Análisis documental sobre las percepciones, barreras y oportunidades relacionadas con discapacidad en el contexto familiar
Ludy Johanna Garzón Ballesteros Maryi Lorena Solórzano Díaz Jhon Alexander Lopera Quintero
Universidad El Bosque Maestría en Educación Inclusiva e Intercultural Bogotá, D.C. Colombia
2025
Análisis documental sobre las percepciones, barreras y oportunidades relacionadas con discapacidad en el contexto familiar
Asesor: Camilo Triana
Ludy Johanna Garzón Ballesteros Maryi Lorena Solórzano Díaz Jhon Alexander Lopera Quintero
Universidad El Bosque Maestría en Educación Inclusiva e Intercultural Bogotá, D.C. Colombia
2025
Dedicatoria y Agradecimiento Expreso mi gratitud a la vida por brindarme una segunda oportunidad para reconstruir mis sueños y, especialmente, por haberme permitido alcanzar uno de ellos. Este logro representa un hito invaluable en mi presente y una motivación para entregar lo mejor de mí, con la firme intención de aportar positivamente a una educación más justa e inclusiva en nuestro país. Agradezco de manera especial a nuestro asesor, Camilo Triana, por su entusiasmo, conocimiento y valiosa guía a lo largo de este proceso. Su acompañamiento fue determinante para alcanzar esta meta.
Extiendo también mi gratitud a mis compañeros de trabajo, por su dedicación, trasnochos, paciencia y compromiso. Gracias por aportar tanto a este camino y por compartir conmigo esta experiencia enriquecedora, que sin duda representa un logro colectivo y una gran satisfacción personal para cada uno de nosotros.
Dedico esta tesis a mi madre Martha, a mi esposo Walier y a mis hijas Tamara y Zarela, quienes han sido mis pilares fundamentales. Gracias a su amor, paciencia y comprensión, fue posible sacar adelante este proyecto, y con su apoyo incondicional, hacerlo realidad.
Maryi Lorena Solorzano Diaz Quiero agradecer primeramente a Dios por darme esta oportunidad de crecer intelectualmente y ponerme en el camino de la educación, gracias a mi familia y amigos. A mis compañeras, por el esfuerzo sobrehumano que han hecho. A pesar de todo lo que se nos presentó a lo largo de esta investigación, pudimos sacar el proyecto adelante. A mi esposa Karelin, por la paciencia todas las noches que tuvo que trasnochar y encargarse de nuestro bebé Jeremías, infinitas gracias por la paciencia y apoyo que me has brindado en esta etapa de mi vida, sin ustedes no fuera posible alcanzar este sueño. Agradecimientos especiales al ICETEX
por darme la oportunidad de estudiar. Por último a nuestro asesor Camilo Triana, gracias por motivarnos a mejorar y a sacar adelante este proyecto; su apoyo, conocimiento y guía fue fundamental para la culminación de nuestra investigación. No me queda ninguna duda que tenemos toda la responsabilidad de crear un mundo mejor, donde la inclusión sea nuestro principal pilar.
Jhon Alexander Lopera Quintero Quiero expresar mi agradecimiento a Dios, autor de la vida, quien nos ha creado únicos y diferentes, pero con la misma dignidad, para vivir en comunidad y así alcanzar la felicidad plena. A mi Congregación Hermanas de la Caridad Dominicas de la Presentación de la Santísima Virgen, por darme la oportunidad de formarme integralmente para prestar un servicio cualificado en el ejercicio de la caridad en la construcción del Reino de Dios. A mi familia y amigos, por su amor, motivación, paciencia y apoyo incondicional en todo tiempo, su presencia hace que cada paso de mi camino sea más significativo y feliz. A mis compañeros, gracias por compartir sus conocimientos, experiencias y perspectivas que, han ampliado mi visión y comprensión del mundo. Su perseverancia y colaboración han hecho que mi experiencia sea más enriquecedora y valiosa al superar juntos todos los retos y alcanzar nuestra meta. A nuestro Asesor de proyecto, Camilo Triana, quien con su sabiduría, experiencia y motivación ha sido fundamental para mí y para mis compañeros. Gracias por creer en nosotros, por desafiarnos a alcanzar nuestros objetivos y por celebrar nuestros logros. Dedico este trabajo de investigación a aquellas personas que miran los desafíos con esperanza, para hacer de este mundo un lugar mejor, siguiendo las enseñanzas de Jesucristo. Ludy Johanna Garzón Ballesteros
Tabla de Contenido Resumen……………………………………………………………………….………… 7 Abstract……………………………………………………………………….…………. 9 Introducción……………………………………………………………………….…... 10 Capítulo I. Planteamiento de Investigación………………………………………….. 12
1.1 Planteamiento del problema………………………………………………………… 12
1.2 Pregunta de Investigación…………………………………………………………... 16
1.3 Objetivos de Investigación………………………………………………………...... 16
Capítulo II. Referentes de Investigación……………………………………………... 18
2.1 Referente teórico………………………………………………………..................... 18
2.2 Referente Conceptual……………………………………………………….............. 20
2.3 Referente Normativo………………………………………………………............... 32
2.4 Estado de la Cuestión………………………………….............................................. 35
Capítulo III. Metodología de la Investigación………………………………….......... 38
3.1 Enfoque de Investigación…………………………………........................................ 38
3.2 Paradigma de Investigación………………………………….................................... 39
3.3 Tipo de Estudio y técnicas de recolección...……....................................................... 40 3.4 Consideraciones Éticas...…….................................................................................... 42
Capítulo IV. Sistematización y Análisis de los Resultados...……............................... 44 Capítulo V. Reflexiones Finales...…….......................................................................... 80
Resumen Este trabajo investigativo analiza la importancia del entorno familiar, cuando existe un integrante con discapacidad; cómo viven su experiencia, cómo afrontan las barreras, asumen los desafíos y aprovechan las oportunidades que tienen para promover la inclusión, el bienestar y el desarrollo integral de las personas con discapacidad.
Por medio de la revisión documental que hemos realizado, evidenciamos que una persona con discapacidad se ve afectada o favorecida de acuerdo a la accesibilidad que pueda tener ella y su familia a información concerniente de la misma, a entornos no solo educativos, sino también sociales, culturales e incluso deportivos. Destacamos la importancia que tienen las familias como el primer entorno de socialización y formación, donde el apoyo incondicional juega un papel muy importante en la generación de actitudes positivas que favorezcan las diversas dinámicas familiares, así como las redes de apoyo a su alrededor.
En esta investigación resaltamos que, aunque existe un gran avance en todo lo referente al marco normativo colombiano, todavía existen muchos desafíos como: la falta de información, estigmas sociales, acceso desigual a servicios, barreras arquitectónicas, de comunicación, económica y política. Analizando lo anterior y como resultado de esta investigación, proponemos unas estrategias prácticas de transformación cultural que implique ver la discapacidad no como un problema individual sino como una responsabilidad colectiva, lo que implica compromiso personal y social para generar conciencia de la diversidad, adaptar los entornos, eliminar barreras y garantizar oportunidades reales, con el fin de mejorar la inclusión desde la educación, la salud, el acceso a la información y la participación social, promoviendo entornos más empáticos y solidarios, en el que la diversidad sea reconocida y respetada.
Palabras clave: Discapacidad, entornos familiares, barreras, oportunidades, desafíos, inclusión.
Abstract This research work analyzes the importance of the family environment when there is a member with a disability; how they experience this situation, how they face barriers, take on challenges, and make use of the opportunities available to promote inclusion, well-being, and the comprehensive development of people with disabilities.
Through the documentary review we have conducted, we found that a person with a disability is either affected or benefited depending on the accessibility that they and their family have to relevant information, and to environments that are not only educational, but also social, cultural, and even sportsrelated. We highlight the importance of families as the first environment for socialization and development, where unconditional support plays a crucial role in fostering positive attitudes that benefit various family dynamics, as well as support networks around them.
In this research, we emphasize that although there has been significant progress in Colombia’s legal framework regarding disability, many challenges still remain, such as: lack of information, social stigma, unequal access to services, and architectural, communicational, economic, and political barriers. Based on this analysis and as a result of our research, we propose practical strategies for cultural transformation. These strategies advocate for a shift in perspective—viewing disability not as an individual problem but as a collective responsibility. This requires both personal and social commitment to raise awareness about diversity, adapt environments, remove barriers, and guarantee real opportunities. The aim is to improve inclusion in areas such as education, health, access to information, and social participation, by cultivating more empathetic and supportive environments in which diversity is recognized and respected.
Keywords: Disability, family environments, barriers, opportunities, challenges, inclusion.
Introducción Este trabajo de investigación surge como respuesta a una necesidad que se ha observado en el entorno familiar con respecto a la discapacidad. Si bien, es de conocimiento que en muchas de las familias colombianas se presentan conflictos internos, con este trabajo buscamos fundamentar, a través del análisis de investigaciones, artículos, videos, documentación, que se tiene sobre la discapacidad y todo lo que conlleva en el entorno familiar. Lo que queremos resolver con nuestro planteamiento del problema y con los objetivos propuestos es: entender por qué se generan estos conflictos internos y, qué se requiere para afrontar estas situaciones. Analizaremos el comportamiento de las familias, sus emociones, el entorno familiar, que se tiene cuando hay una persona con discapacidad dentro de sus miembros. En este trabajo documental no solo queremos visualizar algunas dificultades que viven las familias colombianas, sino que pretendemos mostrar, aquellas fortalezas, experiencias y la resiliencia que tienen muchas familias en asumir este gran desafío, que desde el amor se encara a la realidad. La familia es el primer entorno en que los seres humanos nacemos, es por esto que es de gran importancia, fortalecer estas relaciones dentro del núcleo familiar. El apoyo, se logra a través del amor, la comprensión, la empatía y la paciencia que tiene cada uno de sus integrantes. Con esta investigación documental proponemos unas estrategias para todas aquellas personas que buscan una respuesta a los retos que viven en el día a día y para aquellas que necesitan de una mayor comprensión y afecto. Con el fin que se generen oportunidades reales para que, los entornos familiares se conviertan en espacios de aceptación, respeto y crecimiento mutuo, alcanzando el bienestar de las personas con discapacidad y su núcleo. Queremos resaltar las estrategias propuestas, y que se generen oportunidades reales, para
que los entornos familiares se conviertan en espacios de aceptación, respeto y crecimiento mutuo, alcanzando el bienestar de las personas con discapacidad y su núcleo. Hoy en día, necesitamos una sociedad que sea compasiva, abrazando la diferencia, que escuche sin juzgar, que no tenga prejuicios, reconociendo la diversidad como una parte integral de la condición humana; logrando que el presente sea transformado desde el sentimiento más grande que existe: el amor que habita en cada uno de nosotros.
Capítulo I. Planteamiento de Investigación.
1.1 Planteamiento de Investigación
La discapacidad es un fenómeno complejo que involucra dimensiones individuales, sociales y estructurales. A pesar de los avances en derechos humanos y políticas de inclusión, las personas con discapacidad siguen enfrentando barreras significativas en su participación plena en la sociedad. Estas barreras se manifiestan en diversos ámbitos, incluyendo el acceso a la educación, el empleo y la vida comunitaria. La familia, como núcleo fundamental en la vida de las personas con discapacidad, juega un papel importante en su desarrollo y bienestar. Sin embargo, las percepciones familiares, las barreras socioeconómicas y las oportunidades de inclusión, varían ampliamente según el contexto, lo que requiere un análisis detallado desde una perspectiva internacional, regional y local.
A nivel internacional, la discapacidad ha sido abordada desde diversas perspectivas, pasando de un enfoque médico y asistencialista hacia un modelo basado en los derechos humanos y la inclusión. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU (2006) es un referente fundamental en esta transición, al definir la discapacidad como una interacción entre las características individuales y las barreras del entorno. La Convención establece la obligación de los Estados de garantizar la igualdad de oportunidades y promover la eliminación de obstáculos que impidan la plena participación de las personas con discapacidad en la sociedad.
A pesar de estos avances normativos, en muchas partes del mundo aún persisten barreras sociales y actitudinales que limitan la inclusión efectiva. Las familias juegan un papel central en
la forma en que la discapacidad es comprendida y gestionada, y su nivel de conocimiento puede influir significativamente en la calidad de vida de las personas con discapacidad. En América Latina, la discapacidad es un desafío social que ha sido abordado de manera heterogénea. Los países han adoptado diversas estrategias para garantizar la inclusión, pero aún persisten brechas significativas en el acceso a derechos fundamentales. De acuerdo con la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL), en la región existe una alta prevalencia de pobreza y desigualdad que impacta directamente a las personas con discapacidad, limitando su acceso a servicios básicos, educación y empleo digno. En muchos países latinoamericanos, las legislaciones han avanzado en la protección de los derechos de las personas con discapacidad, inspiradas en la CDPD, sin embargo, la implementación de políticas públicas efectivas sigue siendo un desafío. Factores como la falta de financiamiento, la insuficiente formación de los profesionales y la persistencia de estereotipos sociales, continúan afectando la calidad de vida de esta población y sus familias. Dado que esta investigación se desarrolla bajo una metodología de revisión documental, se ha realizado un análisis de la literatura académica e investigativa de alcance nacional e internacional, y referentes normativos relevantes en tres dimensiones fundamentales: el marco teórico sobre discapacidad, el contexto normativo colombiano y la perspectiva familiar en relación con la discapacidad.
El estudio de la discapacidad ha evolucionado desde concepciones médicas hasta enfoques sociales y de derechos humanos. Modelos como el social y el biopsicosocial han permitido comprender la discapacidad no solo como una condición individual, sino como el resultado de la interacción con un entorno que puede generar barreras o facilitar la inclusión
(OMS, 2010). La literatura académica destaca la importancia de los ajustes razonables, la accesibilidad universal y la participación de las personas con discapacidad en la sociedad. Investigaciones recientes han explorado el impacto de la inclusión educativa y laboral, así como el papel de las tecnologías de apoyo en la mejora de la calidad de vida. Colombia ha ratificado la CDPD y ha desarrollado un marco normativo orientado a garantizar los derechos de las personas con discapacidad. La Ley 1618 de 2013 establece medidas para la accesibilidad e inclusión, enfatizando el derecho a la educación, al empleo y a la participación en la vida social y cultural (Congreso de la República de Colombia, 2013). Sin embargo, la implementación de estas medidas enfrenta múltiples desafíos. Uno de los principales problemas es la desigualdad en la aplicación de políticas públicas. Mientras que en las grandes ciudades se han realizado avances en accesibilidad e inclusión, en las zonas rurales y apartadas persisten barreras físicas, comunicativas y actitudinales. A nivel educativo, aunque la normatividad establece que todas las instituciones deben ser inclusivas, muchas familias aún enfrentan dificultades para garantizar que sus hijos accedan a una educación de calidad con los ajustes razonables necesarios (Ministerio de Educación Nacional de Colombia, 2017). La evolución normativa en Colombia ha pasado de un modelo asistencialista a una perspectiva de derechos. Aunque todavía existen desafíos en la implementación efectiva de estas políticas, a la fecha no se ha implementado el 100 % de las propuestas, llegando a contemplarse como una utopía.
