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Diseño de un Programa de Cuidados Paliativos Integral en la E.S.E. Hospital Universitario San Rafael de Tunja

PRESENTADO POR

Luisa María López Ladino

TUTOR

Miguel Antonio Sánchez-Cárdenas PhD

UNIVERSIDAD EL BOSQUE

FACULTAD DE ENFERMERÍA

2025

p. 2

TABLA DE CONTENIDO

1. Introducción .................................................................................................................. 6

2. Objetivos ....................................................................................................................... 7

2.1.

Objetivos específicos .............................................................................................. 7

3. Marco de referencia ..................................................................................................... 8

3.1.

Descripción del Hospital universitario San Rafael de Tunja ............................ 9

3.2.

Cuidado Paliativo ................................................................................................. 10

3.3.

Modelo de Avedis Donavedian ............................................................................ 12

3.4.

Programa de cuidado paliativos.......................................................................... 14 3.4.1. Modelo integrado .................................................................................................. 15

3.4.2. Modelo de consulta

especializada……………………………………………………………………...16

3.4.3. Modelo de atención

domiciliaria………………………………………………………………………16

3.4.4. Modelo de

hospicio…………………………………………………………………………..16

4. Metodología ................................................................................................................. 18

4.1.

Fase de evaluación y diagnóstico inicial ............................................................. 18

4.2.

Fase de diseño de la estructura del programa ................................................... 18

4.3.

Fase de descripción de los procesos clínicos y de gestión .................................. 19

p. 3

4.4.

Fase de establecimiento de indicadores de evaluación de resultados .............. 19

5. Resultados .................................................................................................................. 20

5.1.

Fase de evaluación y diagnóstico inicial ............................................................. 20 5.1.1. Revisión normativa aplicable a los cuidados paliativos ......................................... 21 5.1.2. Análisis situacional en la E.S.E. Hospital Universitario San Rafael de Tunja ...... 23

5.1.3. Perfil de morbilidad y carga de enfermedades plausibles de cuidados

paliativos................................................................................................................27

5.2.

Fase 2: Diseño de la estructura del programa ................................................... 41 5.2.1. Desarrollo de la infraestructura .............................................................................. 43 5.2.2. Modelo de atención ............................................................................................... 46

5.3.

Fase 3: Definición de procesos clínicos ............................................................... 47 5.3.1. Criterios de inclusión ............................................................................................. 48 5.3.2. Guías de intervención para la identificación y tratamiento de síntomas físicos, emocionales y espirituales ...................................................................................... 49 5.3.3. Capacitación y formación ....................................................................................... 49

5.4.

Fase 4: Establecimiento de indicadores .............................................................. 51

6. Lecciones aprendidas ................................................................................................. 55

7. Recomendaciones derivadas para la pasantía ......................................................... 56

7.1.1. Implementación y consolidación del programa de cuidados paliativos ................. 56 7.1.2. Fortalecimiento del recurso humano ..................................................................... 56 7.1.3. Optimización de la infraestructura y recurso tecnológico ...................................... 57 7.1.4. Implementación de indicadores de evaluación y mejora continua ......................... 57 7.1.5. Integración del programa con las políticas de salud normativas vigentes ............. 58

p. 4

8. Conclusiones ................................................................................................................ 58

9. Bibliografía .................................................................................................................. 59

p. 5

TABLA DE FIGURAS

1. Imagen 1. Hospital Universitario San Rafael de Tunja ................................................ 10

2. Figura 2. Modelo de calidad de atención de Donavedian ........................................... 12

3. Figura 3. Pirámide poblacional de pacientes atendidos en Hospital San Rafael de

Tunja durante el año 2023 ............................................................................................ 24

4. Número de pacientes atendidos según municipio de procedencia en el Hospital

Universitario San Rafael de Tunja ............................................................................... 25

5. Distribución de régimen de afiliación de pacientes atendidos en el Hospital

Universitario San Rafael de Tunja ............................................................................... 26

LISTA DE TABLAS

1. Tabla 1. Marco normativo para la atención en cuidados paliativos ............................. 21

2. Tabla 2. Morbilidad atendida por grupo de diagnósticos en el servicio de urgencias del

Hospital Universitario San Rafael de Tunja ................................................................. 30

3. Tabla 3. Morbilidad atendida por grupo de diagnósticos en el servicio de

Hospitalización del Hospital Universitario San Rafael de Tunja ................................ 32

4. Tabla 4. Morbilidad atendida por grupo de diagnósticos en la unidad de cuidados

intensivos adulto del Hospital Universitario San Rafael de Tunja .............................. 33

5. Tabla 5. Morbilidad atendida por grupo de diagnósticos en el servicio de consulta

externa del Hospital Universitario San Rafael de Tunja .............................................. 35

6. Tabla 6. Recursos disponibles y necesarios para el programa de cuidados paliativos 39

7. Tabla 7. Indicadores de medición según la eficacia .................................................... 51

8. Tabla 8. Indicadores de medición según la eficiencia ................................................. 52

9. Tabla 8. Indicadores de medición según la productividad ........................................... 53

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1. INTRODUCCIÓN

En la actualidad, el enfoque de la atención en salud ha evolucionado hacia un modelo más integral que reconoce la importancia de atender no solo las enfermedades, sino también las necesidades emocionales, sociales y espirituales de los pacientes. Esto es especialmente relevante en el contexto de los cuidados paliativos, disciplina que se centra en mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades avanzadas y limitantes. La E.S.E. El Hospital Universitario San Rafael de Tunja, como institución de salud comprometida con el bienestar de la comunidad, enfrenta la urgente necesidad de implementar un programa de cuidados paliativos que se adapte a las particularidades de su población.

A pesar de los avances en la atención médica, muchos pacientes en situaciones avanzadas, terminales o de enfermedades crónicas complejas carecen de un acceso adecuado a servicios que garantizan un tratamiento humanizado y de calidad en la fase final de la vida. Esta carencia no solo impacta a los pacientes, sino también a sus familias, quienes deben lidiar con el sufrimiento y la incertidumbre sin el respaldo necesario. Por lo tanto, el propósito de este informe técnico es resaltar la importancia de diseñar un programa de cuidados paliativos en esta institución, el cual no solo proporcionará alivio del dolor y otros síntomas, sino que también ofrecerá el soporte emocional y psicológico necesario para los pacientes y sus seres queridos.

(1)

El presente informe se fundamenta en la formación adquirida en la Maestría en Enfermería en Cuidados Paliativos de la Universidad El Bosque y tiene como objetivo proponer un modelo integral que se ajuste a las necesidades de la E.S.E. Hospital Universitario San Rafael de Tunja, contribuyendo así a consolidar una atención más humanizada y centrada en la dignidad del paciente.

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2. OBJETIVO DE LA PASANTÍA

Diseñar un programa de cuidados paliativos en la E.S.E. Hospital Universitario San Rafael de Tunja que mejore la calidad de vida de los pacientes con enfermedades avanzadas y sus familias, mediante la atención holística y personalizada, de sus necesidades físicas, emocionales, espirituales y sociales

2.1.OBJETIVOS ESPECÍFICOS

1. Analizar el perfil epidemiológico y el contexto institucional de la E.S.E. Hospital

Universitario San Rafael de Tunja, con el fin de contextualizar el desarrollo de un programa de cuidados paliativos que responda a las necesidades específicas de la población atendida, garantizando una atención integral y humanizada.

2. Determinar la estructura necesaria para el desarrollo de un programa de cuidados

paliativos que ofrezca servicios a los pacientes adultos de consulta externa e internados en los servicios de urgencias, hospitalización y unidades de cuidado intensivo.

3. Definir los procesos clínicos de gestión para la ejecución del programa de cuidados

paliativos de la E.S.E. Hospital Universitario San Rafael de Tunja.

4. Establecer los indicadores de evaluación de resultados que serán utilizados una vez se

implemente el programa de cuidados paliativos de la E.S.E. Hospital Universitario San Rafael de Tunja

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3. MARCO DE REFERENCIA PARA EL DESARROLLO DE LA PASANTÍA

Los cuidados paliativos emergen como una respuesta integral en el ámbito de la salud, centrando su atención en la mejora de la calidad de vida de pacientes que enfrentan enfermedades potencialmente mortales, así como en el apoyo a sus familias. Este enfoque no solo se ocupa del manejo del dolor físico, sino que también aborda necesidades psicosociales y espirituales, permitiendo a los enfermos y sus seres queridos transitar por los retos que plantea la enfermedad con dignidad y respeto. A medida que la medicina avanza, la implementación de cuidados paliativos se vuelve esencial para garantizar que los valores y deseos del paciente sean la piedra angular de la atención médica.

