estudio con una muestra de pacientes pluripatológicos polimedicados, cuyo objetivo era determinar los factores predictores de adherencia a la medicación, encontraron que el grado de discapacidad fue el factor determinante de adherencia y que el soporte de un cuidador puede permitir superar la barrera que supone la discapacidad para la adherencia terapéutica, obteniendo mejor adherencia que en pacientes teóricamente no dependientes (37).
Dentro de los estudios que relacionan la adherencia, la discapacidad y la calidad de vida, objetivo similar al pretendido en el presente estudio, se destaca el realizado por Alexandre y colaboradores en la ciudad de Nueva York,en el que se relaciona la adherencia al tratamiento con la percepción de discapacidad y la calidad de vida en una cohorte de pacientes con dolor lumbar; aunque no encontraron diferencias significativas de discapacidad y calidad de vida entre grupos con distintos niveles de adherencia, posiblemente por el tipo de estudio y el tamaño de la muestra, concluyen que la baja adherencia global se asoció positivamente con la expectativa de las barreras en el seguimiento del tratamiento propuesto, a la comorbilidad y a la mayor duración del tratamiento (38). Por otra parte, Louis y colaboradores en su estudio con personas con temblor esencial, evaluaron si, independientemente de la intensidad del temblor, los pacientes con más síntomas depresivos perciben más discapacidad relacionada con el temblor, menor calidad de vida, y tienen menor cumplimiento del tratamiento farmacológico. Encontraron un incremento escalonado en la discapacidad percibida asociada con el temblor, y una disminución tanto en la calidad de vida como en la adherenciaa la medicación; los síntomas depresivos fueron un fuerte predictor de la calidad de vida (39).
No se conocen hasta el momento estudios que evalúen la adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo en población con lesión medular crónica y su relación con la discapacidad y la calidad de vida. El estudio de esta problemática se considera importante ya que, como se mencionó anteriormente, la adherencia terapéutica se refleja en mejores resultados en los procesos de rehabilitación, y ésta a su vez está condicionada por aspectos relacionados con la calidad de vida y la propia percepción de la discapacidad.
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1.1 PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN
De lo expuesto anteriormente se deriva la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuál es el nivel de adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo y su relación con la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud en adultos con lesión medular crónica de la ciudad de Popayán?
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2. JUSTIFICACIÓN
El principal interés de la presente investigación fue establecer el nivel de adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo en adultos con lesión medular crónica y su relación con la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en la ciudad de Popayán. El conocimiento de esta problemática se considera un elemento importante que permite determinar qué factores son potencialmente protectores de la no adherencia o del abandono de los procesos de neurorehabilitación en la población con lesión medular crónica. Estos procesos de neurorehabilitación buscan impactar en las diferentes esferas del individuo, reflejándose en resultados relacionados con los aspectos funcionales de la persona en términos de independencia y autonomía que finalmente se espera impacten de manera positiva en la calidad de vida de las personas. En este sentido el insuficiente conocimiento de los factores asociados con la no adherencia es un elemento que limita en gran medida el desarrollo y la puesta en marcha de acciones que propendan por el mejoramiento de los resultados de los procesos de neurorehabilitación.
De esta forma el estudio y el conocimiento de esta problemática mediante la presente investigación se constituye en un importante aporte en el campo de la neurorehabilitación ya que al conocer el peso que los diferentes factores asociados con la adherencia pueden tener en la adherencia a los procesos de rehabilitación funcional, se brindan elementos valiosos para direccionar la planeación, implementación y evaluación de estrategias de intervención en neurorehabilitación, así como para el desarrollo de políticas públicas que propendan por adecuados procesos de rehabilitación integral e inclusión social para esta población.
Por otra parte el enfoque conceptual que propone la OMS respecto a la adherencia es un enfoque integrador ya que amplía el espectro de abordaje de la adherencia al considerar de forma articulada aspectos relacionados con la persona, su condición de salud y los prestadores de servicios. La CIF de la OMS brinda en la actualidad un marco conceptual que aborda al ser humano en situación de discapacidad desde un enfoque biopsicosocial, permitiendo una visión más integral de ésta. El uso de un marco conceptual internacionalmente aceptado en torno a la adherencia, la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud, como lo es el utilizado en la presente investigación, brinda información valiosa no sólo a los profesionales involucrados de manera directa en esta problemática, sino a la comunidad científica y profesional a nivel nacional e internacional, ya que el abordaje que propone la OMS se convierte en insumo para afinar los actuales planes, programas y proyectos dirigidos a esta población y en referente para continuar realizando diferentes procesos investigativos en esta área. De manera específica, se considera que esta investigación continuará fortaleciendo los procesos de evaluación e intervención en Neurorehabilitación.
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Por otra parte las relaciones que se establecieron en el presente estudio entre la adherencia, la discapacidad y la calidad de vida, aportan de manera importante en la comprensión de este fenómeno lo que podrá constituirse en un importante aporte en el campo de la neurorehabilitación, al brindar una base científica que permita orientar los diferentes procesos de intervención dirigidos a esta población, posibilitando finalmente mejores procesos de inclusión social, al considerar de forma articulada las dimensiones individual, social y contextual de la persona.
La presente investigación hace parte de un estudio multicéntrico en ocho ciudades colombianas y se articula a la línea de “Funcionamiento y Discapacidad en la perspectiva de la Salud” del grupo de Investigación Cuerpo Movimiento de la UAM (A1 Colciencias), puesto que se enfoca en la evaluación integral en el marco de intervenciones multidimensionales que redundan en beneficios tanto para las personas directamente afectadas por la condición clínica objeto de estudio, como para sus familias y la sociedad en general.
Los instrumentos utilizados en este estudio para evaluar el nivel de adherencia a procesos de neurorehabilitación (SMAN) y el grado de discapacidad en población con lesión medular crónica (SCI-DAS), desarrollados en la Universidad Autónoma de Manizales, podrán ser utilizados posteriormente en instituciones de salud y rehabilitación que atienden a esta población lo que permitirá por un lado su consolidación para su aplicación en la población con discapacidad asociada a lesión medular y por otro, realizar comparaciones entre grupos poblacionales con condiciones clínicas similares.
El SMAN es una escala para evaluar la adherencia de personas adultas a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo (Scale to Measure Adherence to the Neurorehabilitation), diseñado por Quiroz en el año 2012. La escala se basa en las dimensiones de la OMS para la evaluación de la adherencia: socio-económico, equipo y sistema de asistencia sanitaria, y relacionados con el tratamiento (proceso de rehabilitación), la enfermedad (discapacidad) y el paciente. En el primer proceso investigativo se diseñó el instrumento, se realizaron pruebas de validez de contenido y se demostró su consistencia interna (40). Posteriormente en el año 2013 se realizaron pruebas de confiabilidad intraevaluador (test-retest) e interevaluador, obteniendo adecuadas propiedades de estabilidad y equivalencia en sus mediciones (41)
El SCI-DAS (Spinal Cord Injury – Disability Assessment Schedule) evalúa los componentes de actividades, participación y factores ambientales en la población con discapacidad asociada a lesión medular crónica, en el marco del modelo biopsicosocial de la OMS permitiendo establecer las implicaciones personales, sociales y ambientales de la discapacidad asociada a esta condición de salud, como complemento de la evaluación biomédica que se realiza tradicionalmente con el AIS
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(American SpinalInjury Association [ASIA] Impairment Scale). La escala fue diseñada por Henao y Pérez en el 2012 en la UAM y demostró adecuadas propiedades de validez concurrente, consistencia interna, confiabilidad intraevaluador y confiabilidad interevaluador (42,43).
Complementariamente, la CVRS será evaluada con la versión en español del cuestionario WHOQOL-BREF (World Health Organization Quality of Life Assesment Instrument, versión abreviada) desarrollado por el Grupo de Calidad de Vida de la OMS que cuenta con comprobadas características psicométricas en cuanto a validez y confiabilidad (44). Este cuestionario es un instrumento genérico de evaluación de la CVRS que permite evidenciar la autopercepción de las personas respecto a los efectos de la condición de salud y las intervenciones sanitarias sobre su calidad de vida. El WHOQOL-BREFcontiene un total de 26 preguntas: dos preguntas generales y el resto agrupadas en cuatro dominios de calidad de vida: salud física, salud psicológica, relaciones sociales y ambiente con una escala de evaluación tipo Likert que determina la percepción de la calidad de vida de menor a mayor. Este cuestionario es aplicable tanto a población general como con condiciones de salud asociadasy fue creado para ser autoadministrado, sin embargo cuando la persona no sabe leer o escribir puede ser administrado por un entrevistador. El tiempo de referencia que contempla es de 2 semanas (45). En estudios recientes en Colombia se han establecido sus propiedades psicométricas en cuanto a consistencia interna y validez discriminante (46).
La novedad de la investigación radica en la insuficiente información que se tenía hasta el momento respecto a la triada adherencia terapéutica, discapacidad y calidad de vida en personas en situación de discapacidad y particularmente con lesión medular crónica. Por tanto los principales beneficiarios son por una parte los profesionales de la Neurorehabilitación, y por otra las personas con LMC, pues a partir del conocimiento generado en esta investigación se busca fortalecer los procesos de intervención dirigidos a esta población.
“La Lesión Medular (LM) es un proceso patológico que produce alteraciones de la función motora, sensitiva o autónoma, con diversas consecuencias psicosociales para la persona y su familia, siendo así generadora de importantes procesos de discapacidad. La etiología de las lesiones medulares es muy variada e incluye causas de origen congénito, traumático, infeccioso, tumoral o secundario a enfermedades sistémicas” (2). Según la OMS,“entre 250.000 y 500.000 personas sufren cada año en todo el mundo lesiones medulares. En su mayoría, esas lesiones se deben a causas prevenibles, como accidentes de tránsito, caídas o actos de violencia. Las personas con lesiones medulares son entre dos y cinco veces más propensas a morir prematuramente que las que no los padecen; las tasas de supervivencia más bajas corresponden a los países de ingresos bajos y medios. Las lesiones medulares se asocian a menores tasas de escolarización y participación económica y
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suponen un costo importante tanto para quienes las padecen como para la sociedad en su conjunto”
(47).
Condiciones de factibilidad del proyecto
En el transcurso y finalización de la investigación, no se encontraron elementos definitivos que obstaculizaran su desarrollo, desde el punto de vista ético, de los recursos humanos, técnicos, materiales y financieros.
El macroproyecto se ejecutó por fisioterapeutas estudiantes de la Maestría en Neurorehabilitación y de la Maestría en Discapacidad, quienes fueron capacitados para la aplicación de los diferentes instrumentos de evaluación por parte de los proponentes iniciales del macroproyecto, quienes a su vez fueron los directores y coautores de este estudio. Los recursos materiales fueron asumidos por los estudiantesde acuerdo al presupuesto planteado (anexo1). Puesto que se trabajó con una muestra representativa de adultos con lesión medular a partir de los datos reportados en el estudio multicéntrico colombiano que construyó un modelo predictivo del grado de discapacidad en adultos con lesión medular crónica (3), se contó con un número suficiente de personas provenientes de las instituciones de salud y rehabilitación de cada una de las ciudades que atienden a esta población.
En el estudio participaron adultos con lesión medular de la ciudad de Popayán de forma totalmente voluntaria. Cada participante firmó un acta de participación o consentimiento informado, en la cual se detallaron las condiciones de la investigación (anexo 2). Los participantes podían retirarse voluntariamente en cualquier fase del proceso, el cual fue aprobado por el Comité de Ética de la UAM (Acta 035 de Mayo 21 de 2014). Este estudio se consideró como “investigación con riesgo mínimo” de acuerdo al artículo 11 de la resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud colombiano, ya que se emplearon pruebas de evaluación clínica, adherencia, discapacidad y CVRS de carácter no invasivo, debidamente estandarizadas y validadas, que no atentan contra la integridad física y moral de los participantes del estudio (48). La información recogida se usó solo para fines investigativos preservando los principios de integridad e intimidad de las personas.Toda la información obtenida y los resultados de la investigación se trataron de forma confidencial y se encuentra archivados en papel y medio electrónico en la UAM bajo la responsabilidad de los investigadores.
Adicionalmente esta investigación cumplió con los principios enunciados en la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial (49), su interés fue puramente científico. En todo momento se protegió la integridad de los participantes y se tomaron todas las precauciones del caso para
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respetar su vida privada y para reducir al mínimo el impacto del estudio en su integridad física y mental.
Por otra parte, se respetaron los derechos de autor de los diferentes insumos teóricos y evaluaciones utilizadas, citando las respectivas referencias bibliográficas.Se aplicaron instrumentos de evaluación con la debida autorización o licenciamiento: SMAN (Evaluación de la adherencia de personas adultas a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo – Scale to Measure Adherence to the Neurorehabilitation) cuya titularidad corresponde a la Escuela Nacional del Deporte (Cali, ColombiaI); SCI-DAS (Evaluación de la discapacidad en personas con lesión medular crónica – Spinal Cord Injury
– Disability Assessment Scale), cuya titularidad corresponde a la Universidad Autónoma de
Manizales (Colombia) y el WHOQOL-BREF (World Health Organization Quality of Life Instrument, versión corta 26 ítems) de uso libre por la OMS.
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3.
OBJETIVOS
3.1 OBJETIVO GENERAL
Establecer el nivel de adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo y su relación con la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud en adultos con lesión medular crónica de Popayán, Colombia (año 2014).
3.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS
Establecer el nivel de adherencia a proceso de neurorehabilitación funcional a largo plazo de adultos con lesión medular crónica en Popayán, Colombia.
Establecer el grado de discapacidad de adultos con lesión medular crónica en Popayán, Colombia Establecer el nivel de calidad de vida relacionada con la salud de adultos con lesión medular crónica en Popayán, Colombia.
Determinar la relación entre el nivel de adherencia a proceso de neurorehabilitación funcional a largo plazo y el grado de discapacidad de adultos con lesión medular crónica en Popayán, Colombia Determinar la relación entre el nivel de adherencia a proceso de neurorehabilitación funcional a largo plazo y el nivel de calidad de vida relacionada con la salud de adultos con lesión medular crónica en Popayán, Colombia.
Determinar la relación entre el grado de discapacidad y el nivel de calidad de vida relacionada con la salud de adultos con lesión medular crónica en Popayán, Colombia
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4.
REFERENTE TEÓRICO
4.1 LESIONES DE LA MEDULA ESPINAL
4.1.1 Definición
La lesión medular (LM) puede definirse como todo proceso patológico (conmoción, contusión, laceración, compresión o sección), de cualquier etiología (traumática y no traumática), que afecta la medula espinal originando alteraciones de la función neurológica por debajo de la lesión: motoras, sensitivas y autónomicas. La complejidad del déficit neurológico, y por tanto del cuadro clínico resultante, depende del nivel y completitud de la lesión, la extensión transversal o longitudinal del tejido lesionado y la afectación de sustancia blanca o gris (2).
4.1.2 Ocurrencia por sexo
Todos los estudios reportan en sus muestras una mayor incidencia de la lesión medular en hombres, la cual oscila entre 66 y 92% para los distintos países (2,50-56), lo que da una relación de razón hombre/mujer de 4:1. No hay datos estadísticos para toda Colombia, sin embargo en la investigación de Lugo y cols realizada con una muestra de 208 pacientes con trauma raquimedular (TRM) admitidos en el Hospital San Vicente Paúl de Medellín entre septiembre de 1999 y diciembre de 2001 (57), se encontró un porcentaje de 86% de hombres contra un 14% de mujeres. Por su parte en el estudio reciente de Henao y Perez (58) con 45 personas con lesión medular de la ciudad de Manizales (Colombia) se encontró un 96% de hombres afectados con esta condición.
4.1.3 Edad de ocurrencia
La LM se presenta principalmente en personas jóvenes entre los 16 y 35 años. La mayoría de estudios reportan en sus muestras un promedio de edad de ocurrencia de la lesión entre 28 y 33 años (50,55,57,59). En el Centro Internacional de Rehabilitación CIREN de Cuba, centro de referencia latinoamericano para la rehabilitación de pacientes con lesiones medulares, el grupo de edad prevalente de pacientes provenientes de diversos países en los años 2001 y 2002, se ubicó entre los 16 y 35 años con una proporción del 72% (60). Similar proporción, en el rango de 16 a 44 años (73%), encontraron Middelon y cols en una serie de 432 pacientes en Australia (52).
Lugo y cols reportaron un promedio de edad de 32.6 años en su serie de casos colombianos (Medellín) (57). Garzón en un estudio realizado en Bogotá (61), reporta que la edad de las personas
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[20]
con LM es en promedio de 35,8 años y en una relación de 4.1:1 (hombre:mujer). En el estudio manizaleño se encontró promedio de edad de 36.5 años (rango: 19-58, DE: 10,4) (58).
4.1.4 Etiología
En general las LM pueden ocurrir por afecciones traumáticas, congénitas y por procesos mórbidos como tumores, infartos, hemorragias, infecciones, enfermedades degenerativas y otras afecciones menos comunes como la mielitis transversa. Con menor incidencia se encuentran las lesiones ocurridas por accidentes médicos o quirúrgicos.La mayoría de la literatura científica establece la siguiente etiología:
Traumáticas: accidente de tránsito, herida por arma de fuego, herida por arma blanca, caída de altura (incluye desde caballo), inmersión en aguas poco profundas, accidente deportivo, accidente laboral, entre otras.
No traumáticas: congénitas, secundaria a patología y por intervención médica o quirúrgica
Las causas de origen traumático constituyen la mayoría de las lesiones de la medula espinal, representando alrededor del 80% de todos los casos (52,55). Entre éstas, la principal causa de LM a nivel mundial la constituye los accidentes de tránsito con una incidencia entre 42 y 63% (50-52,60), excepto en Colombia, donde de acuerdo con Lugo y cols (12), la mayor causa de lesión en su serie de 208 pacientes con TRM la constituyeron las heridas por arma de fuego con el 50% de los casos, seguida por accidentes automovilísticos con 15% y caídas con 14%. Similar situación fue encontrada en el estudio de Henao y Pérez donde la causa específica de la lesión medular fue herida con arma de fuego ocurrido en un 44% de los casos y los accidentes de tránsito en el 20% de ellos. Otras causas importantes reportadas fueron las caídas de altura (16%) y los accidentes laborales (11%)
(58).
Estas cifras coinciden con el estudio de Krause y Broderick (62) realizado con 471 pacientes residentes en USA, el cual estratificó la muestra por razas y grupos étnicos, encontrando que la principal causa de LM en blancos, afroamericanos y amerindios fueron los accidentes en vehículo con el 52%, 50% y 82% respectivamente, en tanto en hispanos fueron por hechos derivados de violencia con el 48%, seguido por accidentes de tránsito con el 35%.
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4.1.5 Nivel y extensión de la lesión medular
Las lesiones medulares se nominan de acuerdo al último nivel intacto, es decir, aquella metámera que preserva todas las funciones neurológicas: motoras, sensitivas y autonómicas. En este sentido pueden clasificarse de acuerdo a la funcionalidad clínica del paciente como cervicales (C1 a C8), torácicas altas (T1 a T6), torácicas bajas (T7 a T12), lumbosacras (L1 a S1) y del cono medular (sacro coccígeas). Entre más alta la lesión mayor será el compromiso funcional del paciente.
De acuerdo a la extensión de la lesión, éstas pueden considerarse como transversales y longitudinales; en la mayoría de los pacientes existe una combinación de ambas. La primera hace referencia a la extensión transversal de la metámera, produciendo secciones completas o incompletas, tales como anterior, posterior, central, lateral o en distintas combinaciones; el compromiso de las distintas vías descendentes y ascendentes determina el cuadro clínico del paciente. La extensión longitudinal se refiere a la lesión en los planos verticales y se determina por el número de metámeras lesionadas por el proceso patológico, sean de origen traumático o no; el cuadro clínico del paciente se manifiesta principalmente por el compromiso de sustancia blanca o gris.
La mayoría de las lesiones reportadas en las distintas investigaciones a nivel mundial, se ubican en los niveles cervical entre el 34 y 53% de los casos y torácico entre el 43 y 48%, en tanto las lesiones lumbosacras van del 10 a 14% (52,55,60,62-64). En los estudios colombianos reportados hasta el momento, se ha encontrado un mayor porcentaje de lesiones torácicas, seguidas de las cervicales: en la casuística de Medellín, se encontró 28.5% de lesiones cervicales, 41.5% torácicas altas y el 30% por debajo de T6 (57). En coherencia, en la serie de Manizales los segmentos medulares más afectados fueron los correspondientes a la zona torácica (64%) y cervical (25%) (58). Esta diferencia en los niveles medulares más afectados, al parecer puede corresponder al tipo de lesiones más comunes en nuestro medio: las heridas por arma de fuego.
De acuerdo a la extensión o completitud de la lesión, utilizando la Escala de Deficiencia de la ASIA (AIS), se reporta en la literatura científica internacional un mayor predominio del Grado A o lesión completa (48 a 58%), seguido de los Grados B y C o lesiones incompletas (16 a 44%) y en menor proporción grados D y E (50,52,59,63). Según Lugo y cols, en una muestra de 42 pacientes de la ciudad de Medellín (Colombia), el 62% presentó lesión completa grado A, 10% B, 12% C, 14% D y sólo el 2% presentó una condición normal o grado E (57). Respecto al grado de compromiso funcional en la escala de ASIA encontrado en el estudio de personas con lesión medular de
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Manizales, el 71% se clasificó como lesión completa A, y el 29% restante como lesiones incompletas (B, C y D) (58).
4.1.6 Complicaciones
Según McColl y cols, existen por los menos cinco tipos de cambios que la personas LMC experimentan con el tiempo: 1. Los efectos de vivir con la lesión por muchos años, tales como deterioro del hombro, infecciones urinarias crónicas o problemas posturales; 2. Complicaciones secundarias a la lesión original, tales como siringomelia postraumática; 3. Procesos patológicos no relacionados con la lesión medular, como enfermedad cardíaca u otras enfermedades crónicas; 4. Cambios degenerativos asociados con el envejecimiento, tales como articulares, sensoriales y problemas de tejido conectivo; y 5. Factores medioambientales, como los sociales, comunitarios y aspectos culturales, que pueden complicar la experiencia de envejecer con lesión de la medula espinal (63).
Las principales complicaciones reportadas por diferentes investigaciones con series de casos de pacientes con LM en el mundo son: espasticidad, contracturas musculares, hombro doloroso, dolor articular – artritis, osificación heterotópica, fracturas, esquinces y luxaciones, úlceras de presión, deterioro neurológico, dolor crónico, infecciones urinarias, problemas renales y vesicales, problemas intestinales, complicaciones cardíacas, complicaciones respiratorias, presión sanguínea alta o baja, trombosis, edema, disrreflexia autonómica, aumento de peso, depresión, estrés psicológico, adicción a drogas, entre otras (52,55,57,60,64).De éstas, las de mayor incidencia son las infecciones urinarias, problemas vesicales y vejiga neurogénica, distintas modalidades de dolor crónico (hombro, otras articulaciones, neuropático), problemas gastrointestinales e intestino neurogénico, y espasticidad, espasmos y contracturas.