A nivel familiar, la percepción de la discapacidad sigue estando influenciada por estereotipos y concepciones tradicionales. Muchas familias consideran que la discapacidad es
una limitación absoluta, lo que puede llevar a la sobreprotección y, en consecuencia, a la falta de autonomía de la persona con discapacidad.
Algunos de los principales desafíos que enfrentan las familias en Colombia incluyen: ● Falta de información y orientación: Muchas familias desconocen los derechos de las personas con discapacidad y las políticas de inclusión existentes. ● Barreras actitudinales y sociales: Persisten estigmas y prejuicios que dificultan la plena participación de las personas con discapacidad en distintos ámbitos. ● Dificultades en la transición a la vida independiente: La sobreprotección y la falta de acceso a programas de apoyo limitan la autonomía y el desarrollo de habilidades para la vida adulta.
● Acceso desigual a servicios de apoyo: En algunas regiones, las familias no cuentan con el acompañamiento necesario para la inclusión de sus hijos en educación, empleo y otros espacios sociales.
Para lograr una transformación real, es fundamental que las familias adopten un enfoque basado en derechos y fomenten la autonomía de sus integrantes con discapacidad. La sensibilización y la formación en accesibilidad y ajustes razonables son necesarios para que las familias se conviertan en agentes de inclusión y ayuden al desarrollo integral de las personas. ¿Cómo debe ser vista la discapacidad?
La discapacidad debe ser vista desde una perspectiva inclusiva, donde la sociedad tenga la responsabilidad de eliminar barreras y garantizar la participación plena de las personas con discapacidad en todos los ámbitos. En este sentido, el llamado es a una transformación cultural
en la manera en que se comprendan, aborden y garanticen los derechos de las personas con discapacidad.
El fortalecimiento del rol de la familia en este proceso, es crucial, ya que su percepción y nivel de compromiso pueden marcar la diferencia en la construcción de una sociedad más justa y equitativa. La implementación efectiva de políticas públicas, junto con el cambio de actitudes dentro del núcleo familiar, son pasos fundamentales para avanzar hacia una inclusión real y sostenible.
Para nadie es un secreto los desafíos que enfrentan las familias para disminuir o eliminar las barreras del entorno frente a la discapacidad, para favorecer ambientes de bienestar, tanto físico como mental y social de los integrantes de la unidad familiar. Esto incluye también la comprensión de las políticas que se implementan en el ámbito internacional y nacional, las cuales, promueven un enfoque específico en la participación de las personas con discapacidad.
1.2 Pregunta de Investigación
¿Cómo las familias perciben la discapacidad y qué barreras y oportunidades identifican en su entorno para favorecer ambientes de bienestar?
1.3. Objetivos de Investigación
Objetivo general ● Analizar a través de una revisión documental la importancia de los entornos familiares que estén informados sobre la discapacidad, con el propósito de identificar estrategias que favorezcan la inclusión y espacios de bienestar.
Objetivos Específicos ● Realizar una revisión teórica que permita identificar la información relevante sobre discapacidad en el entorno familiar y cómo esto incide en la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad.
● Visibilizar los principales desafíos y barreras que tienen las familias frente a la discapacidad.
● Proponer estrategias basadas en la revisión documental que promuevan a través de información pertinente: la sensibilización, el acompañamiento y la transformación en las familias, que les permitan fomentar entornos de bienestar.
Capítulo II. Referentes de Investigación
2.1 Referente teórico
Toda persona desde su concepción está ligada a una primera estructura social: la familia, reconocida en el artículo quinto de la Constitución Política de Colombia (1991), como Institución básica de la sociedad y en ella, la primacía de los derechos inalienables de la persona debe ser protegidos y asegurados para cada uno de sus miembros. El código de Infancia y adolescencia amplía cómo la familia y estado deben proteger a cada ser humano, y lo resume al inicio en su finalidad: Este código tiene por finalidad garantizar a los niños, a las niñas y adolescentes su pleno y armonioso desarrollo para que crezcan en el seno de la familia y de la comunidad, en un ambiente de felicidad, amor y comprensión. Prevalecerá el reconocimiento a la igualdad y la dignidad humana, sin discriminación alguna (Código de infancia y adolescencia, 2006). En este sentido, la ley es muy clara y precisa, sin embargo, en cada hogar se vive de modo particular, imprimiendo sus propias características en la formación y acompañamiento de cada uno de sus integrantes.
Para todos, la familia es lugar de formación y aprendizaje constante, donde se estimula y promueve el desarrollo de cualidades, habilidades y destrezas para desenvolverse bien en la vida, con mayor razón los niños con alguna discapacidad, sin embargo, lo desconocido suele causar rechazo y temor, impidiendo el libre desarrollo de todo el potencial que cada uno tiene. En concordancia con Casado y Egea (2000), la naturalidad de los seres humanos es clasificar y nombrar todo lo que encuentra o conoce, asignando etiquetas o rotulaciones, en este sentido, la discapacidad es una etiqueta que se define según la perspectiva desde la que se observe.
El modelo social es el más adecuado para promover la inclusión de las personas con discapacidad, ya que redefine la discapacidad como un problema social causado por barreras externas, trasladando la responsabilidad de eliminación de dichas barreras a la sociedad en lugar de al individuo, siendo así una construcción social que se deriva de barreras culturales, físicas y actitudinales que limitan la participación plena en la sociedad. Este enfoque plantea la necesidad de estrategias orientadas al cambio estructural y cultural, promoviendo ajustes en los entornos y sistemas sociales para garantizar la equidad. Así, se prioriza la transformación de los contextos sobre la adaptación de la persona, reconociendo que las limitaciones no son inherentes al individuo, sino al diseño de una sociedad que no contempla la diversidad (Casado, D y Egea, C.
2000).
Ahora cabe mencionar que la visión sobre discapacidad ha estado en constante movimiento, por ende, el enfoque de derechos humanos constituye una herramienta necesaria para analizar y abordar las desigualdades y prácticas discriminatorias, permitiendo que las personas con discapacidad sean titulares de sus derechos como de sus deberes. En el ámbito de la discapacidad, este enfoque reconoce a estas personas como sujetos con una dignidad intrínseca, cuyos derechos deben ser garantizados en igualdad de condiciones. Además, enfatiza la importancia de apoyar su autonomía, autodeterminación y protagonismo en su proceso de inclusión, más allá de ser receptores pasivos de apoyos. Se fundamenta en dos pilares esenciales: primero, el Estado como garante principal de los derechos, responsable de su promoción, protección y defensa; y segundo, las personas y grupos sociales como titulares de esos derechos, con la capacidad y legitimidad de exigir su cumplimiento. Este enfoque no solo reconoce a los ciudadanos como sujetos de derechos, sino también como actores activos en la formulación y ejecución de políticas públicas. Esta interacción entre el Estado y los individuos destaca la
importancia de una participación efectiva para garantizar que las políticas no sólo respondan a las necesidades de las personas, sino que también, promuevan su autonomía y dignidad. Este marco coincide con la visión de cómo, los derechos humanos deben trascender el discurso para convertirse en herramientas prácticas que transformen las realidades sociales (Jiménez, A. 2010).
2.2 Referente Conceptual
Para realizar un correcto abordaje de nuestro trabajo y brindar un análisis de todos los referentes conceptuales que explicaremos a continuación, debemos dar antesala a dos de los principales conceptos, estos son; desafíos y barreras.
Definición de Desafío:
Desafío es una situación difícil, complicada o incluso peligrosa a la que se afronta. Desafiar algo, es retar, competir o provocar a algo o alguien. (Ricossa, R 2020), cuando nos enfrentamos a un desafío, en la mayoría de situaciones, este nos ayuda a desarrollar habilidades que no sabíamos que existían, en algunos casos, damos solución a aquellas situaciones, que normalmente si no se nos presentara, no resolveríamos. Esto se ve reflejado en las familias cuando tienen algún miembro en situación de discapacidad, en donde, en muchas ocasiones, nunca se imaginaron que podrían resolver un desafío, y al enfrentarlo lograron superarlo. Los autores Camacho y González (2009) definen al desafío como: “son contextos o fenómenos originados o desarrollados en lo externo de los individuos, los cuales se deben tratar o transformar para evitar que produzcan inequidad y el desfavorecimiento a la población” ahora bien, si se aplica dicha definición al concepto de discapacidad, podríamos decir que, los desafíos nacen fuera de las personas (individuo con discapacidad y la familia), pero son los mismos individuos que transforman aquellos desafíos que se le presentan y, de esta manera, evita que el
desafío se interponga en el cumplimiento de algún objetivo, meta o desarrollo dentro de la sociedad; el desafío se presenta de una parte que el individuo no controla, pero es decisión propia si desea afrontarlo y superarlo o no.
Definición de Barreras:
Las barreras son aquellos elementos que entorpecen la intervención y el avance de las personas, ya que impactan enormemente en el funcionamiento de las partes y las estructuras corporales. Existen actividades que se ven afectadas con las barreras, como lo son; en la realización de las actividades de la vida diaria y en el desempeño social. Entre estos factores se incluyen aspectos relacionados con la accesibilidad en el entorno físico, la tecnología, las actitudes de la población frente a la discapacidad, los sistemas, servicios y políticas. (Geneva.
WHO; 2002).
Según López (2011), las barreras son obstáculos que dificultan o limitan el aprendizaje, la participación y la convivencia en condiciones de equidad; estas pueden estar clasificadas como: culturas, políticas y prácticas (Booth y Ainscow., 2015), Existen varios tipos de barreras para el aprendizaje y la participación, tales como: Barreras culturales (creencias, comportamientos), barreras actitudinales (apatía, exclusión), barreras ideológicas (ignorancia, prejuicios), barreras políticas (normatividad, legislación), barreras físicas (infraestructura inadecuada, ausencia de recursos tecnológicos), barreras pedagógicas (falta de metodología diversa, ausencia de enseñanza flexible), barreras de organización (Desorden de materiales didáctico), (Cristancho, S. 2020), a continuación ampliamos algunos tipos de barreras que consideramos tienen relevancia con nuestro análisis documental:
Barreras Culturales:
Esto en gran parte se presenta por las actitudes de las personas de una sociedad, en relación a las personas con discapacidad, lo que lleva a las familias y sus integrantes, a una falta de participación de las actividades que se desarrollan en una sociedad (estudio, recreación, participación en eventos, entre otros). En la actualidad, a través de los esfuerzos realizados por las entidades gubernamentales, se está mejorando el entendimiento que tiene la sociedad acerca de la “discapacidad”, al poder comprender qué ocurre cuando las necesidades funcionales de una persona no son abordadas en su entorno físico y social. En otras palabras, si toda la sociedad entiende que la discapacidad no se ve como un déficit o una limitación personal, sino todo lo contrario y se percibe como un entendimiento social, por la cual todas las personas en situación de discapacidad puedan ser apoyadas para llevar vidas independientes y plenas, se hace más fácil reconocer y abordar las dificultades que todas las personas con discapacidad y su familia enfrentan.
Barreras de comunicación:
Son aquellas barreras que viven las personas con discapacidad, ya sea de manera auditiva, en el habla, en el entendimiento o la escritura, en general, aquellas personas, que se comunican de una manera diferente a las personas que no tienen alguna discapacidad de las mencionadas anteriormente. Hoy en día vemos muchas barreras de este tipo, a pesar que, el estado por medio de sus entidades ha enfatizado en la eliminación de estas barreras, como, por ejemplo, aún se ve en entidades de salud, la falta de información en braille para las personas con discapacidad visual, o la falta de un intérprete para las personas con discapacidad auditiva, o cuando se brinda una información por medio de un video, y éste, no tiene subtítulos.
Barreras físicas:
Estas barreras son aquellas limitaciones que existen en el entorno o aquellas que han sido creadas por el hombre, en las cuales, no se tuvo en cuenta a las personas con limitaciones de movilidad. Un ejemplo claro, es que aún vemos edificios de solo escaleras, en algunas instituciones educativas se observan la falta de rampas para las personas en sillas de ruedas, en las mismas casas de las personas en situación de discapacidad, aún no han sido adaptadas para ellas.
Barreras Políticas:
Son aquellas barreras que tienen que ver con la falta de concientización de los veedores para hacer cumplir las leyes establecidas, para asegurar el bienestar de la persona con discapacidad y de su entorno familiar. En Colombia se ha avanzado mucho en la realización de políticas para generar un bienestar a la persona con discapacidad y su entorno familiar, pero a pesar de estos avances, se sigue presentado las barreras políticas, cuando no se aplican las normas creadas para tal fin, o se crean políticas que dificultan el acceso a beneficios o a programas creados para el bienestar de la persona en situación de discapacidad. Un ejemplo de esto, son los subsidios que brinda el gobierno, en donde, para que la persona con discapacidad los reciba, debe cumplir unos trámites engorrosos, que, en muchas ocasiones, la familia o su entorno familiar desiste de obtener este beneficio; o en otro caso, le brindan participación en programas sociales, pero no le facilitan los medios para poder asistir. Barreras de Transporte:
Son aquellas que se presenta en la falta de transporte adecuado que afecta la capacidad de una persona de ser independiente y de funcionar en sociedad, adicionalmente, afecta al entorno
familiar de la persona en situación de discapacidad, sobre todo aquellas que viven lejos del casco urbano, limitando la posibilidad de desplazarse y poder acudir a una cita médica, terapia, estudio, entre otros.
Barreras económicas:
Estas se presentan por la falta de acceso a un empleo digno, los costos de transporte, costos médicos. En muchos casos, la familia de la persona con discapacidad, debe velar por el cuidado y protección, lo que en muchas ocasiones les imposibilita buscar un trabajo para sustentar todas sus necesidades, por lo que, en algunos casos, viven de la caridad de la comunidad en la que habitan. Cuando la persona con discapacidad, no tiene limitaciones para poder laborar, se encuentra con una sociedad discriminatoria, que no le da la oportunidad de ejercer su derecho al trabajo, teniendo que depender económicamente de sus familiares. Para nosotros, esta es una de las barreras de eje transversal con las barreras descritas anteriormente, que afecta directamente a la persona con discapacidad y su entorno familiar. Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA) Según el Centro para la Accesibilidad Tecnológica y el Aprendizaje (CAST, 2011), el Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA) se define como: “Un marco para diseñar entornos de aprendizaje que sean accesibles y efectivos para todos los estudiantes, independientemente de sus habilidades, discapacidades o estilos de aprendizaje”. (CAST, 2011, p. 3) Además, (CAST 2011) identifica los siguientes principios del DUA que son: proporcionar múltiples medios de representación, proporcionar múltiples medios de acción y expresión y por último, proporcionar múltiples medios de participación. (CAST, 2011, p. 4-6) Ahora bien, el Ministerio de Educación Nacional (MEN) asume y define el DUA de la siguiente manera:
“Diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado.