En este contexto, se incorpora el Modelo de Avedis Donabedian, que ofrece un enfoque estructural para evaluar la calidad de los servicios de salud, basado en tres componentes esenciales: estructura, procesos y resultados. Este modelo permite una comprensión más profunda de cómo las características organizacionales impactan en la atención proporcionada y, en última instancia, en la experiencia del paciente.

El Hospital Universitario San Rafael de Tunja, con una rica historia de casi cinco siglos en la atención de la salud en la región de Boyacá, se ha consolidado como un centro de referencia en la prestación de servicios de III y IV nivel. Su compromiso con la humanización de la atención y el bienestar de la comunidad se evidencia en su enfoque hacia los cuidados paliativos, adaptando sus recursos y procedimientos para satisfacer las complejas necesidades de sus pacientes. Este marco conceptual es fundamental no solo para delinear las características de los cuidados paliativos, sino también para establecer un marco evaluativo que respalde la mejora continua de la calidad en la atención de salud.

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A continuación, se presenta un conjunto de definiciones y conceptos requeridos para la comprensión del trabajo realizado en la pasantía.

3.1. DESCRIPCION DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO SAN RAFAEL DE TUNJA

Con cerca 500 años de historia y una amplia trayectoria basada en la humanización de la ciencia y el alivio de las dolencias físicas y psíquicas de la población boyacense, la E.S.E. Hospital San Rafael Tunja remembra su amplia trayectoria. Fue el primer Hospital del Nuevo Reino de Granada entonces nombrado "Nuestra Señora de la Concepción", fundado en la ciudad de Tunja en 1553 y ubicado en donde hoy funciona el SENA, Centro en Tunja, hasta 1636. En 1777 se trasladó al antiguo Claustro de los Jesuitas, actual Colegio de Boyacá en Tunja, con el nombre "Hospital San Juan de Dios", que fue trasladado en 1822 al convento de San Agustín, hoy Biblioteca Patiño Rosselli. Hacia el año de 1864, se renombró "Hospital de Caridad" y comenzó a funcionar en el convento de Santa Clara la Real de Tunja. En 1952 nuevamente se reubica en las instalaciones de las instalaciones del llamado "Hospital Antiguo" en la ciudad de Tunja, donde funcionó hasta comienzos del año 1990. Finalmente, el 6 de Julio de 1990 se traslada el Hospital a la actual sede cuya obra fue entregada a la comunidad en conmemoración de los 450 años de la ciudad de Tunja.

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Figura 1. Imagen de Hospital Universitario San Rafael de Tunja Fuente: Hospital Universitario San Rafael de Tunja (2)

En 1992 y mediante Decreto Ordenanza 1243 el Hospital se convierte en "Empresa Social del Estado Hospital San Rafael Tunja", Establecimiento Público del Orden Departamental, lo cual hace posible su reestructuración como Empresa Social del Estado a partir del 27 de diciembre de 1995 mediante Decreto 001528 de la Gobernación de Boyacá.

Esta nueva empresa está dotada de personería jurídica, patrimonio propio y autonomía administrativa, adscrita a la Secretaría de Salud de Boyacá e integrante del Sistema General de Seguridad Social en Salud, sometida al régimen jurídico previsto por la ley 100 de 1993 y Decreto 1876 de 1994.

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Es hospital público de alta complejidad que presta servicios de III y IV nivel en el departamento de Boyacá, centro de referencia de todos los municipios de Boyacá, y de algunos de Santander, Casanare y Cundinamarca. Contamos con instalaciones modernas, tecnología adecuada y recurso humano altamente calificado y comprometido con el paciente y su familia. La Empresa Social del Estado Hospital Universitario San Rafael de Tunja, es un hospital que presta servicios de salud con atención médica especializada de III y IV nivel de complejidad en el Departamento de Boyacá, constituyéndose como centro de referencia, no solo del departamento, sino de los departamentos circunvecinos. Es una entidad pública descentralizada del orden departamental, con personería jurídica, patrimonio propio y autonomía administrativa y financiera. (2)

3.2.CUIDADOS PALIATIVOS

Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.

De la misma manera el consenso nacional para los cuidados paliativos de calidad refiere que son cuidados centrados en el paciente y en la familia, que buscan optimizar la calidad de vida, anticipando, previniendo y tratando el sufrimiento. Busca el abordaje de las necesidades intelectuales, emocionales sociales y espirituales y facilita la autonomía, el acceso a la información y la elección del paciente. (3)

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3.3.MODELOS DE AVEDIS DONAVEDIAN

Dentro del modelo de Avedis Donavedian establece 3 dimensiones importantes como lo son estructura, proceso y resultado, dentro de cada una de las dimensiones menciona sus respectivos indicadores para obtener una evaluación. Dentro de este modelo se busca establecer una relación entre proceso y resultado y la sistematización criterios para generar reflexiones importantes acerca de la responsabilidad en la calidad de servicio. (4)

Figura 2. Modelo de la calidad de la atención de Donavedian Fuente: Samuel Maritza &Vásquez Carmen Luisa (5)

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Dentro de este modelo, en la dimensión de estructura describe las características físicas de la organización y otros rasgos del sistema asistencial y del entorno del paciente durante la atención prestada; el proceso menciona todas las acciones que se ejecutan para brindar atención a los pacientes y al final el resultado se concibe como mejoras en salud a partir de las acciones ejecutadas. Dentro del modelo Donabedian define la calidad de la atención en término de resultados medidos como las mejoras esperadas en el estado de salud y la satisfacción del paciente al recibir una atención en salud óptima. Esta calidad puede evaluarse en dos dimensiones: una interrelacionada y la otra interdependientes, la técnica y la interpersonal. La atención técnica hace referencia a la aplicación de la ciencia y la tecnología médica de manera que rinda un máximo de beneficios en salud, sin aumentar con ello sus riesgos. La atención interpersonal mide el grado de apego a los valores, normas, expectativas y aspiraciones de los pacientes.

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3.4. PROGRAMA DE CUIDADO PALIATIVO

El Programa de Cuidados Paliativos es una iniciativa diseñada para proporcionar un enfoque integral y multidisciplinario en la atención a pacientes con enfermedades avanzadas o terminales y a sus familias. Su principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante el alivio del sufrimiento, lo que se logra a través de la identificación temprana y el tratamiento efectivo de los síntomas físicos, psicosociales y espirituales relacionados con la enfermedad.

Este programa se especializa en brindar apoyo personalizado adaptado a las necesidades únicas de cada paciente, considerando sus deseos y valores. La atención se basa en un equipo de profesionales de diversas disciplinas, incluidos médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y terapeutas, que colaboran para desarrollar un plan de cuidado que aborde no solo los síntomas físicos, sino también el bienestar emocional y espiritual del paciente y su familia. La implementación del Programa de Cuidados Paliativos busca:

1. Aliviar el Dolor y los Síntomas: Identificación y manejo efectivo del dolor y otros

síntomas incómodos, tales como náuseas, falta de aliento y fatiga, utilizando intervenciones médicas y terapias complementarias.

2. Apoyo Psicosocial: Proporcionar apoyo psicológico y emocional tanto a los pacientes

como a sus familias, ayudándolos a enfrentar el impacto emocional de la enfermedad y facilitando la comunicación sobre sus necesidades y deseos.

3. Orientación Espiritual: Ofrecer atención a las necesidades espirituales, permitiendo que

los pacientes y sus familias exploren cuestiones de significado, esperanza y propósito, lo que es esencial en momentos de crisis.

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4. Educación y Capacitación: Promover la educación a pacientes, familias y profesionales

de la salud sobre la importancia de los cuidados paliativos y las opciones disponibles, asegurando que se toma un enfoque informado y compasivo en la atención.

5. Mejora de la Calidad de Vida: A través de un enfoque centrado en el paciente, el

programa trabaja para mejorar su calidad de vida y la de sus seres queridos, ayudando a generar un entorno de cuidado que respete su dignidad y opciones personales. Este programa se alinea con los principios de la atención centrada en la persona, promoviendo un modelo de salud que integra los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales del proceso de enfermedad, y busca asegurar que cada individuo reciba el tipo de cuidados que respete sus valores y elecciones. En su implementación, el Programa de Cuidados Paliativos se establece como un componente esencial dentro de la atención médica, contribuyendo no solo a la mejora de la experiencia del paciente, sino también a un enfoque integral de salud en la comunidad. (5) Dentro de la literatura se encuentra modelos que pueden ser útiles en la prestación de servicios para paciente que requiere atención a los cuidados paliativos, según ciertos estudios se proponen

4 modelos que pueden integrar la atención de la siguiente manera

3.4.1 Modelo Integrado Temprano

Por medio de este modelo se busca incorporar cuidados paliativos desde el diagnóstico, junto al tratamiento oncológico, trae con ello beneficios como la mejora en la calidad de vida y reducción en hospitalizaciones acompañada de la optimización de la comunicación pacientemédico. Estudios muestran mayor supervivencia y menor depresión en pacientes con cáncer avanzado.