En la muestra de Lugo y cols (Medellín, Colombia), la cual siguieron por 18 meses (42 pacientes), se encontraron principalmente las siguientes complicaciones: dolor en el 80% de los pacientes a los tres meses de ocurrencia de la lesión, espasticidad en el 65% de los casos al primer año, infecciones urinarias en el 38% a los tres meses y úlceras de presión en el 25% al primer mes después de ocurrida la lesión (57). Los hallazgos del estudio de Henao y Pérez con población de Manizales (Colombia) muestran que las complicaciones clínicas de la lesión medular que con mayor frecuencia presentaron los participantes del estudio en el último año fueron problemas renales y vesicales (68%), infecciones urinarias (59%) yproblemas intestinales (59%). Otras complicaciones de frecuente aparición fueron la espasticidad (52%), úlceras de presión (50%), depresión (43%) y contracturas musculares (39%). En menor porcentaje se reportaron complicaciones cardíacas,
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osificaciones heterotópicas y deterioro neurológico. La cantidad de complicaciones promedio por persona fue de seis (58).
Hitzig y cols en un estudio con 781 pacientes canadienses con LM con un año o más de evolución, y mediante un análisis de regresión logística, determinaron la asociación entre la incidencia autoreportada de complicaciones de salud secundarias a la lesión medular con las variables edad, tiempo de evolución de la lesión y deficiencia (64). En esta investigación se encontró que la relación de tasas (odds ratios) para complicaciones cardiacas, presión arterial alta y complicaciones respiratorias incrementó con la edad, mientras la disrreflexiaautónomica, infecciones vesicales, osificación heterotópica, estrés psicológico y adicción a drogas decrecieron. La relación de tasas para úlceras de presión, disrreflexia autonómica y osificación heterotópica incrementaron con el tiempo de evolución, mientras la presión arterial alta, problemas intestinales, estrés psicológico y depresión disminuyeron. Las lesiones completas estuvieron asociadas con infecciones urinarias, úlceras de presión y disrreflexia autonómica. La paraplejia estuvo asociada con presión arterial alta y la cuadriplejía con disrreflexia autonómica.
4.1.7 Evaluación de la función medular: AIS (American Spinal Cord Injury Association –ASIA- Impairment Scale) (65)
La escala más utilizada a nivel internacional para evaluar la extensión o completitud de la lesión medular es la AIS (ASIA Impairment Scale) que sigue los estándares del sistema de clasificación neurológica de la Asociación Americana de Lesiones Medulares ASIA (American Spinal Injury Association). Esta clasificación se utiliza para definir tanto el nivel neurológico de la lesión como para clasificar las lesiones en completas o incompletas, a partir de la evaluación estandarizada de las funciones motora y sensitiva correspondientes a las diferentes metameras.
La evaluación de la función motora tiene como referencia la valoración de la fuerza de 10 grupos musculares claves o representativos de las cuatro extremidades. Cada grupo muscular representa un miotoma entre C5 y T1, y entre L2 y S1. La puntuación de cada músculo varía de 0 a 5 según su fuerza. El nivel motor ASIA para cada lado del cuerpo es determinado por el segmento más distal de la médula que tiene función motora al menos de 3/5 siempre que los grupos musculares clave por encima de este segmento tengan una calificación de 5/5. Como no existen grupos musculares clave especificados para los segmentos torácicos, el nivel motor de los pacientes con paraplejia torácica se asume que corresponde con el nivel sensorial. Es posible obtener una valoración motora global denominada Índice motor ASIA a partir de la suma de las puntuaciones obtenidas de todos los músculos claves de ambos lados del cuerpo. De esta manera el máximo de puntuación posible será de 25 para cada extremidad y 100 en total si hay indemnidad motora.
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La función sensitiva es evaluada a través de la valoración de la sensibilidad al tacto y al dolor de 28 puntos clave de cada lado del cuerpo. Cada punto corresponde a un dermatoma. La escala de valoración varía de 0 a 2: se asigna 0 si la sensibilidad está ausente, 1 si está disminuida, 2 si es normal y NE cuando la sensibilidad no es posible explorarse (por heridas, yesos, etc.).El nivel sensitivo ASIA para cada lado del cuerpo está determinado por el segmento de la médula más distal que tiene función sensitiva normal tanto para el tacto como para el dolor, siempre que los segmentos medulares superiores a este nivel también tengan preservada la sensibilidad. El puntaje máximo de sensibilidad total o Índice sensitivo ASIA se obtiene mediante la suma de los puntajes obtenidos para cada modalidad sensorial en los 28 dermatomas de manera bilteral. De esta forma el puntaje máximo puede obtenerse mediante esta escala es de 224, 112 para cada modalidad sensorial si hubiera indemnidad en todos los segmentos medulares.
La exploración sensitiva y motora de los segmentos medulares S4-S5 (correspondientes al esfínter anal) se consideran de vital importancia para establecer si la lesión es incompleta o completa. Los niveles motor y sensitivo pueden o no ser coincidentes y de esta manera para determinar el Nivel neurológico ASIA se tiene como referencia el último segmento medular con funciones motoras y sensitivas indemnes. Cuando no corresponde el nivel sensitivo al motor, el nivel más alto de ambos se considera como determinante del nivel neurológico.
Finalmente, de manera global esta escala clasifica la LM en cinco categorías funcionales (de la A a la E), determinados por la ausencia o preservación de la función motora y sensitiva, así:
A: Completa Ausencia de función motora y sensitiva que se extiende hasta los segmentos sacros S4-S5.
B: Sensorial incompleta Ausencia de función motoracon preservación de la función sensitivapor debajo del nivel neurológico de la lesión, que se extiende hasta los segmentos sacros S4-S5 (sensibilidad al tacto ligero ypinchazo en S4-S5, o presión profunda anal). La función motora no está preservada más de tres niveles por debajo del nivel motor en cada lado del cuerpo.
C: Motora incompleta Preservación de la función motora por debajo del nivel neurológico, y más de la mitad de los músculos clave por debajo del nivel neurológico único tienen un balance muscular menor de 3 (grados 0 a 2).
D: Motora incompleta Preservación de la función motora por debajo del nivel neurológico, y al menos la mitad o más de los músculos clave por debajo del nivel neurológico único tienen un balance muscular mayor o igual a 3.
E: Normal Las funciones sensitiva y motora son normales en todos los segmentos, en un paciente que tuvo déficit previo en la escala. Si el paciente no tuvo dicho déficit no recibe una calificación.
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Para algunos tipos de lesiones grado A (completas) se puede establecer una Zona de Preservación Parcial (ZPP) que corresponde al segmento medular más distal, por debajo del nivel neurológico ASIA, que conserva alguna función motora o sensitiva.
4.2 EVALUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN LESIONES MEDULARES: REFERENTE
CONCEPTUAL Y EVALUACIÓN EN LA PERSPECTIVA DE LA CIF
La aproximación que hasta ahora se seguía para considerar y clasificar las dimensiones relacionadas con la salud y la discapacidad se ha visto modificada y actualizada gracias a la elaboración de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) por parte de la OMS (66). Bajo esta propuesta la discapacidad se entiende hoy en diacomo un proceso continuo de ajuste entre las capacidades del individuo con una condición de salud específica, y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona, y las expectativas y exigencias de su entorno. En este contexto, la discapacidad deja de tener un carácter individual ya que afecta directamente la familia, la sociedad y el entorno (2). Esta clasificación ha sido ya aceptada por 191 países, tras replantear el modelo anterior y acordar un nuevo modelo internacional de descripción y medición de la salud y la discapacidad (66).
4.2.1
Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud – CIF
Dentro de esta clasificación, el término funcionamiento humano se utiliza para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano. La discapacidad por el contrario, recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la participación social del ser humano; en tanto el término salud, se configura como el elemento clave que relaciona el funcionamiento humano con la discapacidad (2).
Las dimensiones que permiten definir la discapacidad, incluyen (67):
Funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluyendo las funciones psicológicas).
Estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los órganos, las extremidades y sus componentes.
Deficiencias son los problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviación o una pérdida.
Actividad es el desempeño/realización de una tarea o acción por parte de un individuo.
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[26]
Limitaciones en la actividad son dificultades que un individuo puede tener en el desempeño/realización de actividades.
Participación es el acto de involucrarse en una situación vital.
Restricciones en la participación se refiere a problemas que el individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales.
Factores ambientales constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que una persona vive y conduce su vida.
Bajo las anteriores consideraciones, la OMS abandona el enfoque de «consecuencias de la enfermedad» de la CIDDM (Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías), para enfocar el objetivo hacia «la salud y los estados relacionados con la salud». De esta forma, buscando una terminología más positiva, deja de emplear el término «enfermedad» para utilizar el término «estado o condición de salud».
La perspectiva biopsicosocial y ecológica de este enfoque se hace evidente con la inclusión de los factores contextuales, en tanto factores ambientales y personales que influyen en la discapacidad y en la condición de salud. Los factores ambientales pueden constituirse en elementos “facilitadores” si actúan de forma positiva para superar la deficiencia, las limitaciones en la actividad o las restricciones en la participación y serán barreras si su presencia se considera un factor negativo u obstáculo que entorpezca o agrave cualquiera de los componentes anteriores (2).
El esquema conceptual de la CIF que se presenta en la figura 1 representa las múltiples interacciones entre las dimensiones y áreas que representan la discapacidad. De este esquema es posible deducir que (68):
Los estados de salud tienen consecuencias en todos los componentes del funcionamiento (corporal, actividad y participación). A su vez, los componentes del funcionamiento tienen directa repercusión sobre los estados de salud, en tanto que condicionan la posible aparición de nuevas alteraciones (trastornos o enfermedades).
Los componentes del funcionamiento se relacionan, por pares, todos entre sí (cuerpo y actividad; cuerpo y participación; actividad y participación) y en ambos sentidos. Los componentes del funcionamiento (todos y cada uno de ellos) se ven influidos por los factores contextuales, tanto ambientales como personales. Al mismo tiempo, los factores contextuales pueden ser determinados por las circunstancias que acontezcan en los tres componentes del funcionamiento.
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Figura 1. Modelo conceptual de Discapacidad de la CIF Tomada de: Organización Mundial de la Salud (OMS). Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, Imserso, Madrid; 2001
La integralidad que sugiere este enfoque de abordaje, abarca el planteamiento de procesos de intervención fundamentados en principios básicos de interdisciplinariedad e intersectorialidad, que exigen sobrepasar la mirada exclusiva desde el sector salud para involucrar de forma activa la familia y los sectores educativo, laboral, de bienestar social y legislativo, entre otros, demandando además la participación activa de la sociedad y el Estado. Adicionalmente, es necesario que la persona en situación de discapacidad tenga un papel protagónico en la definición de necesidades y en la exposición de las expectativas que tiene frente al proceso. De esta forma la persona se convierte en el eje de trabajo y al mismo tiempo es un miembro más del equipo (2).
4.2.2
Evaluación de la discapacidad bajo el enfoque de la CIF
Desde su aprobación, la CIF ha sido utilizada en diversos ámbitos de la rehabilitación especialmente en el área clínica. Para garantizar y facilitar este proceso, se han desarrollado diferentes propuestas de evaluación que operativizan las categorías originales mediante el desarrollo de instrumentos que permiten describir y evaluar el funcionamiento de las personas de acuerdo a diversas condiciones de salud o momentos específicos del proceso de rehabilitación. En este sentido en la actualidad se cuenta con varios tipos de herramientas de evaluación compatibles conceptualmente con el modelo de discapacidad de la OMS entre ellas se encuentran la lista de comprobación breve de la CIF (checklist), el WHO-DAS II (World Health Organization Disability Assessment Schedule II) y los conjuntos o categorías básicas (Core sets) (2).
La lista de chequeo es un instrumento sugerido para la aplicación en situaciones clínicas que a través de 125 ítems tamizados permite establecer de manera sencilla un perfil de funcionamiento y
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discapacidad de la persona en las áreas más relevantes, independiente de su condición de salud. El WHO-DAS II por su parte es un instrumento que evalúa de forma multidimensional el funcionamiento y la discapacidad con énfasis en las áreas de actividad y participación y permite obtener una puntuación global del grado de discapacidad de las personas, y los Core Sets son listados de funciones y estructuras corporales, actividades, situaciones de participación y factores contextuales que se proponen sean evaluadas en las personas con determinadas condiciones de salud alta carga global por enfermedad, para establecer su perfil de funcionamiento y discapacidad. Hasta el momento se han desarrollado Core Sets para diferentes condiciones de salud en las áreas musculoesquelética, cardiovascular, neurológica y oncológica (69).
4.2.2.1 El SCI-DAS
Henao y Pérez diseñaron en el 2012 un instrumento en idioma español para evaluar el nivel de discapacidad en personas con lesión medular crónica, a partir del core set abreviado de la CIF, denominado SCI-DAS por sus siglas en inglés Spinal Cord Injury – Disabiliy Assessment Schedule. El siguente texto, extraído de sus publicaciones, demuestra la validez de contenido, la consistencia interna y la confiabilidad intra e interevaluador del instrumento. Después del proceso de validación, el instrumento definitivo quedó constituído por 18 ítems de los 20 originalmente propuestos. Se eliminaro los ítems “desplazarse por el entorno” y “manejo del estrés y otras demandas psicológicas” por su baja correlación ítem-total en las pruebas de consistencia interna (<0,30) y por la baja carga factorial en el análisis factorial confirmatorio (AFC).
“El SCI-DAS fue desarrollado a partir del Core Set abreviado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) para lesión medular crónica (70).Para el diseño del instrumento se trabajó sólo con los ítems correspondientes a los componentes de actividades y participación (11 ítems) y factores contextuales (9 ítems) puesto que se considera que el componente de funciones y estructuras corporales se evalúa de manera completa y suficiente con el AIS, que es el instrumento de evaluación clínica de la lesión medular utilizado por excelencia a nivel mundial. Se construyó un instrumento para ser hetero-administrado por un experto que haya sido entrenado para tal fin, donde las preguntas fueron redactadas siguiendo la estructura del WHO-DAS II. Cada ítem se puntúa teniendo en cuenta el grado de dificultad experimentada por la persona como consecuencia de la discapacidad de acuerdo a una escala numérica tipo Likert, que va del 1 al 5. La escala de respuesta empleada es 1= Ninguna, 2= Leve, 3= Moderada, 4= Severa, 5= Extrema/No puede hacerlo”. Adicionalmente se estableció la posibilidad de determinar el grado de discapacidad global de la persona con lesión medular crónica, (…) la cual arroja puntajes de 0 a 100 y califica la discapacidad como ninguna (0 a 4), leve (5 a 25), moderada (26 a 50), severa (51 a 94) y extrema (95 a 100), siguiendo el mismo criterio de la OMS para la CIF (71). De esta forma el instrumento SCI-DAS quedó conformado incialmentepor 20 preguntas de acuerdo a las componentes actividad, participación y factores contextualesde la CIF.
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(…) La pertinencia y adecuación global del instrumento arrojaron una media de 4,83/5y 4,48/5 con un coeficiente de variación de 0,03. El índice de acuerdo entre observadores para las calificaciones de buena y excelente fue de 0,96 para pertinencia y 0,86 para adecuación. La discapacidad medida con el SCI-DAS mostró correlación significativa moderada con el nivel neurológico, los índice motor y sensitivo AIS, y alta con la discapacidad medida con el WHO-DAS II (p<0,001). Se encontró correlación baja estadísticamente marginal con la escala de compromiso funcional AIS (p=0,052).
Se encontró en general buena validez de apariencia del instrumento SCI-DAS, así mismo se evidenció la validez concurrente del instrumento SCI-DAS con la escala de deficiencia AIS y con la Escala de Discapacidad de la OMS – WHO-DAS II” (42).
“El AFC corroboró la bidimensionalidad del constructo.Se observó muy buena consistencia interna con Alfa de Cronbach de 0,89 y 0,81 para los dominios de Actividades y Participación y Factores Ambientales respectivamente. Se eliminaron dos ítems del instrumento original. El primer dominio evidenció buena fiabilidad tanto intraevaluador (Kappa 0,683) como interevaluador (Kappa 0,688). El segundo dominio mostró fiabilidad satisfactoria con Kappa 0,423 para intraevaluador y 0,523 para interevaluador. Los coeficientes de correlación de Spearman oscilaron entre 0,687 y 0,917 (p<0,001).Se demostró la fiabilidad global del SCI-DAS (18 ítems). Los ítems del dominio actividades y participación presentaron mejor consistencia interna, estabilidad y equivalencia que los asociados a los factores ambientales” (43).
4.3 CALIDAD DE VIDA RELACIONADACON LA SALUD (CVRS)
El interés por la investigación alrededor del constructo de calidad de vida ha crecido de forma importante durante las últimas décadas. Las aproximaciones realizadas a este concepto cobijan un amplio espectro de ámbitos y sectores desde donde ha sido abordada para su estudio, que van desde el nivel económico donde se ubica la calidad de vida como un indicador importante de desarrollo humano para la población, hasta el abordaje de situaciones particulares donde se considera importante determinar la calidad de vida asociada a una condición de salud, un grupo poblacional específico o un individuo en particular.
Dada la multidimensionalidad de este constructo, se reconoce la dificultad de lograr una definición consensuada que abarque todos los propósitos y perspectivas y que adicionalmente satisfaga a todos los implicados en el tema. En general los diferentes enfoques reflejan la naturaleza integradora del concepto y evidencian la importancia de reconocer la naturaleza biopsicosocial de las personas, la complejidad de relaciones que se establecen con el contexto y una preocupación creciente por estudiar las condiciones en las cuales se desarrolla la vida de las personas y sus perspectivas de futuro.
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Felce y Perry sintetizan las conceptualizaciones alrededor de calidad de vida en relación a: 1) la calidad de las condiciones de vida de una persona, 2) la satisfacción que experimenta la persona en situaciones vitales, y 3) la combinación de elementos objetivos y subjetivos (72).
En este último aspecto es importante hacer énfasis en reconocer que el concepto en sí mismo por tratarse su aplicación a los seres humanos, involucra una carga importante de subjetividad, por lo que su interpretación no debe apartarse de la referencia que hace a circunstancias particulares del individuo en torno a su sistema de valores, expectativas, necesidades y creencias que varían entre las personas, los grupos y los contextos, cobrando gran importancia las experiencias personales de los individuos y lo que es considerado importante para la vida de cada persona en términos de bienestar, satisfacción, realización personal, percepción de salud, vitalidad, etc. En este mismo sentido, Botero y Pico afirman que el aspecto subjetivo de la calidad de vida viene dado por la mayor satisfacción del individuo, el grado de realización de sus aspiraciones personales y por la percepción que él o la población tenga de sus condiciones globales de vida, traduciéndose en sentimientos positivos o negativos (73). Coherente con este enfoque, la OMS define la calidad de vida de una persona como “la percepción individual de su posición en la vida en el contexto de su cultura y sistemas de valores en donde vive y la relación hacia sus metas, expectativas, estándares e intereses” (74).
A partir de los avances en el campo de la salud y el evidente incremento de las enfermedades crónicas con las consecuencias que de ellas se derivan, en la actualidad la calidad de vida se establece como un objetivo primordial de este sector en el que se considera insuficiente evaluar la salud de la población o los resultados de los diferentes programas o intervenciones dirigidos al cuidado o atención de ésta sólo en términos de supervivencia: no sólo es importante la cantidad de años que sobrevive una persona que padece una condición de salud, sino también la calidad con que se vivirán esos años. De este enfoque se deriva el concepto de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) definida como “la percepción del paciente de los efectos de una determinada enfermedad o de la aplicación de cierto tratamiento, especialmente de las consecuencias sobre su bienestar físico, emocional y social” (75).
4.3.1 Evaluación de la CVRS
El siguiente texto es un aparte de la conceptualización que hacen Henao y Gil, investigadoras de la Universidad Autónoma de Manizales, sobre el tópico de calidad de vida y situación de discapacidad publicado en el 2009 (76):
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“Existen dos perspectivas para la valoración del estado de salud en la práctica clínica: la observada o medida y la percibida (77). La primera, o sea la medida, tiene su eje evaluativo en dos vertientes: la tecnológica y la instrumental (escalas de valoración), su importancia es máxima dado que permite el estudio objetivo de las capacidades del individuo antes del tratamiento y su mejoría a lo largo del seguimiento. La segunda, o sea la percibida, es el estado de salud referido por el paciente; la salud percibida es el ámbito que estudia la calidad de vida.
Las diferentes posibilidades de abordaje de la calidad de vida se han visto claramente reflejadas en la cantidad de instrumentos y medidas disponibles en la actualidad en la literatura científica. En general, la mayoría de referentes buscan generar la reflexión en torno a la necesidad de comprender que el bienestar personal, familiar, de la comunidad o de la misma sociedad emerge de la combinación de los valores personales, las diferentes concepciones y percepciones que se tienen del mundo y de las condiciones de los contextos que nos rodean (78).
Garrant clasifica los diferentes instrumentos de calidad de vida en cinco ámbitos (77):
a. Medidas que evalúan una dimensión específica sobre aspectos particulares de la
salud, como bienestar psicosocial.
b. Evaluaciones genéricas de la calidad de vida que pueden ser aplicadas tanto a la
población en general como a situaciones o personas particulares.
c. Evaluación de calidad de vida en una condición de salud o población con condición
de salud específica.
d. Medidas individualizadas donde se incluyen aspectos en los cuales el encuestador
determina el peso relativo o la importancia de la medida desde su propia visión.
e. Medidas de utilidad, desarrolladas para evaluación económica, donde incorpora
preferencias de los estados de salud.
Los cuestionarios de calidad de vida específicos tienen la ventaja de evaluar aspectos concretos propios de la enfermedad analizada (44). Ha sido objeto de debate si, en la evaluación de la calidad de vida relacionada con una enfermedad determinada, el uso de cuestionarios específicos aporta una ventaja sobre el uso de cuestionarios genéricos. Estos últimos exploran una amplia variedad de características de la salud, de forma que pueden ser útiles para evaluar la calidad de vida de diferentes poblaciones y detectar un amplio rango de problemas relacionados con la salud. La ventaja de los cuestionarios específicos es que pueden identificar mejor los problemas relacionados con una enfermedad concreta. La evaluación conjunta de una población con ambos cuestionarios, uno genérico y otro específico, permite aprovechar las informaciones propias de cada tipo de instrumento: combinar la mayor amplitud del instrumento genérico, que aporta una mejor visión global del estado de salud, y la riqueza de detalle del instrumento específico, que ilustra sobre aspectos concretos propios de la enfermedad analizada que se pasarían por alto con el uso de un solo instrumento genérico.
Como ejemplo de lo anterior, se encuentran tanto evaluaciones individualizadas de la calidad de vida que reflejan el peso específico que tiene un dominio en la vida de una persona (77, 79), como instrumentos que abordan de forma genérica cierto grupo de discapacidades relacionadas con condiciones crónicas
(80),
derivadas de discapacidades por deficiencias físicas (81), o intelectuales (82,83), entre otras. Otra cantidad importante de instrumentos, han sido diseñados y aplicados en personas que conviven con diferentes condiciones de salud entre las que se encuentran: lesiones en la médula espinal (84), enfermedad cerebro vascular (85), artritis reumatoidea (86) o desórdenes del espectro autista (87)”.