Participación e integración de las personas con discapacidad En Colombia se está pasando de un proceso de integración a otro de inclusión, en el cual, los primeros agentes tenidos en cuenta, son las personas con algún tipo de discapacidad y como última medida se tienen en cuenta las características diversas de las personas que están demarcadas dentro de su contexto como es: Sexo, género, credo, orientación sexual o condición económica, entre otras muchas características que demarcan a una persona que participa de procesos sociales dentro de una comunidad.
El ministerio de salud colombiano ha implementado una serie de programas por medio de otras entidades estatales, con el objetivo principal de atender y acoger a toda la población en situación de discapacidad, estas entidades con sus respectivos programas son los siguientes: Ministerio de Educación Nacional (MEN): En aras de cumplir con los objetivos propuestos para brindar una educación inclusiva, el MEN ha realizado capacitaciones a sus docentes y directivos docentes, brindando todas aquellas herramientas pedagógicas, para incluir a todas aquellas personas con discapacidad al sistema de educación, y que, de esta manera se pueda brindar una educación inclusiva. Adicionalmente, el MEN ha implementado, por medios de sus secretarías de educación, la dotación y adecuación de todos sus centros educativos. Otras de las medidas adoptadas por el MEN para garantizar la educación a las personas con discapacidad, es la creación de una línea de crédito en el ICETEX, garantizando el acceso a la
educación superior, y para las personas con discapacidad que pertenezcan a los estratos socioeconómicos de 1, 2 y 3, le garantiza una tasa de interés de cero (0). Ministerio de Tecnologías de la Información y las Comunicaciones TIC: Según el ministerio de las TICS, Colombia es uno de los pocos países que ha realizado grandes avances, garantizando a las personas con discapacidad el acceso a la información y a los avances tecnológicos, lo cual se ven reflejados en el conocimiento de las personas con discapacidad. Para las personas con discapacidad visual el ministerio creó el programa “Vive Digital”, donde unos de sus objetivos principales fue brindar un software lector de pantalla, (Transforma la información de los sistemas operativos y las aplicaciones en sonido) y un software magnificador (Permite aumentar hasta 16 veces el tamaño de las letras de la pantalla). Todo esto, con descarga gratuita a nivel nacional, permitiendo a las personas con discapacidad visual y con baja visión, acceder a las tecnologías y a la información. Ahora, para las personas con discapacidad auditiva, el ministerio creó un programa llamado “Telefonía Accesible - Centro de Relevo” que fue un sistema que permite la comunicación entre personas sordas y personas oyentes (teléfono de texto, chat, vídeo, etc.) con la intervención de un asistente de comunicación. Adicionalmente, se crearon los programas “Conectados con la Sordoceguera” y “Cine para todos” los cuales, igual que los anteriores, buscaban garantizar la accesibilidad a la información y participación de las personas con discapacidad. Estos proyectos fueron diseñados e implementados con el apoyo de organizaciones elementales en el proceso (INCI, el INSOR, FENASCOL, SURCOE, y
FUNDACIÓN SALDARRIAGA CONCHA).
Enfoque Biopsicosocial Es un marco conceptual que aborda de manera holística la atención de las personas con discapacidad estableciendo un lazo entre los distintos niveles (biológico, personal y social) que
permite incidir de manera equilibrada y complementaria sobre cada uno de ellos. Este enfoque hace especial énfasis en la interacción de la persona con discapacidad y el ambiente donde vive y se desarrolla, considerando los determinantes sociales que influyen y condicionan la discapacidad. El Ministerio de Salud y Protección Social Colombiano, implementó desde el año 2017 el enfoque biopsicosocial a las personas con discapacidad, garantizando de esta manera la inclusión. De igual manera, el Ministerio de Salud y Protección Social expidió la resolución 1904 en el año 2017. Donde garantiza el derecho a recibir información adecuada y suficiente para el ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad. Esta resolución convoca a las entidades territoriales, a desarrollar las acciones necesarias (divulgación, apropiación) con el fin de aportar a la garantía de los derechos sexuales y reproductivos, indicando la ruta a seguir para que se realice la debida atención de la población con discapacidad.
Cuidador o asistente personal Se entiende por cuidador o asistente personal, a una persona, profesional o no, que apoya a realizar las tareas básicas de la vida cotidiana de una persona con discapacidad, quien, sin la asistencia de la primera, no podría realizarlas. El servicio de cuidado o asistencia personal estará siempre supeditado a la autonomía, voluntad y preferencias de la persona con discapacidad a quien se presta la asistencia. El estado Colombiano en la continua búsqueda de garantizar los derechos de las personas con discapacidad, aprobó la ley 2297 en el año 2023, llamada ley de cuidadores, la cual, según el abogado, Goméz D, en su conferencia en formato audiovisual extraída de la plataforma Youtube, explica, que esta ley busca garantizar el acceso al servicio del cuidador o asistencia personal para todas las personas en situación de discapacidad, respetando siempre su autonomía, adicionalmente, se implementan medidas de apoyo a las familias,
incentivando la formación, el empleo, el emprendimiento, la generación de ingresos y la atención en salud. Esta ley se basa en la ley 361 del año 1997, donde se establecieron los mecanismos de integración social de las personas en situación de discapacidad. La ley también establece un punto importante para las familias, como lo es, la flexibilización laboral de los cuidadores de familiares en primer grado de consanguinidad, quienes tienen derecho a horarios laborales flexibles, previo acuerdo con el empleador y certificación de su condición de cuidador. Cuidado o asistencia personal Es la atención prestada por familiares u otra persona a personas con discapacidad de manera permanente con enfoque de derechos humanos de conformidad con lo establecido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El cuidado o asistencia personal podrá ser remunerado. El estado Colombiano, en busca de garantizar los derechos de las personas cuidadoras, ha implementado unas estrategias en aras de tener acceso a dichos derechos, tal y como lo estableció, en la implementación de un Programa Nacional de Orientación y Formación para cuidadores o asistentes personales de personas con discapacidad, brindando herramientas para enfrentar aspectos sociales, clínicos, económicos y emocionales de su rol, también estableció que los cuidadores o asistentes personales que no devenguen un salario o cuenten con ingresos propios ni acceso al sistema de seguridad social en el régimen contributivo, tendrán prioridad en la inscripción en programas sociales del Estado y en el régimen subsidiado.
Redes de Apoyo Las redes de apoyo son aquellas personas o instituciones que brindan un apoyo incondicional a las personas que lo necesitan, para nuestro caso, sería, las personas con
discapacidad, cuando sea requerida. Existen redes de apoyo formales, tales, como lo son; las Fundaciones u organizaciones, las instituciones de salud, Instituciones educativas, ONG. También existen las redes de apoyo informales, como lo son; familiares, amigos, vecinos, compañeros de trabajo, o personas cercanas, entre otros.
Su principal objetivo es proporcionar soporte emocional, asesoramiento, brindar apoyo económico y oportunidades de integración social. Existen diferentes tipos de redes de apoyo, tales como:
1. Apoyo emocional: Abarca todo lo que respecta al afecto, empatía y en ocasiones
simplemente escuchar a la persona con discapacidad.
2. Apoyo instrumental: Trata sobre el apoyo financiero, asistencia en movilidad, cuidados
personales, transporte, brindar alojamiento y también, cuidar de los niños o niñas en caso de presentarse la necesidad.
3. Apoyo informativo: Es apoyar a las personas en situación de discapacidad y a su familia,
en brindar información sobre derechos, accesibilidad u otros temas de carácter legal o que beneficien a la persona con discapacidad y a su entorno familiar.
4. Apoyo económico: Generalmente, son aquellos apoyos dados por el Estado u ONG, ya
sea por medio de subsidios, o programas con todo lo referente a la parte económica de la persona con discapacidad y a su entorno más cercano.
Espacios de bienestar
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El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (I.C.B.F.), en su “Lineamiento técnico para la atención de niños, niñas y adolescentes con sus derechos amenazados o vulnerados con discapacidad” Aclaran que cuando se da un asunto de restablecimiento
del derecho a la persona con discapacidad, no se da por ser una persona en situación de discapacidad, sino por la inobservancia, o vulneración de derechos. El ICBF brinda espacios de bienestar, los cuales, se logran mediante programas, donde también se le brinda apoyo a las familias.
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Intervención de apoyo psicosocial a las familias: Esta modalidad prioriza la permanencia de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad en su entorno familiar. Ofrece atención directa y orientación a sus familias a través de programas como apoyo psicosocial, Hogar Gestor y externados de media jornada o jornada completa.
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Modalidad para el Fortalecimiento de Capacidades: Busca favorecer la inclusión social y la participación activa de niños, niñas y adolescentes con discapacidad en diversos entornos. Se enfoca en generar oportunidades para su desarrollo integral mediante el fortalecimiento de sus capacidades individuales y familiares. Esta modalidad se ofrece en dos jornadas:
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Media Jornada: Atención de cuatro horas diarias durante días hábiles, dirigida a quienes, en lo posible, participan del entorno educativo.
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Jornada completa: Atención de ocho horas diarias durante días hábiles, destinada a quienes requieren mayores apoyos para el desarrollo de actividades cotidianas y presentan mayores barreras para acceder y permanecer en el entorno educativo.
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Programas Inclusivos con Enfoque Diferencial: El ICBF como garante de los derechos de los niñas, niños y adolescentes, aplica un enfoque diferencial, el cual, busca garantizar los derechos e inclusión social de las personas con discapacidad, generando una sociedad incluyente, equitativa desde la transformación de sus acciones, imaginarios sociales y la
generación de ideas o propuestas innovadoras para la equiparación de oportunidades y la inclusión social.
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Oferta de Servicios con Enfoque Diferencial: Incluye internados o externados de atención especializada para discapacidad, Hogares Sustitutos, Hogar Gestor y Unidades de Atención Familiar (UNAFA), entre otros.
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Centros de Apoyo a la Inclusión: Recientemente, el ICBF ha anunciado la implementación de estos centros con el objetivo de garantizar que los niños, niñas y adolescentes con discapacidad disfruten de los diferentes entornos y participen plenamente como sujetos de derechos.
El ministerio de Salud y Protección Social en aras de aplicar la inclusión de las personas con discapacidad, por medio de la ley 1145 de 2007 creó el Consejo Nacional de Discapacidad (CND), el cual, tiene como principal objetivo ser un organismo consultor, asesor institucional y de verificación, seguimiento y evaluación del Sistema y de la Política Pública Nacional de Discapacidad. Todas las funciones del CND están enfocadas en garantizar los derechos fundamentales de las personas con discapacidad, eliminar las barreras, desarrollar competencias sociales y culturales de las personas con discapacidad Adecuaciones de espacios El estado colombiano en la búsqueda de garantizar los derechos fundamentales de las personas con discapacidad, ha creado una serie de normas, lo cual, su objetivo es cumplir con la movilidad, accesibilidad y la inclusión en los espacios públicos y privados del país. En la ley 1618 de 2013, se establecieron las medidas para garantizar todos los derechos de las personas con discapacidad. Estas leyes llegaron a todas las entidades gubernamentales,
incluyendo las de orden territorial. En la ley 769 de 2002 (código Nacional de Tránsito) se establecieron medidas para las personas con discapacidad. Una de ellas, fue establecer los parqueaderos exclusivos para las personas con discapacidad y también se fijó el acceso al transporte público. También se establecieron normas para las construcciones y espacios públicos, expidiendo la norma técnica 6047, donde se establecieron todos los requisitos de accesibilidad en las edificaciones, todos estos cambios que se han realizado en las construcciones antiguas y en las nuevas, han permitido incrementar la accesibilidad y, por tanto, la inclusión de las personas con discapacidad.
2.3 Referente Normativo
En el contexto normativo y desde la perspectiva de la garantía de los derechos humanos de la población con discapacidad, Colombia se ha acogido al marco internacional y también ha construido y puesto en marcha normativas, leyes y actos administrativos que identifican, aseguran e impulsan los derechos de las personas con discapacidad en la búsqueda de dar cumplimiento allí dispuesto.
Seguidamente, La Constitución Política de 1991, como apuesta a la inclusión de todos los ciudadanos de nuestro país, establece que el Estado colombiano adelantará una política para prevenir, rehabilitar e integrar socialmente a las personas con discapacidad. La ley 1346 de 2009 (Congreso de la República de Colombia) protege el entorno familiar de las personas con discapacidad, asegurando que sea positivo y de bienestar, haciendo que los miembros del hogar logren su crecimiento y su desarrollo emocional y social. Este espacio es vital para que permanezcan las familias unidas para un apoyo y colaboración excepcional hacia las personas con discapacidad.
Además, la ley 1346, ofrece protección a la vida privada, garantizando que los datos de la salud o procesos de rehabilitación no sean divulgados sin previa autorización o antes consultados por las personas con discapacidad. Adicional, promete la participación en la vida cultural permitiendo conocer y reconocerse en un país diverso, gracias a la enorme identidad cultural que poseemos los colombianos y hacer parte de la misma cultura, brindando el material necesario en formatos accesibles, también acceder a programas de televisión, largometrajes, teatros y diferentes funciones culturales en formatos accesibles para su comprensión. Por supuesto, en los lugares que se ofrezcan representaciones, muestras o cualquier servicio cultural deben asegurar la accesibilidad de las personas con discapacidad.
Siguiendo el desarrollo continuo de la normatividad en Colombia, en la Ley 1618 de 2013 (Congreso de la República de Colombia) establece las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad en Colombia en condiciones de igualdad. Además, reconoce la importancia de eliminar barreras físicas, comunicativas y actitudinales. También invita a incluir a las familias prometiendo el acompañamiento necesario para garantizar que el desarrollo de las personas con discapacidad sea pleno e integral a la sociedad.
La ley 1618, ofrece medidas para las familias, instaurando programas de descubrimiento anticipado de discapacidad para niños y niñas que estén en riesgo de adquirirla. A su vez, establece programas de apoyo y orientación a madres gestantes de niños o niñas con posibilidad de adquirir alguna discapacidad. También articula la inclusión en las políticas de atención y protección de la primera infancia, permitiendo oportunidades para explorar y desarrollar su potencial.
En cuanto a las medidas del entorno familiar, en el núcleo de la familia se debe promover, visibilizar, respetar, hacer cumplir y difundir los derechos de las personas con discapacidad. Los servicios, los programas de bienestar, protección y promoción social deben ser inclusivos, permitiendo eliminar barreras para las personas con discapacidad. Así mismo, la sociedad, mediante la empresa privada, gremios, fundaciones y otras organizaciones que pertenezcan al estado, se debe promover, respetar, difundir y visibilizar los derechos de las personas con discapacidad.
El Estado junto a las entidades públicas deben garantizar el ejercicio pleno de todas las políticas, leyes y programas en su total cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad.
El decreto 1421 de 2017, expedido el 29 de agosto de 2017. “Por el cual se reglamenta en el marco de la educación inclusiva la atención educativa a la población con discapacidad” (Ministerio de Educación, 2017). Este decreto establece y garantiza el derecho a la educación inclusiva de los estudiantes con discapacidad, desde preescolar hasta la educación superior, es decir, en todos los niveles del sistema educativo de nuestro país. Sus principios se basan en la inclusión, igualdad, equidad, no discriminación y atención diferenciada. En este decreto el gobierno nacional hace reconocimiento de la educación inclusiva como un derecho fundamental para toda la población colombiana, también fomenta el uso de ajustes razonables y el diseño universal para el aprendizaje (DUA). Establece responsabilidades tanto para el Gobierno como para las instituciones educativas y los docentes. Garantiza el acceso, la permanencia y la calidad de la educación para los estudiantes con discapacidad. Inspira la formación de los docentes para una enseñanza inclusiva.