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3.4.2 Modelo de Consulta Especializada:

Equipos paliativos intervienen a solicitud de la especialidad tratante, de tal manera que busca enfocarse en síntomas complejos (dolor, náuseas, angustia emocional). Por medio de este modelo se encuentra la flexibilidad para abordar crisis específicas que esté experimentando el paciente

3.4.3 Modelo de Atención Domiciliaria:

Cuidados en el hogar, ideal para pacientes con movilidad reducida o en fase terminal. Se beneficia de aspectos importantes como lo son: las visitas de enfermería, control de síntomas y apoyo a cuidadores.

3.4.4 Modelo de Hospicio:

Enfoque en pacientes con expectativa de vida limitada (ej. <6 meses) que busca mantener en el paciente bienestar físico, emocional y espiritual, evitando tratamientos agresivos Cada uno de estos modelos de manera conjunta comparten elementos coyunturales que permiten su éxito en el cuidado de paciente paliativo como lo es la multidisciplinariedad: Equipos con médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos, personalización: adaptación a necesidades culturales, socioeconómicas y preferencias del paciente y la coordinación: Integración con servicios oncológicos, urgencias y atención primaria. Así mismo se involucran ciertas recomendaciones para llevar a cabo con éxito intervenciones paliativas como lo son las intervenciones terapéuticas tempranas al paciente que se beneficia de los cuidados paliativos, llevar en conjunto métricas de calidad que permitan evaluar el impacto en el control de síntomas y la satisfacción del paciente en cuanto a la atención recibida Dentro de otro texto se justifica los cuidados paliativos en cualquier lugar y cualquier momento, que busca superar las barreras geográficas, física y logísticas para que se puedan garantizar acceso continuo a cuidados paliativos de calidad, dado que muchos de los pacientes con cáncer

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avanzado tienen necesidades que requieren atención en múltiples entornos como lo son el hogar clínicas hospitales y por medio de la telemedicina (6)

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4. METODOLOGÍA PARA EL DESARROLLO DE LA PASANTÍA

El diseño del programa de cuidados paliativos se llevará a cabo en varias fases, cada una enfocada en alcanzar los objetivos específicos establecidos. A continuación, se describe el método propuesto:

4.1 Fase 1: Evaluación y Diagnóstico Inicial

1. Revisión Normativa: Indagar sobre los estándares de cuidados paliativos y políticas de

salud vigentes en Colombia, así como las recomendaciones de organismos internacionales para el diseño de modelos de atención en cuidados paliativos.

2. Recolección de Datos: Realizar un análisis situacional en la E.S.E. Hospital

Universitario San Rafael de Tunja, evaluando los servicios actuales de atención a pacientes con enfermedades avanzadas. Esto incluye un análisis del perfil sociodemográfico de los usuarios de la institución.

3. Análisis de Recursos Existentes: Identificar y evaluar los recursos humanos, físicos y

tecnológicos disponibles actualmente para determinar posibles brechas en la atención. Fase 2: Diseño de la Estructura del Programa

1. Definición de Equipo Multidisciplinario: Seleccionar y definir roles para un equipo de

atención que considere la institución y el contexto.

2. Desarrollo de Infraestructura: Proponer la creación de espacios físicos y recursos

tecnológicos que faciliten la atención holística, como salas de consulta, áreas de descanso para familias y herramientas de telemedicina.

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3. Modelo de Atención: Diseñar un modelo que incluya atención en consulta externa,

hospitalización, urgencias y unidades de cuidado intensivo, asegurando la continuidad de la atención en la E.S.E. Hospital Universitario San Rafael de Tunja, Fase 3: Definición de Procesos Clínicos de Gestión

1. Protocolos Clínicos: determinar los protocolos para la evaluación inicial y el manejo de

síntomas para pacientes en etapas avanzadas y terminales, que incluyan: ○ Criterios de inclusión para pacientes a ser atendidos en el programa. ○ Guías de intervención para la identificación y tratamiento de síntomas físicos, emocionales, y espirituales.

2. Línea de Comunicación: Establecer un sistema efectivo de comunicación entre los

diferentes niveles de atención (consulta externa, urgencias, hospitalización y UCI) para referir pacientes y compartir información relevante.

3. Capacitación y Formación: Diseñar un plan de capacitación para el personal de salud

sobre el manejo de cuidados paliativos y cómo trabajar en conjunto en el equipo multidisciplinario.

Fase 4: Establecimiento de Indicadores de Evaluación de Resultados

1. Desarrollo de Indicadores: Definir indicadores de calidad y eficacia del programa.

2. Metodología de Evaluación: Establecer métodos de recolección de información y

análisis de datos que permitan valorar la efectividad del programa en el tiempo, incluyendo encuestas, entrevistas y revisión de historias clínicas.

3. Implementación de un Sistema de Monitoreo: Desarrollar un sistema continuo de

seguimiento y evaluación que permita ajustes y mejoras en el programa conforme sea necesario.

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5.RESULTADOS

El sufrimiento grave relacionado con la salud, se define como el sufrimiento físico, psicológico o social que requiere atención paliativa o alivio de dolor especialmente en enfermedades avanzadas o terminales. Se proyecta un aumento dentro del 2020 y 2060 del 87% pasando de 48 millones a 90 millones de casos, con ello hay que relacionar el envejecimiento demográfico y la mayor prevalencia de enfermedades crónicas. Las enfermedades no transmisibles a futuro dominarán la carga del sufrimiento grave relacionado con la salud, siendo el cáncer quien encabeza la lista, siguiendo enfermedades crónicas no trasmisibles como lo son las enfermedades cardiovasculares y trastornos neurológicos, sin dejar de lado las enfermedades infeccionas como el VIH/Sida y el trauma por accidentes o violencia, de manera relevante en países de bajos ingresos. (7) De allí es importante iniciar con la caracterización de la población que se atiende dentro de la institución y se beneficiará de un programa de cuidados paliativos para una atención integral al paciente y la familia.

En este capítulo se presentan los resultados obtenidos a lo largo de las diferentes fases del proceso de diseño del Programa de Cuidados Paliativos en la E.S.E. Hospital Universitario San Rafael de Tunja. A continuación, se detallan los hallazgos y resultados obtenidos en cada una de estas fases, los cuales son fundamentales para la efectiva implementación del Programa de Cuidados Paliativos en la E.S.E. Hospital Universitario San Rafael de Tunja.

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5.1. FASE 1: EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO INICIAL

La primera fase culminó en una evaluación exhaustiva y un diagnóstico inicial, que incluyó la revisión normativa de los estándares de cuidados paliativos y políticas de salud vigentes en Colombia. Esto permitió establecer un marco de referencia alineado con las mejores prácticas y recomendaciones de organismos internacionales.

5.1.1. Revisión Normativa aplicable a cuidados paliativos

El desarrollo de un Programa de Cuidados Paliativos en la E.S.E. El Hospital Universitario San Rafael de Tunja debe estar sustentado en un marco normativo sólido que garantice la calidad y equidad en la atención a pacientes con enfermedades avanzadas y terminales. En Colombia, diversas leyes y resoluciones establecen lineamientos y requisitos específicos que orientan la atención de salud en este ámbito, buscando asegurar el respeto a los derechos de los pacientes y la aplicación de prácticas adecuadas basadas en la evidencia. En la tabla XX. Se presenta el marco normativo considerado en el diseño del programa de cuidados paliativos. Normativa Año Entidad Descripción Requisitos para el Programa de Cuidados Paliativos Guía de Atención Paliativa de la

OMS

2016

Organizació n Mundial de la Salud Lineamientos de la

OMS

sobre la atención de cuidados paliativos.

- Adaptar el programa a

las mejores prácticas internacionales en cuidados paliativos y atención centrada en el paciente.

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Lineamientos para la Atención Paliativa

2017

Ministerio de Salud y Protección Social Documento orientador sobre la integración de la atención paliativa en el sistema de salud.

- Establecer protocolos

claros de atención domiciliaria y hospitalaria.

-

Implementar seguimiento y evaluación de la atención. (7) Resolución

3100 de 2019

2019

Ministerio de Salud y Protección Social Por la cual se definen los procedimientos y condiciones de inscripción de los prestadores y habilitación de los servicios de salud.