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[32]
4.3.1.1 WHOQOL-BREF (World Health Organization Quality of Life Instrument, versión corta
26 ítems
El cuestionario WHOQOL-BREF fue desarrollado en el año 1993 como parte del proyecto WHOQOL (World Health Organization Quality of Life) como una medida genérica de evaluación de la calidad de vida de carácter transcultural. Fue desarrollado de manera simultánea en 15 países del mundo y ha sido traducido a diferentes idiomas (88). En la actualidad el WHOQOL existe en más de 30 lenguas en casi 40 países (45). Este instrumento hace parte del grupo de medidas genéricas de CVRS, aplicable tanto a población general como con condiciones de salud asociadas, permitiendo evidenciar los efectos de la condición de salud y las intervenciones sanitarias en la calidad de vida de la persona desde su autopercepción.
Existen dos versiones del WHOQOL, el WHOQOL-100 que contiene 100 preguntas o ítems que evalúan la calidad de vida general y la salud global divididas en 24 facetas o aspectos y 6 áreas o dimensiones: salud física, psicológica, niveles de independencia, relaciones sociales, ambiente y espiritualidad/religión/creencias (45); y el WHOQOL-BREF que es una versión abreviada del primero. Este última versión contiene un total de 26 preguntas: una pregunta de calidad de vida global, una de salud general y una pregunta de cada una de las 24 facetas contenidas en la versión larga (WHOQOL-100) agrupadas en cuatro dominios de calidad de vida: salud física (7 preguntas), salud psicológica (6 preguntas), relaciones sociales (3 preguntas) y ambiente (8 preguntas). La escala de evaluación es una escala con opciones de respuesta entre 1 y 5 tipo Likert que determina la percepción de la calidad de vida de menor a mayor. Los puntajes de cada dominio se convierten según una tabla de corrección de puntajes a un rango de 0 a 100 o de 4 a 20. Una mayor puntuación total equivale a una mejor calidad de vida. Este cuestionario fue creado para ser autoadministrado, sin embargo cuando la persona no sabe leer o escribir puede ser administrado por un entrevistador. El tiempo de referencia que contempla es de 2 semanas.
Dominios del WHOQOL-BREF (45):
Calidad de vida global y Salud general
Área 1 – Salud física:
Dolor y malestar Sueño y descanso Energía y fatiga Movilidad Actividades diarias
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Dependencia en sustancias médicas y ayudas médicas Capacidad de trabajo
Área 2 – Psicológica Sentimientos negativos Pensamiento, aprendizaje, memoria y concentración Autoestima Imagen corporal y apariencia Espiritualidad /Religión/Creencias personales
Área 3 – Relaciones sociales Relaciones personales Apoyo social Actividad sexual
Área 4 – Ambiente Libertad, seguridad física Ambiente del hogar Recursos económicos Sistemas sanitario y social: accesibilidad y calidad Oportunidades para adquirir información y habilidades nuevas Participación en/ y oportunidades de descanso, recreo/actividadesde ocio Ambiente físico (polución/ ruido/ tráfico/ clima) Transporte
La versión en idioma español fue adaptada por Lucas-Carrasco quien tras un estudio de campo con diversas poblaciones en España, demostró sus propiedades psicométricas en cuanto consistencia interna (Alfa de Cronbach entre 0,74 y 0,8), validez de constructo y validez discriminante entre diferentes condiciones de salud (44). De igual forma en otros estudios realizados con el WHOQOL en población de habla hispana principalmente en México y Chile se han establecido sus propiedades psicométricas en cuanto a confiabilidad (89), validez (90) y estructura factorial en población adulta en diferentes rangos de edad (91).
Recientemente se han realizado en Colombia algunos estudios utilizando la versión oficial española de este instrumento, entre ellas se encuentra el estudio realizado por Cardona en el 2009 en el que se analizaron las propiedades psicométricas del WHOQOL-BREF y otros instrumentos de evaluación
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de CVRS en una población con VIH/SIDA. Cardona reporta que una excelente consistencia interna para los diferentes dominios del WHOQOL-BREF exceptuando el dominio de salud psicológica (Alfa de Crobach entre 0,66 y 0,81). En la consistencia interna se encontró que los dominios de relaciones sociales y ambiente presentaron 100% de éxito, mientras salud física y psicológica 71.4% y 83.3% respectivamente. Entre tanto la validez discriminante fue excelente en los dominios de ambiente y relaciones sociales (46).
Salas y Grisales por su parte en su estudio donde se analizaron los dominios del WHOQOL- BREF relacionados con la calidad de vida de 220 mujeres con cáncer de mama que estaban en tratamiento, encontraron un promedio de 3,9/5 en el autoreporte de la calidad de vida general de las pacientes y de 3,7/5 en su satisfacción con la salud (DE=1.1). Adicionalmente reportaron una menor calidad de vida tanto general como en los dominios físico, psicológico, social y del entorno, en quienes provenían de estratos socioeconómicos más humildes (92)
Dentro de los diferentes instrumentos disponibles en la actualidad para abordar la calidad de vida relacionada con la salud, el WHOQOL-BREF brinda una excelente opción dada su “amplia difusión y excelentes propiedades conceptuales, psicométricas y posibilidades de utilización, tanto en la medición del impacto de una intervención, detección de cambios en el estado de salud, como en facilitar la comunicación entre el paciente y el médico, obtener información sobre la adherencia terapéutica y orientar la toma de decisiones para que los esfuerzos por prolongar la vida se acompañen de esfuerzos por mejorar la calidad de vida” (93).
4.4 ADHERENCIA TERAPÉUTICA
Según la OMS, la adherencia terapéutica es el grado en que el comportamiento de una persona se corresponde con las recomendaciones acordadas de un prestador de asistencia sanitaria, la concibe como un fenómeno multidimensional determinado por la acción recíproca de cinco dimensiones referidas al paciente, la enfermedad, el tratamiento, el equipo de asistencia sanitaria y a factoressocio-económicos (1). Este organismo internacional propone algunos factores para evaluar estas dimensiones:
“Factores socio-económicos:Si bien no se ha detectado sistemáticamente que el nivel socioeconómico sea un factor predictivo independiente de la adherencia, en los países en desarrollo el nivel socioeconómico bajo puede poner a los pacientes en la posición de tener que elegir entre prioridades en competencia.Tales prioridades incluyen con frecuencia las exigencias para dirigir los limitados recursos disponibles para satisfacer las necesidades de otros miembros de la familia, como los hijos, los padres que los cuidan. Algunos factores a los que se les atribuye un efecto considerable sobre la
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adherencia son: el estado socioeconómico deficiente, la pobreza, el analfabetismo, el bajo nivel educativo, el desempleo, la falta de redes de apoyo social efectivos, las condiciones de vida inestables, la lejanía del centro de tratamiento, el costo elevado del transporte, el alto costo de la medicación, las situaciones ambientales cambiantes, la cultura y las creencias populares acerca de la enfermedad y el tratamiento y la disfunción familiar.
Factores relacionados con el equipo o el sistema de asistencia sanitaria: Una buena relación proveedor-paciente puede mejorar la adherencia terapéutica, pero hay muchos factores que ejercen un efecto negativo. Estos son: servicios de salud poco desarrollados con reembolso inadecuado o inexistente de los planes de seguro de salud, sistemas deficientes de distribución de medicamentos, falta de conocimiento y adiestramiento del personal sanitario en el control de las enfermedades crónicas, proveedores de asistencia sanitaria recargados de trabajo, falta de incentivos y retroalimentación sobre el desempeño, consultas cortas, poca capacidad del sistema para educar a los pacientes y proporcionar seguimiento, incapacidad para establecer el apoyo de la comunidad y la capacidad de autocuidado, falta de conocimiento sobre la adherencia y las intervenciones efectivas para mejorarla.
Factores relacionados con la enfermedad: Los factores relacionados con la enfermedad constituyen exigencias particulares relacionadas con la enfermedad que enfrenta el paciente. Algunos determinantes poderosos de la adherencia terapéutica son los relacionados con la gravedad de los síntomas, el grado de la discapacidad (física, psicológica, social y vocacional), la velocidad de progresión y la gravedad de la enfermedad y la disponibilidad de tratamientos efectivos. Su repercusión depende de cuánto influyen la percepción de riesgo de los pacientes, la importancia del tratamiento de seguimiento y la prioridad asignada a la adherencia terapéutica. La comorbilidad, como la depresión (en la diabetes o la infección por el VIH/SIDA) y el abuso de drogas y alcohol, son modificadores importantes del comportamiento de adherencia.
Factores relacionados con el tratamiento: Son muchos los factores relacionados con el tratamiento que influyen sobre la adherencia. Los más notables son los relacionados con la complejidad del régimen médico, la duración del tratamiento, los fracasos de tratamientos anteriores, los cambios frecuentes en el tratamiento, la inminencia de los efectos beneficiosos, los efectos colaterales y la disponibilidad de apoyo médico para tratarlos. Las características únicas de las enfermedades y los tratamientos no son más importantes que los factores comunes que afectan la adherencia terapéutica, sino que modifican su influencia. Las intervenciones de adherencia deben adaptarse a las necesidades del paciente para lograr una repercusión máxima.
Factores relacionados con el paciente: Los factores relacionados con el paciente representan los recursos, el conocimiento, las actitudes, las creencias, las percepciones y las expectativas del paciente (…) Algunos de los factores relacionados con el paciente que se ha comunicado influyen sobre la adherencia terapéuticason: el olvido; el estrés psicosocial; la angustia por los posibles efectos adversos; la baja motivación; el conocimiento yla habilidad inadecuados para controlar los síntomas de la enfermedad y el tratamiento; el no percibir la necesidad detratamiento; la falta de efecto percibido del tratamiento; las creencias negativas con respecto a la efectividad del tratamiento; el entender mal y no aceptar la enfermedad; la incredulidad en el diagnóstico; la falta de percepción delriesgo para la salud relacionado con la enfermedad; el entender mal las instrucciones de tratamiento; la falta de aceptación del monitoreo; las bajas expectativas de tratamiento; la asistencia baja a las entrevistas de seguimiento, asesoramientoa las clases motivacionales, comportamentales o de psicoterapia; la desesperanza y los sentimientos negativos; la frustración con el personal asistencial; el temor de la
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[36]
dependencia; la ansiedad sobre la complejidad del régimen medicamentoso y el sentirse estigmatizado por la enfermedad” (1).
4.4.1 Evaluación de la adherencia a procesos de neurorehabilitación a largo plazo (SMAN 1.0)
El SMAN es una escala para evaluar la adherencia de personas adultas a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo (Scaleto Measure Adherence to the Neurorehabilitation), diseñado por Quiroz en el año 2012. La escala se basa en las dimensiones de la OMS para la evaluación de la adherencia: socio-económico, equipo y sistema de asistencia sanitaria, y relacionados con el tratamiento (proceso de rehabilitación), la enfermedad (discapacidad) y el paciente. En el primer proceso investigativo se diseño el instrumento, se ralizaron pruebas de validez de contenido y se demostró su consistencia interna (40). Posteriormente en el año 2013 se realizaron pruebas de confiabilidad intraevaluador (test-retest) e interevaluador, obteniendo adecuadas propiedades de estabilidad y equivalencia en sus mediciones (41)
En el primer estudio se encontró que el valor de Alfa de Cronbach para todo el instrumento fue de 0,835, lo que demuestra una buena consistencia interna o validez longitudinal (40). Después del proceso de validez de contenido, el instrumento quedó constituido por los siguientes veinte ítems, los cuales se evalúan en una escala tipo Likert: 1 = Nunca, 2 = Casi nunca, 3 = A veces, 4 = Casi siempre, y 5 = Siempre. Adicionalmente arroja una puntuación global de adherencia de 0 a 100, donde a mayor puntaje mayor nivel de adherencia.
Ítems del factor socioeconómico Situación Familiar actual Redes de apoyo social Creencias populares acerca de su condición de salud y proceso de neurorehabilitación funcional Estado socioeconómico
Ítems del factor relacionado con el equipo o el sistema de asistencia sanitaria Servicios de salud Conocimiento y preparación del personal asistencial en el manejo de enfermedades crónicas Capacidad del sistema para educar a los pacientes y proporcionar seguimiento Conocimiento sobre la adherencia
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[37]
Ítems del factor relacionado con la rehabilitación
Duración del proceso de neurorehabilitación funcional
Evidencia de resultados inmediatos Efectos colaterales Cambios en el proceso de neurorehabilitación funcional
Ítems del factor relacionado con la discapacidad Gravedad de la deficiencia neurológica Grado de la limitación física Velocidad de progresión de la deficiencia neurológica Enfermedades o trastornos adicionales
Ítems del factor relacionado con el paciente Baja motivación Desesperanza y sentimientos negativos
Entender mal las instrucciones del proceso de neurorehabilitación
No percibir la necesidad del proceso de neurorehabilitación
En el segundo estudio, el índice Kappa fue de 0,764 y 0,719 para las observaciones interevaluador e intraevaluador respectivamente. El coeficiente de correlación de Spearman fue de 0,821 y 0,807 respectivamente.Se concluyó que el SMAN 1.0 posee buena confiabilidad interevaluador e intraevaluador (test-retest), evidenciando adecuadas propiedades de equivalencia y estabilidad de las mediciones (41).
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[38]
5
OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES
5.1 VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS
Variable Valor Descripción U. Medida Edad Mayor a 18 años Tiempo que una persona ha vivido desde su nacimiento a la fecha de la evaluación.
Años Sexo Mujer Hombre Condición de ser hombre o mujer, determinado por características biológicas: anatómicas, y fisiológicas.
0
1
Estado civil Soltero Casado Divorciado Viudo Unión libre Otro El estado civil de una persona es su situación jurídica en la familia y la sociedad, determina su capacidad para ejercer ciertos derechos y contraer ciertas obligaciones, es indivisible, indisponible e imprescriptible, y su asignación corresponde a la ley (Decreto 1260 de 1970, Artículo 1, Ministerio de Justicia – Colombia)
1
2
3
4
5
9
Años de escolaridad
0 – 30
Cantidad de años de educación formal aprobados Años Situación ocupacional Empleado Independiente Estudiante Jubilado Pensionado por invalidez Desempleado (por la lesión medular) Desempleado (por otras causas) Otro Ocupación actual: trabajo, empleo u oficio.
1
2
4
5
6
7
9
Estrato socioeconómico Estrato 1 o Bajo-bajo Estrato 2 o Bajo Estrato 3 o Medio-bajo Estrato 4 o Medio Estrato 5 o Medio-alto Estrato 6 o Alto Otro: rural o no residencial Nivel de clasificación de un inmueble como resultado del proceso de estratificación socioeconómica.
Legalmente existe un máximo de seis estratos socioeconómicos. (Artículo 102 Ley 142 de 1994).
1
2
3
4
5
6
9
Afiliación a seguridad social en salud No afiliado Subsidiado Contributivo Régimen Especial Otro El Sistema de Seguridad Social en Salud (SGSSS) es la forma como el Estado Colombiano brinda un seguro que cubre los gastos de salud a los habitantes del territorio nacional, colombianos o extranjeros. (Ministerio de la Protección Social)
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[39]
Ciudad de residencia Bogotá Medellín Santiago de Cali Cartagena San Juan de Pasto Popayán Soacha Manizales Ciudad donde actualmente reside la persona
1
2
3
4
5
6
7
5.2 VARIABLES CLÍNICAS Y DE NEUROREHABILITACIÓN FUNCIONAL
Variable Valor Descripción U. de medida Etiología de la lesión medular Traumática:
-
Accidente de tránsito
-
Herida por arma de fuego
-
Herida por arma blanca
-
Caída de altura (incluye desde caballo)
-
Inmersión en aguas poco profundas
-
Accidente deportivo
-
Accidente laboral
-
Otra No traumática:
-
Secundario a patología
-
Intervención médica o quirúrgica
-
Congénita
-
Otra Causa de la lesión medular Se registra el dato Edad de ocurrencia de la lesión Cualquier edad Edad de la persona a la fecha de ocurrencia de la lesión medular. Años Tiempo de evolución de la lesión Mayor a 6 meses Cantidad de tiempo que ha trascurrido desde el momento de la lesión hasta el día de la evaluación.
Meses Nivel neurológico de la lesión Cervical (C1 – C8) Torácica Alta (T1 a T6) Torácica Baja (T7 a T12) Lumbosacra (L1 a S5) Último nivel neurológico intacto de acuerdo a lapreservación sensitiva y motora.
C1 a S5 Zona de preservación parcial Cervical (C1 – C8) Torácica Alta (T1 a T6) Torácica Baja (T7 a T12) Lumbosacra (L1 a S5) Último nivel neurológico con alguna preservación sensitiva o motora. C1 a S5 Grado de compromiso funcional según la escala de ASIA
(2011) (65)
A: Completa Ausencia de función motora y sensitiva que se extiende hasta los segmentos sacros S4-S5.
A B: Sensorial incompleta Ausencia de función motora con preservación de la función sensitiva por B
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[40]
debajo del nivel neurológico de la lesión, que se extiende hasta los segmentos sacros S4-S5 (sensibilidad al tacto ligero y pinchazo en S4-S5, o presión profunda anal). La función motora no está preservada más de tres niveles por debajo del nivel motor en cada lado del cuerpo.
C: Motora incompleta Preservación de la función motora por debajo del nivel neurológico**, y más de la mitad de los músculos clave por debajo del nivel neurológico único tienen un balance muscular menor de 3 (grados 0 a 2).
C * D: Motora incompleta Preservación de la función motora por debajo del nivel neurológico*, y al menos la mitad o más de los músculos clave por debajo del nivel neurológico único tienen un balance muscular mayor o igual a 3. D * E: Normal Las funciones sensitiva y motora son normales en todos los segmentos, en un paciente que tuvo déficit previo en la escala. Si el paciente no tuvo dicho déficit no recibe una calificación. E Tiempo en procesos de Neurorehabilitación Funcional Mayor a 0 Cantidad de tiempo que ha trascurrido en procesos de Neurorehabilitación Funcional Meses Intervenciones profesionales recibidas Medicina especializada Cirugía Terapia física Terapia ocupacional Terapia lenguaje Terapia respiratoria Psicología Trabajo social Otro Tipo de intervenciones sociales y de salud para la rehabilitación de la condición de discapacidad derivada de la lesión medular.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
*Para que una persona reciba una calificación de C o D, es decir, lesión motora incompleta, debe cumplir una de las siguientes condiciones: 1) Contracción voluntaria del esfínter anal, o 2) Preservación de la función sensorial sacra con preservación de la función motora más de tres niveles por debajo del nivel motor de ese lado del cuerpo. Los estándares actuales para determinar el estado motor incompleto (AIS B vs C), permiten utilizar incluso la función motora de músculos no clave más de tres niveles por debajo del nivel motor.
Nota: Cuando se evalúa la extensión de la preservación motora por debajo del nivel para distinguir entre AIS B y C, se utiliza el nivel motor de cada lado; mientras que para diferenciar entre AIS C y D (basado en la proporción de la función de músculos clave con fuerza de 3 o más) se utiliza el nivel neurológico único.
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[41]
5.3 VARIABLES ASOCIADAS A LA EVALUACIÓN DE LA ADHERENCIA A PROCESOS DE
NEUROREHABILITACIÓN FUNCIONAL A LARGO PLAZO (SMAN) (40)
Variable Sub-variable Valor U. Medida Socio- Económico Mi estado socioeconómico favorece mi permanencia en los tratamientos para mi rehabilitación). Nunca Casi nunca A veces Casi siempre Siempre
1
2
3
4
5
Los programas y servicios de apoyo social con las que cuento favorecen mi permanencia en los tratamientos para mi rehabilitación. Ídem Ídem Independiente de las creencias que tengan otras personas sobre mi enfermedad y su tratamiento, sigo mi proceso de rehabilitación como me lo indican.
Ídem Ídem Sea cual sea mi situación familiar actual, continúo asistiendo a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación Ídem Ídem Equipo y Sistema de Asistencia Sanitaria Los servicios de salud a los cuales tengo acceso, facilitan mi proceso de rehabilitación Ídem Ídem El conocimiento y preparación por parte de los profesionales que me asisten, contribuyen positivamente en mi proceso de rehabilitación Ídem Ídem Me han suministrado información y capacitación sobre mi condición de salud y me han hecho un adecuado seguimiento a mi situación de discapacidad.
Ídem Ídem El personal que me atiende se preocupa por mi permanencia en mi proceso de rehabilitación Ídem Ídem Proceso de Neurorehabilitación Funcional Recibo las sesiones de rehabilitación necesarias desde las diferentes profesiones para cumplir satisfactoriamente mi proceso de rehabilitación Ídem Ídem Soy constante en mi asistencia a las sesiones de rehabilitación así se requieran cambios en las diferentes intervenciones que se me realizan Ídem Ídem A pesar que en ocasiones no se evidencien resultados inmediatos en mi condición funcional, sigo asistiendo a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación Ídem Ídem A pesar de los posibles efectos colaterales de los tratamientos, continúo asistiendo a ellos. Ídem Ídem Discapacidad A pesar de mi grado actual de limitación física continúo asistiendo a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación Ídem Ídem Independiente de la progresión de mi deficiencia neurológica continúo asistiendo a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación Ídem Ídem
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[42]
5.4 VARIABLES ASOCIADAS A LA EVALUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD (SCI-DAS) (42)
Variable Subvariable Descripción Valor U.
Medida Actividades y Participación
Higiene personal relacionada con los procesos de excreción Planificación y realización de la eliminación de desechos humanos (flujo menstrual, orina y heces) y la propia limpieza posterior.
Ninguna dificultad Dificultad leve Dificultad moderada Dificultad severa Dificultad extrema/ No puede hacerlo
1
2
3
4
5
Trasferir el propio cuerpo Moverse de una superficie a otra, como deslizarse a lo largo de una silla o pasar de estar sentado en la cama a sentarse en una silla.
Ídem Ídem Llevar a cabo rutinas diarias Llevar a cabo acciones coordinadas simples o complejas para planear, dirigir y completar los requerimientos de las obligaciones o tareas diarias, como llevar la economía doméstica y hacer planes para distintas actividades a lo largo del día.
Ídem Ídem
Si se sospecha que mi condición neurológica es grave, hago todo lo que esté a mi alcance para continuar asistiendo a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación Ídem Ídem Así se presenten trastornos de salud adicionales a los que padezco, sigo asistiendo a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación Ídem Ídem Paciente Me mantengo motivado en asistir a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación Ídem Ídem Reconozco la necesidad del tratamiento de rehabilitación Ídem Ídem Entiendo adecuadamente las instrucciones dadas respecto a mi proceso de rehabilitación Ídem Ídem Mantengo viva la esperanza y soy positivo frente mi proceso de rehabilitación Ídem Ídem Adherencia Global: Sumatoria de las puntuaciones de los 20 ítems, menos veinte puntos, por cien, dividido ochenta.