Ley 2297 de 2023 (Congreso de la República de Colombia), tiene por objeto establecer medidas efectivas para garantizar el acceso al servicio de cuidador o asistencia personal de las personas con discapacidad que así lo requieran, respetando sus preferencias, de acuerdo a un enfoque de derechos humanos, autonomía y capacidad legal de las personas con discapacidad. Esta normativa tiene como propósito apoyar a los cuidadores familiares de las personas con discapacidad basándose en un enfoque de derechos humanos y biopsicosocial. Entre los principales objetivos, está garantizar la inclusión y accesibilidad para personas con discapacidad por medio de servicios de asistencia personal, ofrecer apoyo integral a familias de personas con discapacidad, promover la información y empleo de cuidadores, preservar la salud mental y bienestar de los cuidadores.
2.4 Estado de la Cuestión
Antecedentes a nivel Internacional El marco normativo internacional en materia de discapacidad ha evolucionado considerablemente. En 1982, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) promulgó el "Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad", el cual sentó las bases para políticas de integración. Posteriormente, en 2006, se aprobó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), un dato relevante en la legislación internacional que promueve el enfoque basado en derechos humanos y obliga a los Estados a garantizar la igualdad de oportunidades y la accesibilidad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha contribuido con informes pertinentes, como el "Informe Mundial sobre la Discapacidad" (2011), que resalta la necesidad de eliminar
barreras y mejorar el acceso a servicios de salud, educación y empleo para las personas con discapacidad.
Diferentes países han desarrollado marcos normativos y políticas públicas alineadas con la CDPD. En Europa, la Unión Europea ha impulsado estrategias de inclusión, como la "Estrategia Europea sobre Discapacidad 2021-2030", que enfatiza la accesibilidad, el empleo y la educación inclusiva. En América Latina, países como México y Argentina han implementado leyes de inclusión laboral y accesibilidad, aunque persisten desafíos en su aplicación efectiva. En países de altos ingresos, como Estados Unidos, la Ley para estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) de 1990 ha servido como un referente internacional en materia de accesibilidad y no discriminación. En contraste, en regiones en desarrollo, la implementación de políticas de inclusión aún enfrenta obstáculos debido a limitaciones económicas y falta de infraestructura accesible.
Antecedentes a nivel Nacional Ministerio de Salud De Colombia (Minsalud, 2024, como se cita en su más reciente boletín técnico de personas con discapacidad certificada 1er semestre de 2024), La Oficina de Promoción Social del Ministerio de Salud y Protección Social tiene bajo su responsabilidad la promoción del Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad - RLCPD. Los estudios por lo que son determinadas las personas con discapacidad en el territorio nacional, son basados en una valoración clínica multidisciplinaria, utilizando la clasificación internacional del funcionamiento, discapacidad y de salud (CIF). Estas valoraciones son realizadas por un equipo autorizado por el ministerio, el cual, consta de médico general o especialista y dos (2) profesionales de las áreas de: Fisioterapia, terapia ocupacional,
fonoaudiología, psicología, enfermería, optometría y trabajo social. El objetivo principal de tener identificadas las personas con discapacidad en el país, es tener una mejor planeación, ejecución de políticas y programas, apuntados a mejorar la calidad de vida de las personas y la inclusión social de las personas con discapacidad. Para el ministerio de salud y protección social, las categorías de las personas con discapacidad en Colombia son:
• Discapacidad visual.
• Discapacidad auditiva.
• Discapacidad física.
• Discapacidad intelectual.
• Discapacidad psicosocial (mental).
• Discapacidad múltiple.
• Sordoceguera
EL Ministerio de Salud y protección Social, en su boletín del primer semestre del 2024, informa, que: desde el segundo semestre del 2020 hasta el primer semestre de 2024 se certificaron 350.732 personas con discapacidad (Fuente: Cubo RCLPD, MSPS), esta cifra equivale al 11,2% de las personas identificadas con discapacidad según el censo realizado por el DANE en el 2018.
Capítulo III. Metodología de la Investigación
3.1 Enfoque de Investigación
Para la presente investigación, se adopta un enfoque metodológico cualitativo, teniendo en cuenta a Hernández, Fernández y Baptista (2014) donde explican que la investigación cualitativa se centra en comprender fenómenos sociales y humanos desde una perspectiva profunda y detallada, en lugar de enfocarse en números y estadísticas, como lo hace la investigación cuantitativa. La investigación cualitativa se basa en observaciones, entrevistas, y análisis de texto o imágenes para explorar y comprender las experiencias, percepciones y significados de las personas. Es útil para estudiar temas complejos y multifacéticos, como la cultura, el comportamiento humano y las interacciones sociales, proporcionando una comprensión más completa de la problemática abordada.
Este tipo de investigación proporciona estrategias o intervenciones basadas en los problemas identificados, permitiendo fomentar actitudes más inclusivas y equitativas al proporcionar una base sólida para la reflexión y la autoevaluación, dado que involucra procesos de autorreflexión y acciones incluyentes. Cabe mencionar algunos argumentos según autores para identificar su viabilidad como enfoque metodológico. Considerando que Hernández Sampieri (2014) subraya que la investigación cualitativa es adecuada para explorar fenómenos complejos y profundos. Este enfoque nos permitirá como investigadores obtener una comprensión detallada y matizada de las percepciones hacia las personas con discapacidad, las barreras y oportunidades que tienen, algo que no sería posible con métodos cuantitativos más estructurados.
En el caso específico de nuestra investigación, este enfoque contribuirá al análisis de la literatura, ya que permite realizar una triangulación con autores y además ayudará a describir los
principales desafíos y barreras que tienen las familias con relación a la discapacidad, así mismo, como fruto de estas reflexiones y análisis se pueden visibilizar oportunidades o proponer estrategias de mejora para un conocimiento más objetivo y preciso sobre cada categoría propuesta y las opciones que tiene para brindar un bienestar y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y del entorno familiar en general.
3.2 Paradigma de Investigación
Paradigma constructivista Para Flores (2004), el paradigma constructivista en la investigación cualitativa se caracteriza por comprender las realidades sociales como construcciones mentales, basadas en experiencias específicas y contextuales. Estas realidades no son universales, sino relativas a las personas y entornos que las viven, permitiendo una búsqueda constante de construcciones más argumentadas y enriquecidas. En el caso de la revisión documental, este paradigma nos permitirá analizar cómo las familias perciben la discapacidad, reconociendo la influencia de sus contextos socioculturales y experiencias individuales.
Desde el punto de vista epistemológico, el constructivismo defiende una postura subjetiva entre lo documentado y las experiencias de los investigadores que participan en un proceso interactivo que fusiona sus realidades. Esto implica que los hallazgos emergen de las interacciones entre ambos, más que de una observación externa, es decir, una observación donde se participa, se integra y coexisten realidades diferentes. En el contexto de esta investigación, esta interacción se traduce en el análisis de diversas fuentes, de modo que se puede llegar a reflexionar, confrontar y reconstruir sus concepciones sobre la discapacidad. Estas interacciones
no solo generan aprendizajes colectivos, sino que también buscan un cambio en las perspectivas individuales, promoviendo actitudes más inclusivas.
Metodológicamente, el paradigma constructivista emplea estrategias hermenéuticas y dialécticas para describir, comparar y contrastar las construcciones individuales. Según Flores (2004), la finalidad es lograr consensos sustanciales que permitan generar construcciones colectivas, siendo aprendizajes nuevos. En nuestro caso específico, pretende visibilizar las principales necesidades y barreras, logrando fortalecer prácticas inclusivas, reales y efectivas. Finalmente, Flores (2004) destaca que el constructivismo no busca transformar el mundo real, sino las construcciones mentales que determinan cómo se percibe y se actúa en ese mundo. En este sentido, permite contribuir a una percepción más empática y de mayor conocimiento sobre la discapacidad, impactando de manera positiva el entorno familiar y promoviendo un espacio donde se valore la diversidad.
3.3 Tipo de estudio y técnicas de recolección.
En cuanto al tipo de estudio, se empleará el análisis documental. Según la RAE, análisis significa la separación y distinción de las partes de algo para conocer su composición. También se puede definir como el estudio detallado de algo; y documental, lo que su propia palabra evoca: sobre documentos o escritos hechos previamente. Para Martínez et al. (2023), es un método de investigación que consiste en la recopilación, análisis y síntesis de información a partir de fuentes escritas o registradas, con el fin de obtener conocimientos sobre un tema específico. En este sentido, nos adentramos en el amplio mundo de la literatura y se consultaron documentos en diferentes formatos de autores que han indagado sobre el tema de la discapacidad
y su incidencia en el entorno familiar, esto con el fin de actualizar algunas percepciones que han ido cambiando con el tiempo, la investigación de los mismos hechos, la profundidad y el manejo que se ha generado con las nuevas técnicas y metodologías de inclusión para la adecuación y adaptación de ambientes diversos en nuestra sociedad actual.
Para la presente investigación se hace relevante la capacidad de lectura, comprensión, interpretación y selección de la información por parte de los investigadores, para lograr una buena adquisición del conocimiento actual del tema y brindar una síntesis que sea significativa y de ayuda para las personas interesadas en el mismo.
Peña Vera (2022) al adentrarse en el análisis documental, hace una síntesis sobre las etapas que deben seguirse: Cuando se inicia el proceso analítico debe en principio establecerse su objetivo, porque éste determinará cuál es el foco o elemento central, es decir, el criterio o variable. Al identificar plenamente qué es lo que se pretende conocer o comprender en profundidad, ya sean partes, funciones, cualidades, fases, transformaciones o cambios, iniciativas, problemas, factores intervinientes, entre otros, entonces los sentidos se encaminarán hacia ello de forma consciente y organizada. Continúa diciendo que, otro aspecto de fundamental importancia cuando se realiza la labor de análisis es identificar el patrón de organización seguido por el autor del contenido, pues ello permitirá reconocer la secuencia de las ideas expresadas, aun cuando el estilo discursivo utilizado en el texto no respete adecuadamente este patrón. En el contexto del Análisis documental, las técnicas de recolección de información se centran en la selección, análisis y síntesis de diferentes fuentes relevantes para el objeto de estudio. En esta investigación, el propósito es conocer y comprender la realidad actual de algunas familias en relación con temas como la discapacidad, las barreras para el aprendizaje, la
adaptación del entorno familiar y las oportunidades de inclusión que generen bienestar para las personas con discapacidad y sus familias.
Para Corona y Fonseca (2023), un criterio de inclusión es una característica o condición que deben cumplir los participantes, documentos o elementos seleccionados para formar parte de un estudio o investigación. En un enfoque cualitativo y en el caso específico de esta investigación, se relaciona con el objetivo planteado y se considera fundamental seleccionar y organizar la información consultada en función de la profundidad y riqueza de los datos que pueden proporcionar para dicha investigación.
Es por esto que, se pretende recopilar información de bases de datos confiables y de carácter investigativo como Redalyc, Dialnet, Scielo y repositorios de algunas Instituciones de Educación Superior nacionales e internacionales, teniendo en cuenta como criterio de inclusión los artículos e investigaciones realizadas del 2000 al 2025. Así como videos y entrevistas que nos aporten diversos puntos de vista, criterios claros y posibilidades de acciones respecto al tema.
3.4 Consideraciones Éticas
Para Laguna et al. (2007), las consideraciones éticas son los principios y normas que deben seguirse en una investigación o proyecto para garantizar el respeto, la integridad y la transparencia en el tratamiento de la información, las personas y los recursos involucrados. Por esto, la recopilación de datos y el tratamiento de la información se llevará a cabo en estricto apego a las directrices éticas establecidas por la Universidad El Bosque, respetando las ideas de los autores consultados y citando fielmente su referencia. Asimismo, los criterios de selección de las fuentes bibliográficas se mantendrán enfocados a elegir documentos que nos aporten en el análisis de la discapacidad en el entorno familiar y nos permita analizar y proponer algunas
estrategias. Ni la Universidad El Bosque, ni el jurado, serán responsables de las ideas propuestas por los autores de este trabajo.
Capítulo IV. Análisis de los resultados o hallazgos A continuación, se exponen los hallazgos y resultados obtenidos a partir del análisis documental, con el ánimo de responder al objetivo general de esta investigación: Analizar a través de una revisión documental la importancia de los entornos familiares que estén informados sobre la discapacidad, con el propósito de identificar estrategias que favorezcan la inclusión y espacios de bienestar.
Para organizar y sistematizar la información, se elaboró una matriz de análisis que permitió al equipo investigador estructurar los hallazgos en siete categorías fundamentales. Estas categorías están alineadas con los objetivos específicos 1 y 2 de la investigación y se sustentan en una variedad de fuentes, como informes y comunicados gubernamentales, artículos científicos, boletines especializados y resoluciones normativas. Además, se analizaron referentes de organismos nacionales e internacionales, tesis académicas y documentos técnicos que abordan la discapacidad desde una perspectiva interdisciplinaria. La revisión de estos documentos (diversos formatos) y enfoques facilitó la organización de la información, asegurando un análisis integral y actualizado del fenómeno estudiado.
Asimismo, el proceso analítico se enriqueció con la experiencia del equipo investigador, quienes, desde su trayectoria personal y profesional, aportaron reflexiones y perspectivas críticas que contribuyeron a una comprensión más detallada de la información y a la identificación de tendencias importantes en el enfoque de discapacidad.
Mostraremos la matriz realizada por nuestro equipo investigador, resaltando las siete categorías que definimos en nuestra investigación, y los respectivos documentos de donde surgió la información que se expone,
TABLA 1. PRIMERA CATEGORÍA - MATRIZ REALIZADA CON DOCUMENTOS RECOPILADOS POR EL GRUPO INVESTIGADOR
TABLA 2. SEGUNDA CATEGORÍA – DOCUMENTOS RECOPILADOS POR EL GRUPO INVESTIGADOR
TABLA 3. TERCERA CATEGORÍA - MATRIZ REALIZADA CON DOCUMENTOS RECOPILADOS POR EL GRUPO INVESTIGADOR
TABLA 4. CUARTA CATEGORÍA - MATRIZ REALIZADA CON DOCUMENTOS RECOPILADOS POR EL GRUPO INVESTIGADOR
TABLA 5. QUINTA CATEGORÍA - MATRIZ REALIZADA CON DOCUMENTOS RECOPILADOS POR EL GRUPO INVESTIGADOR
TABLA 6. SEXTA CATEGORÍA - MATRIZ REALIZADA CON DOCUMENTOS RECOPILADOS POR EL GRUPO INVESTIGADOR TABLA 7. SÉPTIMA CATEGORÍA - MATRIZ REALIZADA CON DOCUMENTOS RECOPILADOS POR EL GRUPO INVESTIGADOR
La primera categoría, "Falta de Información y Construcción de Conocimiento", evidencia que nuestro país está avanzado en cuanto a normativa o documento orientador que nos sirva de guía para implementarlas. Las leyes y normas de Colombia están muy bien definidas y muy dadas al ciudadano; en cuanto a las personas con discapacidad se puede observar y de acuerdo al análisis que se pudo realizar, se consideró que está muy bien documentado el tema de Salud, Educación e Inclusión a la Sociedad, entonces, porque escuchamos historias cotidianas de que “no me entregaron los medicamentos a pesar de ser vitales para algunas personas”, “no recibieron a mi hijo en la escuela más cercana por ser una persona con discapacidad”, “por qué no puedo ir a ver mi obra de teatro favorita si no cuento con lugares adaptados”, “por qué no encuentro empleo, solo ven lo que quieren ver”, y son pocos estos relatos alrededor de la realidad de las personas con discapacidad.