Permite garantizar el acceso a servicios de cuidados paliativos con enfermedades crónicas avanzadas, degenerativas o terminal por medio de la atención integra, digan y de calidad, centrada en el alivio del sufrimiento, físico, emocional y espiritual de los pacientes y su familia (8)

Tabla 1. Marco normativo para atención en cuidados paliativos considerado en el diseño del programa de Cuidados Paliativos para la E.S.E. Hospital Universitario San Rafael de Tunja

Fuente: Elaboración propia

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5.1.2. ANÁLISIS SITUACIONAL EN LA E.S.E HOSPITAL UNIVERSITARIO SAN

RAFAEL DE TUNJA

El perfil epidemiológico es la expresión de la carga de enfermedad (estado de salud) que sufre la población, y cuya descripción requiere de la identificación de las características que la definen. El estado de salud, habitualmente se mide indirectamente a través del conjunto de problemas de salud que afectan el bienestar de la población y que se ha denominado morbilidad. En el Hospital universitario san Rafael de Tunja, la fuente principal de datos es el Sistema de Información (SERVINTE), del cual se obtienen los diagnósticos principales de egreso hospitalario y los diagnósticos de atenciones en los servicios de Urgencias y Consulta Externa. Para la descripción de la morbilidad se utiliza la clasificación internacional de enfermedades (CIE-10) y la asociación por GRD (grupo relacionado por diagnóstico) establecida por la institución, Adicionalmente se realiza la caracterización de morbilidad y mortalidad según grupo de edad, género y especialidad.

El presente análisis epidemiológico se basa en el estudio de los eventos de interés en función de tres ejes fundamentales: persona, tiempo y lugar con base a los diagnósticos, el análisis tendrá en cuenta para el eje “persona” la variable “sexo”, para el eje “tiempo” la variable “año de atención” y finalmente para el eje de “lugar” la variable “servicio de atención y especialidad”. (9)

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En cuanto a la pirámide poblacional se observa que el 58% de las atenciones fueron para el sexo femenino y el 42% para el sexo masculino, así mismo se observa una participación predominante en primera infancia y mujeres en edad fértil.

Figura 3. Pirámide poblacional de paciente atendidos en el Hospital Universitario San Rafael de Tunja durante el año 2023 Fuente: Niño Castillo Clara Milena & Zea Cuadrado Nubia Esperanza (9)

En cuanto al departamento de procedencia de los pacientes atendidos en el año 2023 se observa que el 96% provenían del departamento de Boyacá, el 2% del departamento de Santander y el 1% de los departamentos de Cundinamarca y Bogotá y el 1% restante correspondía a otros

p. 25

departamentos. Así mismo el 91 % de los usuarios atendidos durante el 2023 viven en la zona urbana y el 9% viven en la zona rural.

En cuanto a la distribución de atenciones en nuestro departamento se observa que el 44% provenían de la ciudad de Tunja seguido de Cómbita y Samacá con un 4%, Villa de Leyva y Ramiriquí con un 3%, Duitama, Chiquinquirá, Sogamoso y Ventaquemada con un 2% y Moniquirá con un 1%, los demás municipios se agrupan en el 34% restante.

Figura 4. Número de pacientes atendidos según municipio de procedencia en el Hospital Universitario San Rafael de Tunja durante el año 2023 Fuente: Niño Castillo Clara Milena & Zea Cuadrado Nubia Esperanza (9)

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Se observa que según el régimen de afiliación el 39% pertenecían al régimen subsidiado, el 15% al régimen contributivo, el 36% al régimen especial. 8% SOAT, y en menor proporción encontramos a aseguradoras, particulares y Población pobre con Sisbén.

Figura 5. Distribución de régimen de afiliación, de pacientes atendidos en el Hospital Universitario San Rafael de Tunja durante el año 2023 Fuente: Niño Castillo Clara Milena & Zea Cuadrado Nubia Esperanza (9)

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5.1.3 PERFIL DE MORBILIDAD Y CARGA DE ENFERMEDAD PLAUSIBLE DE

CUIDADOS PALIATIVOS

Se realizó un análisis detallado de la carga de morbilidad del Hospital Universitario San Rafael de Tunja, tomando como referencia el concepto de Serious Health-Related Suffering (SHS) (10), el cual se emplea para identificar a los pacientes que experimentan un sufrimiento severo relacionado con su estado de salud y que requieren intervenciones paliativas especializadas. A partir de esta metodología, se evaluaron los principales grupos de diagnósticos asociados a enfermedades avanzadas, crónicas y limitantes para la vida, con el fin de determinar la prevalencia y distribución de casos que podrían beneficiarse de un enfoque integral de cuidados paliativos. Este análisis permitió contextualizar la necesidad del programa dentro del perfil epidemiológico del hospital, facilitando el diseño de estrategias adecuadas para la atención de pacientes con alta carga de sufrimiento físico, emocional y social. Se incluyen los servicios Urgencias, hospitalización adulto y Unidad de cuidado intensivo adulto, dado los diferentes ámbitos de atención en cuidados paliativos.

PERFIL DE MORBILIDAD URGENCIAS GENERAL

El servicio de urgencias del Hospital Universitario San Rafael de Tunja se divide en 3 unidades funcionales: urgencias adultas, urgencias pediátricas y urgencias ginecobstetricias, a continuación, se describe el perfil de morbilidad general del servicio de urgencias, en esta grafica se hace énfasis en los diagnósticos que son plausibles de cuidados paliativos, así mismo es importante aclarar que se tiene en cuenta el diagnóstico principal al egreso del servicio de urgencias, lo que representa pacientes que no requirieron una hospitalización.

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La distribución según los capítulos del CIE-10 muestra que en primer lugar encontramos Síntomas, signos y hallazgos anormales clínicos y de laboratorio, no clasificados en otra parte, seguido de Traumatismos, envenenamientos y algunas otras consecuencias de causa externa, en tercer lugar, enfermedades del sistema respiratorio, a continuación, se muestra la relación de morbilidad por capítulos del CIE-10.

MORBILIDAD ATENDIDA POR GRUPO

DIAGNÓSTICO URGENCIAS

REGISTROS

CÓDIGO

S

TÍTULO

F M

TOTAL,

GENER

AL

%

XIX

Traumatismos, envenenamientos y algunas otras consecuencias de causa externa(S00-T98)

2510

4126

6636

16,5

1%

X Enfermedades del sistema respiratorio (J00-J99)

1745

1625

3370

8,39

%

XIV

Enfermedades del aparato genitourinario(N00-N99)

2265

803

3068

7,63

%

p. 29

I Ciertas enfermedades infecciosas y parasitarias(A00-B99)

1557

1395

2952

7,35

%

XIII

Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido conectivo(M00-M99)

1488

1087

2575

6,41

%

XI Enfermedades del aparato digestivo(K00-K93)

1372

1018

2390

5,95

%

VI Enfermedades del sistema nervioso(G00-G99)

1166

519

1685

4,19

%

IX Enfermedades del sistema circulatorio(I00-I99)

721

523

1244

3,10

%

V Trastornos mentales y del comportamiento(F00-F99)

530

291

821

2,04

%

II Neoplasias(C00-D48)

264

107

371

0,92

%

IV Enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas(E00-E90)

118

107

225

0,56

%

p. 30

XVI

Ciertas afecciones originadas en el periodo perinatal(P00-P96)

76

73

149

0,37

%

XVII

Malformaciones congénitas, deformidades y anómalas cromosómicas(Q00-Q99)

32

20

52

0,13

%

Tabla 2. Morbilidad atendida por grupo de diagnósticos en el servicio de urgencias en el Hospital Universitario San Rafael de Tunja durante el año 2023 Fuente: Niño Castillo Clara Milena & Zea Cuadrado Nubia Esperanza (9)

PERFIL DE MORBILIDAD EN HOSPITALIZACIÓN

En el año 2023 se registraron un total de 23450 egresos hospitalarios de los cuales se les realiza análisis de morbilidad por GRD de CIE-10 teniendo en cuenta el diagnóstico principal al egreso, a continuación, se presenta la distribución porcentual de la morbilidad en Hospitalización donde se observa encabezando la lista de diagnósticos relacionado con Traumatismos, envenenamientos y algunas otras consecuencias de causa externa(S00-T98) con un 11.74%, Enfermedades del sistema circulatorio(I00-I99) 10.22% y Enfermedades del aparato digestivo(K00-K93) 10.04% las demás causas se describen a continuación.

p. 31

2023

MORBILIDAD ATENDIDA POR GRUPO

DIAGNÓSTICO HOSPITALIZACIÓN

REGISTROS

Códigos Título F M

TOT

AL

%

XIX

Traumatismos, envenenamientos y algunas otras consecuencias de causa externa(S00-T98)

865

1889 2754

11,74

%

IX Enfermedades del sistema circulatorio(I00-I99)

1084

1312 2396

10,22

%

XI Enfermedades del aparato digestivo(K00-K93)

1175

1179 2354

10,04

%

X Enfermedades del sistema respiratorio (J00-J99)