0 – 100
%
Nivel de adherencia global derivado del SMAN: nivel de adherencia: equivalente en porcentaje de la calificación final obtenida en la aplicación del SMAN 20 ítems. Nula (0–4%) Baja (5–49%) Media (50–74%) Alta (75–94%) Total (95–100%)
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[43]
Desplazarse utilizando algún tipo de equipamiento Mover todo el cuerpo de un lugar a otro, sobre cualquier superficie o espacio, utilizando dispositivos específicos diseñados para facilitar el movimiento o desarrollar métodos distintos de moverse, como patines, o moverse por una calle en una silla de ruedas o con un caminador.
Ídem Ídem Cambiar las posturas corporales básicas Adoptar o abandonar una postura, pasar de un lugar a otro, como levantarse de una silla para tumbarse en una cama, y adoptar o abandonar posiciones determinadas como arrodillarse o sentarse en cuclillas. Ídem Ídem Uso de la mano y el brazo Realizar las acciones coordinadas que se requieren para manipular y mover objetos utilizando las manos y los brazos como ocurre al lanzar o atrapar un objeto en movimiento. Ídem Ídem Utilización de medios de trasporte Utilizar medios de trasporte para desplazarse como pasajero, como ser llevado en un carro, bus, vehículo de tracción animal, taxi o avión.
Ídem Ídem Cuidado de partes del cuerpo Cuidado de partes del cuerpo como por ejemplo la piel, la cara, los dientes, el cuero cabelludo, las uñas o los genitales que requieren un nivel de cuidado mayor que el mero hecho de lavarse y secarse.
Ídem Ídem Comer Llevar a cabo las tareas y acciones coordinadas relacionadas con comer los alimentos servidos, llevarlos a la boca y consumirlos de manera adecuada, cortar o partir la comida en trozos, abrir botellas y latas y usar cubiertos. Ídem Ídem Factores Ambientales Apoyo y relaciones con familiares cercanos Apoyo tanto físico como emocional y relaciones con individuos emparentados por el nacimiento, el matrimonio como familia cercana, esposos, pareja, padres, hermanos, hijos, padres adoptivos y abuelos Ídem Ídem
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[44]
Productos y tecnología para la movilidad y el trasporte personal en espacios cerrados y abiertos Equipamiento, productos y tecnología utilizados por las personas para desplazarse dentro y fuera de los edificios incluyendo aquellos adaptados o diseñados específicamente, situados en, sobre o cerca de la persona que vaya a utilizarlos. Ídem Ídem Productos y tecnología para uso personal en la vida diaria Equipamiento, productos y tecnologías utilizados por las personas en las actividades cotidianas, incluyendo aquellos adaptados o diseñados específicamente, situados en, sobre o cerca de la persona que vaya a utilizarlos.
Ídem Ídem Diseño, construcción, materiales de construcción y tecnología arquitectónica para edificios de uso público Productos y tecnología que constituyen el ambiente fabricado por el hombre y que abarca tanto espacios cerrados como abiertos. Dicho ambiente ha sido planeado, diseñado y construido para uso público, incluyendo aquellos adaptados o diseñados específicamente. Ídem Ídem Diseño, construcción, materiales de construcción y tecnología arquitectónica para edificios de uso privado Productos y tecnología que constituyen el ambiente fabricado por el hombre y que abarca tanto espacios cerrados como abiertos. Dicho ambiente ha sido planeado, diseñado y construido para uso privado, incluyendo aquellos adaptados o diseñados específicamente. Ídem Ídem Productos o sustancias para el consumo personal Cualquier sustancia natural o fabricada por el hombre, recogida, procesada o manufacturada para la ingesta, por ejemplo comida o medicamentos.
Ídem Ídem Apoyo y relaciones con profesionales de la salud Apoyo tanto físico como emocional y relaciones con todos los profesionales de servicio que trabajan en el contexto del sistema de salud, como médicos, enfermeras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos o trabajadores sociales Ídem Ídem Apoyo y relaciones con cuidadores y personal de ayuda Apoyo tanto físico como emocional y relaciones con las personas que proporcionan los servicios necesarios para el cuidado de otros en sus Ídem Ídem
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[45]
actividades cotidianas, incluye empleados del servicio domestico, asistentes personales, niñeras y otras personas que actúen como cuidadores.
Servicios, sistemas y políticas sanitarias Servicios, sistemas y políticas para prevenir y tratar problemas de salud, proporcionando servicios rehabilitación y promoviendo un estilo de vida saludable.
Ídem Ídem Discapacidad Global
Sumatoria de las puntuaciones delos 18ítems, menos diez y ocho puntos, por cien, dividido setenta y dos.
0 – 100
%
Grado de discapacidad global derivado del
SCI-DAS
Grado de discapacidad:
equivalente en porcentaje de la calificación final obtenida en la aplicación del
SCI-DAS
18
ítems* Ninguna (0–4%) Leve (5–25%) Moderada (26–50%) Severa (51-94%) Extrema (95-100%)
0
1
2
3
4
* La escala del grado de discapacidad es equivalente a la propuesta por la OMS para la CIF, con el
fin de calificar los distintos componentes de la discapacidad (71).
5.5 VARIABLES ASOCIADAS A LA EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA
CON LA SALUD (WHOQOL BREF) (45)
Variable Sub-variable Valor U.
Medida General ¿Cómo puntuaría su calidad de vida? (Q1) Muy mal Mal Aceptable Bien Muy bien
1
2
3
4
5
¿Qué tan satisfecho está con su salud? (Q2) Muy insatisfecho Insatisfecho Aceptable Satisfecho Muy satisfecho Idem Salud Física ¿Hasta qué punto el dolor (físico) le impide hacer lo que necesita? (Q3) Nada Un poco Regular Bastante Mucho Idem ¿Necesita algún tratamiento médico para funcionar en su vida diaria? (Q4) Idem Idem
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[46]
… Salud Física ¿Tiene energía suficiente para su vida diaria? (Q10) Nada Un poco Regular Bastante Mucho Idem ¿Es capaz de desplazarse de un lugar a otro? (Q15) Nada Un poco Aceptable Bastante Mucho Idem ¿Qué tan satisfecho está con su sueño? (Q16) Muy insatisfecho Insatisfecho Aceptable Satisfecho Muy satisfecho Idem ¿Está satisfecho con su capacidad para realizar las actividades de la vida diaria? (Q17)
Idem Idem ¿Qué tan satisfecho está con su capacidad de trabajo? (Q18)
Idem Idem Salud Psicológica ¿Cuánto disfruta de la vida? (Q5) Nada Un poco Regular Bastante Mucho Idem ¿Hasta qué punto piensa que su vida tiene sentido? (Q6)
Idem Idem ¿Tiene capacidad para concentrarse? (Q7) Idem Idem ¿Es capaz de aceptar su apariencia física? (Q11) Nada Un poco Regular Bastante Totalmente Idem ¿Qué tan satisfecho está de sí mismo? (Q19) Muy insatisfecho Insatisfecho Aceptable Satisfecho Muy satisfecho Idem ¿Con qué frecuencia tiene sentimientos negativos, tales como tristeza, desesperanza, ansiedad, depresión? (Q26) Nunca Raramente Algunas veces Casi siempre Siempre Idem Relaciones Sociales ¿Qué tan satisfecho está con sus relaciones personales? (Q20) Muy insatisfecho Insatisfecho Aceptable Satisfecho Muy satisfecho Idem ¿Qué tan satisfecho está con su vida sexual? (Q21) Idem Idem
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[47]
¿Qué tan satisfecho está con el apoyo que obtiene de sus amigos? (Q22) Idem Idem Ambiente ¿Se siente seguro en su vida diaria? (Q8) Nada Un poco Regular Bastante Mucho Idem ¿Es saludable el ambiente físico que le rodea? (Q9) Idem
¿Tiene suficiente dinero para cubrir sus necesidades? (Q12) Nada Un poco Regular Bastante Totalmente Idem ¿Tiene disponible la información que necesita en su vida diaria? (Q13) Idem Idem ¿Hasta qué punto puede realizar actividades en su tiempo libre? (Q14) Idem Idem ¿Qué tan satisfecho está con las condiciones del lugar donde vive? (Q23) Muy insatisfecho Insatisfecho Aceptable Satisfecho Muy satisfecho Idem ¿Qué tan satisfecho está con el acceso que tiene a los servicios sanitarios? (Q24) Idem Idem ¿Qué tan satisfecho está con su transporte? (Q25) Idem Idem
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[48]
6. ESTRATEGIA METODOLÓGICA
6.1 TIPO DE ESTUDIO
Se realizó un estudio descriptivo y correlacional bivariado en el que se caracterizó y se relacionó el grado de adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo de los participantes en el estudio (personas con lesión medular de la ciudad de Popayán, Colombia), con variables sociodemográficas, clínicas y asociadas con la neurorehabilitación, discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud.
6.2 POBLACIÓN
Personas mayores de 18 años con lesión medular de la ciudad de Popayán (Cauca, Colombia) que al momento de la evaluación tuvieran más de seis meses de evolución de la lesión y que hubieran estado en procesos de Neurorehabilitación Funcional a largo plazo previo a la evaluación.
Teniendo en cuenta que no existen estudios de prevalencia de lesiones medulares para Popayán, ni en general para la población colombiana, en el presente estudio se tomó como referencia para el cálculo del tamaño de la población esperada de personas con lesión medular, el límite superior del rango reportado por Wyndaele y Wyndaele (94) quienes estimaron que la prevalencia de personas con lesión medular a nivel mundial, oscila entre 223 a 755 por millón de habitantes. Con este límite superior se garantiza una adecuada representatividad de la población, considerando la alta incidencia de personas con lesión medular en Colombia, secundaria al fenómeno de violencia social y política que vive el país y al alto índice de accidentalidad por tránsito.
De esta manera, teniendo en cuenta que para el momento de recolección de información, Popayán contaba con 215.235 personas mayores de 18 años (escribir la fuente) (95), se calculó una población de 163 adultos con lesión medular de cualquier etiología.
6.3 MUESTRA Y MUESTREO
El cálculo del tamaño de la muestra se realizó tomando como referencia el estudio multicéntrico colombiano de Henao y Pérez (3) en el que se encontró que el 100% de las personas con lesión medular presentaban algún grado de discapacidad (38% leve, 44% moderada y 18% severa) con
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[49]
una media de 33 puntos en una escala de 0 a 100 y una desviación estándar de 16,4. Debido a que no existen antecedentes de aplicación del SMAN en población con lesión medular, la adherencia terapéutica, variable estrella del estudio, no se tomó como referencia para calcular el tamaño de la muestra.
Se realizó un muestreo no probabilístico de sujetos voluntarios con técnica de bola de nieve, a partir de los diferentes centros de salud y rehabilitación de la ciudad de Popayán y otras personas referidas por participantes del estudio.
El tamaño de la muestra se calculó con la siguiente fórmula:
N = Total de la población (163 personas) Z = 1,96 (Confianza del 95%) S = Desviación Estándar (16,4 puntos de discapacidad) (3) d = Precisión (en este caso 5 puntos de discapacidad)
La muestra se proporcionó por estrato socio-económico.
Criterios de inclusióndel estudio:
Las personas participantes en el estudio debían:
-
Ser mayores de 18 años al momento de la evaluación.
-
Tener cualquier tipo de lesión medular: etiología, nivel, completitud.
-
Tener al menos seis meses de evolución de la lesión.
-
Estar o haber estado en procesos de Neurorehabilitación Funcional a largo plazo (tiempo mínimo)
-
Residente de la ciudad correspondiente.
-
Aceptar su participación en el estudio y firmar un consentimiento informado.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[50]
6.4 TÉCNICAS Y PROCEDIMIENTO
6.4.1 Técnicas de recolección de información
a) Encuesta: información general, aspectos sociodemográficos, clínicos y relacionados con la
neurorehabilitación funcional (anexo 3).
b) SMAN: Instrumento para evaluar adherencia de pacientes adultos a procesos de
neurorehabilitación funcional a largo plazo, basado en las dimensiones de la OMS (Scale to Measure Adherence to the Neurorehabilitation) (anexos 4 y 5).
c) SCI-DAS: Instrumento de evaluación de la discapacidad en personas con lesión medular
crónica, basado en el core set abreviado de la CIF (Spinal Cord Injury – Disability Assessment Squedule) (anexos 6 y 7).
d) WHOQOL-BREF: Instrumento de evaluación de la calidad de vida de la OMS (World Health
Organization Quality of Life Instrument, versión corta 26 ítems) (anexo 8)
Los instrumentos que se utilizaron para la recolección de información están validados para uso en lengua castellana, de esta forma no requieren validación adicional para ser utilizados en el presente estudio.
6.4.2 Procedimiento
a) Prueba piloto para calibración de evaluadores.
b) Reclutamiento de los participantes del estudio, según la muestra calculada. c) Aceptación y firma del consentimiento informado.
d) Aplicación de instrumentos de evaluación e) Sistematización, tabulación, graficación y análisis de información. f) Discusión de resultados.
El tiempo promedio para la aplicación de los instrumentos por cada paciente fue:
-
Evaluación de variables sociodemográficas, clínicas y aplicación del AIS: 45 minutos.
-
Aplicación de SCI-DAS, SMAN y WHOQOL-BREF: 30 minutos.
Con el objeto de disminuir el posible sesgo en la recolección de información, la evaluación de los distintos grupos de variables se realizó por diferentes investigadores así:
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[51]
-
Evaluador A: variables sociodemográficas, clínicas y asociadas a la neurorehabiiltación y adherencia terapéutica.
-
Evaluador B: variables asociadas a la discapacidad y CVRS.
6.5 PLAN DE ANÁLISIS
El procesamiento de la información se hizo mediante el programa estadístico SPSS versión 21.0 (Statistical Package for the Social Science). Los resultados se presentan en tres momentos:
a) Caracterización de la muestra: se realizó análisis univariado de características
sociodemográficas, clínicas y asociadas a la neurorehabilitació funcional, la discapacidad y la CVRS
b) Análisis de relaciones bivariadas entre adherencia y discapacidad: Coeficientes de
correlación de Pearson o Spearman, según el comportamiento de la variable. Previamente se realizaron pruebas de normalidad con Kolmogorov-Smirnov. Para todos los casos se acepta significancia estadística cuando el pValor es menor o igual a 0,05
c) Análisis de relaciones bivariadas entre adherencia y CVRS: Coeficientes de correlación de
Pearson o Spearman, según el comportamiento de la variable. Previamente se realizaronn pruebas de normalidad con Kolmogorov-Smirnov. Para todos los casos se acepta significancia estadística cuando el pValor es menor o igual a 0,05
d) Falta plan para discapacidad y calidad de vida
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[52]
7. RESULTADOS
7.1 CARACTERIZACIÓN SOCIODEMOGRÁFICA Y CLÍNICA DE LA MUESTRA
Como se observa en las tablas 1 y 2, la muestra estaba conformada por 37 individuos con lesión medular crónica, predominando los hombres, con un promedio de edad de 42,17 años y en su mayoría de estado civil soltero. Sobre su estrato socioeconómico, se encontró que en el 32,4% correspondía al estrato 1 y en menor porcentaje el estrato 4 con el 8,1%. En relación a la escolaridad se encontró una media de 10,7 años por lo que se infiere que la mayoría de los participantes cursaron hasta un nivel de secundaria. En la afiliación al SGSSS, el 45,9% pertenecían al régimen subsidiado y en menor porcentaje al contributivo y al régimen especial. En referencia a la situación ocupacional el 37,8% de los encuestados se encontraban desempleados por su situación de discapacidad, mientras el 62,2% se encontraron realizando una actividad escolar o laboral. La totalidad de los participantes tenía como diagnóstico médico el trauma raquimedular. La edad de ocurrencia de la lesión neurológica osciló entre los 6 y los 55 años. En el nivel neurológico de la lesión se encontró en mayor proporción un nivel torácico con un 64,9%; el 81,1% tenía un grado de compromiso funcional A según la escala de ASIA. Los participantes refirieron que un 97,3% recibió atención por parte de medicina especializada, solo el 67,6% recibieron intervención quirúrgica y la totalidad de la muestra recibiéron atención fisioterapéutica. En cuanto al tiempo de evolución de la lesión, se encontró un promedio de 147,97 meses; para un rango de tiempo comprendido entre 1 mes y 93 meses en procesos de neurorehabilitación funcional.
Tabla 1. Características sociodemográficas y clínicas de la muestra, variables cuantitativas Variable N Mínimo Máximo Media Desv. típ.
Edad (años)
37
22
62
42,17
11,543
Años de escolaridad
37
3
20
10,70
4,229
Edad de ocurrencia de la lesión neurológica (años)
37
6
55
30,00
11,368
Tiempo de evolución de la lesión (meses)
37
11
468
147,97
121,238
Tiempo en proceso de rehabilitación funcional (meses)
37
1
93
34,84
28,301
Tabla 2. Características sociodemográficas y clínicas de la muestra, variables cualitativas Variable Muestra (n = 37) Sexo
Masculino
83,8%
Femenino
16,2%
Estado civil
Soltero
62,2%
Casado
29,7%
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[53]
Unión libre
8,1%
Viudo
0%
Divorciado
0%
Estrato socioeconómico
Estrato 1
32,4%
Estrato 2
29,7%
Estrato 3
29,7%
Estrato 4
8,1%
Estrato 5
0%
Estrato 6
0%
Afiliación a seguridad social
Contributivo
37,8%
Subsidiado
45,9%
Regimen especial
16,2%
No afiliado
0%
Situación ocupacional
Desempleado por discapacidad
37,8%
Independiente
35,1%
Estudiante
10,8%
Pensionado por invalidez
8,1%
Empleado
5,4%
Otro
2,7%
Jubilado
0%
Desempleado por otras causas
0%
Diagnóstico médico
Trauma raquimedular
100%
Etiología de la lesión
Traumática
100%
Nivel neurológico de la lesión
Cervical
24,3%
Torácica
64,9%
Lumbar
10,8%
Sacra
0%
Grado de compromiso funcional ASIA
A
81,1%
B
2,7%
C
8,1%
D
8,1%
E
0%
Intervenciones profesionales recibidas
Terapia física
100%
Medicina especializada
97,3%
Cirugía
67,6%
Terapia ocupacional
40,5%
Terapia respiratoria
37,8%
Psicología
32,4%
Trabajo social
13,5%
Terapia del lenguaje
10,8%
Otra intervención
5,4%
Nivel de adherencia
Nula
2,75
Media
21,6%
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[54]
Alta
59,5%
Plena
16,2%
Grado de discapacidad
Ninguna
5,4%
Leve
48,6%
Moderada
32,4%
Severa
13,5%
7.2 CARACTERIZACIÓN DE LA ADHERENCIA A PROCESOS DE NEUROREHABIITACIÓN
FUNCIONAL A LARGO PLAZO, LA DISCAPACIDAD Y LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA
CON LA SALUD
En cuanto a la adherencia a procesos de neurorehabiitación funcional a largo plazo, la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud, como puede apreciarse en la tabla 3, se encontró una media de 80,03 puntos para adherencia global, lo que significa que se encuentra en un nivel de adherencia alto, un promedio de 27,85 puntos para discapacidad global, encontrándose en un grado de discapacidad moderada; mientras que para calidad de vida general se encontró una media de 64,86 puntos. Al aplicar la prueba de Kolmogorov Smirnov, en la mayoría de las variables no se encontró distribución normal, por lo que para los siguientes análisis de correlación se utilizó estadística no paramétrica.
Tabla 3. Descriptivos de adherencia a procesos de neurorehabiitación funcional a largo plazo, la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud Variable N Mínimo Máximo Media Desviación típica Prueba de Normalidad K-S Sig.
Adherencia global (0-100)
37
0
99
80,03 17,696 0,174 0,006
Adherencia factor socio-económico (0-100)
37
0
100
75,17 22,023 0,176 0,005
Adherencia factor equipo asistencia sanitaria (0-100)
37
0
100
71,11 23,586 0,160 0,018
Adherencia factor neurorehabilitación (0-100)
37
0
100
76,52 22,361 0,176 0,006
Adherencia factor discapacidad (0-100)
37
0
100
86,15 20,631 0,251 0,000
Adherencia factor paciente (0-100)
37
0
100
91,22 18,544 0,318 0,000
Discapacidad global (0-100)
37
0
76
27,85 21,311 0,162 0,015
Discapacidad actividades y participación (0-100)
37
0
89
26,20 26,251 0,190 0,002
Discapacidad factores ambientales (0-100)
37
0
67
29,50 19,951 0,125 0,152
Calidad de vida general (0-100)
37
25
100
64,86 17,638 0,175 0,006
Calidad de vida salud física (0-100)
37
14
100
69,79 19,354 0,134 0,089
Calidad de vida salud psicológica (0-100)
37
29
100
78,94 16,016 0,122 0,184
Calidad de vida relaciones sociales (0-100)
37
33
100
66,67 18,530 0,160 0,018
Calidad de vida ambiente (0-100)
37
34
94
66,22 15,570 0,111 0,200
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[55]
7.3 RELACIÓN ENTRE ADHERENCIA A PROCESOS DE NEUROREHABILITACIÓN FUNCIONAL
A LARGO PLAZO Y LA DISCAPACIDAD
Como se observa en la tabla 4, al evaluar las relaciones entre adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo y la discapacidad, se encontró una correlación estadísticamente significativa entre el componente factores ambientales de la discapacidad con el factor paciente de la adherencia a procesos de neurorehabilitación (p=0,007); de igual forma se observó una correlación significativa entre este mismo componente de la discapcidad y la adherencia global a procesos de neurorehabilitacion (p=0,008). Para el resto de las variables no se encontraron correlaciones estadísticamente significativas. En la Figura 2 se muestra la dispersión de los valores obtenidos entre la discapacidad global y la adherencia global corroborando la no asociación lineal.
Tabla 4. Relación entre adherencia a procesos de neurorehabiitación funcional a largo plazo y la discapacidad
Adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo
(0-100)
Discapacidad (0-100) Global Actividades y participación Factores ambientales Global Rho
-0.311
-0,143
-0,430
Sig.
0.061
0,399
0,008
Factor socio-económico Rho
-0,039
0,069
-0,203
Sig.
0,817
0,685
0,229
Factor equipo asistencia sanitaria Rho
-0,277
-0,138
-0,320
Sig.
0,096
0,416
0,053
Factor neurorehabilitación Rho
-0,158
-0,073
-0,261
Sig.
0,350
0,668
0,119
Factor discapacidad Rho
-0,170
-0,118
-0,206
Sig.
0,315
0,487
0,220
Factor paciente Rho
-0,370
-0,233
-0,435
Sig.