Indagando la página web del Ministerio de Salud y Protección Social se encontró “Gestión de la Discapacidad” como un brazo fuerte en referencia al tema de Discapacidad en nuestro territorio. El Gobierno Nacional, junto con MinSalud, establecen en la Resolución 1197 de 2024 el dictamen de las disposiciones respecto al procedimiento de certificación de discapacidad y el Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad (RLCPD). Siendo su objetivo principal.
¿Cuántas personas con discapacidad podrán discernir esta información? ¿Quiénes son los encargados de difundir la información? ¿Por qué las personas sin discapacidad no conocíamos esta información para ayudar a difundirla también entre nuestra comunidad, hogar o simplemente en una conversación de amigos?
Nos parece tan importante que tengamos esta información a la mano de todos, para así mismo ser colaborativos con nuestros prójimos en situación de discapacidad, para que reconozcamos, y a su vez sean reconocidos por nuestro gobierno, gozando sin discriminación, los beneficios que puedan obtener y que son ofrecidos para su aprovechamiento, que les permita ser integrales e inclusivos en nuestra sociedad.
Algunos de los beneficios son: acceso a la educación, empleo y bienestar, trascendentales para satisfacer las necesidades básicas, permitiendo el desarrollo pleno de cada persona con discapacidad.
El certificado de discapacidad, en su primer paso para acceder a él, es su reconocimiento mismo como persona con discapacidad, al saber que como ser humano, no estará solo, en sus condiciones de vida, permite un logro y da marcha a un reconocimiento inclusivo y global por parte de todos y todas, teniendo los mismos derechos como seres humanos. Según el Boletín técnico: Personas Certificadas con Discapacidad, este registro es fundamental para generar políticas públicas efectivas y para que las personas con discapacidad puedan acceder a programas y servicios ofrecidos por diversos sectores, promoviendo así su inclusión social.
En la Gestión de la Discapacidad del Ministerio de Salud y Protección Social hay una táctica llamada Rehabilitación Basada en Comunidad – RBC, es una estrategia para mejorar la calidad de vida y bienestar de las personas con discapacidad. Los componentes de la RBC son: Salud, Educación, Social, Sustento, Empoderamiento, que son parte fundamental en el desarrollo socioeconómico e inclusión social. Al ponerse en marcha el RBC se trabaja en conjunto con las personas con discapacidad, sus familias, organizaciones y comunidades, se involucran los
gobiernos y hasta organizaciones no gubernamentales. Los proyectos que se pueden generar son de acuerdo a las necesidades de la población, permiten la participación y la igualdad de oportunidades.
Consiguiendo difundir la información asociada a las personas con discapacidad por parte del gobierno nacional, tendrán el conocimiento suficiente para exigir su derecho a la salud cuando este sea vulnerado o en caso de no ser cumplido, poseerán en su conciencia la ruta de atención integral en salud para niños, niñas, adolescentes y jóvenes –NNAJ– y los criterios para activarla.
En la actualidad, el campo laboral, es otro factor de análisis, para las personas con discapacidad encaran grandes barreras para acceder, permanecer y ascender en el empleo (Saldarriaga Concha, 2020).
Para el caso de una persona con discapacidad que haya terminado sus estudios de bachiller, técnico, tecnólogo o profesional se encuentra con un mundo empresarial que no está preparado para desafiar la inclusión laboral, este estigma, retrasa los sueños de una persona que quiere salir adelante, sin prejuicios o discriminación alguna, y además tiene el derecho a una vida digna.
No existen registros o cifras de desempleo de las personas con discapacidad, lo que se encuentra es un subregistro en la Encuesta de Calidad de Vida del 2018, la cifra de desempleo de las personas con discapacidad es cercana a la del resto de la población: 5.6% de las personas con discapacidad se encuentran desempleadas, mientras que 4,5% de la población general está en la misma situación (Fundación Saldarriaga Concha, 2020). Por supuesto que la realidad difiere de estos números.
“Actualmente existe un subregistro porque el país no tiene una forma rigurosa de medir verdadera situación productiva de esta población”, asegura Juan Pablo Alzate, Líder de Generación de Ingresos de la Fundación Saldarriaga Concha.
La Nación para conocer un registro útil de la situación laboral de las personas con discapacidad, “Es primordial que en La Gran Encuesta de Hogares se incluya la identificación de este grupo poblacional” para Juan Pablo Álzate. Esta encuesta es aplicada por el DANE. Las barreras que se logran identificar en el área de trabajo para las personas con discapacidad, sería esta primera, que es la actitud de las mismas personas con discapacidad, no creen en sí mismos o en sus capacidades y no se dan en la tarea de buscar sus propias habilidades, esto también es animado por las familias o la sociedad, haciéndolos pensar que no están hechos para un trabajo que les apasione o guste, si no para trabajos operativos. Otra barrera es la formación académica, esto por supuesto disminuye las posibilidades de acceder a empleos en ascenso, y la probabilidad de entrar al mercado laboral sería cero, pues esto depende también del nivel de estudio que se tenga, lo anterior también aplica para las personas con o sin discapacidad.
Una última barrera para citar, es el estigma, que aún persiste en la mentalidad de los empresarios.
“La idea de que una persona con discapacidad no puede ser igual de productivo que un empleado sin discapacidad, sumada a las malas interpretaciones de la normatividad vigente, hace que los empresarios desistan de contratarlos. Desde luego, este es un paradigma que se
debe desmontar”, concluye el Líder de Generación de Ingresos de la Fundación Saldarriaga Concha (Saldarriaga Concha, 2020).
La falta de información podemos tomarla como oportunidad para desarrollar y construir conocimiento en las personas directamente involucradas, las personas con discapacidad, sus familias, sus cuidadores y todas las personas a su alrededor, nunca es tarde para crear conciencia en esta sociedad que consume datos sin sentido con bastantes carencias de comunicar la realidad del mundo.
La segunda categoría, "Acceso a la Educación: Integración o Rechazo" analizando y explorando la historia de la evolución de la educación para las personas con discapacidad en nuestro país se encontró un estudio realizado por las autoras Libia Vélez Latorre y Dora Manjarrés Carrizalez que desde el año 1984 hasta el 2018 repasan los hitos principales que han sido referentes principales en estos procesos educativos.
Para hablar de los momentos esenciales de esta evolución, empezamos por la Educación especial, que su principal característica era un enfoque asistencialista y médico – rehabilitador, donde la atención a personas con discapacidad se realizaba en instituciones especializadas e influenciadas por el sector salud y la iglesia, quienes funcionaban separadas del sistema educativo habitual. En segundo lugar, tenemos Integración escolar, que inició entre los años ochenta y noventa con la idea de unir a estudiantes con necesidades educativas especiales en aulas regulares, para favorecer su participación y la igualdad de oportunidades en el sistema educativo. Y, por último, Educación inclusiva, su enfoque va hacia la transformación del sistema educativo para prestar atención a la diversidad de todos los estudiantes, aceptando y valorando las diferencias individuales, eliminando barreras para el aprendizaje y participación,
promoviendo entornos de bienestar, para así mismo reconocer a las personas con discapacidad como sujeto de derecho (Vélez Latorre; Manjarrés Carrizalez, 2020). En Colombia, la educación especial comienza con la creación de la División de Educación Especial del Ministerio de Educación Nacional en el año 1968, el Instituto Nacional para Ciegos (INCI) y el Instituto Nacional para Sordos (INSOR) en 1972, vinculados como establecimientos públicos del Ministerio de Educación Nacional. La Ley General de Educación (Ley 115 de 1994) establece la integración de la educación especial en el sistema educativo regular, garantizando los mismos derechos y principios para toda la población estudiantil.
En nuestro territorio, la educación para las personas con discapacidad ha pasado desde modelos segregadores hacia enfoques inclusivos, correspondiendo a las tendencias internacionales. Este desarrollo ha estado intervenido por los cambios en las políticas públicas, el concepto sobre discapacidad de la sociedad y la colaboración activa de distintos actores en el ámbito educativo.
Resaltamos la necesidad de una educación inclusiva en nuestro país, que está en constante progresión, tanto internacionalmente como local, reconociendo y valorando la diversidad, fomentando la equidad y la participación de todas las personas en el sistema educativo.
Basándonos en los datos del DANE y el Ministerio de Educación Nacional, tenemos lo siguiente:
- Cobertura educativa: En 2020, la tasa de cobertura bruta para niños, niñas y
adolescentes con discapacidad fue del 71%. Esto demuestra que falta esfuerzo para lograr el 100% de la cobertura nacional y trabajo en equipo del gobierno junto con la comunidad educativa para llevar a cabo la normatividad disponible para conseguir este objetivo.
- Deserción escolar: Entre 2019 y 2020, se registró una disminución de 6.858 estudiantes
con discapacidad matriculados en educación básica y media. Hay muchas causas que influyen en la deserción de los estudiantes con discapacidad como es la falta de acceso a la educación, la falta de apoyo o la falta de financiación. Para que esto no ocurra se necesita mejorar la infraestructura de las instituciones educativas, también formación de los docentes frente a temas de inclusión para lograr el trabajo con los estudiantes con discapacidad de manera eficiente.
- Educación superior: Solo el 17% de las personas con discapacidad acceden a la
educación superior, en comparación con el 24% de la población sin discapacidad (Fundación Saldarriaga Concha, 2023). Este factor se puede ver afectado por la falta de apoyo financiero a las personas con discapacidad de parte del gobierno, tanto nacional, como local.
- Brechas de género: Existe una diferencia de 12,4 puntos porcentuales en la tasa de
cobertura entre hombres (76,7%) y mujeres (64,3%) con discapacidad (Fundación Saldarriaga Concha, 2023).
- Alfabetización: El 82,3% de las personas con discapacidad saben leer y escribir, frente
al 94,9% de la población sin discapacidad (Fundación Saldarriaga Concha, 2023). Estos datos reflejan que debemos seguir trabajando por una educación más inclusiva que permita a todas las personas con discapacidad gozar de una educación de calidad y equitativa,
con igualdad de oportunidades para todos. Debemos promover la comunicación y colaboración entre los sectores de educación y salud para que la atención de las personas con discapacidad sea integral.
En la Sentencia T-532 de 2020 de la Corte Constitucional de Colombia aborda el derecho a la igualdad y a la educación inclusiva para personas con discapacidad. Lastimosamente se considera en esta sentencia los derechos antes mencionados por producto de discriminación a un estudiante con discapacidad en una institución educativa.
La corte ratifica que la educación inclusiva es un derecho fundamental, la cual, es una obligación realizar ajustes razonables para garantizar el acceso, permanencia y graduación, de los estudiantes con discapacidad en el sistema de educación regular de nuestro país. Prohíbe definitivamente la discriminación por causa de la discapacidad en cualquier tipo de institución educativa, sea pública o privada. Además, La Corte enfatiza en que se adopte el modelo social, que observa y reconoce las barreras sociales y culturales como limitantes en el desarrollo pleno de las personas con discapacidad. Por supuesto, que les recuerda a las instituciones educativas el cumplimiento de la normativa sobre Educación Inclusiva, incorporando la Ley 115 de 1994, la Ley 1618 de 2013 y los Decretos 1075 de 2015 y 1421 de 2017.
No se puede permitir que en ninguna institución educativa exista la discriminación, atrasaría todo lo logrado hasta ahora. Tenemos una normativa que apoya a las personas con discapacidad y eso debe ser lo más importante, el respaldo de todos los actores involucrados para llevar a término la educación de las personas con discapacidad, incluyendo la educación superior.
En el territorio colombiano la evolución de las políticas públicas ha transcurrido de enfoques asistenciales hacia modelos que registran la integración, y lo que actualmente estamos contemplando es la inclusión. Pese a que se tienen desafíos, es fundamental fortalecer su implementación moderando los recursos asignados de manera adecuada, estudios continuos de parte de los docentes y la sensibilización de la comunidad educativa. Lo anterior, se debe de tener en cuenta para que demostremos que somos íntegros a la hora del acceso a la educación para todos y con derecho a ser diverso sin importar cuál sea mi condición, lo más bonito debe ser el poder ser como soy y que los entornos donde estoy me brinden el bienestar que necesito para desarrollar mi autonomía como seres humanos que somos, sin dar lugar a rechazos de ninguna índole, solo ser como somos realmente y gozar de la aceptación y el apoyo de los demás. De esta manera cualquier objetivo que se propongan las personas con discapacidad será cumplido gozando de su plenitud como persona autónoma y valiéndose de sus propios medios porque el entorno se lo ofrece, recibiendo apoyo y disfrutando de un ambiente de bienestar con su comunidad.
La tercera categoría, "Seguridad Alimentaria y Nutrición", aborda todos aquellos aspectos importantes de la alimentación de las personas con discapacidad. Al analizar varias investigaciones, en donde se pudo sustraer información relevante para las familias y para todas las entidades involucradas en la seguridad alimentaria y nutrición de las personas con discapacidad.
Uno de los entornos más importantes de las personas con discapacidad, sobre todo en edad temprana, es el entorno educativo. Cuando en las familias tiene uno o varios integrantes con discapacidad, y, toman la decisión de enviarlo al ambiente escolar, deben decidir, con
detenimiento, cómo será el nuevo entorno para este integrante de la familia. Pero una de las decisiones más relevantes que deben tener en cuenta, es la alimentación que se les brindará a sus hijos. El Gobierno nacional, en aras de garantizar el acceso a la educación desde una perspectiva global, creó el plan de alimentación escolar, llamado PAE, el cual, busca brindar aquellas garantías necesarias a los estudiantes, en pro de poder recibir, una educación de calidad, al igual que todos los elementos necesarios para estar dispuesto a recibir los conocimientos de una manera segura y completa. Es por esto que el PAE, es un pilar fundamental para brindar una educación de calidad que garantice una alimentación segura a los estudiantes, generando un mayor impacto en aquellos estudiantes de escasos recursos. Se realizó un análisis de un primer documento, titulado: “Diseño de un programa de atención integral sobre alimentación escolar para población con discapacidad en la institución educativa Jorge Eliecer Gaitán de Ibagué- Tolima, Colombia”, su autora Borja, M (2024) señala que la población con discapacidad, suele ser excluida de los programas alimentarios escolares, perjudicando o vulnerando el derecho a la alimentación y a la educación, la autora menciona que los programas de alimentación escolares, no están adaptados para las personas (estudiante) con discapacidad, lo que genera una vulneración de derechos, por lo que propone un programa donde prime la inclusión, la educación, y, siempre teniendo presente los principios de equidad, y dignidad humana. En el estudio realizado por Borja, M (2024), en la institución educativa Jorge Eliecer Gaitán, se evidenció la falta de preparación de las personas encargadas de la alimentación de los estudiantes, para atender adecuadamente a los niños y niñas con discapacidad. Otro de los hallazgos encontrados durante la indagación al personal de cocina, es, que no se tiene en cuenta o el conocimiento de las necesidades alimentarias específicas que requieren los niños y niñas con discapacidad. Teniendo presente las necesidades de las personas con discapacidad, se realizaron
los estudios pertinentes para lograr que el programa cumpla con su objetivo, y para ello se basa en 5 componentes principales; estos son:
● Componente alimentario: Consta de hacer las adecuaciones a los menús escolares según sea la necesidad del niño o niña con discapacidad. Esto implica conocer qué texturas prefieren, que nutrientes son más importantes, que recomendaciones médicas tiene la persona con discapacidad, y aplicarlo.