738

922

1660

7,08

%

XIV

Enfermedades del aparato genitourinario(N00-N99)

986

586

1572

6,70

%

V Trastornos mentales y del comportamiento(F00- F99)

805

575

1380

5,88

%

p. 32

II Neoplasias(C00-D48)

620

418

1038

4,43

%

XIII

Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido conectivo(M00-M99)

526

458

984

4,20

%

VI Enfermedades del sistema nervioso(G00-G99)

547

429

976

4,16

%

XVI

Ciertas afecciones originadas en el periodo perinatal(P00-P96)

373

371

744

3,17

%

IV Enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas(E00-E90)

222

242

464

1,98

%

I Ciertas enfermedades infecciosas y parasitarias(A00-B99)

164

230

394

1,68

%

XVII

Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas(Q00-Q99)

67

65

132

0,56

%

XXII

Códigos para propósitos especiales (U00-U99)

16

11

27

0,12

%

Tabla 3. Morbilidad atendida por grupo de diagnósticos en el servicio de hospitalización, en el Hospital Universitario San Rafael de Tunja durante el año 2023 Fuente: Niño Castillo Clara Milena & Zea Cuadrado Nubia Esperanza (9)

p. 33

Según el análisis por género y grupo diagnóstico, el 57% pertenecían al femenino y el 43% al masculino; en el género femenino predomina atenciones secundarias a Embarazo, parto y puerperio (O00-O99), Factores que influyen en el estado de salud y contacto con los servicios de salud (Z00-Z99), enfermedades del aparato genitourinario, y Neoplasias. En la población masculina predominan los traumatismos, envenenamiento y algunas otras consecuencias de causa externa y causas externas de morbilidad y de mortalidad (V01-Y98)

PERFIL DE MORBILIDAD ATENCIONES EN UCI ADULTO

En la siguiente tabla de frecuencia se presenta las 10 principales causas de atención en el servicio de unidad de cuidado intensivo adulto, donde el evento coronario ocupa el primer lugar con un 23, seguido de enfermedad cerebrovascular con un 14%, injuria cerebral 7%, sepsis 5%, insuficiencia cardiaca 5%, traumatismo múltiple 3%, epilepsia 2%, insuficiencia renal 2%, cetoacidosis diabética 1% e insuficiencia respiratoria aguda 1%, las de mas causas se agruparon en un 37%.

UCI ADULTO

CODIGO CIE10

NOMBRE DE DIAGNOSTICO

CIE10

F M

TOT

AL

%

['I252'], ['I200']

EVENTO CORONARIO AGUDO

216

360

576

23%

p. 34

['I679']

ENFERMEDAD

CEREBROVASCULAR

155

186

341

14%

['I609', 'I600'],['S099'],['C7 10', 'C716', 'C711']

INJURIA CEREBRAL AGUDA

78

100

178

7%

['A419']

SEPSIS

60

70

130

5%

['I509', 'I500']

INSUFICIENCIA CARDIACA

56

59

115

5%

['T07']

TRAUMATISMO MÚLTIPLE

18

63

81

3%

['G409']

EPILEPSIA

19

29

48

2%

['N19']

INSUFICIENCIA RENAL

10

37

47

2%

['E141']

CETOACIDOSIS DIABÉTICA

20

12

32

1%

['J441', 'J449'J960]

INSUFICIENCIA RESPIRATORIA

AGUDA

3

21

24

1%

Tabla 4. Diez primeras causas según diagnóstico, atendidas dentro de la unidad de cuidado intensivo adulto, en el Hospital Universitario San Rafael de Tunja durante el año 2023 Fuente: Niño Castillo Clara Milena & Zea Cuadrado Nubia Esperanza (9)

p. 35

PERFIL DE MORBILIDAD CONSULTA EXTERNA

En el análisis del sistema de información institucional SERVINTE archivo RIPS consulta externa, durante el año 2023 se encontraron 68042 registros de consultas especializadas las cuales se analizaron por grupos diagnósticos de CIE-10. En la siguiente tabla se observa la distribución porcentual de la morbilidad según capitulaciones del CIE-10 en consulta externa en el Hospital Universitario San Rafael Tunja 2023, que tiene se relaciones con diagnósticos de enfermedades plausibles para cuidados paliativos.

MORBILIDAD ATENDIDAS POR GRUPO

REGISTROS

DIAGNÓSTICO URGENCIAS

DIG

OS

TÍTULO

F M

TOT

AL

%

XIII

Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido conectivo(M00-M99)

5660

3169

8829

12,98

%

IV Enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas(E00-E90)

5378

1447

6825

10,03

%

p. 36

XI Enfermedades del aparato digestivo(K00- K93)

3269

2738

6007

8,83%

XIX

Traumatismos, envenenamientos y algunas otras consecuencias de causa externa(S00- T98)

1859

3893

5752

8,45%

XIV

Enfermedades del aparato genitourinario(N00-N99)

2518

2932

5450

8,01%

X Enfermedades del sistema respiratorio (J00- J99)

2415

2701

5116

7,52%

IX Enfermedades del sistema circulatorio(I00- I99)

2658

2105

4763

7,00%

II Neoplasias(C00-D48)

3024

1223

4247

6,24%

VI Enfermedades del sistema nervioso(G00- G99)

1895

1443

3338

4,91%

XVI

I Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas(Q00-Q99)

758

832

1590

2,34%

p. 37

V Trastornos mentales y del comportamiento(F00-F99)

654

630

1284

1,89%

I Ciertas enfermedades infecciosas y parasitarias(A00-B99)

342

282

624

0,92%

Tabla 5. Morbilidad por grupos de diagnósticos dado previamente en el servicio de urgencias, atendidas dentro del servicio de consulta externa, en el Hospital Universitario San Rafael de Tunja durante el año 2023 Fuente: Niño Castillo Clara Milena & Zea Cuadrado Nubia Esperanza (9)

Análisis de Recursos Existentes

Recurso Recursos existentes en la E.S.E. Hospital Universitario San Rafael de Tunja Recursos Solicitados por la Normativa Colombiana Observaciones Personal de Salud

1. Médicos generales

y especialistas.

2. Enfermeras

capacitadas en atención paliativa.

3. Psicólogos.

1. Equipo

multidisciplinario que incluya:

- Médicos paliativista.

- Enfermeras

especializadas.

- Trabajadores sociales.

Se requieren más profesionales capacitados en cuidados paliativos.

p. 38

- Terapeutas

ocupacionales/espirituales. Infraestructura

1. Habitaciones para

hospitalización.

2. Salas de consulta

externa.

1. Salas dedicadas a la

atención paliativa.

2. Áreas de descanso para

familias.

3. Salas de telemedicina.

Necesidad de crear espacios específicos para cuidados paliativos.

Tecnología Médica

1. Equipos básicos de

monitoreo y atención médica.

2.

Sistemas de registro clínico.

1.

Sistemas de telemedicina.

2. Equipos para el manejo

del dolor (por ejemplo, bombas de infusión). Se necesita adquirir tecnología adecuada para optimizar la atención.

Protocolos de Atención

1.

Protocolos generales para atención de urgencias y hospitalización.

1. Protocolos específicos

para evaluación y manejo de síntomas en cuidados paliativos.

Requiere el desarrollo de guías adaptadas a cuidados paliativos.

Capacitación Continua

1.

Programas de actualización para médicos y enfermeras en general.

1. Formación específica en

cuidados paliativos para todo el personal involucrado en atención. Implementar programas de capacitación continuos en

p. 39

cuidados paliativos.

Comunicación Interdisciplinari a

1.

Reuniones informales entre equipos de atención.

1.

Sistema formal de comunicación entre diferentes niveles de atención (consulta externa, urgencias, hospitalización y

UCI).

Se requiere un enfoque más estructurado para la comunicación.