0,024
0,165
0,007
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[56]
Figura 2. Diagrama de dispersión: relación entre adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo y la discapacidad
7.4 RELACIÓN ENTRE ADHERENCIA A PROCESOS DE NEUROREHABIITACIÓN FUNCIONAL
A LARGO PLAZO Y LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD
En la tabla 5 se puede observar la relación entre adherencia a procesos de neurorehabiitación funcional a largo plazo y la calidad de vida relacionada con la salud, se identificó una correlación estadísticamente significativa para la adherencia global y el factor ambiente de la calidad de vida relacionada con la salúd (p=0,048); mientras que para las demás variables no se encontró relaciones estadísticamente significativas. En la Figura 3 se observa la dispersión de los valores obtenidos al correlacionar la adherencia global a procesos de neurorehabilitación funcional y la calidad de vida relacionada con la salud que reitera la no relación lineal.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[57]
Tabla 5. Relación entre la adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo y la calidad de vida relacionada con la salud Adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo
(0-100)
CVRS (0-100)
General Salud Física Salud Psicológica Relacionaes Sociales Ambiente Global Rho
0.119
0.214
-0.056
0.143
0.328
Sig.
0.481
0.204
0.742
0.398
0.048
Factor socio-económico Rho
0.069
0.174
-0.039
0.053
0.253
Sig.
0.683
0.304
0.818
0.756
0.131
Factor equipo asistencia sanitaria Rho
0.070
0.162
0.114
0.310
0.261
Sig.
0.679
0.339
0.503
0.062
0.119
Factor neurorehabilitación Rho
-0.147
0.113
-0.154
0.083
0.301
Sig.
0.384
0.506
0.361
0.627
0.070
Factor discapacidad Rho
0.223
0.029
-0.073
-0.107
0.190
Sig.
0.185
0.863
0.666
0.527
0.260
Factor paciente Rho
0.282
0.236
0.087
0.119
0.169
Sig.
0.091
0.159
0.608
0.484
0.318
Figura 3. Diagrama de dispersión: relación entre la adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo y la calidad de vida relacionada con la salud
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[58]
7.5 RELACIÓN ENTRE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD Y LA
DISCAPACIDAD
En la Tabla 6 se aprecia correlaciones estadísticamente significativas en general entre los factores de la calidad de vida relacionada con la salud y los diferentes componentes de la discapacidad, excepto para el elemento salud psicológica de la CVRS y el componente factores ambientales de la discapacidad (p=0,081).
Tabla 6. Relación entre la calidad de vida relacionada con la salud y la discapacidad Calidad de vida relacionada con la salud
(0-100)
Discapacidad (0-100) Global Actividades y participación Factores ambientales Calidad de vida general Rho
-0,523
-0.403
-0.483
Sig.
0.001
0.014
0.002
Salud Física Rho
-0.572
-0.583
-0.492
Sig.
0.000
0.000
0.002
Salud Psicológica Rho
-0.365
-0.394
-0.291
Sig.
0.026
0.016
0.081
Relaciones Sociales Rho
-0.478
-0.390
-0.452
Sig.
0.003
0.017
0.005
Ambiente Rho
-0.597
-0.607
-0.548
Sig.
0.000
0.000
0.000
Figura 4. Diagrama de dispersión: relación entre la calidad de vida relacionada con la salud y la discapacidad
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[59]
8. DISCUSIÓN DE RESULTADOS
De los 37 participantes que hicieron parte del estudio se encontró un mayor porcentaje de hombres correspondiendo a un 83,8%, aspecto que concuerda con la mayoría de las investigaciones realizadas con población con lesión medular tanto a nivel nacional como internacional (53,96,97,98,99), como ejemplo se señala que en el estudio de Lugo et al (57), realizado a pacientes con diagnóstico de trauma raquimedular en Medellín, Colombia, se encontró un porcentaje de 86% de hombres con respecto a un 14% en mujeres. Por otra parte, la edad en el presente estudio arrojó un rango entre 22 a 62 años con una media de 42,17 años, que corresponde en general a población adulta; sin embargo, investigaciones realizadas en Colombia como la referida de Lugo et al en Medellín (57), y la de Garzón realizada en Bogotá (61), reportaron una edad promedio menor a 40 años, situación similar a la reportada en otros estudios en Estados Unidos y Europa (99, 100,101). En cuanto al estado civil de los participantes, en un mayor porcentaje se encontraron personas con estado civil soltero, contrario a lo reportado en otras investigaciones realizadas con la misma población, donde la mayor frecuencia fue de personas casadas (2,61,99,100). Lo anterior se puede explicar debido a que la lesión medular se presentó con mayor frecuencia en edades tempranas lo que se traduce en la dificultad de encontrar una pareja estable luego de haber adquirido la patología en cuestión.
Por otra parte, se obtuvo un promedio de años de escolaridad de 10,7, lo que corresponde de manera aproximada con un nivel de básica secundaria, siendo escasos los participantes que se encuentran cursando o finalizando algún estudio de posgrado; esto concuerda con los estudios realizados con la misma población con lesión medular donde se evidencia un mayor porcentaje de frecuencia de presentación de ésta patología en mención con los años de escolaridad de nivel secundaria (2,51,99). Al respecto en los estudios de Quiroz (40) y de Henao y Perez (102), como se encontró que el mayor pocentaje de los participantes había cursado por lo menos un nivel educativo básico. Cabe resaltar la investigación a cargo de Mohammad et al (100) la cual se enfocó en evaluar las impresiones de los veteranos de la guerra con lesión medular crónica sobre su calidad de vida a largo plazo en Irán, y en la que se observó que el nivel de escolaridad antes y después del evento patológico da como resultado cambios en esta variable de forma positiva, es decir, a pesar de la lesión los participantes no se vieron afectados en continuar su proceso educativo incrementando el número de población en nivel secundaria y en estudios de pregrado.
La edad de ocurrencia de la lesión presentó un rango entre los 6 y los 55 años con una media de 30 años; situación similar a la reportada en el estudio de Henao y Perez (2), que reportan una media de 27,3 años. Por el contrario, trabajos como el de Acevedo et al (103) y otros realizados en Estados Unidos (2, 54, 100), reportan una edad de presentación de la lesión medular mayor, lo anterior pudo ser influido por la heterogeneidad de la población con la que contó el estudio.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[60]
En cuanto al tiempo en los procesos de rehabilitación funcional se presentó un rango entre 1 a 93 meses con una media de 34,84 meses de intervención; a diferencia en el estudio de Quiroz (40) realizado en Colombia, donde se reportó una media de 68,95 meses en procesos de neurorehabilitación, valor mayor que el encontrado en la presente investigación. Por otra parte, estudios realizados en Estados Unidos que se encargaron de estudiar la rehabilitación hospitalaria en pacientes con lesión medular, revelaron que la estadía en procesos de rehabilitación fueron de 1,99 meses para el estudio de Cahow et al (104) y de 1,95 meses en la investigación de Whiteneck et al (105). De lo anterior se puede mencionar, que en países desarrollados la estancia en procesos de rehabilitación son menores a diferencia de los países en vía de desarrollo como es el caso de Colombia, posiblemente el equipo de profesionales, el avance tecnológico y los recursos económicos permitan que los procesos se acorten en cuanto al tiempo de intervención de los usuarios con lesión medular. Por lo anterior, cabe mencionar la importancia de prestar mayor atención a la estadia en procesos de neurorehabilitación en personas con lesión medular, teniendo en cuenta aspectos importantes como nivel de la lesión y otras variables clínicas que puedan influir en su proceso de rehabilitación.
En cuanto al nivel de la lesión, investigaciones como las de Hammond et al (105), quienes estudiaron los resultados de los servicios sociales de trabajo en pacientes hospitalizados con lesión medular y el estudio de Whiteneck et al (106), que investigaron las características de los pacientes y servicios de rehabilitación después de una lesión medular y el de McKinley et al (107), quienes compararon los resultados de pacientes con lesión medular traumática y no traumática tras la rehabilitación durante la hospitalización refieren que la totalidad de los participantes presentaron como diagnóstico trauma raquimedular y en relación con la etiología los tres anteriores autores informan que el mayor porcentaje de ésta patología se produce a consecuencia de eventos traumáticos, al igual que los resultados del presente estudio. Por otra parte, el nivel neurológico de la lesión medular para ésta investigación, se encontró que más de la mitad presentaron un nivel torácico (64,9%), resultado similar al encontrado en los estudios de Lugo et al (57) y Henao y Perez (2), siendo esta región la de mayor predominio a nivel mundial (99). Continuando con la extensión de la lesión evaluada por medio de la escala de ASIA, el estudio reportó en un mayor predominio para una lesión medular completa catalogado como nivel A en un 81,1%, siendo coherente con los resultados obtenidos en anteriores investigaciones en Colombia (2,57).
En el estudio se puede observar el comportamiento de los diferentes componentes que tienen relación con la adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional. El factor donde se reportó el menor promedio (71,11), fue el relacionado con el equipo y sistema de asistencia sanitaria. Este factor hace referencia a la percepción del acceso a los servicios de salud, el conocimiento de los profesionales que lo atienden, la información al paciente sobre su condición de salud y la preocupación del personal de salud para que el paciente permanezca en el proceso de rehabilitación.
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En comparación con trabajos como el de Lui et al (108), quienes estudiaron los elementos que promueven la adhesión a programas de actividad física en persona con discapacidades físicas, refieren que las personas que conforman un proceso de rehabilitación no recibían la dosificación terapéutica necesaria acorde a las necesidades del usuario, lo cual generó complicaciones secundarias como el dolor crónico, aislamiento y periodos de depresión. Al igual que en el estudio de Kinne et al (109), quienes estudiaron las correlaciones del mantenimiento del ejercicio en un programa de ejercicio en personas con problemas de movilidad, éste aspecto sería un factor que podría llegar a influir para que el paciente desista de los procesos de intervención terapéutica, desde su concepción en las fallas del equipo que conforma el proceso terapéutico. Por lo anterior, sería importante brindar una atención adecuada a la persona cuando ingresa a un servicio de rehabilitación integral, logrando impactar en aspectos psicosociales como son la motivación para la continuidad en las terapias y con ello alcanzar una mejoría en su condición de salud. De acuerdo a los resultados, el factor socioeconómico de la adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional mostró el segundo menor puntaje con una media de 75,17 puntos. Para algunos estudios es un determinante para ingresar y permanecer en un proceso de rehabilitación. Según el estudio de Quiroz (40), algunos factores de carácter socioeconómico determinan que las personas opten por abandonar sus procesos de rehabilitación, dado que deben priorizar sus necesidades básicas frente a algunos aspectos de su salud, cuestión que de alguna forma se evidencia en esta investigación, ya que el 62,1% de los individuos pertenecen a estratos socioeconómicos 1 y 2. Esto lleva finalmente a un impacto sobre la permanecía en un proceso de rehabilitación a largo plazo, aspecto que se debería estudiar más a fondo desde el ámbito clínico y de salud pública, atendiendo a las características socioculturales de la población participante y entendiendo que posiblemente hay factores externos no investigados a profundidad, que condicionan el acceso y la permanencia en un proceso de neurorehabilitación. En relación a la discapacidad, el estudio arrojó una media de 27,85 para la discapacidad global del grupo de participantes, correspondiente a un grado de discapacidad moderada, esta cifra es muy similar a la reportada en el estudio de Henao y Pérez (2) con el mismo tipo de población, donde la discapacidad media fue de 33/100.
Según la OMS (1) y el centro de control y prevención de enfermedades de EEUU (111), el 70% de los adultos mayores en situación de discapacidad no recibían las sesiones requeridas de actividad física, lo que se reflejó en su condición de salud, llevando a un aumento de la prevalencia de otras comorbilidades, que podría llegar a ser tres veces mayor que en una persona que no presentará discapacidad, empeorando así el cuadro clínico y con ello llevando a disminuir la adherencia a sus procesos de rehabilitación asociado a la discapacidad. Estas dos variables se relacionan con los procesos de neurorehabiltación, ya que influyen en el paciente no solo desde el aspecto físico, sino
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también afectando el componente psicosocial tal como lo menciona Bandura en sus dos investigaciones (112,113), en las que estudió los múltiples factores que influyen sobre la salud del individuo, pero aclarando que este no es un factor netamente individual, sino una tema de relación social. Como lo confirma el estudio de Rimmer et al, (110), quienes demostraron que la discapacidad es un elemento determinante en relación a la función motora y social, así pues, el paciente con lesión medular crónica puede tener la capacidad de proponer estrategias de participación que impacten en sus roles. Esto permite indagar sobre los aspectos de la realidad del paciente en diferentes ámbitos, desde las condiciones personales, familiares y sociales, generando una mirada amplia sobre el impacto de la condición de salud y cómo afectan los procesos de rehabilitación de los individuos con lesión medular, permitiendo modificar estos aspectos en la discapacidad para dar solución a la problemática que se presentan a diario, mejorando la participación del individuo en la sociedad.
En el artículo de Henao y Gil (76) sobre calidad de vida y situación de discapacidad, se define la calidad de vida como un proceso continuo y multidimensional conformado por componentes objetivos como son, el tipo de trabajo, el estado de salud, de igual manera, los componentes subjetivos como lo son los valores, creencias y expectativas de cada persona, las cuales, responden a las exigencias del entorno para influir en los diferentes aspectos de la vida el ser humano. Mohammad (100), en su estudio encontró una relación entre los componentes de salud física y psicología en personas que presentaron lesión medular, debido a factores como la práctica deportiva que proveía de herramientas para generar independencia en la sociedad, conjuntamente al acompañamiento de sus familiares, permitieron un mejor desempeño de la persona en su vida. Esto facilitó una mejor adhesión a procesos de neurorehabilitación, al manejar y reforzar los componentes positivos que presentara cada individuo en su diario vivir. Así mismo, Mohammad (100), encontró que las áreas relacionadas con las funciones y las limitaciones físicas impactaban negativamente en la calidad de vida y que eran las responsables de dificultar el desempeño porque terminan afectando los componentes fundamentales para la participación en su rol social, a diferencia de esta investigación, el ítem de salud física presentó una media de 69,79, siendo la calidad de vida general la variable de CVRS con la media más baja (64,86), pudiéndose explicar que no solo es exclusivamente el aspecto físico el que afecta a un individuo, sino la interacción de diferentes factores que finalmente impactan en la realidad del paciente y faciliten su reintegración social .
Según en la investigación de Acevedo et al (103), quienes analizaron diferentes aspectos en pacientes con lesión medular, encontraron una buena percepción de la satisfacción sin llegar a impactar severamente en los aspectos físicos y psicológicos; resultados que se concuerdan con el presente estudio, ya que el resultado de la media de los componentes físico (69,79) y psicológico (78,94) de la calidad de vida fueron los que más influyeron en la percepción de ésta variable. Sin embargo, esto no se cumple en todos los casos, como lo referencia el estudio de Grife et ál (114),
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quienes mencionan que una persona con lesión medular, presentará disminución en la calidad de vida relacionado con problemas de accesibilidad, edificios, transporte y demás aspectos que influyen en la percepción de ésta variable de estudio.
En la correlación entre las variables de la calidad de vida relacionada con la salud y la discapacidad, el presente estudio demostró una asociación estadísticamente significativa con una fuerza de asociación baja en cuanto a la percepción de los pacientes con lesión medular respecto a su calidad de vida y el nivel de discapacidad, en este sentido el estudio de Acevedo et al (103) sobre afrontamiento de la discapacidad en pacientes con lesión medular, explican que la calidad de vida se mejora cuando las personas perciben que tienen poder para participar en decisiones que afectan a sus vidas, pues durante mucho tiempo las personas con discapacidad se han visto despojadas de sus capacidades para poder tomar decisiones, habiendo asumido ese papel de decisión a las familias, los profesionales, o ambos. Asi mismo, Acevedo (103), evaluó la correlación entre las variables de discapacidad y calidad de vida mediante el Índice de Barthel y el Sickness Impact Profile (SIP) respectivamente, encontrando que a mayor puntaje del Barthel, mayor independencia y con ello es menor el puntaje en el SIP traduciéndose a una mejor calidad de vida, siendo similiares a los resultados obtenidos en la presente investigación.
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9. CONCLUSIONES
El presente estudio arrojó que las personas con lesion medular crónica de Popayán son en mayor porcentaje de sexo masculino, solteros, con una edad promedio de 42 años, la mayoría cursaron hasta nivel básico de secundaria, con una media de 30 años de edad de ocurrencia de la lesión; En cuanto al tiempo en procesos de neurorehabilitación funcional se presentó un promedio de 35 meses de intervención y la totalidad de la población presentó diagnóstico de trauma raquimedular con un nivel de mayor predominio torácico.
El proceso de adherencia global de los participantes fue catalogado como alto y se vio influenciado por el factor paciente, lo cual demostró ser un indicador determinante que afecta las esferas del individuo para la continuidad en su proceso terapéutico. Se encontró que a nivel general los participantes presentan un grado de discapacidad moderada, arrojando un puntaje más alto de discapacidad en factores ambientales, mientras que para la calidad de vida se encontró en el factor salud psicológica el puntaje más alto.
A menor grado de discapacidad, los pacientes refieren una mayor calidad de vida; al igual que se encontraron relaciones entre el componente de factores ambientales de la discapacidad con el factor paciente de la adherencia y la adherencia global a los procesos de neurorehabilitación y así mismo para adherencia global y el dominio de ambiente de la calidad de vida.
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10. RECOMENDACIONES
Los resultados encontrados en la presente investigación nos sugieren brindar políticas de salud encaminadas a promover facilitadores ambientales en las personas con lesión medular crónica, permitiendo impactar en sus roles sociales y en la mejora de accesibilidad a los procesos de neurorehabilitación. Así mismo, ofrecer mayores alternativas al paciente dirigidas a orientar sus necesidades y expectativas desde el sistema de salud, dirigido hacia la mejora en los procesos de neurorehabilitación funcional.
Desde la integridad del modelo biospsicosocial de la CIF y la OMS, las cuales maneja los componentes de salud física, psicológica, relaciones sociales y el ambiente, es necesario que el profesional de salud tenga en cuenta estos aspectos en el momento de intervenir a las personas con lesión medular crónica, con el fin de promover la reducción en las limitaciones del individuo y así el impacto de su discapacidad.
Es de interés que estudios similares al realizado sean aplicados a otras ciudades del país, con el fin de abarcar una mayor población con lesión medular crónica y en este mismo sentido, dado que se encontraron correlaciones significativas entre los elementos contextuales de la discapacidad y de la CVRS con la adherencia a los procesos de neurorehabilitación, permita a los tomadores de decisiones establecer políticas y programas encaminados a brindar las condiciones necesarias para que las personas que inician un proceso de rehabilitación puedan culminarlo efectivamente.
Se recomienda estudiar las variables del presente estudio en otras poblaciones con condiciones neurológicas como enfermedad cerebrovascular, trauma craneoencefalico y demás lesiones neurológicas, permitiendo realizar a futuro estudios comparativos entre las patologías de estudio. Lo anterior posibilitará establecer estrategias efectivas para el manejo integral en los procesos de neurorehabilitación.
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[66]
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1.
Organización Mundial de la Salud. Adherencia a los tratamientos a largo plazo: pruebas para la acción. Washington, D.C.: Organización Panamericana de la Salud, versión en castellano; 2004.
2.
Henao-Lema, CP, Pérez-Parra JE. Lesiones medulares y discapacidad: revisión bibliográfica. Aquichan 2010,10(2):157-72.
3.
Pérez Parra, J.E., Henao Lema, C.P. Relación entre complicaciones clínicas y discapacidad en población colombiana con lesión medular: resultados desde el WHODAS II. Aquichan 2013:13(2):173-185.
4.
Trahan E, Pépin M, Hopps S. Impaired Awareness of deficits and treatment adherence among people with traumatic brain injury or spinal cord injury. J Head Trauma Rehabil 2006;21(3): 226–
235.
5.
Dolbow DR, Gorgey AS, Ketchum JM, Moore JR, Hackett LA, Gater DR. Exercise adherence during home-based functional electrical stimulation cycling by individuals with spinal cord injury. Am J Phys Med Rehabil 2012;91:922-930.
6.
Tran BX, Nguyen LT, Do CD, Nguyen QL, Maher RM. Associations between alcohol use disorders and adherence to antiretroviral treatment and quality of life amongst people living with HIV/AIDS. BMC Public Health. 2014 Jan 10;14(1):27.
7.
Corless IB, Voss J, Guarino AJ, Wantland D, Holzemer W, Jane Hamilton M, Sefcik E, Willard S, Kirksey K, Portillo C, Rivero Mendez M, Rosa ME, Nicholas PK, Human S, Maryland M, Moezzi S, Robinson L, CucaY.The impact of stressful life events, symptom status, and adherence concerns on quality of life in people living with HIV. J Assoc Nurses AIDS Care. 2013 Nov-Dec;24(6):478-90.
8.
Mannheimer SB, Matts J, Telzak E, Chesney M, Child C, Wu AW et al. Quality of life in HIVinfected individuals receiving antiretroviral therapy is related to adherence. AIDS Care. 2005 Jan;17(1):10-22.
9.
Axelsson M, Brink E, Lötvall J. A personality and gender perspective on adherence and healthrelated quality of life in people with asthma and/or allergic rhinitis. J Am Assoc Nurse Pract. 2014 Jan;26(1):32-9.
10. Khair K. Supporting adherence and improving quality of life in haemophilia care. Br J Nurs. 2013
Jun 27-Jul 10;22(12):692.
11. Marios T, A Smart N, Dalton S. The Effect of Tele-Monitoring on Exercise Training Adherence,
Functional Capacity, Quality of Lifeand Glycemic Control in Patients With Type II Diabetes. J Sports Sci Med. 2012 Mar 1;11(1):51-56
12. Mlynarczyk
SM.
Adolescents' perspectives of parental practices influence diabetic adherence and quality of life. PediatrNurs. 2013 Jul-Aug;39(4):181-9.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[67]
13. Moon SH, Lee DT, Son Y. Adherence to health-related lifestyle behavior recommendations and
association with quality of life among cancer survivors and age-matched controls in Korea. Asian Pac J Cancer Prev. 2013;14(5):2949-54.
14. Inoue-Choi M, Lazovich D, Prizment AE, Robien K. Adherence to the World Cancer Research
Fund/American Institute for Cancer Research recommendations for cancer prevention is associated with better health-related quality of life among elderly female cancer survivors. J ClinOncol. 2013 May 10;31(14):1758-66.
15. Zyoud SH, Al-Jabi SW, Sweileh WM, Wildali AH, Saleem HM, Aysa HA, Badwan MA, Awang R,
Morisky DE. Health-related quality of life associated with treatment adherence in patients with hypertension: a cross-sectional study. Int J Cardiol. 2013 Oct 3;168(3):2981-3.
16. Ramanath K, Balaji D, NagakishoreCh, Kumar SM, Bhanuprakash M. A study on impact of
clinical pharmacist interventions on medication adherence and quality of life in rural hypertensive patients. J Young Pharm. 2012 Apr;4(2):95-100.
17. Mazzeschi C, Pazzagli C, Buratta L, Reboldi GP, Battistini D, Piana N, Pippi R, Fatone C, De
Feo P. Mutual interactions between depression/quality of life and adherence to a multidisciplinary life style intervention in obesity.
J ClinEndocrinolMetab.