● Componente pedagógico: Trata que los manipuladores de los alimentos y los docentes sean capacitados adecuadamente en atención inclusiva. ● Componente institucional: Se debe realizar una transversalidad entre las entidades de salud, bienestar familiar, y educación, en pro de la toma de decisiones que mejor se adapte a las personas con discapacidad.
● Componente comunitario: Se debe motivar a la participación activa de las familias, la comunidad y cuidadores de las niñas y niños con discapacidad. ● Componente de seguimiento y evaluación: Realizar seguimiento continuo a los demás componentes y velar para que prime los derechos de las niñas y niños. Los resultados esperados con la aplicación del programa de alimentación, principalmente es que se garantice el derecho a la alimentación de las niñas y niños con discapacidad, de esta manera se garantizará que haya una mejora en el estado nutricional y por lo tanto de la salud del estudiante con discapacidad. Por último, se espera que se aplique el concepto de inclusión en el comedor escolar. La autora del trabajo descrito en los párrafos anteriores, entregó una cartilla como resultado de su investigación, donde se plasmó todo lo investigado, las recomendaciones y pasos a seguir para mejorar la alimentación de los niños y niñas con discapacidad.
El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) es el encargado de velar por el bienestar de los niños y niñas de nuestro país. Es por esto que en el cumplimiento de sus funciones creó la guía técnica llamada “Guía Técnica del Componente de Alimentación y Nutrición para las Personas con Discapacidad en los Procesos de Atención del ICBF" (Versión 2, 2022). Donde su principal objetivo es capacitar a los profesionales encargados de velar por los derechos de los niños y niñas con discapacidad. Existen unos elementos claves de la guía, los cuales, reconoce a las personas con discapacidad como sujetos de derechos, basándose en un enfoque donde se tengan en cuenta la edad, género, el contexto social y cultural de las niñas y niños con discapacidad. Es importante realizar un bosquejo de la parte normativa que sirva de guía y dirección de realizar todos los procesos y procedimientos dentro de lo establecido en la ley. Anteriormente hemos mencionado estas normas: Constitución Política de Colombia, Ley 361/1997, Ley 1618/2013, Resolución 113/2020). Existen determinantes sociales en la nutrición de los niños y niñas con discapacidad. Según la guía técnica son tres los más relevantes: ● Estructurales: Existen determinantes que influyen en las personas con discapacidad y generan un impacto tan fuerte que hace que se convierta en una parte fundamental y de vital importancia para la no vulneración del derecho a la alimentación del menor con discapacidad. Uno de estos determinantes son las condiciones económicas de las familias en donde exista un miembro con discapacidad, de cierta manera se ve afectada, pues, si los recursos son escasos no pueden gozar de todos los beneficios que se ofrecen. Otros de los determinantes estructurales son: la cultura, el estigma y las políticas públicas. En Colombia tenemos cantidades de normatividad vigente que apoyan y dan beneficios a las personas con discapacidad, pero desafortunadamente, esto no llega a las familias y los beneficios quedan en papel o no son aprovechados de la manera correcta.
● Intermedios: Como determinante de carácter intermedio se destacan conceptos complejos como lo son la vivienda. ¿Están adaptadas las viviendas para las personas con discapacidad? ¿La vivienda cuenta con las adecuaciones pertinentes para que una persona con discapacidad pueda vivir dignamente? Estas son el tipo de interrogatorios que se realiza para verificar que se esté respetando los derechos de los niños y niñas con discapacidad. Otro de los elementos importantes, es el empleo, uno de los determinantes más relevantes dentro de la categoría intermedia, pues, las necesidades básicas que tenemos los seres humanos, muchas veces no se pueden dar, debido a la falta de un ingreso que supla dichas necesidades. En muchas ocasiones, la persona encargada de velar por los derechos de las personas con discapacidad, no puede acceder a un empleo, pues, se debe dedicar a cuidar a la niña, el niño y adolescente con discapacidad, lo que dificulta que acceda a los derechos fundamentales establecidos en la Constitución de Colombia (Alimentación, vivienda digna, mínimo vital, educación, entre otros). Los anteriores conceptos influyen mucho en los determinantes sociales como son; acceso a servicios básicos, y a los entornos familiares.
● Singulares: Los conceptos de hábitos alimentarios, lactancia materna, actividad física, hacen parte de los elementos más relevantes dentro de la categoría singulares. Según la UNICEF (2023) “Una lactancia materna óptima en niñas y niños menores de dos años tiene más repercusiones sobre la supervivencia que cualquier otro tipo de intervención preventiva. La lactancia es fundamental” según los estudios realizados por UNICEF, la lactancia materna está diseñada para cubrir todas las necesidades nutricionales e inmunológicas de los niños y niñas, tiene un efecto protector para los niños a corto y a largo plazo; de manera inmediata, disminuye el riesgo de
enfermedad y muerte por desnutrición, adicionalmente a largo plazo disminuye el riesgo de contraer enfermedades o diagnóstico del sobrepeso u obesidad, y diabetes mellitus. Es por esto que la lactancia materna es fundamental en los primeros años de los niños o niñas. El gobierno nacional creó la ley 2306 de 2023 para proteger y salvaguardar este derecho en los niños y niñas. Esta ley aumenta el periodo de lactancia y permite que las madres trabajadoras tengan descanso remunerado diario durante los primeros 24 meses de vida del menor. Esto va de la mano con los hábitos alimenticios que desde niño es creado por nuestros padres y que harán parte esencial para la supervivencia, es aún más relevante en niños y niñas con discapacidad.
Esta Guía se aplica en todas las sedes y niveles del ICBF, incluyendo sedes regionales, zonales y unidades de servicio. Esta guía se hace como un complemento nutricional de los niños y niñas con discapacidad y no puede ser entendido como una sustitución de los servicios médicos.
La cuarta categoría "Dinámica y Cohesión Familiar" se centra en el papel que cumplen las familias que tienen miembros con discapacidad, en el libre desarrollo y la autonomía de los mismos. Es relevante conocer a qué se refiere las palabras dinámicas y cohesión enfocadas en el entorno familiar de las personas con discapacidad. Existen cantidad de autores que abordan el tema de una manera enfocada a las personas con discapacidad en el entorno familiar, una de ellas es, Córdoba L. (2024) en su obra “el modelo de calidad de vida familiar en discapacidad: avances y proyecciones” (2024) en donde se promueve una comprensión sistemática de la familia, en donde la decisión de un integrante, afecta a los demás. Es de vital importancia reconocer que, cada decisión que tome un familiar va a afectar de una manera u otra, a todos los integrantes de la familia, es por esto que la invitación siempre ha sido al diálogo, pues, por medio
de este, se llega a mediar entre las partes y se pueden tomar mejores decisiones. La autora reconoce la importancia de mejorar las dinámicas familiares, en pro de mejorar la calidad de vida de todos los integrantes. Pero surge un gran interrogante, y, es ¿qué pasa con esas dinámicas familiares, cuando se sale a la sociedad? Si la unión, el apoyo entre todos los integrantes de la familia es fuerte, podrá manejar todas las barreras que se encuentren en la sociedad. De eso se trata la cohesión y las dinámicas familiares, de fortalecer la capacidad que tiene la familia para mantenerse unida, ayudarse entre sí y afrontar todas las dificultades que puedan presentarse con todo lo referente a la discapacidad de uno de sus miembros. Cuando una familia aplica la cohesión de una manera correcta, brinda un ambiente de confianza, aceptación a cada uno de sus integrantes, crea un desarrollo de las emociones, que le servirán a cada miembro cuando se deba enfrentar a la sociedad. Hoy en día estamos en una sociedad agresiva, que al más mínimo error de las personas o algún tipo de defecto o una persona con discapacidad, gracias a las redes sociales (Internet), llega estos mensajes a muchísimas personas, lo cual, puede afectar emocionalmente. Es por esto que la cohesión toma fuerzas y es relevante para cada uno de los integrantes de una familia, pues, gracias al apoyo, y, a la confianza que se brinda en ese entorno, la afectación será menor o nula. “La superación de los obstáculos que surgen a razón de la discapacidad, tales como barreras físicas, arquitectónicas y socioculturales, y de este modo establecer acciones incluyentes que posibiliten el ejercicio de los derechos de todos sus miembros” Abad, A. (2016).
Beck, U. (1997) considera la Cohesión social como el pegamento que vincula la sociedad como conjunto, la solidaridad y las relaciones sociales, los valores e identidades: sin la Cohesión social no hay interacción y sin ella no hay identidad colectiva y vida social, esto quiere decir que la cohesión hace parte fundamental para que sigamos creciendo con ella como
sociedad, pues, sin ella no existiera emociones fundamentales que nos permiten socializar y tomar decisiones sobre lo que queremos y sobre nuestra integración a la sociedad. Se realizó un análisis del trabajo de investigación llamado "Dinámica Familiar y Construcción de la Autonomía en Personas con Discapacidad Intelectual Vinculadas a la Fundación Nedisco del Municipio de Copacabana" sus autoras Cardona C. y Echeverri N (2021) nos cuestiona y nos hace reflexionar sobre el papel del entorno familiar y cómo éste ayuda a desarrollar la libre expresión, autonomía de las personas con discapacidad. También se puede analizar desde un contexto educativo, lo cual, nos indica que se debe formar personas independientes, esto quiere decir, que no dependen cien por ciento de las escuelas o del entorno familiar, sino que las mismas familias confíen en que su apoyo es parte elemental para salir a enfrentar la sociedad, dándoles la libertad necesaria y con eso respeta el proceso de cada integrante de la familia, esto no quiere decir que se deba dejar totalmente solos en el proceso, sino, acompañarlos desde el amor, apoyo, respeto y confianza en sus capacidades. Existe un aspecto importante que mencionar, y, son “las barreras”, que, para el caso de la investigación, Cardona C. y Echeverri N (2021), en muchas ocasiones las barreras son por parte del mismo entorno familiar, la sobreprotección o el temor al error, hacen que se dé la vulneración de los derechos de las personas con discapacidad. Existe un autor que es un referente muy importante en todo lo que respecta a la discapacidad, su nombre Verdugo, M. (2000) y, en su libro: “Familia y discapacidad: apoyo a familias de personas con discapacidad intelectual” nos habla específicamente que más allá de los diagnósticos o tratamientos que se hagan, la familia es el primer y más importante apoyo que tienen las personas con discapacidad. “La familia no solo cuidan a las personas con discapacidad, sino que también educan, acompañan, ofrecen apoyo, defienden derechos y enfrentan desafíos sociales y emocionales” Verdugo, M. (2000). Esto
quiere decir, que el entorno familiar de una persona con discapacidad, es el más importante, pues, son los principales y en muchas ocasiones, proveedores de los elementos más importantes, como lo son; Alimentación, apoyo emocional, educación, libre desarrollo de la personalidad, entre otros, y, generalmente se sigue presentado durante toda la vida de la persona con discapacidad. El autor insiste en que el apoyo a la familia debe ser integral, continuo y personalizado, teniendo en cuenta que cada familia es distinta y vive su realidad de forma única. Además, destaca la importancia de que este acompañamiento no se limite solamente a momentos de crisis, sino que sea una red permanente y colaborativa. Pero el apoyo no solamente se puede dar de la familia, sino también de la red de apoyo (Vecinos, cuidadores, entre otros), el autor menciona que cuando se brinda apoyo a alguna familia, se fortalece el entorno más cercano y decisivo en la vida de una persona con discapacidad (Verdugo, M. 2000). Por último, el autor nos invita a apostar a familias fuertes, informadas y acompañadas, esto, nos acerca a una sociedad inclusiva y más justa.
Ahora bien, existen algunos autores que hablan de los conflictos que se generan en algunas ocasiones cuando uno de sus miembros es una persona con discapacidad, esto en gran parte porque la familia enfrenta una serie de desafíos emocionales y estructurales que requieren de adaptación y comprensión (Nuñes, R. Bustos G. 2015), si bien, se habla de la familia como principal sistema de apoyo para la persona con discapacidad, la realidad es que, muchas familias no están preparadas para tener una adaptación y el suficiente entendimiento para poder apoyar correctamente cuando uno de los miembros de la familia es una persona con discapacidad. Los autores expresan que la discapacidad afecta no solo a la persona que la tiene, sino que también afecta a los miembros de la familia, incluyendo sus expectativas y roles de cada integrante. Cuando no se tiene la suficiente conciencia y orientación, puede generar crisis dentro del núcleo
familiar, los padres pueden experimentar sensaciones o sentimientos de culpa, frustración y aislamiento. Por otro lado, los hermanos pueden experimentar sentimientos de celos, en ocasiones culpa y también sobrecarga emocional. Es por esto que se hace de gran relevancia la cohesión familiar, es por esto que se les debe brindar apoyo que sea integral a todas las personas involucradas en un núcleo familiar y a su entorno familiar de igual manera, esto se logra promoviendo la inclusión y el bienestar familiar de cada uno de los integrantes. “La adaptación exitosa requiere esfuerzos conjuntos de la familia y la comunidad para superar barreras y fomentar un entorno inclusivo” (Nuñes, R. Bustos G. 2015). Es por esto que es tan importante el entorno de las familias que tienen un integrante con discapacidad, y el llamado es a todas las personas a comprender y apoyar a las familias que tienen dentro de su núcleo una persona con discapacidad, reconociendo sus desafíos y fortaleciendo sus capacidades para lograr una integración plena y significativa en la sociedad.