Tabla 6. Recursos disponibles y necesarios para la atención en cuidados paliativos en el Hospital Universitario San Rafael de Tunja Fuente: Elaboración propia

Es importante que la proyección global del sufrimiento grave relacionado con la salud se impulsará por varios factores como lo son el envejecimiento poblacional, el aumento en las enfermedades crónicas no trasmisibles como lo son: cáncer, diabetes, enfermedades neurodegenerativas que requieren manejo prolongado y alivio del dolor y la desigualdad al acceso a los cuidados paliativos que significa que solo el 10% de los pacientes de bajo ingresos reciben atención de calidad en cuidados paliativos a diferencia del 80% de la población de países con mejores ingresos, (7)

Con el perfil epidemiológico para el año 2023 de la institución, se evidencian que las patologías atendidas por diagnósticos previamente mencionadas se ajustan y benefician para recibir cuidados paliativos, que mejoren la calidad de la vida del paciente y su familia y alivien el dolor y el sufrimiento.

p. 40

De manera similar dentro de la institución la dinámica epidemiológica no es diferente a la dinámica global, en este caso la institución siendo empresa social del estado según la resolución 3100 de 2019 tiene como responsabilidad brindar atención médica en cada uno de sus servicios de consulta, urgencias y servicios internación a todo tipo de pacientes, también implementar programas de prevención y seguimiento a pacientes con enfermedades crónicas y asegurar estándares de calidad dentro de sus procesos de atención, lo cual por medio de este programa dentro de la institución, se buscará proyectar un modelo centrado en el paciente para la atención de necesidades paliativas. (9)

Es clave resaltar que el perfil de mayor predominio de atención es de pacientes con enfermedades no oncológicas, los cuidados paliativos en pacientes no oncológicos requieren un enfoque adaptado a la progresión y sintomatología de cada enfermedad, con énfasis en la comunicación interdisciplinaria y la planificación anticipada. Con ello se busca una implementación temprana para mejorar la calidad de los pacientes y su familia y recudir la carga de síntomas. (11)

De la misma manera se debe tener en cuenta que el Hospital Universitario San Rafael de Tunja, siendo institución pública, su atención tiene un enfoque de cobertura universal, que por medio de este programa pretende dar cumplimiento a este objetivo, mediante la atención de un equipo interdisciplinar con un enfoque centrado en el paciente se pueda aliviar el sufrimiento y los síntomas desagradables para el paciente y su familia independientemente de su impresión diagnostica siendo oncológica o no oncológica.

p. 41

5.2. FASE 2: DISEÑO DE LA ESTRUCTURA DEL PROGRAMA

La segunda fase se centró en el diseño de la estructura del programa, donde se definieron las características del equipo multidisciplinario que brindará atención a los pacientes, y se propusieron soluciones de infraestructura que favorecerán la atención holística. Asimismo, se diseñó un modelo de atención que abarca la consulta externa, hospitalización, servicios de urgencias y unidades de cuidado intensivo, garantizando la continuidad del cuidado en todas las etapas de la enfermedad.

Dentro de la estructura de los cuidados paliativos se busca generar impacto en la calidad de vida de los pacientes, familiares y/o cuidadores de las personas quienes requieren esta atención, siendo una institución que tiene un enfoque de atención en su mayoría de paciente no oncológico, previamente visto en el perfil epidemiológico, no se deja de lado las cifras de cáncer a nivel del territorio departamental, donde el cáncer gástrico persiste con alta incidencia, seguido del cáncer de mama y próstata que persiste alineado a las tendencias a nivel nacional

(12)

Con todo lo anterior para garantizar atención de calidad se considera que dentro del equipo multidisciplinario, se debe contar con un médico especialista en cuidados paliativos, una enfermera con educación posgradual en cuidado paliativos, profesional en psicología con enfoque clínico y profesional en trabajo social, con la conformación de este equipo multidisciplinario, se busca la coordinación de los cuidados paliativos a brindar, resultados clínicos en cuidados paliativos y satisfacción de los pacientes y familiares atendidos

p. 42

Dentro de la bibliografía encontrada de una revisión sistemática frente a la importancia de la conformación de un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos los autores coinciden en cinco aspectos importantes que a continuación se mencionan (13): el primero es la mejora en la calidad de vida, evitando la duplicación de la atención y coordinación de la misma, apuntando a una atención desde un abordaje holístico y la búsqueda continúa en la mejoría de síntomas como lo son el dolor, las náuseas y la ansiedad y con ello la satisfacción del paciente.

El segundo como lo es el abordaje centrado en la familia, destacando la percepción de la familia de manera positiva en la continuidad de la atención y seguridad, por medio del ofrecimiento de apoyo integral a las familias incluyendo asesoramiento psicológico y ayuda en la toma de decisiones.

El tercero la reducción de las hospitalizaciones innecesarias, dado al conocimiento previamente expresado a los equipos multidisciplinarios de sus voluntades de permanecer en situaciones de final de vida en casa bajo o unidades especializadas con un abordaje ya establecido y concretado con antelación.

El cuarto aspecto menciona los desafíos identificados, como lo son la comunicación interdisciplinar para la eliminación de barreras jerárquicas y falta de claridad en los roles, los recursos limitados como lo es la escasez de personal especializado, haciendo énfasis en zonas rurales o países de bajos ingresos y la formación insuficiente que hace que algunos profesionales carecen de habilidades como lo son específicas en este caso particular como lo es el manejo del duelo.

p. 43

El quinto y último aspecto menciona a los factores de éxito dentro de la conformación y funcionamiento del equipo multidisciplinario de cuidados paliativos, se menciona el liderazgo claro, con reuniones estructuradas y el uso de protocolos compartidos así también como la creación de planes de cuidado individualizados. Se menciona de gran valor la participación de voluntarios y cuidadores informales dentro del equipo dado que apuntan a algunas preferencias de los pacientes y sus familias el momento de recibir el cuidado.

Dentro de las conclusiones de esta revisión se encuentra la necesidad de estandarización, donde los autores recomiendan el desarrollo de marcos de trabajo estandarizados, para favorecer la comunicación, formación y evaluación de estos equipos, con ello dentro del programa, se plantea el plan de formación continuada del equipo de manera anual, basado en las necesidades conceptuales que dentro de los primeros meses del año se identifiquen para darle desarrollo a lo largo del año, con cobertura a los demás colaboradores que participen en el proceso de atención al paciente quien requiere cuidados paliativos

5.2.1. Desarrollo de Infraestructura: Proponer la creación de espacios físicos y recursos

tecnológicos que faciliten la atención holística, como salas de consulta, áreas de descanso para familias y herramientas de telemedicina.

Dentro de la atención a pacientes que requieren cuidados paliativos es de suma importancia los entornos adecuados para brindar atención integral al paciente que requiere estos cuidados especiales, para ello un ejemplo de instituciones hospitalarias en Estados Unidos como lo es el “MD Anderson Cancer Center, en Houston, Texas (14) que presenta al mundo un enfoque

p. 44

innovador en su infraestructura hospitalaria, especialmente en áreas donde se brindan cuidados paliativos y atención integral. Su modelo de atención logra combinar comodidad, privacidad y acceso de terapias complementarias si el paciente lo requiere bajo la priorización de necesidades emocionales, espirituales y físicas de los pacientes.

El modelo describe diseño basado en la privacidad donde se encuentran habitaciones individuales, dotadas con espacio suficiente para familiares, con sofás y áreas de descanso, iluminación ajustable y control de temperatura, que se pueda ajustar para la comodidad del paciente.

Además de un ambiente confortable para el paciente es de suma importancia también contar con herramientas tecnológicas que permitan dar continuidad en el cuidado y realizar seguimiento continuo a los pacientes quienes se encuentren dentro de la institución como en sus domicilios, así como lo proponen ellos la telemedicina, como un medio para llegar al paciente e indagar acerca de su estado de salud y brindar soporte en manejo de síntomas y otras terapias complementarias al tratamiento, sin importar la locación del paciente

Así mismo lo menciona la organización mundial de la salud haciendo una llamado a la priorización del cuidado aun en situaciones donde se cuentan con recursos limitados, promoviendo dos principios como lo son la humanización en los servicios para fomentar la intimidad y reducir el estrés y la flexibilización para tener infraestructuras que se puedan adaptar al flujo o las necesidades de atención de los pacientes. (15)

Con todo lo anterior dentro de la propuesta del programa, se sugiere hacer uso de los ambientes físicos de los que se dispone dentro de la institución como lo son las habitaciones unipersonales para la atención del paciente que requiera cuidados paliativos, y de esta manera favorecer el

p. 45

confort, la privacidad y acompañamiento del paciente y su familia durante la estancia hospitalaria bajo un trato cálido y humanizado por parte del equipo multidisciplinar del programa y los demás colaboradores del hospital, así mismo se sugiere hacer uso de programas con los que cuenta el hospital como lo es el de egreso seguro, para realizar el seguimiento oportuno del proceso de salud del paciente posterior al egreso, también se menciona dentro del programa la necesidad de la creación de las bases de datos de los pacientes que requiere cuidados paliativos para con ellos permanecer en control y seguimiento de la evolución clínica del paciente y posibles intervenciones a futuro por medio de herramientas como lo es la telemedicina.