2012
Dec;97(12):E2261-5.
18. Morales JM, Varo E, Lázaro P. Immunosuppressant treatment adherence, barriers
to adherence and quality of life in renal and liver transplant recipients in Spain. Clin Transplant. 2012 Mar-Apr;26(2):369-76.
19. Cukor D, Ver Halen N, Asher DR, Coplan JD, Weedon J, Wyka KE, Saggi SJ, Kimmel PL.
Psychosocial intervention improves depression, quality of life, and fluid adherence in hemodialysis. J Am SocNephrol. 2014 Jan;25(1):196-20.
20. Marcellin P, Chousterman M, Fontanges T, Ouzan D, Rotily M, Varastet M, Lang JP, Melin P,
Cacoub P; CheObs Study Group. Adherence to treatment and quality of life during hepatitis C therapy: a prospective, real-life, observational study. Liver Int. 2011 Apr;31(4):516-24.
21. Rodis JL, Kibbe P. Evaluation of medication adherence and quality of life in patients with hepatitis
C virus receiving combination therapy. GastroenterolNurs. 2010 Sep-Oct;33(5):368-73.
22. Eatock J, Baker GA. Managing patient adherence and quality of life in epilepsy. Neuropsychiatr
Dis Treat. 2007 Feb;3(1):117-31.
23. Hovinga CA, Asato MR, Manjunath R, Wheless JW, Phelps SJ, Sheth RD, Pina-Garza JE,
Zingaro WM, Haskins LS. Association of non-adherence to antiepileptic drugs and seizures, quality of life, and productivity: survey of patients with epilepsy and physicians. Epilepsy Behav. 2008 Aug;13(2):316-22.
24. Javadpour A, Hedayati A, Dehbozorgi GR, Azizi A. The impact of a simple individual psycho-
education program on quality of life, rate of relapse and medication adherence in bipolar disorder patients. Asian J Psychiatr. 2013 Jun;6(3):208-13.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[68]
25. Adelufosi AO, Adebowale TO, Abayomi O, Mosanya JT. Medication adherence and quality of
life among Nigerian outpatients with schizophrenia. Gen Hosp Psychiatry. 2012 Jan- Feb;34(1):72-9.
26. Lizer MH, ParnapyJawaid SA, Marsh W, Mogili L. The impact of a pharmacist assisted clinic
upon medication adherence and quality of life in mental health patients. Pharm Pract (Granada). 2011 Jul;9(3):122-7.
27. Puschner B, Angermeyer MC, Leese M, Thornicroft G, Schene A, Kikkert M, Burti L, Tansella
M, Becker T. Course of adherence to medication and quality of life in people with schizophrenia. Psychiatry Res. 2009 Feb 28;165(3):224-33.
28. Austin S, Qu H, Shewchuk RM. Association between adherence to physical activity guidelines
and health-related quality of life among individuals with physician-diagnosed arthritis. Qual Life Res. 2012 Oct;21(8):1347-57.
29. Bennett JK, Fuertes JN, Keitel M, Phillips R. The role of patient attachment and working alliance
on patient adherence, satisfaction, and health-related quality of life in lupus treatment. Patient EducCouns. 2011 Oct;85(1):53-9.
30. Piotrowicz E, Baranowski R, Bilinska M, Stepnowska M, Piotrowska M, Wójcik A, Korewicki J,
Chojnowska L, Malek LA, Klopotowski M, Piotrowski W, Piotrowicz R. A new model of homebased telemonitored cardiac rehabilitation in patients with heart failure: effectiveness, quality of life, and adherence. Eur J Heart Fail. 2010 Feb;12(2):164-7.
31. Salvetti XM, Oliveira JA, Servantes DM, Vincenzo de Paola AA. How much do the benefits cost?
Effects of a home-based training programme on cardiovascular fitness, quality of life, programme cost and adherence for patients with coronary disease. ClinRehabil. 2008 Oct-Nov;22(10- 11):987-96.
32. Avlonitou E, Kapsimalis F, Varouchakis G, Vardavas CI, Behrakis P. Adherence to CPAP
therapy improves quality of life and reduces symptoms among obstructive sleep apnea syndrome patients. Sleep Breath. 2012 Jun;16(2):563-9.
33. Simon SL, Duncan CL, Horky SC, Nick TG, Castro MM, Riekert KA. Body satisfaction,
nutritional adherence, and quality of life in youth with cystic fibrosis. PediatrPulmonol. 2011 Nov;46(11):1085-9.
34. Kolt GS, McEvoy JF. Adherence to rehabilitation in patients with low back pain. Man Ther. 2003
May;8 (2):110-6.
35. Rossini, Estrada O, Tejada P, Crespo O. Factores Relacionados con Adherencia a un Programa
de Rehabilitación. RevistaFacultad de Salud - RFS, Universidad Surcolombiana, Neiva, Huila 2010; 2(1):39-50.
36. Jack K, McLean S, Klaber J, Gardinerc E. The effects of treatment goals on patients compliance
with physiotherapy exercise programmes. Manual Therapy Jun 2010;15(3-2): 220–228.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[69]
37. Galindo-Ocaña J, Ortiz-Camúñez M, Gil-Navarro M, Garrido-Porras E, Bernabeu-Wittel M,
Santos-Ramos B. La discapacidad como barrera a la adherencia terapéutica en pacientes pluripatológicos: papel del cuidador principal. RevClinEsp 2010;210(5):221-6.
38. Alexandre NM, No rdin M, Hiebert R, Campello M. Predictors of compliance with short-term
treatment among patients with back pain. Rev PanamSaludPública. 2002 Aug;12(2):86-94.
39. Louis ED, Huey ED, Gerbin M, Viner AS. Depressive traits in essential tremor: impact on
disability, quality of life, and medication adherence. Eur J Neurol. 2012 Oct;19(10):1349-54.
40. Quiroz CA. Instrumento para evaluar adherencia de personas adultas a procesos de
neurorehabilitación funcional basado en las dimensiones propuestas de la Organización Mundial de la Salud. Rev. Fac. Nac. SaludPública 2014;32(1):53-62.
41. Pérez JE, Quiroz CE. Confiabilidad del Instrumento para evaluar adherencia de personas
adultas a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo (SMAN 1.0). RevAquichan 2014; en comité editorial.
42. Henao CP, Pérez JE. Validez de apariencia y concurrente de un instrumento de evaluación de
la discapacidad en personas con lesión medular crónica, basado en el core set abreviado de la CIF. Rev CiencSalud 2013;11(3):247-61.
43. Pérez CP, Henao CP. Fiabilidad del Instrumento de evaluación de la discapacidad en personas
con lesión medular crónica (SCI-DAS), basado en el core set abreviado de la CIF. Fisioterapia (España) 2014; en prensa.
44. Lucas-Carrasco R. The WHO quality of life (WHOQOL) questionnaire: Spanish development
and validation studies. Qual Life Res 2012;21:161-5.
45. Congost N. El lenguaje de las ciencias de la salud. Los cuestionarios de salud y calidad de viday
su traducción del inglés al español. Alicante: España, Tesis Doctoral, Universidad de Alicante, Noviembre de 2010
46. Cardona-Arias J. Calidad de vida relacionada con la salud en personas con VIH/SIDA:
Comparación del MOSSF-36, WHOQOL-BREF y WHOQOL-HIV-BREF, Medellín Colombia,
2009. Colomb Med. 2011;42:438-47
47. Organización Mundial de la Salud. Lesiones medulares. Nota descriptiva No. 384, Noviembre
de 2013. Disponible en http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs384/es/ Consultado el 10 de Abril de 2014.
48. República de Colombia - Ministerio de Salud. Resolución Nº 008430. Santafé de Bogotá: 1993.
49. Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS). Pautas Éticas
Internacionales para la Investigación y Experimentación Biomédica en Seres Humanos, Ginebra; 1993: 53-56.
50. Sipski ML, Jackson AB, Gómez-Marín O, Estores I, Stein A. Effects of gender on neurologic and
functional recovery after spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 2004; 85:1826-36.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[70]
51. Liang HW, Wang YH, Lin YN, Wang JD, Jang Y. Impact of age on the injury pattern and survival
of people with cervical cord injuries. Spinal Cord 2001; 39:375-80.
52. Middleton JW, Lim K, Taylor L, Soden R, Rutkowski S. Patterns of morbidity and rehospitalisation
following spinal cord injury. Spinal Cord 2004; 42:359–67.
53. Charlifue S, Lammertse DP, Adkins RH. Aging With Spinal Cord Injury: Changes in selected
health indices and life satisfaction. Arch Phys Med Rehabil 2004; 85:1848-53.
54. Amsters D, Pershouse K, Price G, Kendall MB. Long duration spinal cord injury: Perceptions of
functional change over time. Disability and Rehabilitation 2005; 27(9): 489–97.
55. Bloemen-Vrencken JHA, de Witte LP, Post MWM, Van den Heuvel WJA. Health behaviour of
persons with spinal cord injury. Spinal Cord 2007; 45:243–9.
56. Fiore R, Mendoza D. Evaluación del nivel de deficiencias y discapacidades en pacientes de 15
a 55 años con traumatismo raquimedular, aplicando la clasificación internacional (CIDDM) de la Organización Mundial de la Salud. Boletín Médico de Postgrado 2003; 19(4):209-15.
57. Lugo LH, Salinas F, Garcia HI. Out-patient rehabilitation programme for spinal cord injured
patients: Evaluation of the results on motor FIM score. Disability and Rehabilitation 2007; 29(11– 12):873–81.
58. Henao CP, Perez JE. Modelo predictivo del grado de discapacidad en adultos con lesión
medular: resultados desde el WHO-DAS II. Rev Ciencias de la Salud 2011;9(2):159-72.
59. Kirshblum S, Millis S, McKinley W, Tulsky D. Late Neurologic Recovery After Traumatic Spinal
Cord Injury. Arch Phys Med Rehabil 2004; 85:1811-7.
60. Bender JE, Hernández E, Prida M, Araujo F, Zamora F. Caracterización clínica de pacientes
con lesión medular traumática. RevMexNeuroci 2002; 3(3):135-42.
61. Garzón M. Trauma Raquimedular. Factores predictivos de recuperación neurológica a largo
plazo. Repertorio de Medicina y Cirugía 2005; 14(2):74-8.
62. Krause JS, Broderick L. Outcomes after spinal cord injury: comparisons as a function of gender
and race and ethnicity. ArchPhysMedRehabil 2004; 85:355-62.
63. McColl MA, Arnold R, Charlifue S, Glass C, Savic G, Frankel H. Aging, spinal cord injury, and
quality of life: structural relationships. Arch Phys Med Rehabil 2003; 84: 1137-44.
64. Hitzig SL, Tonack M, Campbell KA et al. Secondary Health Complications in an Aging Canadian
Spinal Cord Injury Sample. Am J Phys Med Rehabil 2008; 87:545–55.
65. Standards for Neurological Classification of SCI [homepage on the Internet]. American Spinal
Injury Association - ASIA.[updated 2011, cited 2011 Sep 7]. Available in:http://www.asiaspinalinjury.org
66. Barrero CL, Ojeda A, Osorio R. Clasificación Internacional del Funcionamiento de la
Discapacidad y de la Salud (CIF): Revisión de sus aplicaciones en la Rehabilitación. Rev Plasticidad y RestauraciónNeurológica 2008;7(1-2): 25-31.
67. Organización Mundial de la Salud. Clasificación internacional del funcionamiento, de la
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[71]
discapacidad y de la salud (CIF). Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, IMSERSO, Madrid; 2001.
68. Egea C, Sarabia A. Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad. Boletín del Real Patronato
sobre discapacidad 2001. Documento número 50:15-30. Disponible en: http://cedd.net/docs/ficheros/200405120002_24_0.pdf. Consultado el 5 de agosto de 2011
69. Ayuso J, Nieto M, Sánchez J, Vásquez J. Clasificación Internacional del Funcionamiento, la
Discapacidad y la Salud (CIF): aplicabilidad y utilidad en la práctica clínica. MedClin (Barc) 2006; 126(12):461-6
70. Cieza A, Kirchberger I, Biering-Sorensen F, Baumberger M, Charlifue S, Post M, et al. ICF core
sets for individuals with spinal cord injury in the long-term context. SpinalCordadvance online publication, 12 January 2010.
71. Kostanjsek N, Üstün B. Operationalizing ICF for measurement: calibration, qualifier, instruments.
World Health Organization - WHO Family of International Classifications Network Meeting, Technical Document WHOFIC/04.059, Reykjavik (Iceland); October 2004:1-8.
72. Felce D, Perry J. Quality of life: Itsdefinition and measurement. Research in Development
Disabilities 1995;16:51-4.
73. Pico MA, Botero, BE. Calidad de vida relacionada con la salud en adultos mayores de 60 años:
Una aproximación teórica. Hacia la Promoción de la Salud, 2007;12:11-24.
74. World Health Organization. Measuring Quality of Life: The World Health Organization Quality of
Life Instruments. Geneva: 1997.
75. Robles Y, Saavedra J, Mezzich J, y cols. Índice de Calidad de Vida: Validación en una muestra
peruana. Anales de Salud Mental 2010;26(2):33-43
76. Henao CP, Gil LM. Calidad de vida y situación de discapacidad. Hacia la Promoción de la Salud
2009;14(2):114-127.
77. Garrant A, Schmith P, Mackintosh A. Quality of life measurement: bibliographic study of patients
assessed health outcome measures. BMJ 2002;324:1417-22.
78. Schalock RL. Actas de las III Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con
discapacidad. En: Hacia una nueva concepción de la discapacidad. España: Amarú, 1999.
79. Velasco JA, Del Barrio V, Mestre MV, Penas C, Ridocci F. Validación de un nuevo cuestionario
para evaluar la calidad de vida en pacientes postinfarto. Rev Esp Cardiol 1993; 46:552-558
80. VandesBos G, Triemstra A. Quality of life as an instrument for need assesment and outcome
assessment of health care in chronic patients. Disponible en: http://qhc.bmjjournals.com; ed: National Institute of Public Health and the Environment, Bilthoven/Academic Medical Centre, University of Amsterdam, The Nertherlands; 1999.
81. Renwick R, Nourhaghighi N, Manns P, Rudman D. Quality of life for people with physical
disabilities: a new instrument. International Journal of Rehabilitation Research 2003;26:279-287
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[72]
82. Brown R. Quality of Lifeissues in aging and intellectual disability. Australia and New Zealand.
Developmental Disabilities 1998;18: 219-227
83. Cummins R. The comprehensive quality of life scales – Intellectual Disability: An instrument
under development. Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities 1991;17:
259-264
84. Manns P, Chad K. Components of quality of lifefor persons with a quadriplegic and paraplegic
spinal cord injury. Qualitative Health Research 2001;11:795-811.
85. Clarke P, Black S. Quality of Life Following Stroke: Negotiating disability, identity, and resources.
TheJournal of Applied Gerontology 2005;24:319-336
86. Whalley D, McKenna S, Jong ZD, VanderHeij D. Quality of life in rheumatoid arthritis. British
Journal of Rheumatology 1997;36:884-88.
87. Renty J, Roeyers H. Quality of life in high-functioning adults with autism spectrum disorder. The
predictive value of disability and support characteristics. Autism 2006;10:511-24.
88. World Health Organization Quality of Life Instruments (WHOQOL-BREF).
http://depts.washington.edu/seaqol/docs/WHOQOL_Info.pdf
89. Acosta C, Vales J, Echeverría S, Serrano D, García R. Flores. Confiabilidad y validez del
Cuestionario de Calidad de Vida (WHOQOL-OLD) en adultos mayores mexicanos. Psicología y Salud 2013;23(2):241-50.
90. Espinoza I, Osorio P, Torrejón MJ, Lucas-Carrasco R, Bunout D. Validación del cuestionario de
calidadde vida (WHOQOL-BREF) en adultos mayores chilenos. Rev Med Chile 2011;139:579-
86.
91. Urzúa A, Caqueo-Urízar A. Estructura Factorial y valores de referencia del WHOQOL-BREF en
población adulta chilena. Rev Med Chile 2013;141:1547-54.
92. Salas C, Grisales H. Calidad de vida y factores asociados en mujeres con cáncer de mama en
Antioquia, Colombia. Rev Panam Salud Publica 2010;28(1):9-18.
93. Cardona-Arias J, Higuita-Gutiérrez LF. Aplicaciones de un instrumento diseñado por la OMS
para la evaluación de la calidad de vida. Rev Cubana Salud Pública 2014;40(2):en prensa.
94. Wyndaele M, Wyndaele JJ. Incidente, prevalence and epidemiology of spinal cord injury: what
learns a worldwide literature survey? SpinalCord 2006; 44:523-9.
95. DANE – República de Colombia. Estimaciones de población 1985-2005 y proyecciones de
población 2005-2020, total por departamentales y municipales, por sexo y grupos quinquenales de edad, Colombia a junio 30. Disponible en: http://www.dane.gov.co. Consultado el 15 de Septiembre de 2010.
96. Strauss DJ, DeVivo MJ, Paculdo DR, Shavelle RM. Trends in life expectancy after spinal cord
injury. Arch Phys Med Rehabil 2006; 87: 1079-85.
97. DeVivo MJ. Trends in spinal cord injury rehabilitation outcomes from model systems in the United
States: 1973-2006. Spinal Cord 2007; 45: 713-21.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[73]
98. Salamati P, Rostami R, Saadat S, Taheri T, Tajabadi M, Ranjbari G, et al . Comparison of health
related quality of life between two groups of veteran and non-veteran spinal cord injured patients. Med J Islam Repub Iran. 2015; 29 (1) :318-324
99. Chang FH, Wang YH, Jang Y, Wang CW. Factors associated with quality of life among people
with spinal cord injury: application of the International Classification of Functioning, Disability and Health model.
Arch Phys Med Rehabil.
2012
Dec;93(12):2264-70.
doi:
10.1016/j.apmr.2012.06.008. Epub 2012 Jun 21. PubMed PMID: 22728700. 100. Mohammad Hosein Ebrahimzadeh, Seyed Hosein Soltani-Moghaddas, Ali Birjandinejad, Farzad Omidi-Kashani, Shahram Bozorgnia Arch Trauma Res. 2014 June; 3(2): e17917. Published online 2014 June 14. doi: 10.5812/atr.17917.
101. Kennedy P, Lude P, Elfström ML, Smithson EF. Psychological contributions to functional independence: a longitudinal investigation of spinal cord injury rehabilitation. Arch Phys Med Rehabil. 2011 Apr; 92(4):597-602. doi: 10.1016/j.apmr.2010.11.016. PubMed PMID: 21440705. 102. Henao Lema, Claudia Patricia; Pérez Parra, Julio Ernesto. Situación de discapacidad de población adulta con lesión medular en la ciudad de Manizales. Hacia la Promoción de la Salud, Volumen 16, No.2, julio - diciembre 2011, págs. 52 – 67 103. Acevedo, Marcela; Barna, Roberto; Roa, Erika. Calidad de Vida de población adulta con lesión medular: Enfrentando la discapacidad.
104. Cahow C, Gassaway J, Rider C, Joyce JP, Bogenschutz A, Edens K, et al. Relationship of therapeutic recreation inpatient rehabilitation interventions and patient characteristics to outcomes following spinal cord injury: The SCIRehab project. The Journal of Spinal Cord Medicine. 2012;35(6):547-64.
105. Hammond FM, Gassaway J, Abeyta N, Freeman ES, Primack D, Kreider SED, et al. Outcomes of social work and case management services during inpatient spinal cord injury rehabilitation: The SCIRehab project. The Journal of Spinal Cord Medicine. 2012;35(6):611-23. 106. Whiteneck G, Gassaway J, Dijkers M, Backus D, Charlifue S, Chen D, Hammond F, Hsieh CH, Smout RJ. The SCIRehab project: treatment time spent in SCI rehabilitation. Inpatient treatment time across disciplines in spinal cord injury rehabilitation. J Spinal Cord Med. 2011;34(2) 133- 148. doi:10.1179/107902611x12971826988011. PMID: 21675353; PMCID: PMC3066504. 107. McKinley WO, Seel RT, Gadi RK, Tewksbury MA. Nontraumatic vs. traumatic spinal cord injury: a rehabilitation outcome comparison. Am J Phys Med Rehabil 2001; 80: 693-99 108. Lui KC, Stanley S.C. Hui. Participation in and adherence to physical activity in people with physical disability. Hong Kong Physiother J 2009;27:30–38 109. Kinnet, Patrick Dl, Maher ej. Correlates of exercise maintenance among people with mobility impairments. disability rehability 1999;21:15–22.
110. Rimmer JH, Riley B, Wang E, et al. Accessibility of health clubs for people with mobility disabilities and visual impairments. Am J Public Health 2005;95:2022–8.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[74]
111. Centers for Disease Control and Prevention. Physical activity among adults ≥ 50 yrs with and without disabilities, BRFSS 2001. Med Sci Sports Exerc 2005;37:620–9 112. Bandura A. The anatomy of stages of change. Am j health promot 1997;12:8–10. 113. Bandura A. Health promotion by social cognitive means. Health educ behav 2004;31:143–64. 114. Grife, Mariona; el Valle, Arantza; Yuguero, Mercé; Gil, Ángel; Monreal, Pilar. La mejora de la calidad de vida en personas en situación de discapacidad: La transición el centro rehabilitador a la vida cotidiana desde la perspectiva de los usuarios. Athenea Digital, núm. 18, julio, 2010, pp. 3-15, Universitat Autònoma de Barcelona, España
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[75]
ANEXO 1
COSTO TOTAL DEL PROYECTO
PRESUPUESTO GLOBAL DEL MACROPROYECTO (8 PROYECTOS)
Rubros Valor ($) Personal
80.095.200
Materiales
2.910.000
Viajes socialización
4.000.000
Salidas de campo
6.000.000
Total
93.005.200
DESCRIPCIÓN DE LOS GASTOS DE PERSONAL
Investigador / experto / auxiliar Formación académica Dedicación Valor Unidad ($) Total ($) Investigadores principales:
2
Magíster
6 horas/semana x
80 semanas
35.400
33.984.000
Coinvestigadores: 20 Fisioterapeutas (17 Estudiantes MNR y 3 MD)
6 créditos
académicos
332.090
39.850.800
Honorarios talleres de línea Magíster
72 horas
86.950
6.260.400
Total
80.095.200
MATERIALES, SUMINISTROS Y BIBLIOGRAFÍA
Materiales Cantidad Valor Unitario ($) Total ($) Fotocopias
800
50
40.000
Hojas digitadas
400
600
240.000
Uso computador (horas)
400
5.000
2.000.000
Uso Internet (horas)
100
5.000
500.000
Empastados
4
12.000
48.000
Argollados
4
8.000
32.000
Papelería y útiles de oficina
40.000
Discos compactos
10
1.000
10.000
Total
2.910.000
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[76]
DESCRIPCIÓN Y JUSTIFICACIÓN DE LOS VIAJES
Lugar /No. de viajes Justificación Pasajes ($) Estadía Total ($) Bogotá: 1 viaje para
2 personas
Participación: Simposio
– Congreso
600.000
Por persona
450.000
Por persona
2.100.000
Medellín: 1 viaje para
2 personas
Participación: Simposio
– Congreso
500.000
Por persona
450.000
Por persona
1.900.000
Total
4.000.000
SALIDAS DE CAMPO
Aspecto Valor unitario ($) Cantidad (Pacientes) Total ($) Recolección de información (gastos de trasporte)
15.000
400
6.000.000
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[77]
ANEXO 2
FORMATO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MANIZALES
FACULTAD DE SALUD
MAESTRÍA EN NEUROREHABILITACIÓN
FORMATO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA LA PARTICIPACIÓN
EN INVESTIGACIONES*
INVESTIGACIÓN: “ADHERENCIA A PROCESOS DE NEUROREHABILITACIÓN FUNCIONAL Y SU RELACIÓN CON LA
DISCAPACIDAD Y LA CALIDAD DE VIDA EN ADULTOS CON LESIÓN MEDULAR: ESTUDIO MULTICÉNTRICO
COLOMBIANO, 2014”
Ciudad y fecha:_____________________________________________________
Yo, ___________________________________ una vez informado sobre los propósitos, objetivos, procedimientos de evaluación que se llevarán a cabo en esta investigación y los posibles riesgos que se puedan generar de ella, autorizo a ______________________y______________________, estudiantes de maestría de la Universidad Autónoma de Manizales, para la realización de las siguientes procedimientos, según el instrumento de evaluación a mí explicado:
1.