La quinta categoría "Movilidad y Accesibilidad Urbana y Rural" examina la concientización que ha venido teniendo la sociedad sobre la importancia de la accesibilidad y adecuación de los diversos lugares para las personas con discapacidad, para favorecer su participación en todos los ámbitos de la vida (salud, educación, trabajo, recreación, bienestar, desarrollo social y cultural), cada vez va siendo una necesidad más urgente, ya que cada vez las viviendas van siendo construidas en vertical, lo cual requiere de ascensores y rampas ante la discapacidad motora, y gracias a la tecnología también se van instalando sensores sonoros en algunos espacios interiores y en los semáforos, en algunas de las principales ciudades de Colombia, en los parques y andenes se ha reemplazado el cemento liso por baldosas podotáctiles para guiar a personas con discapacidad visual, sin embargo, en la zona rural y municipios pequeños, sigue siendo un gran desafío, en nuestro país, especialmente con su geografía
montañosa y muchas veces poco accesible, de modo que no permite la libre movilidad de las personas con discapacidad.
El Gobierno nacional, en miras de lograr una nación más equitativa, ha legislado protegiendo los derechos fundamentales de todas las personas, en ocasiones específicas a favor de las personas con discapacidad para prevalecer sus derechos, como es el caso de la Ley 1618 de 2013, la cual, brinda disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. En nuestro análisis particular nos enfocamos en el Artículo 14 sobre el Acceso y accesibilidad y el Artículo 15 que reglamenta el Derecho al transporte, pone de manera explícita las adecuaciones que se deben realizar tanto en la infraestructura como en los vehículos de transporte público, sin embargo, en la realidad, las personas con discapacidad enfrentan grandes dificultades que limitan y en muchos casos les impiden desplazarse de manera independiente.
El Gobierno en Colombia a nivel de normativa maneja buena literatura sobre las adecuaciones que permitan una mayor o plena movilidad a las personas con cualquier tipo de discapacidad, sin embargo, pasar de los documentos a la implementación de las propuestas en la realidad y a lo largo y ancho del país es un proyecto de gran envergadura, que es posible si a nivel general se fortaleciera más la conciencia social, a partir de la empatía y reconocimiento de las diversas capacidades y discapacidades que requieren mayor atención, frente a esta brecha, aparecen las organizaciones no gubernamentales para estudiar y presentar de modo más concreto los verdaderos avances que va teniendo el país en esta materia, es el caso de la Fundación Saldarriaga Concha, quienes en su informe alternativo al Comité de Naciones Unidas en el año 2016 presenta una situación más real frente a los avances en tema de movilidad que la presentada por entes gubernamentales en los diversos ámbitos que se desarrolla una persona con
discapacidad y las dificultades que tiene que pasar para acceder a todos los servicios a los cuales tiene derecho.
El Ministerio de Transporte se esfuerza a través de diversos medios, por hacer cumplir la reglamentación para brindar accesibilidad a todas las estaciones de servicio de transporte: terrestre, aéreo, marítimo y fluvial con que cuenta el país actualmente, así se refleja en la página del ministerio de transporte, donde se puede ver desarrollada la noticia sobre los avances de la Campaña “Colombia incluyente”, donde en el año 2021 desde la Consejería Presidencial, se adelantan estas iniciativas que promueven un acceso equitativo a todos los servicios de transporte público, en el año 2022 con la Resolución 2491 se establecen parámetros que ayudan a regular el establecimiento de dispositivos y adecuaciones tanto en los medios de transporte como en la infraestructura de sus terminales y senderos peatonales.
La infraestructura urbana en Colombia presenta grandes deficiencias en términos de accesibilidad. Muchas ciudades carecen de rampas, ascensores y espacios adecuados para el tránsito de personas con movilidad reducida. Las aceras a menudo están en mal estado o son demasiado estrechas, lo que dificulta el uso de sillas de ruedas o andadores. Además, los edificios públicos y privados no siempre cumplen con las normativas de accesibilidad, lo que excluye a las personas con discapacidad de acceder a servicios esenciales como la educación, la salud y el empleo. Esta falta de infraestructura adecuada no solo limita la movilidad, sino que también perpetúa la exclusión social y la marginación.
En la publicación hecha en el año 2024, el sector transporte reafirma su compromiso con la inclusión, implementando nuevos dispositivos que benefician, no sólo a personas con discapacidad física, sino que, abarcan la discapacidad auditiva y visual, a la par que promueve
una mayor sensibilización social, de modo que no sea un esfuerzo a realizar por una persona con discapacidad, sino la empatía ante la diversidad humana.
El transporte público en Colombia a nivel general es crítico, lo que afecta aún más la movilidad de las personas con discapacidad. Aunque algunas ciudades han implementado sistemas de transporte adaptados, como buses con rampas y espacios reservados, la cobertura y la calidad de estos servicios son insuficientes. Muchas veces, los vehículos no están equipados y señalizados adecuadamente o los conductores no están capacitados para asistir a personas con discapacidad. Esto obliga a muchas personas a requerir de la ayuda de familiares o amigos para sus desplazamientos, lo que limita su autonomía y capacidad para participar en la vida cotidiana. Algunos avances en este aspecto en la ciudad de Medellín nos plantean en su trabajo de investigación “Análisis de la accesibilidad en el transporte público para personas con discapacidad en la ciudad de Medellín” (2017).
Para la libre movilidad de las personas con discapacidad, lo anterior no es la única dificultad que tiene que afrontar al momento de desplazarse, tiene que lidiar con la falta de concienciación y sensibilización de la sociedad, ya que, muchas personas no están informadas sobre las necesidades y derechos de las personas con discapacidad, o les falta empatía y solidaridad, lo que en muchas ocasiones lleva a actitudes discriminatorias y a la falta de apoyo en espacios públicos. Por esto es tan importante la formación y la sensibilización para promover una cultura de respeto, donde se reconozcan a cada persona con su singularidad, independientemente de sus limitaciones físicas como lo expresa Orlando Isaac Ipiña en su artículo Accesibilidad de sensibilización ciudadana en el espacio público (2019).
A pesar de estos desafíos, es importante destacar que existen iniciativas y organizaciones en Colombia que trabajan para mejorar la situación de las personas con discapacidad. Estas entidades abogan por políticas públicas que promuevan la accesibilidad y la inclusión, así como la creación de espacios y servicios adaptados. Así como vemos que la tecnología también se hace útil para facilitar y orientar a personas con diversas discapacidades, como lo presenta Sandoval Pillajo, Ana Lucía; Checa Cabrera, Marco Antonio; Leon Yacelga, Andrés Roberto Y Navarrete, Diego Daniel Farinango en su artículo sobre el enrutamiento inteligente para personas con discapacidad que les permite acceder a sistemas de localización y mapeo para movilizarse de modo más independiente. Por otra parte, frente a la discapacidad visual se han desarrollado aplicaciones, que a través de la tecnología puede guiarlas y orientarlas desde el teléfono celular al momento de desplazarse fuera de su casa, como lo presentan Zambrano, Dannyll Michellc; Daza-Álava, Yohanna Daniela; Pinargote-Zambrano, José Daniel; Lituma-Ramírez, Edgar Danilo en su artículo: Prototipo para orientación de personas con discapacidad visual mediante una aplicación para móvil. Sin embargo, estas tecnologías no son de fácil acceso a toda la población con discapacidad que lo necesita.
Las dificultades en cuestión de movilidad a las que se enfrentan las personas con discapacidad en Colombia incluyen la falta de adecuación en la infraestructura existente, un sistema de transporte público que no cuenta con sistemas adecuados, sillas señalizadas, pero, sobre todo, una escasa concienciación social, todavía se percibe como un problema personal y no como un colectivo diverso en el que todos hacemos parte. y para esto, es necesario continuar con la divulgación de las políticas existentes para que sean verdaderamente efectivas y seguir avanzando en la construcción de una cultura de respeto y apoyo hacia las personas con discapacidad en todo el territorio nacional. Hay que tener en cuenta que muchos de los avances
que se han dado, es a nivel urbano, dejando de lado la implementación de todos estos sistemas a nivel rural, donde la geografía es agreste y en muchos casos de difícil acceso, más aún para personas con algún tipo de discapacidad, sumando que no a todas partes llega señal de internet para utilizar estos nuevos dispositivos y aplicaciones que facilitan su movilidad. Finalmente, en cuanto a documentos respecto a la movilidad rural, son muy escasos, lo cual es oportunidad para sugerir a próximos investigadores sobre este tema tan importante. La sexta categoría, "Salud y Bienestar Integral" se adentra en algunos de los aspectos que afectan la salud y el bienestar de las personas con discapacidad en Colombia, así como las oportunidades y desafíos que se presentan en la búsqueda de una vida plena y digna. En Colombia, las personas con algún tipo de discapacidad se ven diariamente expuestas a un sinfín de dificultades que afectan su calidad de vida, al verse vulneradas en el bajo acceso a servicio de transporte que le permita hacer uso de los servicios de salud, educación, empleo, interacción social y cultural deteriorando su bienestar y el de su entorno familiar. El acceso a la salud para las personas con discapacidad, está ligado a varios factores socio económicos que pueden afectar su calidad de vida, ya hemos analizado las medidas que desde el Gobierno, a través de su legislación se han promulgado que deben garantizar el derecho a la salud a través de citas médicas especializadas, terapias y medicamentos propios de acuerdo a la discapacidad de cada persona; sin embargo constatamos que en muchos casos esto no se cumple, afectando directamente la base de la vida humana, sin la cual, no puede haber un desarrollo integral.
Al analizar varios documentos en los cuales se han investigado y ahondado sobre diversas realidades específicas en determinadas zonas del país, especialmente en las ciudades alejadas y zonas rurales, se carece del aseguramiento del cumplimento de los derechos básicos para las personas con discapacidad, afectando también el bienestar y desarrollo de su entorno familiar, quienes deben hacerse cargo de suplir sus necesidades básicas; de modo particular los autores Soto Céspedes, Montes Gallego y Llanos Redondo, en su artículo Acceso a los servicios de salud en las personas con discapacidad de las comunas 6, 7 y 8 del municipio de San José de Cúcuta (Colombia), año 2022, donde muestran estadísticamente las falencias en la atención en salud en este municipio para la personas con discapacidad en diferentes rango de edad, así mismo, los autores: Vanegas-Sáenz, Héctor D., Soto-Céspedes, Juan C., & Sánchez-Frank, José V. en su artículo de investigación publicado en la Revista de Salud Pública: Relación entre determinantes sociales de salud y perfil de funcionamiento de personas con discapacidad del municipio Los Patios, Norte de Santander, Colombia, nos da un panorama más amplio que revela diversas realidades de acuerdo a alguna categorizaciones que hicieron y esto nos presentan en sus resultados, donde afirma que en los estratos más bajos existe mayor vulneración de los derechos y en muchos de los casos mala o inadecuada dinámica familiar en torno a la persona con discapacidad, mientras que en el estrato 3 no carecen de ciertas dificultades de transporte y pueden asumir algunos costos a nivel de salud y educación, estos manejan unas dinámicas más efectivas que les permite ir a nivel superior de bienestar en general. Es por esto que es tan necesario que las políticas públicas sean accesibles a todos los estratos, de modo especial los vulnerables para que, teniendo una mínima base de satisfacción de su necesidades básicas, puedan disfrutar de un bienestar más completo, como nos dice el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC, Centros para el
Control y la Prevención de Enfermedades, en su publicación de vida saludable para personas con discapacidad, en el cual, es necesario abarcar todas las dimensiones de la vida, el desarrollo cultural, deportivo, actividades de esparcimiento que procuren una estable salud mental, no sólo para la persona con discapacidad sino para todo su entorno familiar de acuerdo a la etapa de vida que cada miembro vive.
En ésta área, el gobierno también ha dado grandes pasos en los últimos años a través de varias leyes y decretos a favor de la inclusión de las personas con discapacidad en ámbitos deportivos y culturales, de modo especial la resolución 1834 de 2017 dio un gran avance al reconocer que las personas con discapacidad también requieren equilibrar si vida a través de prácticas deportivas y culturales en el buen aprovechamiento de su tiempo libre, de modo que no estén todo el tiempo dependientes de sus familias, sino que puedan acceder a su propio entorno social de relacionamiento según sus aptitudes y gustos particulares, pudiendo ingresar a escuelas de formación deportivas que ofrece Coldeportes en sus diferentes federaciones de disciplinas para personas con discapacidad como son: para atletismo, Para natación, fútbol 5 visual, Para cycling, Para powerlifting, boccia, para arquería, Para triatlón, Para tiro deportivo y tenis en silla de ruedas. Como nos expone el Comité Paraolímpico Colombiano en su página digital y haciendo efectiva la ley 1946 de 2019 donde regula la participación, subsidios y premios para los jugadores paraolímpicos que representan nuestro país; de modo particular en su publicación deporte paraolímpico, resalta su compromiso con el desarrollo de valores y equilibrio humano a través del deporte, llevando las posibilidades de entrenamiento competitivo a nivel departamental, nacional e internacional, como presenta la revista imparables(2024) a varios de nuestros grandes representantes a nivel mundial en los últimos juegos paraolímpicos en París
2024, donde la discapacidad no es impedimento para desarrollar el talento y con esfuerzo y dedicación se pueden alcanzar todas las metas propuestas.
Siendo el ser humano un ser tan complejo e integral, es necesario abordar el tema de salud mental, no como discapacidad cognitiva, sino, como el equilibrio que toda persona requiere en su vida para afrontar las diferentes situaciones que vive en la cotidianidad y que exigen ir madurando, aceptando y fortaleciéndose a medida que pasa el tiempo, es donde el autor Calvo- Mayo, Gonzalo. (2024). En su artículo médico aborda la importancia de la Atención psicológica en personas con discapacidad para el bienestar emocional, donde cada persona puede asumirse tal cual es y enfrentar una sociedad que en muchas ocasiones ofende y agrede por ignorancia o falta de empatía, llevándoles a entrar en cuadros de ansiedad, depresión, entre otros, que disminuye su bienestar personal y familiar.
Finalmente queremos resaltar el esfuerzo de muchas personas a nivel individual o desde fundaciones por ayudar en el bienestar de las personas con discapacidad a través de diversos estudios, investigaciones, desarrollo de nuevas técnicas, como es el caso de del equipo interdisciplinar en cabeza de Rincón-Rueda, Z. R., & Buitrago-Buitrago, J. A., et al. (2024). Quienes en su publicación de herramientas Digitales para el Entrenamiento de la Funcionalidad en Personas con Discapacidad. Repositorio institucional UDES muestran que la tecnología es una maravillosa aliada al momento de brindar ayudas para rehabilitar, orientar, desarrollar integralmente a todas las personas.
Es compromiso de todos conocer estas técnicas, avances y posibilidades para ayudar en la divulgación y mayor aprovechamiento para un bienestar integral de las personas con discapacidad y su entorno familiar.