Con ello al culminar la etapa del diseño del programa, se evidencia las necesidades de los recursos necesarios para el correcto funcionamiento del programa planteado y su éxito del abordaje integral del paciente y su familia con necesidades paliativas, es claro que durante esta fase se propone que, cada uno de los elementos van en un engranaje para el buen desarrollo del mismo y los frutos que a futuro de la implementación se van a empezar a dar, desde la atención con calidad, la satisfacción en el paciente y su familia, control de síntomas hasta mayor eficiencia en la asignación de recursos para la institución, dado que los cuidados paliativos priorizan intervenciones con base en necesidades reales del paciente optimizando el uso de medicamentos, equipo y personal. (16)

p. 46

Modelo de Atención: Diseñar un modelo que incluya atención en consulta externa, hospitalización, urgencias y unidades de cuidado intensivo, asegurando la continuidad de la atención en la E.S.E. Hospital Universitario San Rafael de Tunja, Dentro de la elaboración del programa se definió el modelo de consulta especializada en cuidados paliativos, dado que cumple con el enfoque de abordaje interdisciplinario, centrado en el paciente y su familia para abordar necesidades, fisca, emocionales, sociales y espirituales. Por medio de la consulta se busca el alivio de síntomas que generen sufrimiento, mejorar la calidad de vida y el bienestar espiritual, apoyo a la familia y/o cuidadores en el proceso del duelo y la toma de decisiones compartidas durante el proceso de atención. (17)

Se definió, la estructura del equipo con el medico paliativo, encargado del diagnóstico y manejo de síntomas, la enfermera con educación posgradual, para brindar cuidados continuos y educación al paciente, familia y/o cuidador, psicóloga(o) clínico para el soporte emocional, el trabajador social, para asegurar el apoyo socioeconómico de la familia y el paciente y evaluar el acceso a los recursos y finalmente el consejero espiritual quien se encargue de la atención a las necesidades espirituales.

Primero se definió que al ingreso del paciente a la institución si es en el caso del servicio de urgencias, el médico encargado de la atención inicial, se encarga de generar la interconsulta por la especialidad de medicina paliativa para el manejo integral del paciente y su familia. En el caso en que la interconsulta sea generada en un servicio de internación o la unidad de cuidado intensivo, se realizará por medio del médico hospitalario del servicio donde se encuentre el paciente. En el caso de consulta externa se brindará atención de acuerdo del agendamiento programado para la especialidad, según los días que se establezcan para la atención. Con lo

p. 47

anterior el equipo del programa se dispone a dar respuesta a la interconsulta y al manejo del paciente, sus necesidades paliativas y la familia.

De allí se inicia el proceso de evaluación por medio de herramientas validadas como se estableció el instrumento NEC-PAL (necesidades paliativas) que permite identificar pacientes con enfermedades crónicas avanzadas que requiere cuidados paliativos, combinando criterios clínicos, pronósticos y necesidades no cubiertas. (18)

Posterior a la valoración y con los resultados obtenidos y la valoración de la familia se inicia a brindar intervenciones claves, para el control de síntomas, apoyo familia y educación para el paciente y cuidador para adoptar los cuidados y recomendaciones en casa. Para realizar seguimiento y continuidad de enlaza con el programa de egreso seguro al paciente quien requirió estancia dentro de la institución y al paciente quien ingresa al programa por el servicio de consulta externa se brindará nuevo agendamiento para su seguimiento por medio de una nueva consulta

FASE 3: DEFINICIÓN DE PROCESOS CLÍNICOS DE GESTIÓN

En esta fase de acuerdo al contexto de Hospital Universitario San Rafael de Tunja siendo una institución pública de III Nivel complejidad, con oferta de algunos servicios de IV nivel y referente en atención para los departamentos de Boyacá, Casanare y Santander, en relación a los resultados obtenidos las caracterización de la población que se atiende, con predominio en enfermedades crónicas no trasmisibles, no oncológicas, se logra definir los procesos clínicos de gestión, donde se establecieron protocolos claros para la evaluación y manejo de síntomas

p. 48

en pacientes en etapas avanzadas y terminales, que logren el control de síntomas desagradables y el sufrimiento para el paciente y su familia. Se creó un sistema de comunicación interdepartamental que facilitará la referencia de pacientes y la transmisión de información relevante. Además, se diseñó un plan de capacitación para el personal de salud, permitiendo una adecuada formación en cuidados paliativos y trabajo en equipo. ○ Criterios de inclusión para pacientes a ser atendidos en el programa.

Dentro de esta fase y en relación al perfil epidemiológico se deben tener en cuenta las características de la población, dado que el enfoque de atención es de enfermedades no oncológicas que permiten establecer de manera precisa y objetiva los criterios de inclusión para la atención de paciente con necesidades paliativas, se establecieron los siguientes criterios bajo las recomendaciones de ABECÉ de cuidados paliativos del ministerio de salud que establece:

-

Enfermedad avanzada, incurable y progresiva

-

Pronóstico de vida limitado

-

Paciente quien requiere manejo de dolor por su propia patología de base y esté estrechamente evidenciado este síntoma por la cronicidad y el curso de la enfermedad

-

Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos

-

Evolución de carácter oscilantes y frecuentes crisis de necesidades

-

Intenso impacto familiar

-

Repercusiones sobre la estructura cuidadora Por otro lado, se propone dentro de la institución que sea como criterio de inclusión, la edad, dado que no se cuenta con la especialidad tratante de Médico pediatra, paliativista por lo que se limitaría únicamente al abordaje de paciente adulto, durante el inicio del programa, durante el

p. 49

propio curso y funcionamiento del mismo se evaluará la necesidad y posibilidad de contar con el abordaje para este importante grupo etario.

○ Guías de intervención para la identificación y tratamiento de síntomas físicos, emocionales, y espirituales.

Dentro del planteamiento de cómo se va a intervenir al paciente para la identificación y tratamiento de síntomas se generó como referencia la guía de práctica clínica de pacientes en cuidado paliativo (adopción) guía completa del año 2016 siendo la guía No. 58 (19), para orientar las mejores prácticas según la evidencia a los profesionales de salud quienes están al cuidado de pacientes que requieren cuidados paliativos, con los siguientes aspectos clínicos centrales abordados por la guía:

-

Comunicación con el paciente y su familia

-

Aspectos generales de los cuidados paliativos

-

Control de síntomas, sedación y duelo

-

Apoyo psicosocial y espiritual

-

Tratamiento con opioides fuertes

-

Apoyo a la familia ○ Capacitación y Formación: Diseñar un plan de capacitación para el personal de salud sobre el manejo de cuidados paliativos y cómo trabajar en conjunto en el equipo multidisciplinario.

Durante la elaboración del programa, se considera de suma importancia capacitación continua del personal asistencial que tienen que ver con el cuidado directo del paciente con necesidades paliativas y su familia para mejorar las prácticas dentro de la institución y de tal manera que su abordaje sea conocido por todo el equipo multidisciplinario.

p. 50

La evidencia reporta cómo los procesos de atención al paciente se van mejorando por medio de la capacitación continua y actualización de los conocimientos en estados unidos se crearon los grupos de estrategias y herramientas para la mejora de la seguridad del paciente como programa basado en la evidencia y desarrollado por la investigación y la calidad de la atención médica (AHRQ), diseñado para fortalecer el trabajo en equipo con base en la comunicación dentro de entornos hospitalarios buscando minimizar los errores y mejorando la seguridad del paciente.

(20)

Dentro de las competencias centrales para el correcto funcionamiento de este grupo se encuentra la capacitación continua como medio central para el funcionamiento y la comunicación, con ello se evidencia la reducción de la presencia de eventos adversos, mejoramiento en la comunicación entre los colaboradores y flexibilización en la jerarquía de rangos dentro de los servicios durante la atención del paciente, para favorecer el trabajo en equipo y consenso en el cuidado.

Con ello se buscará que el programa de cuidados paliativos participe dentro de un plan de capacitación anual, como los demás procesos misionales de la institución que busque la cierta cobertura según la proyección al inicio de año y con las temáticas que se consideren de vital importancia para su conocimiento, a ello la oficina de talento humano realizará el respectivo acompañamiento y seguimiento en el cumplimiento del mismo.

p. 51

FASE 4: ESTABLECIMIENTO DE INDICADORES DE EVALUACIÓN DE

RESULTADOS

Finalmente, en la cuarta fase, se desarrollaron indicadores específicos que permitirán evaluar la calidad y eficacia del programa a través de metodologías de recolección de datos y un sistema de monitoreo continuo. Estos indicadores no solo servirán para valorar el impacto del programa, sino que también facilitarán la implementación de ajustes y mejoras a medida que se desarrolle la atención.