Evaluación de la adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo, aplicando el cuestionario SMAN
2.
Evaluación del grado de discapacidad, aplicando el cuestionario SCI-DAS
3.
Evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud, aplicando el WHOQOL-BREF
4.
Evaluación de variables sociodemográficas y clínicas relaciondas con la lesión medular.
Adicionalmente se me informó que:
Mi participación en esta investigación es completamente libre y voluntaria, estoy en libertad de retirarme de ella en cualquier momento.
No recibiré beneficio personal de ninguna clase por la participación en este proyecto de investigación. Sin embargo, se espera que los resultados obtenidos permitirán mejorar los procesos de evaluación y rehabilitación de pacientes con condiciones clínicas similares a las mías.
Toda la información obtenida y los resultados de la investigación serán tratados confidencialmente. Esta información será archivada en papel y medio electrónico.El archivo del estudio se guardará en la Universidad Autónoma de Manizales bajo la responsabilidad de los investigadores.
Puesto que toda la información en este proyecto de investigación es llevada al anonimato, los resultados personales no pueden estar disponibles para terceras personas como empleadores, organizaciones gubernamentales, compañías de seguros u otras instituciones educativas. Esto también se aplica a mi cónyuge, a otros miembros de mi familia y a mis médicos. El principal riesgo que puedo correr durante este estudio es una caída, para lo cual se tomarán todos los cuidados preventivos del caso.
Hago constar que el presente documento ha sido leído y entendido por mí en su integridad de manera libre y espontánea.
________________________________ Firma paciente o acudiente
Cedula de ciudadanía No._________________ de________________
* Aprobado por el Comité de Bioética de la UAM: Acta 035 de Mayo 21 de 2014
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[78]
UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MANIZALES
FACULTAD DE SALUD
MAESTRÍA EN NEUROREHABILITACIÓN
FORMATO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA LA PARTICIPACIÓN
EN INVESTIGACIONES
INVESTIGACIÓN: “ADHERENCIA A PROCESOS DE NEUROREHABILITACIÓN FUNCIONAL Y SU
RELACIÓN CON LA DISCAPACIDAD Y LA CALIDAD DE VIDA EN ADULTOS CON LESIÓN MEDULAR:
ESTUDIO MULTICÉNTRICO COLOMBIANO, 2014”
Objetivo General
Establecerel nivel de adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo y su relación con la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud en adultos con lesión medular crónica de ocho ciudades colombianas (año 2014)
.
Objetivos Específicos
Establecer el nivel de adherencia a proceso de neurorehabilitación funcional a largo plazo de adultos con lesión medular crónica de ocho ciudades colombianas.
Establecer el grado de discapacidad de adultos con lesión medular crónica de ocho ciudades colombianas.
Establecer el nivel de calidad de vida relacionada con la salud de adultos con lesión medular crónica de ocho ciudades colombianas.
Determinar la relación entre el nivel de adherencia a proceso de neurorehabilitación funcional a largo plazo y el grado de discapacidad de adultos con lesión medular crónica de ocho ciudades colombianas.
Determinar la relación entre el nivel de adherencia a proceso de neurorehabilitación funcional a largo plazo y el nivel de calidad de vida relacionada con la salud de adultos con lesión medular crónica de ocho ciudades colombianas..
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[79]
ANEXO 3
FORMATO DE REGISTRO DE DATOS SOCIODEMOGRAFICOS,
CLINICOS Y DE NEUROREHABILITACÓN
UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MANIZALES
FACULTAD DE SALUD
MAESTRÍA EN NEUROREHABILITACIÓN
#_____
DATOS SOCIODEMOGRAFICOS
Nombres:
Apellidos:
No. documento deIdentificación:
Dirección:
Edad: años Teléfono:
Sexo [ 0 ] Femenino [ 1 ] Masculino Ciudad:
Años de escolaridad:años Estado Civil:
Soltero [1] Casado [2] Divorciado [3] Viudo [4] Unión libre [5] Otro [9] Estrato Socioeconómico:
Sin estrato [0] Estrato 1 [1] Estrato 2 [2] Estrato 3 [3] Estrato 4 [4] Estrato 5 [5] Estrato 6 [6] Afiliación a seguridad social:
No afiliado [0] Subsidiado [1] Contributivo [2] Régimen especial [3] Otro [9] Situación Ocupacional:
Empleado [1] Independiente [2] Estudiante [3]
Jubilado [4] Pensionado por invalidez [ 5] Desempleado por la situación de discapacidad [6] Desempleado por otras causas [7] Otro [9]
DATOS CLINICOS Y DE NEUROREHABILITACIÓN
Diagnostico Medico:
Intervenciones profesionales recibidas: Medicina especializada [1] Cirugía [2] Terapia física [3] Terapia ocupacional [4] Terapia lenguaje [5] Terapia respiratoria [6] Psicología [7] Trabajo social [8] Otro [9] Etiología de la lesión: Traumática _______ No traumática ________ Especifique cuál:
Edad de ocurrencia de la lesión neurológica: años Tiempo de evolución de la lesión: meses Nivel neurológico de la lesión:
Zona de preservación parcial:
Grado de compromiso funcional ASIA: A B C D E Tiempo en procesos de neurorehabilitaciónfuncional:___________ meses
Observaciones:
________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________
Firma del evaluador: ________________________________________________________
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[80]
ANEXO 4
UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MANIZALES
FACULTAD DE SALUD
MAESTRÍA EN NEUROREHABILITACIÓN
INSTRUMENTO DE EVALUACIÓN DE LA ADHERENCIA DE PERSONAS ADULTAS A PROCESOS DE
NEUROREHABILITACION FUNCIONAL A LARGO PLAZO: SMAN 1.0
Número de entrevista:
________________
Nombre y apellidos:
________________________________________________________________ Fecha de Entrevista:
___/___/___ Mes/Día/ Año Diagnostico Médico:____________________________________________________________________________________ Fecha del diagnóstico u ocurrencia del trastorno: ______/______/_______ Fecha de inicio del proceso de rehabilitación:______/______/_______
SMAN v 1.0
FACTOR
PREGUNTA
Nunca Casi Nunca A veces Casi Siempre Siempre
SOCIOECONOMICO
Mi estado socioeconómico favorece mi permanencia en los tratamientos para mi rehabilitación.
1
2
3
4
5
Los programas y servicios de apoyo social con las que cuento favorecen mi permanencia en los tratamientos para mi rehabilitación.
1
2
3
4
5
Independiente de las creencias que tengan otras personas sobre mi enfermedad y su tratamiento, sigo mi proceso de rehabilitación como me lo indican.
1
2
3
4
5
Sea cual sea mi situación familiar actual, continúo asistiendo a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación
1
2
3
4
5
EQUIPOY SISTEMA DE
ASISTENCIA
SANITARIA
Los servicios de salud a los cuales tengo acceso, facilitan mi proceso de rehabilitación
1
2
3
4
5
El conocimiento y preparación por parte de los profesionales que me asisten, contribuyen positivamente en mi proceso de rehabilitación
1
2
3
4
5
Me han suministrado información y capacitación sobre mi condición de salud y me han hecho un adecuado seguimiento a mi situación de discapacidad.
1
2
3
4
5
El personal que me atiende se preocupa por mi permanencia en mi proceso de rehabilitación
1
2
3
4
5
RELACIONADOS CON EL
PROCESO DE
NEUROREHABILITACION
FUNCIONAL
Recibo las sesiones de rehabilitación necesarias desde las diferentes profesiones para cumplir satisfactoriamente mi proceso de rehabilitación
1
2
3
4
5
Soy constante en mi asistencia a las sesiones de rehabilitación así se requieran cambios en las diferentes intervenciones que se me realizan
1
2
3
4
5
A pesar que en ocasiones no se evidencien resultados inmediatos en mi condición funcional, sigo asistiendo a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación
1
2
3
4
5
A pesar de los posibles efectos colaterales de los tratamientos, continúo asistiendo a ellos.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[81]
RELACIONADO CON LA
DISCAPACIDAD
A pesar de mi grado actual de limitación física continúo asistiendo a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación
1
2
3
4
5
Independiente de la progresión de mi deficiencia neurológica continúo asistiendo a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación
1
2
3
4
5
Si se sospecha que mi condición neurológica es grave, hago todo lo que esté a mi alcance para continuar asistiendo a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación
1
2
3
4
5
Así se presenten trastornos de salud adicionales a los que padezco, sigo asistiendo a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación
1
2
3
4
5
RELACIONADOS
CON EL PACIENTE
Me mantengo motivado en asistir a las sesiones de tratamiento para mi rehabilitación
1
2
3
4
5
Reconozco la necesidad del tratamiento de rehabilitación
1
2
3
4
5
Entiendo adecuadamente las instrucciones dadas respecto a mi proceso de rehabilitación
1
2
3
4
5
Mantengo viva la esperanza y soy positivo frente mi proceso de rehabilitación
1
2
3
4
5
ADHERENCIA GLOBAL: _________ (Escala 0 - 100 puntos)
NIVEL DE ADHERENCIA GLOBAL: (Señale con una “X”)
OBSERVACIONES:________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________
Firma del evaluador: ______________________________________________________
Nula Baja Media Alta Total Para calcular la Adherencia final utilice la siguiente fórmula: 𝑥= (∑ítems− 20)∗100
80
Donde, Adherencia final es igual a la sumatoria de los 20 ítems, menos veinte puntos, por cien, dividido ochenta. Para determinar el Nivel de Adherencia final utilice la siguiente escala: Nula
0 – 4 %
Baja
5 – 49 %
Media
50 – 74 %
Alta
75 – 94 %
Total
95 – 100 %
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[82]
ANEXO 5
INSTRUCTIVO DE APLICACIÓN DEL INSTRUMENTO DE EVALUACIÓN DE LA
ADHERENCIA A LOS PROCESOS DE NEUROREHABILITACIÓN: SMAN 1.0
(Scale to Measure Adherenceto the Neurorehabilitation)
1.
CONSIDERACIONES INICIALES
Las siguientes consideraciones describen las instrucciones para el diligenciamiento del instrumento de evaluación de la adherencia a los procesos de Neurorehabilitación: SMAN v 1.0.
Luego de llenar los datos como: nombre completo con apellidos y fecha de diligenciamiento la estructura del instrumento es la siguiente:
Sección I:
Describe lo relacionado con el diagnostico medico, fecha del diagnostico u ocurrencia del trastorno y fecha de inicio del proceso de rehabilitación. Se recomienda que el nivel de detalle del diagnostico medico se haga solo en el espacio disponible en el instrumento además se debe hacer claridad respecto al diagnostico primario y el estado actual del paciente.En cuanto las fechas del diagnóstico y fecha de inicio del proceso de rehabilitación, se debe desagregar de manera estructural, es decir día, mes, año.
Sección II:
Constituye la descripción de 20 reactivos o ítems que reflejan las 5 dimensiones de adherencia descritas por la OMS. Cada una de las preguntas se encuentran descritas en su respectivo factor; socioeconómico, equipo o el sistema de asistencia sanitaria, relacionados con el proceso de neurorehabilitación funcional, relacionado con la discapacidad, relacionado con el paciente. El método de calificación de cada pregunta se realiza con base a la escala Likert siendo nunca: 1, casi nunca: 2, a veces: 3, casi siempre: 4, siempre: 5.
Sección III:
Explica la forma de calificar o medir el nivel de adherencia a los procesos de neurorehabilitación funcional. El valor dado en una escala de (0 a 100) puntos resultado de la sumatoria de la puntuación dada en cada una de las 20 preguntas descritas anteriormente por el evaluador se obtiene el nivel de adherencia.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[83]
2.
FUNDAMENTACION COCEPTUAL DEL INSTRUMENTO SMAN
2.1 SELECCIÓN DE LAS ÁREAS
Para el desarrollo del presente instrumento se tomo como referencia el marco conceptual de adherencia acuñado por la Organización Mundial de la Salud. Las cinco dimensiones interactuantes en el proceso de adherencia de un paciente fueron tomadas como constructo para la elaboración del instrumento. Las cinco dimensiones que trata la OMS son: Factores Socioeconómicos, Factores relacionados con el equipo o el sistema de asistencia sanitaria, Factores relacionados con la enfermedad, Factores relacionados con el tratamiento, factores relacionados con el paciente. Cada factor fue modificado en su nombre adecuándolo al marco lógico del proyecto y al objeto a estudio de la presente investigación, adherencia en neurorehabilitación, por tanto las áreas quedaron nominadas así: Factor socioeconómico, Factor del equipo o el sistema de asistencia sanitaria, Factor relacionado con la rehabilitación, Factor relacionado con la discapacidad, Factor relacionado con el paciente.
2.2 CRITERIOS PARA LA SELECCIÓN DE INDICADORES
En el proceso de selección de los indicadores se colocaron los 55 ítems o reactivosdescritos en el marco conceptual de manera ordenada para de calificar de 1 a 10. Para la selección de los ítems se conto con la participación de 40 expertos quienes calificaron cada ítem con base a dos propiedades: pertinencia y relevancia. Se seleccionaron los ítems que obtuvieron una media aritmética igual o superior a 7 y el coeficiente de variación de Pearson (C.V) era igual o menor de 30%. Adicionalmente se tuvieron en cuenta las observaciones cualitativas relevantes emitidas por los expertos. Se realizó un análisis del ítem con relación al enunciado y a su valor estadístico, de tal forma que si el ítem cumplía los requisitos estadísticos pero en términos cualitativos era bajo en los criterios de claridad y comprensión, debía modificarse, pero no desecharse.
3.
INSTRUCCIONES GENERALES PARA LA ADMINISTRACION DEL INSTRUMENTO SMAN
3.1 INSTRUCCIONES A LA PERSONA
El evaluador debe explicarle a la persona en qué consiste su participación al contestar este cuestionario de 20 preguntas o ítems, en todo momento debe evitar inducir a contestar una de las preguntas de manera afirmativa o negativa. Las preguntas fueron diseñadas teniendo en cuenta la neutralidad al momento de obtener la respuesta por la persona y fueron sometidas a prueba piloto.Se
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[84]
le debe explicar a la persona que la calificación de cada pregunta es de 1 a 5 siendo; (1): nunca, (2): casi nunca, (3): A veces, (4): casi siempre, (5) siempre. La forma de aplicar el cuestionario es Auto- Dirigida, es decir que se aplica en compañía del evaluador quien orientara la calificación del cuestionario. Sin embargo se puede hacer uso de dos métodos; el primero consiste en entregar el cuestionario a la persona para que lo auto diligencie y en su caso solucionar las dudas por parte del evaluador, al finalizar si la persona o evaluado tiene alguna sugerencia o observación lo hará en la parte final del instrumento “observaciones”, el segundo consiste en que el evaluador lee las preguntas cada una cambiando los pronombres posesivos de la pregunta, un ejemplo; “mi estado socioeconómico” por “su estado socioeconómico” de esta forma el evaluador estará preguntando a la persona que está siendo evaluada y no preguntándose así mismo lo que posiblemente traiga confusión al evaluado. Al finalizar la pregunta el evaluador deberá recordar nuevamente la calificación al evaluado y según el criterio del evaluado señalar la respuesta correspondiente. Si el evaluador tiene apreciaciones a la evaluación de la persona este deberá anotarlas en la parte final del instrumento “Observaciones”.
3.2 INSTRUCCIONES AL ACOMPAÑANTE
El acompañante puede jugar un papel positivo o negativo durante la entrevista la persona vinculada directamente en la entrevista. Recuerde que este instrumento se creo con el propósito de evaluar la adherencia del paciente a los procesos de neurorehabilitación funcional a largo plazo, por tanto cualquier apreciación externa puede perjudicar la objetividad que el evaluado está teniendo para responder el instrumento. Solo en el caso que el evaluador considere se podrán tener en cuenta los juicios valorativos del acompañante. El acompañante juega un papel importante en aquellos casos que el paciente por condición de salud sin alteración de su estado de conciencia, no puede responder alguna de la preguntas.
3.3 CONDICIONES ESPACIALES PARA LA APLICACIÓN DEL INSTRUMENTO
Se recomiendan unas condiciones mínimas para la aplicación adecuada del instrumento SMAN como:
Un consultorio o salón donde solo se encuentren el evaluador, evaluado y en su caso acompañante Un lugar ventilado o aireado Un lugar con adecuada iluminación Un lugar ajeno a ruidos que permita distracción en la prueba Un asiento cómodo para contestar las preguntas
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[85]
Una mesa o escritorio para dar soporte a las respuestas escritas Un lugar con entrada accesible para las personas que se encuentren en silla de ruedas o acceso a camilla
3.4 CONDICIONES DE LA PERSONA
Se requieren unas condiciones al momento de la evaluación de las personas tales como:
Ser mayor de edad.
Tener diagnóstico de lesión neurológica de cualquier etiología y estadío pero sin compromiso del estado de conciencia.
Estar en procesos de Neurorehabilitación Funcional a largo plazo, es decir, tener al menos seis meses en procesos de Neurorehabilitación Funcional y requiera de la continuidad del proceso.
No estar hospitalizado.
Tener la capacidad de contestar las 20 preguntas del cuestionario: capacidad de concentración, atención, entendimiento y comunicación verbal y escrita. Aceptar su participación en el estudio y firmar el consentimiento informado
3.5 TIEMPO DE EVALUACIÓN
El tiempo de evaluación de la persona con el instrumento SMAN tiene duración de 25 a 30 minutos. El recuadro superior lleva para el evaluador entre 3 y 4 min. Para cada pregunta se estima una duración de 1 minuto para un total de 20 preguntas siendo 20 minutos. Para la parte final donde se hace el cálculo de la adherencia final con el respectivo proceso matemático dura entre 4 y 5 min, las observaciones y consideraciones finales se ajustan al tiempo de 30 min.
3.6 ORDEN DE APLICACIÓN DEL INSTRUMENTO SMAN
El evaluador debe respetar el orden del instrumento, si bien este fue creado manteniendo una estructura factorial, es decir una estructura basada en los factores de la OMS. El evaluador puede variar la forma de aplicación de la encuesta siempre y cuando mantenga las preguntas en orden por factor, es decir, no puede saltar de pregunta de un factor a otro , si inicia con una pregunta del factor socioeconómico debe finalizar on la ultima pregunta del factor socioeconómico.
3.7 CALIFICACIÓN Y REGISTRO DE DATOS
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[86]
La calificación del instrumento involucra 3 pasos a saber:
1. Calificación de cada ítem de 1 a 5 siendo: (1): nunca, (2): casi nunca, (3): A veces, (4): casi
siempre, (5) siempre.
2. Calculo de la Adherencia global que es igual a la sumatoria de los 20 ítems, menos veinte
puntos, por cien, dividido ochenta cuyo valor se colocara en el espacio de:
ADHERENCIA GLOBAL: _____________ (Escala 0 - 100 puntos)
3. Nivel de adherencia cuyo valor se determina por la siguiente escala:
Nula
0 – 4 %
Baja
5 – 49 %
Mediana
50 – 74 %
Satisfactoria
75 – 94 %
Alta
95 – 100 %
3.8 MATERIAL DE APLICACIÓN
Si bien e instrumento SMAN no requiere utilización de materiales específicos, se deben tener en cuenta algunos materiales para aplicación como:
Tabla de apoyo Cronometro Lápiz Calculadora
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[87]
ANEXO 6
UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MANIZALES
FACULTAD DE SALUD
MAESTRÍA EN NEUROREHABILITACIÓN
INSTRUMENTO DE EVALUACIÓN DELA DISCAPACIDAD EN PERSONAS CON LESIÓN MEDULAR
CRÓNICA: SCI-DAS
Número de entrevista:
________________
Nombre ynúmerodeidentificación del entrevistador: _________________________________________________________________ Fecha de Entrevista:
___/___/___ Mes/Día/ Año
DATOS DEMOGRAFICOS Y DE INDOLE GENERAL
NOMBRE _________________________________ APELLIDOS _____________________________
No documento de identificación________________________ Dirección:___________________________________________________ Teléfono:____________________________________________________ EDAD _____ años SEXO[ 0 ] Femenino[ 1 ] Masculino FECHA DE OCURRENCIA DE LA LESIÓN://(dd/mm/aaaa) EDAD DE OCURRENCIA DE LA LESIÓN:años
ETIOLOGIA:
SCI-DAS
ACTIVIDADES Y PARTICIPACION
En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido para: Ninguna Leve Moderada Severa Extrema/no puede hacerlo
1. Realizar su higiene personal relacionada con los procesos de
excreción?Planificación y realización de la eliminación de desechos humanos (flujo menstrual, orina y heces) y la propia limpieza posterior.
1
2
3
4
5
2. Trasferir el propio cuerpo?
Moverse de una superficie a otra, como deslizarse a lo largo de una silla o pasar de estar sentado en la cama a sentarse en una silla.
1
2
3
4
5
3. Llevar a cabo rutinas diarias?.
Llevar a cabo acciones coordinadas simples o complejas para planear, dirigir y completar los requerimientos de las obligaciones o tareas diarias, como llevar la economía doméstica y hacer planes para distintas actividades a lo largo del día
1
2
3
4
5
4.Desplazarse utilizando algún tipo de equipamiento? Mover todo el cuerpo de un lugar a otro, sobre cualquier superficie o espacio, utilizando dispositivos específicos diseñados para facilitar el movimiento o desarrollar métodos distintos de moverse, como patines, o moverse por una calle en una silla de ruedas o con un caminador.
1
2
3
4
5
5. Cambiar las posturas corporales básicas?
Adoptar o abandonar una postura, pasar de un lugar a otro, como levantarse de una silla para tumbarse en una cama, y adoptar o abandonar posiciones determinadas como arrodillarse o sentarse en cuclillas.