La séptima categoría, "Representación Social y Estigmas" reflexiona sobre todo lo que vivimos como sociedad, pero es importante conocer el significado de la palabra estigmas enfocados en el contexto de la discapacidad. Son todas aquellas ideas negativas, prejuicios o creencias que se tienen sobre las personas con discapacidad. Los estigmas pueden manifestarse de diferentes formas, como, por ejemplo, pensar que una persona con discapacidad no puede ser independiente o no puede desarrollar su libre personalidad, o que no puede ser una persona productiva en la sociedad, en muchas formas se trata de invisibilizar sus derechos. El autor Rodriguez, D. en su libro “Lo mío no es normal, pero lo tuyo tampoco” (2024). Ofrece una perspectiva innovadora y fresca sobre la discapacidad, desafiando estigmas y promoviendo la aceptación de la diversidad humana. En este libro el autor menciona varios aspectos interesantes, dando un enfoque un poco diferente, llevándolo al humor, pero dejando un mensaje poderoso para la sociedad que tanto se niega a dejar los estigmas a un lado. El autor menciona que lo “normal” es solo un acuerdo social que con el tiempo ha tomado fuerza, este ha sido impuesto por nuestros antepasados, pasando de generación en generación, haciendo el concepto una realidad. No existe una forma única de vivir, pensar o actuar, simplemente somos diferentes por nuestras condiciones, cultura y pensamiento, lo cual, no es malo como lo ha hecho sentir la sociedad, naturalmente es la diversidad que llevamos cada uno de los seres humanos. Esto nos lleva a cuestionar si realmente debemos pensar de manera igual o de manera tradicional frente a la sociedad en que vivimos. “Cuestionar lo establecido no es ser conflictivo, sino ser consciente” Rodriguez, D. (2024). Ser diferentes es una necesidad, pues, como sociedad, nos ayuda a ser más diversos, aunque ser auténticos puede incomodar a otras personas, pero nos ayuda a fortalecernos y crecer a nosotros mismos, en otras palabras, nos permite ser fieles a nosotros mismos. Esto se fortalece en nuestro entorno familiar, cuando nuestros padres nos ayudan a lograr una libre
personalidad, valores, el respeto por los demás, el respeto por la manera de pensar y actuar de los individuos que se encuentran por fuera de nuestro entorno familiar. Al igual que hemos hablado en las categorías anteriores, el autor menciona el uso de las etiquetas que algunos insisten en seguir utilizando, tales como, “El rarito”; “El callado”; “El mudito”; “El cojito”; “El gago”, entre otros. En la actualidad, se ha logrado un gran avance en la eliminación de estas etiquetas, gracias a la concientización, la capacitación, y la publicidad que han realizado las entidades estatales, con el fin de educar y mejorar esta situación en la sociedad.
De acuerdo con la página web micare.cl, propone 6 formas para evitar el estigma y la discriminación: 1. Incorporando un vocabulario inclusivo, haciendo uso de la palabra y expresiones que respetan la diversidad de cada ser, no existe la exclusión, sea de género, discapacidad, etnia, orientación sexual, religión, cultura y demás, fomentando la igualdad y el respeto en la comunicación. 2. Respetar y promover los derechos de las personas con discapacidad implica tratar a todos con igualdad y dignidad, aceptando sus propias decisiones, hacer ajustes razonables en el entorno para que puedan participar plenamente en la sociedad. 3. Proveer igualdad de oportunidades para su plena participación social, garantiza igualdad de oportunidades en el acceso a la educación, trabajo, salud, justicia, vivienda, transporte, habilitación, rehabilitación, ser miembro de una familia y constituirla, vivir en comunidad, tomar decisiones propias y que estas sean respetadas. 4. Establecer contacto directo con personas con discapacidad, reconocernos, hablar, expresarnos con libertad será la mejor terapia para eliminar cualquier prejuicio que tengamos frente a las personas con discapacidad. 5. Incorporar el conocimiento de expertos y expertas por experiencia, al mismo nivel que especialistas de la academia, “Nada sobre nosotros sin nosotros” las personas con discapacidad, en colaboración de sus familias y grupos de apoyo son quienes tienen la vocería para hacer llamados de atención
cuando le sean vulnerados sus derechos o cualquier acto que los afecte directo o indirectamente.
6. Promover el uso de piezas en Lectura Fácil y otras formas de accesibilidad cognitiva, para una
igualdad de oportunidades es indispensable que la información sea accesible y comprensible para todos.
Si entre todos nos proponemos a mirar a las personas con discapacidad con amor y empatía, comprendiendo sus dificultades, realizando ajustes razonables y adaptando los espacios para que la inclusión sea bienvenida en todos los entornos que sea posible, la calidad de vida de las personas con discapacidad mejoraría y la sociedad evolucionaría, respetando la diversidad del ser humano.
Se hace necesario transformar las representaciones sociales, que son las creencias que contribuyen en cómo se perciben las diferencias, para fomentar una inclusión verdadera de las personas con discapacidad. La educación y la sensibilización, siempre serán instrumentos vitales para cambiar dichas percepciones y promover una sociedad más equitativa y con iguales condiciones para todos. Al reconocer la diversidad y aceptarla como parte natural de la experiencia humana, ayuda a eliminar prejuicios o estigmas, además aporta a crear ambientes más inclusivos y accesibles.
Capítulo V. Reflexiones Finales Esta investigación abordó la pregunta de investigación sobre cómo las familias perciben la discapacidad y qué barreras y oportunidades identifican en su entorno para favorecer ambientes de bienestar. A partir del estudio de múltiples fuentes y del análisis de diversas perspectivas, se logró evidenciar la importancia de generar espacios de información accesible y estrategias de acompañamiento que contribuyan a la construcción de entornos familiares más inclusivos. Asimismo, el proceso permitió identificar desafíos estructurales y socioculturales que aún persisten y que requieren intervenciones coordinadas entre diferentes actores sociales. En este apartado final, se presentan las reflexiones que surgen del análisis realizado, destacando los aprendizajes obtenidos y las posibles líneas de acción que pueden orientar futuras investigaciones y prácticas en el campo de la inclusión para todos. Al analizar diversas fuentes de información, resaltamos tres barreras y tres desafíos que afrontan la mayoría de las familias que tienen en su núcleo personas con discapacidad. La primera barrera es la desinformación específica y verídica respecto al tema de la discapacidad tanto de las familias como de la sociedad en general. A nivel internacional y nacional hay leyes que benefician y protegen los derechos de las personas con discapacidad, hay programas y redes de apoyo que están dispuestas a informar y acompañar los procesos que viven las familias, pero desafortunadamente, no todas las familias conocen ni acceden a este tipo de orientaciones o ayudas. Hay una gran ausencia de canales de información oficiales y cercanos al pueblo en general, de fácil acceso que disipe dudas y empodere a las familias y a las mismas personas con discapacidad sobre sus derechos y oportunidades en general.
La segunda barrera es la falta de adecuación del entorno público y del entorno familiar, en la revisión documental que realizamos encontramos que, desde hace ya un tiempo razonable se emitieron leyes sobre la obligatoriedad de la adecuación del espacio público para que sea incluyente y permita la libre circulación de las personas con discapacidad, sin embargo, constatamos con impotencia que en muchos lugares no se han realizado dichas adecuaciones y que la edificación de nuevas estructuras, no cuentan con estas condiciones de accesibilidad para todas las personas, así mismo, en muchas de las propias viviendas de las familias de personas con discapacidad no cuentan con estas modificaciones limitándoles a estar en un sólo ambiente o depender de otros para su movilidad o acceso a diferentes servicios y lugares. La tercera barrera es la falta de acceso a los servicios básicos (Educación, salud, recreación). las familias y la sociedad en general, a pesar que, desde hace ya algún tiempo se viene formando a la población en el ejercicio de los derechos de todos, todavía se vive y se siente discriminación y temor de incluirlos en sus dinámicas estudiantiles o de servicios de salud oportuna y especializada, y más aún en espacios recreativos de cultura o deporte. Frente a los desafíos que enfrentan las familias sintetizamos en tres puntos: El primer desafío es la aceptación que no es una enfermedad a curar, sino, capacidades diversas a desarrollar. Esto requiere que toda la familia busque canales confiables de información al respecto, pueda unirse a los programas de desarrollo según el tipo de discapacidad donde les ayuden a ver posibilidades de progreso a todo nivel, de modo que, en esa aceptación, cada integrante de la familia sea partícipe del proceso sin negarse el suyo propio y sin sentir que es una carga extra que le niega sus posibilidades de vida, sino que entre todos pueden generar un bienestar integral para la familia.
El segundo es el fortalecimiento al interior de la familia para ser la primera y principal red de apoyo para las personas con discapacidad y la familia en general. Implica a todos los miembros de la familia realizar un proceso de adaptación desde la empatía, el amor y la comprensión para que la dinámica familiar se transforme en bienestar y posibilidad de crecimiento para todos, es un desafío primeramente emocional que lleve a un proceso en todos los ámbitos de la vida, donde todos se vean beneficiados y cada uno pueda avanzar a nivel personal, pero, sobre todo, fortalecer su estructura familiar.
Finalmente, el tercer desafío es el desarrollo integral de la persona con discapacidad, en el cual, se logre un desarrollo de sus capacidades, integrado armónicamente en el sistema educativo, de salud y recreación. Cuando se logre entrelazar estos tres elementos, se generará un entorno de bienestar familiar más completo y comprendido. Se han ahondado esfuerzos en incrementar la educación en las personas con discapacidad, así como la cobertura en el sistema de salud y recreación, gracias a las políticas implementadas por el estado colombiano, pero, sigue existiendo la ausencia de éstos en los lugares más remotos de nuestro país. La invitación es a redoblar el trabajo realizado, para poder llegar a la tan anhelada meta propuesta de “Colombia inclusiva”.
Después de analizar el comportamiento de las familias cuando se tiene un miembro con discapacidad e investigar muchos documentos en lo referente a las familias y a la discapacidad. Nuestro equipo propone, a partir de la revisión documental realizada, las siguientes estrategias, divididas en tres etapas: Sensibilización, Acompañamiento y Transformación, para fomentar el acceso a la información existente, que permita fortalecer entornos de bienestar para las personas con discapacidad y su entorno familiar:
1)
Sensibilización:
Proponemos fortalecer unas estrategias para dar a conocer la información relevante, y sensibilizar a las familias que tengan uno o más miembros con discapacidad. A continuación, presentamos tres estrategias que se pueden implementar en el marco de la discapacidad en los entornos familiares:
a.
Creación de talleres continuos dirigidos a las familias, abiertos a todas las familias que quieran participar, es importante para que las personas se adapten y comprendan socialmente la inclusión. El propósito principal es proporcionar a los representantes de la familia la información mínima necesaria y, al mismo tiempo, todo lo que los familiares de personas con discapacidad deben saber: derechos, deberes, redes de apoyo, acompañamiento, cuidadores, entre otros.
b.
Fortalecer en las instituciones educativas, a través de las Escuelas para padres, diferentes estrategias para las familias en el entorno escolar, para profundizar el concepto de la discapacidad y sus posibilidades de trabajo en conjunto de escuela y familia, y de esta manera se capacite a los familiares de personas con discapacidad y sin discapacidad, para desarrollar habilidades emocionales y comunicativas, con el fin de brindarles un acompañamiento integral.
c.
Como tercera estrategia dentro de la subcategoría sensibilización, proponemos la creación de un Podcast donde sus principales temas sean; la inclusión, la autonomía de las personas con discapacidad y accesibilidad. Este podcast debe realizarse con lenguaje amigable y sencillo para todas las personas, el objetivo principal es que estos temas sean comprensibles, en un lenguaje no técnico, y el mensaje llegue a la población y/o a las familias que tengan un integrante en situación de discapacidad.
También se puede crear un video interactivo, llamativo, en lenguaje sencillo e inclusivo, para que todas las personas puedan comprender los elementos fundamentales sobre la discapacidad.
2)
Acompañamiento:
La siguiente estrategia que proponemos es crear espacios de acompañamiento a todas las familias desde un enfoque biopsicosocial. Estos espacios tendrán por objetivo principal, brindarles todas aquellas herramientas necesarias para informarse, es decir, que estas herramientas o estrategias le sirvan en su vida diaria y la puedan aplicar en todos los ámbitos de su vida y en su entorno. A continuación, se presentarán algunas de las estrategias que proponemos:
a.
Redes de Apoyo Familiar: A lo largo de esta investigación, hemos expuesto la importancia de las redes de apoyo, entendemos que, en muchos casos, es difícil la situación que viven muchas familias cuando existe un miembro con discapacidad, es por esto que se hacen tan importantes las redes de apoyo. Proponemos esta estrategia, de manera que se creen espacios, donde las familias se reúnan y dialoguen, se compartan experiencias y vivencias, generando conexiones entre ellas, ya que, cada familia ha vivido una experiencia diferente o vive la misma situación de otra familia, pero tiene una forma diferente de afrontarlo, así que, por medio de estos espacios creados, una familia se puede retroalimentar de otra, y, de esta manera fortalecerse y avanzar.
b.
Abrir espacios donde se brinde orientación individual a cada familia para apoyar y guiar el desarrollo de cada persona con discapacidad, si así lo requiere, protegiendo de esta manera la privacidad y respetando el derecho a la intimidad.
c.
Gestionar espacios de conocimiento y apoyo integral, a través de la vinculación de las instituciones de salud, las instituciones educativas y las familias, ya que estos tres pilares son esenciales y fundamentales en los roles que cada uno ejerce hacia las personas con discapacidad.
3)
Transformación Como tercera etapa, proponemos estrategias sobre la transformación de las familias que tengan uno o más integrantes en situación de discapacidad: a.
Como primera estrategia, proponemos que se fomente la participación activa de las personas con discapacidad, comenzando por la autonomía y el respeto a la toma de decisión en el entorno familiar, lo que favorece a la inclusión en todo lo que se haga, incluyendo su educación y vida personal.
b.
Colaborar en la visibilización de los programas de apoyo actuales que el gobierno tiene para brindarles a las personas con discapacidad. En las investigaciones realizadas pudimos evidenciar que existen muchos programas que el gobierno tiene actualmente (Programa de alimentación escolar (PAE), equipos básicos en salud (EBS), centros de desarrollo infantil (CDI), hogar gestor, subsidio familiar, subsidio económico, subsidio de transporte, hogares comunitarios de bienestar (HCB), entre otros), pero por falta de conocimiento de la comunidad o por falta de publicidad de las entidades, no llegan a todos sus posibles beneficiarios, quedando en papel e incumpliendo su objetivo principal (Ayudar a las personas con discapacidad y su entorno). c.
Fomentar redes interinstitucionales entre el gobierno, organizaciones no gubernamentales y fundaciones que hagan presencia en los lugares más alejados del país. En donde su difícil acceso reduce las posibilidades de promoción integral de las personas
con discapacidad, promoviendo a través de esta red el respeto, empatía y cooperación dentro del hogar desde edades tempranas.
Como fruto de la revisión documental nos sentimos con el compromiso de compartir lo que hemos investigado a través de un blog https://inclusiondiscapacidadyfamilia.blogspot.com/ que permita a la comunidad en general acceder a la información consultada y que se implementen las estrategias que hemos propuesto como resultado del trabajo de grado de la Maestría en Educación Inclusiva e Intercultural de la Universidad El Bosque.
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Cita: Solórzano Diaz, Maryi Lorena, Garzón Ballesteros, Ludy Johanna, Lopera Quintero, Jhon Alexander (2025), Análisis documental sobre las percepciones, barreras y oportunidades relacionadas con discapacidad en el contexto familiar, Universidad El Bosque, p. N. https://hdl.handle.net/20.500.12495/14689