Para ello se tuvieron en cuenta tres definiciones principales la primera la eficacia “como el grado en que una intervención logra los resultados esperados en condiciones ideales y controladas” según la organización mundial de la salud, de la misma manera Donabedian refiere, que la eficacia pertenece a la dimensión técnica de la calidad centrada en sí una intervención logra beneficios basados en evidencia científica. (21) Con ello se proponen los siguientes indicadores:

INDICADOR

PROCESO

META

Oportunidad de la respuesta a la interconsulta

ASISTENCIAL

Mayor al 90%

Identificación de pacientes que requieren cuidados paliativos

ASISTENCIAL

Mayor al 90%

Identificación de pacientes que requieren cuidados

AMBULATORIO

Mayor al 70%

p. 52

paliativos Continuidad del paciente incorporado en el programa de cuidados paliativos

ASISTENCIAL

Mayor al 90% Continuidad del paciente incorporado en el programa de cuidados paliativos

AMBULATORIOS

Mayor al 80% Tabla 7. Indicadores de medición según la eficacia Fuente elaboración propia

Desde ámbitos como la gestión, en sistema de calidad ISO (22), se habla de efectividad como la implicación de lograr resultados planificados y satisfacer los requisitos del cliente, con ello se planifican los siguientes indicadores bajo la efectividad:

INDICADOR

PROCESO

META

Manejo del dolor

ASISTENCIAL

Mayor al 90%

Manejo de otros síntomas

ASISTENCIAL

Mayor al 90%

Manejo de otros síntomas

AMBULATORIO

Mayor al 90% Rotación de opioides

AMBULATORIO

Menor al 50%

p. 53

Alivio del sufrimiento espiritual

ASISTENCIAL

Mayor al 90% Alivio del sufrimiento espiritual

AMBULATORIO

Mayor al 90% Manejo del cansancio del cuidador de paciente con necesidades paliativas

AMBULATORIO

Mayor al 80% Tabla 8. Indicadores de medición según la eficiencia Fuente elaboración propia

Finalmente se estipulan los siguientes indicadores de productividad, como herramientas cuantitativas y cualitativas que permiten definir la eficiencia de los procesos previamente estipulados, identificando así procesos de mejora continua

INDICADOR

PROCESO

META

Consultas intrahospitalarias (médico paliativista)

ASISTENCIAL

Mayor al 90%

Interconsultas con especialidades para paciente paliativo (Geriatría, Pediatría, Fisiatría y Psiquiatría)

ASISTENCIAL

Mayor al 90%

Interconsulta con programas

ASISTENCIAL

Mayor al 90%

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especiales (soporte nutricional – piel sana)

Procedimientos realizados

ASISTENCIAL

Mayor al 90%

Interconsulta de abordaje espiritual

ASISTENCIAL

Mayor al 90%

Interconsulta ambulatoria

ASISTENCIAL

Mayor al 90%

Interconsulta domiciliaria

ASISTENCIAL

Mayor al 90%

Tabla 9. Indicadores de medición según la productividad Fuente elaboración propia

6. Lecciones aprendidas

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El propósito de este trabajo fue plantear un programa de cuidados paliativos dentro de una institución pública referente para el departamento de Boyacá y 2 de los departamentos referentes que permitan abordar el paciente de manera integral y con necesidades paliativas que permita mejorar la calidad de vida y la satisfacción en la atención. Durante el desarrollo de esta pasantía adquirí, conocimientos en gestión de proyectos y evaluación crítica y reflexiva de las situaciones que se presentan en el ámbito profesional.

Con ello me doy cuenta que cada día hay algo nuevo por mejorar o hacer dentro de los servicios de la institución donde me encuentro laborado o donde llegue a ejecutar mi labor como enfermera.

De igual forma al realizar el ejercicio de diseño de un programa, de tal magnitud, me doy cuenta que da base hay muchos vacíos en conceptos y conocimientos que se deben reforzar y compartir con el demás personal que labora en la institución y que es importante dentro de la ejecución de cualquier proceso el trabajo en equipo y multidisciplinar para dar una perspectiva y mirada más amplia a lo que esté por ejecutarse, evaluar o mejorar.

Considero que este diseño del programa y su ejecución será de gran impacto para la población Boyacense dado que apuntamos a procesos de calidad y humanización que puede beneficiar a muchos pacientes y cambiar la perspectiva de lo que es el proceso de la enfermedad dando alivio y esperanza a ellos y sus familias

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7. Recomendaciones Derivadas de la Pasantía para el Hospital Universitario San

Rafael de Tunja Como resultado del análisis realizado durante la pasantía y con el propósito de fortalecer la atención en salud dentro del Hospital Universitario San Rafael de Tunja, se presentan las siguientes recomendaciones orientadas a la implementación y optimización del Programa de Cuidados Paliativos:

7.1. Implementación y Consolidación del Programa de Cuidados Paliativos

Es fundamental formalizar la estructura organizativa del Programa de Cuidados Paliativos, asegurando la disponibilidad de un equipo interdisciplinario altamente capacitado para la atención integral de pacientes con enfermedades avanzadas y crónicas. Para ello, se recomienda el establecimiento de protocolos clínicos estandarizados, que permitan la identificación oportuna de los pacientes, la evaluación y el manejo eficaz de síntomas físicos, emocionales y espirituales. Asimismo, se sugiere integrar este programa con los diferentes niveles asistenciales del hospital, incluyendo los servicios de urgencias, hospitalización, unidades de cuidado intensivo y consulta externa, con el fin de garantizar una atención continua y coordinada.

7.2. Fortalecimiento del Recurso Humano en Cuidados Paliativos

Para garantizar la calidad en la atención paliativa, es imprescindible el fortalecimiento del recurso humano mediante procesos de capacitación y formación continua en enfoques paliativos, manejo del dolor, comunicación efectiva con pacientes y sus familias, y toma de decisiones en escenarios de final de vida. En este sentido, se recomienda la incorporación de especialistas en cuidados paliativos, tales como médicos paliativistas, enfermeros con formación específica en el área, psicólogos y trabajadores sociales. Adicionalmente, se sugiere

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la implementación de estrategias de sensibilización dirigidas a los profesionales de la salud, con el fin de promover una cultura de atención humanizada y centrada en la dignidad del paciente.

7.3. Optimización de Infraestructura y Recursos Tecnológicos

La prestación de cuidados paliativos de calidad requiere la adecuación de espacios físicos que permitan la atención integral de los pacientes en condiciones de comodidad, privacidad y bienestar. En este sentido, se recomienda la creación de unidades especializadas en cuidados paliativos, con habitaciones individuales que favorezcan la tranquilidad del paciente y faciliten la presencia de sus familiares. Asimismo, se propone la implementación de herramientas de telemedicina para el seguimiento clínico de pacientes en el hogar, garantizando el acceso a atención continua y la optimización de recursos hospitalarios. Además, se considera fundamental la disponibilidad de insumos y medicamentos esenciales, incluyendo opioides y otros fármacos para el manejo adecuado del dolor y los síntomas asociados a la enfermedad.

7.4. Implementación de Indicadores de Evaluación y Mejora Continua

Con el objetivo de garantizar la calidad y eficacia del programa, se recomienda la implementación de indicadores de evaluación que permitan medir el impacto de las intervenciones realizadas. Entre los aspectos a monitorear se incluyen la efectividad en el control de síntomas, el nivel de satisfacción de los pacientes y sus familias, la reducción de reingresos hospitalarios y la adherencia a los protocolos de atención. Asimismo, se propone la creación de mecanismos de retroalimentación que faciliten la identificación de oportunidades de mejora a partir de la experiencia de los pacientes y el equipo de salud. Finalmente, se sugiere la realización de evaluaciones periódicas del programa, con el fin de introducir ajustes y optimizar la atención de manera continua.

7.5. Integración del Programa con las Políticas de Salud y Normativas Vigentes

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Para garantizar la sostenibilidad y operatividad del programa, es fundamental su alineación con las normativas nacionales e internacionales en cuidados paliativos, asegurando el cumplimiento de estándares de calidad y bioética en la atención. En este sentido, se recomienda fortalecer la articulación del hospital con el sistema de salud local y regional, facilitando la referencia y contrarreferencia de pacientes en necesidad de atención paliativa. Además, se sugiere la gestión de recursos financieros e institucionales que permitan la consolidación del programa en el mediano y largo plazo, garantizando su viabilidad y continuidad dentro del hospital.

8. Conclusión

La implementación de estas recomendaciones permitirá fortalecer la atención en cuidados paliativos en el Hospital Universitario San Rafael de Tunja, mejorando significativamente la calidad de vida de los pacientes con enfermedades avanzadas y proporcionando un soporte integral a sus familias. Asimismo, contribuirá a consolidar un modelo de atención humanizado, interdisciplinario y basado en la evidencia, alineado con las mejores prácticas nacionales e internacionales en salud.

4o

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Cita: López Ladino, Luisa María (2025), Diseño de un programa de cuidados paliativos integral en la E.S.E. Hospital Universitario San Rafael de Tunja, Universidad El Bosque, p. N. https://hdl.handle.net/20.500.12495/14773