1
2
3
4
5
6. Utilizar la mano y el brazo?
Realizar las acciones coordinadas que se requieren para manipular y mover objetos utilizando las manos y los brazos como ocurre al lanzar o atrapar un objeto en movimiento.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[88]
7. Utilizar medios de trasporte?
Utilizar medios de trasporte para desplazarse como pasajero, como ser llevado en un carro, bus, vehículo de tracción animal, taxi o avión.
1
2
3
4
5
8. Cuidar las distintas partes de su cuerpo?.
Cuidado de partes del cuerpo como por ejemplo la piel, la cara, los dientes, el cuero cabelludo, las uñas o los genitales que requieren un nivel de cuidado mayor que el mero hecho de lavarse y secarse.
1
2
3
4
5
9. Comer?
Llevar a cabo las tareas y acciones coordinadas relacionadas con comer los alimentos servidos, llevarlos a la boca y consumirlos de manera adecuada, cortar o partir la comida en trozos, abrir botellas y latas y usar cubiertos.
1
2
3
4
5
FACTORES AMBIENTALES
En los últimos 30 días, Ninguna Leve Moderada Severa Extrema
1. ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a la falta de apoyo y la forma de
relacionarse con familiares cercanos?
Apoyo tanto físico como emocional y relaciones con individuos emparentados por el nacimiento, el matrimonio,la familia cercana, esposos, pareja, padres, hermanos, hijos, padres adoptivos y abuelos.
1
2
3
4
5
2.¿Cuánta dificultad ha tenido debido a la falta de productos y tecnología para la movilidad y el trasporte personal en espacios cerrados y abiertos? Equipamiento, productos y tecnología utilizados por las personas para desplazarse dentro y fuera de los edificios incluyendo aquellos adaptados o diseñados específicamente, situados en, sobre o cerca de la persona que vaya a utilizarlos.
1
2
3
4
5
3.¿Cuánta dificultad ha tenido debido a la falta de productos y tecnología para uso personal en la vida diaria?
Equipamiento, productos y tecnologías utilizados por las personas en las actividades cotidianas, incluyendo aquellos adaptados o diseñados específicamente, situados en, sobre o cerca de la persona que vaya a utilizarlos.
1
2
3
4
5
4.¿Cuánta dificultad ha tenido debido a barreras u obstáculos arquitectónicos en construcciones de uso público?
Productos y tecnología que constituyen el ambiente fabricado por el hombre y que abarca tanto espacios cerrados como abiertos. Dicho ambiente ha sido planeado, diseñado y construido para uso público, incluyendo aquellos adaptados o diseñados específicamente.
1
2
3
4
5
5. ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a barreras u obstáculos
arquitectónicos en construcciones de uso privado (vivienda)? Productos y tecnología que constituyen el ambiente fabricado por el hombre y que abarca tanto espacios cerrados como abiertos. Dicho ambiente ha sido planeado, diseñado y construido para uso privado (vivienda), incluyendo aquellos adaptados o diseñados específicamente.
1
2
3
4
5
6. ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a la falta de productos o sustancias
para el consumo personal (por ej. comida o medicamentos), requeridos para mejorar su condición de discapacidad?
Cualquier sustancia natural o fabricada por el hombre, recogida, procesada o manufacturada para la ingesta, por ejemplo comida o medicamentos.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[89]
7. ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a la falta de apoyo y la forma de
relacionarse con los profesionales de la salud?
Apoyo tanto físico como emocional y relaciones con todos los profesionales de servicio que trabajan en el contexto del sistema de salud, como médicos, enfermeras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos o trabajadores sociales
1
2
3
4
5
8. ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a la falta de apoyo y la forma de
relacionarse con cuidadores y personal de ayuda? Apoyo tanto físico como emocional y relaciones con las personas que proporcionan los servicios necesarios para el cuidado de otros en sus actividades cotidianas, incluye empleados del servicio domestico, asistentes personales, niñeras y otras personas que actúen como cuidadores.
1
2
3
4
5
9. ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a los servicios, sistemas y políticas
en salud? Servicios, sistemas y políticas para prevenir y tratar problemas de salud, proporcionando servicios rehabilitación y promoviendo un estilo de vida saludable.
1
2
3
4
5
DISCAPACIDAD GLOBAL: _______ (Escala 0 - 100 untos)
GRADO DE DISCAPACIDAD GLOBAL: (Señale con una “X”)
OBSERVACIONES:________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________
Firma del evaluador: ________________________________________________________ Ninguna Leve Moderada Severa Extrema Para calcular la discapacidad final utilice la siguiente fórmula:𝑥= (∑ítems− 18)∗100
72
Donde, discapacidad final es igual a la sumatoria de los 18 ítems, menos diez y ocho, por cien, dividido setenta y dos.
Para determinar el grado de discapacidad final utilice la siguiente escala:
Ninguna
0 – 4 %
Leve
5 – 25 %
Moderada
26 – 50 %
Severa
51 – 94 %
Extrema
95 – 100 %
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[90]
ANEXO 7
MANUAL DE USO DEL INSTRUMENTO DE EVALUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN
PERSONAS CON LESIÓN MEDULAR CRÓNICA: SCI-DAS
(Spinal Cord Injury – Disability Assessment Scale)
El presente documento se ha desarrollado como manual de uso del Instrumento de evaluación de la discapacidad en personas con lesión medular crónica: SCI-DAS (Spinal Cord Injury – Disability Assessment Scale) el cual evalúa los componentes de actividades, participación y factores ambientales en la población con discapacidad asociada a lesión medular crónica. Este instrumento fue desarrollado a partir del Core Sets abreviado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)1, siguiendo el modelo biopsicosocial de discapacidad que adoptó la OMS. El objetivo de este manual de uso es brindar información adicional respecto a lo que se pretende evaluar con cada pregunta del instrumento. Este instructivo no debe leerse al entrevistado, se debe utilizar para ofrecer orientación al entrevistador en el momento en que el entrevistado pida algún tipo de aclaración respecto a preguntas concretas, absteniéndose así de ofrecer sus propias interpretaciones. Así mismo, debe ser usado por el entrevistador para su propio entrenamiento respecto a la entrevista.
INDICACIONES GENERALES PARA EL DILIGENCIAMIENTO DEL INSTRUMENTO:
-
Este instrumento debe ser heteroadministrado por un experto que haya sido entrenado para tal caso.
-
Se pide al entrevistado que transmita el grado de dificultad experimentado, tomando en cuenta cómo hace habitualmente la actividad en cuestión. Si esto significara el empleo de cualquier dispositivo de ayuda y/o la ayuda de otra persona, deberá contestar considerando el uso de estas ayudas.
-
Se debe enfatizar al entrevistado que las dificultades por las que se le indagan se deben considerar en el marco de su “condición de salud”, en este caso de la lesión medular. Las dificultades que pueden tener una persona en la capacidad de ejecutar determinadas tareas en su entorno habitual debido a su raza, sexo, religión u otras características
1Cieza A, Kirchberger I, Biering-Sorensen F, Baumberger M, Charlifue S, Post M, et al. ICF core sets for individuals with spinal cord injury in the long-term context. Spinal Cord advance online publication, 12 January
2010.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[91]
socioeconómicas o demográficas, no se consideran restricciones de participación relacionadas con la salud en este instrumento.
-
El instrumento SCI DAS busca determinar el grado de dificultad experimentada en aquellas actividades que una persona lleva a cabo normalmente en su vida cotidiana, no se incluye la consideración de actividades que a la persona le gustaría hacer, o incluso a aquellas que es capaz de hacer pero no hace.
-
Cada ítem se puntúa teniendo en cuenta el grado de dificultad experimentada y el nivel de dependencia que, como consecuencia de la discapacidad, el individuo tiene de otras personas o sistemas de ayuda. Todos los ítems descritos y que componen la exploración de los componentes de actividad y participación y factores ambientales, se evalúan de acuerdo a una escala numérica que va del 1 al 5, para obtener así una puntuación de dificultad en las actividades concretas. La escala de respuesta empleada es:
1= Ninguna 2= Leve 3= Moderada 4= Severa 5= Extrema/No puede hacerlo
-
Además de la evaluación mediante la escala anteriormente mencionada, el SCIDAS ofrece la posibilidad de establecer la discapacidad global y el grado de discapacidad global de la persona con lesión medular crónica mediante la aplicación de una fórmula que se presenta al final de este instructivo.
-
Siempre se debe leer al entrevistado el encabezado de la pregunta que le recuerda que la entrevista se centra en los últimos 30 días, con el fin de dar una referencia temporal que le permita al entrevistado ser mas preciso en la respuesta.
REVISIÓN DE LOS COMPONENTES
Componente: Actividad y participación
El componente actividades y participación cubre los aspectos relacionados con el funcionamiento humano tanto desde una perspectiva individual como social, desde las categorías de trasferencias y cambios de posición del cuerpo, utilización de los miembros superiores, comer, higiene personal relacionada con el cuidado de las partes del cuerpo y la excreción, realización de rutinas diarias, manejo del estrés, desplazamiento con ayudas externas y utilización de medios de trasporte.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[92]
Especificaciones para cada pregunta:
1. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido para realizar su higiene personal
relacionada con los procesos de excreción?
El propósito de esta pregunta es determinar la estimación del entrevistado respecto a su dificultad para planificar y llevar a cabo las actividades necesarias para realizar la eliminación de desechos como orina, heces y el flujo menstrual en el caso de las mujeres. Incluye también la limpieza después de la eliminación de estos desechos. Esta pregunta no hace referencia a la función corporal de excreción sino a los procedimientos necesarios para llevarla a cabo.
2. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido para trasferir el propio cuerpo?
En esta pregunta se hace referencia a la dificultad que tiene el entrevistado para trasferir el cuerpo de una superficie a otra sin cambiar de postura, como deslizarse a lo largo de una silla o pasar de estar sentado en la cama a sentarse en una silla.
3. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido para llevar a cabo rutinas diarias?
El entrevistado deberá considerar qué tanta dificultad le representa llevar a cabo las diferentes acciones que se requieren para planear y ejecutar las obligaciones o las actividades que normalmente realiza a lo largo del día.
4. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido para desplazarse utilizando algún tipo
de equipamiento?
Esta pregunta se refiere a las dificultades experimentadas por el entrevistado al desplazarse de un lugar a otro, sobre cualquier superficie o espacio, utilizando ayudas externas como silla de ruedas, caminador, muletas, etc.
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[93]
5. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido para cambiar las posturas corporales
básicas?
Esta pregunta se enfoca en la dificultad que tiene el entrevistado para cambiar de posición o adoptar una nueva postura pasando de un lugar a otro, como levantarse de una silla para tumbarse en una cama. Nótese que en esta pregunta a diferencia de la pregunta No. 2, hace referencia a desplazamiento del cuerpo de un lugar a otro implicando cambio de postura, en tanto la No. 2 se refiere exclusivamente a desplazamientos de una superficie a otra manteniendo la misma postura.
6. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido para utilizar la mano y el brazo?
En esta pregunta se indaga por la dificultad en realizar las diferentes acciones que se requieren para manipular y mover objetos utilizando las manos y los brazos.
7. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido para utilizar medios de trasporte?
Esta pregunta hace referencia a la dificultad en utilizar medios de trasporte para desplazarse como pasajero (en carro particular, trasporte público, taxi, avión, etc.).
8. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido para cuidar las distintas partes de su
cuerpo?
Esta pregunta hace referencia a las dificultades presentadas al realizar el cuidado de diferentes partes del cuerpo como la cara, los dientes, el cuero cabelludo, las uñas o los genitales, las cuales requieren un nivel de cuidado mayor que el mero hecho de lavarse y secarse.
9. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido para comer?
Se refiere a llevar a cabo las tareas y acciones necesarias para comer los alimentos servidos, llevarlos a la boca y consumirlos de manera adecuada, cortar o partir la comida en trozos, abrir botellas y latas y usar cubiertos. Esta pregunta no se refiere a la preparación de la comida y a las funciones corporales de masticar y tragar. Si el entrevistado se alimenta por vía no-oral (alimentación parenteral), esta pregunta se referirá a cualquier dificultad experimentada al auto-administrase la alimentación no-oral (Ejemplo, alimentar y limpiar la bomba).
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[94]
Componente: Factores ambientales
El componente de factores ambientales hace referencia al ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y desarrollan sus vidas. Son factores externos a los individuos y pueden tener una influencia negativa o positiva en el desempeño/realización del individuo como miembro de la sociedad, en la capacidad del individuo o en sus estructuras y funciones corporales.
En este componente se modifica el modo de preguntar empleado en el componente de actividad y participación. En él se pide al entrevistado que considere de qué manera otras personas y el entorno dificultan su participación en la sociedad. En este componente el entrevistado no informa de sus limitaciones en la actividad, sino más bien las restricciones que vive y le son impuestas por la gente, las leyes y otros aspectos del entorno en el que se desenvuelve. Al momento de hacer la pregunta, es muy importante que se enfatice en la introducción del enunciado para ayudar al entrevistado a cambiar de esquema mental y a entender lo que se le pregunta. El entrevistado deberá entender que el énfasis de estas preguntas no está en sus propias dificultades, sino en los problemas surgidos en su vida a causa de la sociedad en la que vive.
El entrevistador deberá recordar al entrevistado que esta entrevista se centra en los últimos 30 días. Sin embargo, aunque algunas preguntas no se prestan tan fácilmente para ser circunscritas a un intervalo de tiempo tan limitado, es importante pedir al entrevistado que intente permanecer centrado en el periodo de referencia cercano a los 30 días.
Especificaciones para cada pregunta:
1. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a la falta de apoyo y la forma de
relacionarse con familiares cercanos?
El propósito de esta pregunta es determinar qué tanta dificultad ha tenido el entrevistado en su vida cotidiana debido a su “condición de salud”, por la falta de apoyo tanto físico como emocional y la forma de relacionarse con familiares cercanos (cónyuge, pareja, padres, hermanos, hijos, padres adoptivos, abuelos, etc.).
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[95]
2. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a la falta de productos y
tecnología para la movilidad y el trasporte personal en espacios cerrados y abiertos?
Esta pregunta busca estimar la dificultad que ha tenido el entrevistado en su vida debido a su “condición de salud”, por la falta de ayudas técnicas (equipamiento, productos y tecnología) para desplazarse dentro y fuera de las construcciones o edificaciones presentes en su entorno. Incluye ayudas adaptadas o diseñadas específicamente para una situación de discapacidad, situados en la persona, sobre o cerca de ella.
3. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a la falta de productos y
tecnología para uso personal en la vida diaria?
Esta pregunta busca determinar qué tanta dificultad ha tenido el entrevistado en su vida debido a su “condición de salud”, por la falta de ayudas técnicas (equipamiento, productos y tecnologías) para realizar las actividades cotidianas. Incluye ayudas adaptadas o diseñadas específicamente para una situación de discapacidad, situados en la persona, sobre o cerca de ella.
4. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a barreras u obstáculos
arquitectónicos en construcciones de uso público?
El propósito de esta pregunta es determinar cuánta dificultad ha tenido el entrevistado en su vida, debido a barreras físicas u obstáculos arquitectónicos en construcciones de uso público, tanto en espacios cerrados como abiertos.
5. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a barreras u obstáculos
arquitectónicos en construcciones de uso privado?
El propósito de esta pregunta es determinar cuánta dificultad ha tenido el entrevistado en su vida, debido a barreras físicas u obstáculos arquitectónicos de uso privado tales como su vivienda, tanto en espacios cerrados como abiertos.
6. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a la falta de productos o
sustancias para el consumo personal (comida o medicamentos), requeridos para mejorar su condición de discapacidad?
Esta pregunta hace referencia a las dificultades del entrevistado debido a la falta de comida o medicamentos que se requieren para sobrellevar su condición de salud o discapacidad. Las
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[96]
sustancias de consumo personal se refieren a cualquier sustancia natural o fabricada por el hombre, recogida, procesada o manufacturada para la ingesta.
7. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a la falta de apoyo y la forma
de relacionarse con los profesionales de la salud?
El propósito de esta pregunta es estimar qué tanta dificultad ha tenido el entrevistado en su vida debido a su “condición de salud”, por la falta de apoyo tanto físico como emocional y la forma de relacionarse con los profesionales del área de la salud de los cuales recibe algún tipo de servicio, como médicos, enfermeras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos o trabajadores sociales, entre otros.
8. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a la falta de apoyo y la forma de
relacionarse con cuidadores y personal de ayuda?
El propósito de esta pregunta es estimar qué tanta dificultad ha tenido el entrevistado en su vida debido a su “condición de salud”, por la falta de apoyo tanto físico como emocional y la forma de relacionarse con las personas que le proporcionan algún tipo de cuidado o ayuda en sus actividades cotidianas. Aquí se incluyen empleados del servicio doméstico, asistentes personales y otras personas que actúen como cuidadores.
9. En los últimos 30 días, ¿Cuánta dificultad ha tenido debido a los servicios, sistemas y
políticas en salud?
Esta pregunta busca determinar qué tanta dificultad ha tenido el entrevistado en su vida debido a su “condición de salud”, por el funcionamiento o problemas con los servicios, sistemas y políticas existentes para prevenir y tratar problemas de salud, proporcionando servicios de rehabilitación y promoviendo un estilo de vida saludable.
CÁLCULO DE LA DISCAPACIDAD GLOBAL:
De acuerdo a la escala de evaluación, cada uno de los 18 ítems tiene una calificación mínima de 1 y máxima de 5. La discapacidad global (en escala de 0-100 puntos) será el resultado de la sumatoria de los 18 ítems, menos diez y ocho, por cien, dividido setenta y dos.
𝑥= (∑ítems −18) ∗100
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[97]
Para determinar el grado de discapacidad global se debe utilizar la siguiente tabla de equivalencia:
Discapacidad global (puntos) Grado de discapacidad
0 – 4
Ninguna
5 – 25
Leve
26 – 50
Moderada
51 – 94
Severa
95 – 100
Extrema
En el instrumento se consignará:
DISCAPACIDAD GLOBAL: ______ (Escala 0 - 100 puntos)
GRADO DE DISCAPACIDAD GLOBAL: (Señale con una “X”)
Ninguna Leve Moderada Severa Extrema
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[98]
ANEXO 8
UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MANIZALES
FACULTAD DE SALUD
Ciudad y fecha: ___________________________________________________________
Nombre:
Sexo:
Femenino:
Masculino:
Fecha de nacimiento:
____(dd) _____ (mm) _______ (aaaa) Nivel educativo:
Estado civil:
¿Está enfermo ahora?
SI:
NO:
Si tiene algún problema de salud, ¿cuál cree qué es?
INSTRUMENTO DE EVALUACIÓN DE LA CALIDAD
DE VIDA DE LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD
WHOQOL-BREF
Este cuestionario sirve para conocer su opinión acerca de su calidad de vida, su salud y otras áreas de su vida. Por favor, conteste todas las preguntas. Si no está seguro sobre qué respuesta dar, escoja la que le parezca más apropiada. A veces, ésta puede ser su primera respuesta.
Tenga presente su modo de vivir, expectativas, placeres y preocupaciones. Le pedimos que piense en su vida durante las dos últimas semanas.
Por favor lea cada pregunta, valores sus sentimientos y haga un círculo en el número de la escala que mejor describa su respuesta.
Muy mal Mal Aceptable Bien Muy bien
1
¿Cómo puntuaría su calidad de vida?
1
2
3
4
5
Muy insatisfecho Insatisfecho Aceptable Satisfecho Muy satisfecho
2
¿Qué tan satisfecho está con su salud?
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[99]
Las siguientes preguntas se refieren a la intensidad con que ha sentido ciertos hechos en las dos últimas semanas.
Nada Un poco Regular Bastante Mucho
3
¿Hasta qué punto el dolor (físico) le impide hacer lo que necesita?
1
2
3
4
5
4
¿Necesita algún tratamiento médico para funcionar en su vida diaria?
1
2
3
4
5
5
¿Cuánto disfruta de la vida?
1
2
3
4
5
6
¿Hasta qué punto piensa que su vida tiene sentido?
1
2
3
4
5
7
¿Tiene capacidad para concentrarse?
1
2
3
4
5
8
¿Se siente seguro en su vida diaria?
1
2
3
4
5
9
¿Es saludable el ambiente físico que le rodea?
1
2
3
4
5
Las siguientes preguntas se refieren a la medida en que ha sentido ciertas cosas o ha sido capaz de hacer otras en las dos últimas semanas.
Nada Un poco Regular Bastante Mucho
10
¿Tiene energía suficiente para su vida diaria?
1
2
3
4
5
11
¿Es capaz de aceptar su apariencia física?
1
2
3
4
5
12
¿Tiene suficiente dinero para cubrir sus necesidades?
1
2
3
4
5
13
¿Tiene disponible la información que necesita en su vida diaria?
1
2
3
4
5
14
¿Hasta qué punto puede realizar actividades en su tiempo libre?
1
2
3
4
5
15
¿Es capaz de desplazarse de un lugar a otro?
Adherencia – Discapacidad y CVRS en adultos con LM, Popayán Informe Final – MNR UAM
[100]
Las siguientes preguntas se refieren al grado de satisfacción o felicidad que ha sentido en varios aspectos de su vida en las dos últimas semanas.
Muy insatisfecho Insatisfecho Aceptable Satisfecho Muy satisfecho
16
¿Qué tan satisfecho está con su sueño?
1
2
3
4
5
17
¿Está satisfecho con su capacidad para realizar las actividades de la vida diaria?
1
2
3
4
5
18
¿Qué tan satisfecho está con su capacidad de trabajo?
1
2
3
4
5
19
¿Qué tan satisfecho está de sí mismo?
1
2
3
4
5
20
¿Qué tan satisfecho está con sus relaciones personales?
1
2
3
4
5
21
¿Qué tan satisfecho está con su vida sexual?
1
2
3
4
5
22
¿Qué tan satisfecho está con el apoyo que obtiene de sus amigos?
1
2
3
4
5
23
¿Qué tan satisfecho está con las condiciones del lugar donde vive?
1
2
3
4
5
24
¿Qué tan satisfecho está con el acceso que tiene a los servicios sanitarios?
1
2
3
4
5
25
¿Qué tan satisfecho está con su transporte?
1
2
3
4
5
La siguiente pregunta se refiere a la frecuencia con que ha sentido ciertos hechos en las dos últimas semanas.
Nada Un poco Regular Bastante Mucho
26
¿Con qué frecuencia tiene sentimientos negativos, tales como tristeza, desesperanza, ansiedad, depresión?
1
2
3
4
5
GRACIAS POR SU COLABORACIÓN
Nombre del entrevistador: _________________________________
Firma:
_________________________________
Cita: Gurrute Campo, Arquímedes, Mesa Burbano, Angie Estefania (2015), Adherencia a procesos de neurorehabilitación funcional y su relación con la discapacidad y la calidad de vida en adultos con lesión medular de Popayán, 2014, Universidad Autónoma de Manizales, p. N. https://repositorio.autonoma.edu.co/handle/11182/268