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IMPACTO DEL CÁNCER INFANTIL EN LOS CUIDADORES

PARENTALES Y SUS RELACIONES FAMILIARES

JUAN PABLO OSSA ATEHORTUA

UNIVERSIDAD DE CIENCIAS APLICADAS Y AMBIENTALES U.D.C.A

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

PROGRAMA DE ENFERMERÍA

Bogotá, 2023

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IMPACTO DEL CÁNCER INFANTIL EN LOS CUIDADORES

PARENTALES Y SUS RELACIONES FAMILIARES

JUAN PABLO OSSA ATEHORTUA

Trabajo de grado de tipo monografía presentado como requisito parcial para optar por el título de:

Enfermero

Asesora:

ANGIE DANIELA LÓPEZ LEÓN MSN, PhD(C)

UNIVERSIDAD DE CIENCIAS APLICADAS Y AMBIENTALES U.D.C.A

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

PROGRAMA DE ENFERMERÍA

Bogotá, 2023

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Dedicatoria:

Dedico esta monografía a todas las personas que han sido mi fuente de inspiración y apoyo a lo largo de este camino académico. A mis padres, cuyo amor y sacrificio han hecho posible esta oportunidad. A mis profesores, por su paciencia y sabiduría. A mis amigos, por su ánimo y comprensión. Y a mí mismo, por nunca dejar de aprender.

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Agradecimientos:

Quiero expresar mi profundo agradecimiento a todas las personas que contribuyeron de una u otra manera a la realización de esta monografía.

Agradezco a mi tutora, Angie Daniela López León, por su orientación, apoyo y valiosas sugerencias a lo largo de este proyecto. Su experiencia y dedicación fueron fundamentales para el éxito de esta investigación. Agradezco a mis compañeros de clase, con quienes compartí discusiones y conocimientos que enriquecieron mi trabajo. Sus aportaciones y debates fueron de gran valor.

Agradezco a mi familia por su constante aliento y comprensión durante este proceso. Su apoyo inquebrantable me ha impulsado a superar los desafíos y obstáculos que encontré en el camino.

Agradezco a todas las fuentes, autores y bibliotecarios que proporcionaron recursos e información que respaldan este trabajo. Finalmente, agradezco a Dios por la oportunidad de adquirir conocimiento y crecer como persona a través de esta experiencia. Este logro no habría sido posible sin cada uno de ustedes. Gracias por ser parte de mi viaje académico y por compartir este logro conmigo.

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RESUMEN

Introducción: El cáncer infantil es una de las principales causas de mortalidad en niños y adolescentes en el mundo, su diagnóstico afecta tanto a los niños que la padecen, como a sus cuidadores y familia pues evidencian cambios en sus vidas que impactan significativamente su estabilidad física, emocional, social y económica. Objetivo: Describir los principales factores que impactan a los cuidadores parentales y las relaciones familiares en el contexto del cáncer infantil reportados en la literatura de 2018 a 2023. Metodología: Revisión exploratoria de estudios cuyo fenómeno abordará el impacto del cáncer infantil en los cuidadores y su familia. La búsqueda se realizó en las bases de datos google académico, ScienceDirect, Pubmed, Medline. Con palabras claves: Cáncer infantil; padres; cuidadores; relaciones familiares; impacto psicosocial; impacto social, DeCs y MeSH. Se consideraron los estudios publicados entre 2018 y abril de 2023. Posterior al proceso de identificación y cribado, finalmente se seleccionaron 40 artículos que cumplieron con los criterios de inclusión. Resultados: A partir de la revisión emergieron cuatro temas principales, cada uno con subtemas: 1. Impacto psicosocial en el cuidador: a) percepción del apoyo social, b) alteraciones emocionales del cuidador; 2. Modificación del funcionamiento familiar: a) ruptura de las relaciones familiares y de pareja, b) cambio en las rutinas y reglas del hogar; 3. Cambios en la relación padre-hijo:

a) toma de decisiones del niño, b) comunicación parental; 4. Carga del cáncer en la

familia: a) problemas financieros, b) sobrecarga de cuidado.

Palabras clave: Cuidadores, cáncer Infantil, relaciones familiares, impacto, revisión de literatura, DeCs y MeSH.

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ABSTRACT

Introduction: Childhood cancer is one of the leading causes of mortality in children and adolescents in the world, its diagnosis affects both the children who suffer from it, as well as their caregivers and family as they experience changes in their lives that significantly impact their physical, emotional, social and economic stability. Aim: To describe the main factors that impact parental caregivers and family relationships in the context of childhood cancer reported in the literature from 2018 to 2023. Methodology: Exploratory review of studies whose phenomenon will address the impact of childhood cancer on caregivers and their family. The search was conducted in google academic databases, ScienceDirect, Pubmed, Medline. With keywords: childhood cancer; parents; caregivers; family relationships; psychosocial impact; social impact, DeCs and MeSH. Studies published between 2018 and April 2023 were considered. Subsequent to the identification and screening process, 40 articles that met the inclusion criteria were finally selected. Results: Four main themes emerged from the review, each with subthemes: 1. Psychosocial impact on the caregiver: a) perception of social support, b) emotional alterations of the caregiver; 2. Modification of family functioning: a) breakdown of family and couple relationships, b) change in household routines and rules; 3. Changes in the parent-child relationship: a) child decision-making, b) parental communication; 4. Burden of cancer on the family: a) financial problems, b) care overload. Keywords: Caregivers, childhood cancer, family relationships, impact, literature review. DeCs and MeSH.

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TABLA DE CONTENIDO

INTRODUCCIÓN

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

1.1.

Aspectos epidemiológicos del cáncer infantil

1.2

El niño y adolescente con cáncer y su cuidador parental

JUSTIFICACIÓN

PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN

OBJETIVOS

4.1

Objetivos General

4.2

Objetivos Específicos

MARCO METODOLÓGICO

5.1 Selección diseño de revisión

5.2 Procedimiento

5.3 Aspectos éticos

REVISIÓN DE LITERATURA

6.1 Caracterización de los artículos revisados

6.2 Temas emergentes de la revisión

DISCUSIÓN

CONCLUSIONES

RECOMENDACIONES

10.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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LISTA DE TABLAS Y FIGURAS

Tabla 1. Mnemotecnia PCC……………………………………………….………..………...20 Figura 1. PRISMA. Proceso de búsqueda y selección de artículos……………………….25 Tabla 2. Caracterización de los artículos revisados…………………………………..........28 Tabla 3. Resumen de los temas emergentes………………………………………………..32 Figura 2. Distribución de los temas…………………………………………………………...33

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INTRODUCCIÓN

El cáncer infantil es una enfermedad devastadora que afecta no solo a los niños que la padecen, sino también a sus cuidadores parentales y a todo el núcleo familiar. El impacto emocional, físico y psicológico que conlleva enfrentar el cáncer en un niño puede generar una serie de desafíos y tensiones en la dinámica familiar. Los cuidadores parentales, usualmente los padres, se ven sometidos a una carga adicional de responsabilidades y demandas, tanto en términos de cuidado físico como emocional. A su vez, las relaciones familiares se ven afectadas en diversos aspectos, desde la comunicación hasta la organización de roles y la estabilidad emocional.

Este trabajo tiene como objetivo determinar el impacto del cáncer infantil en los cuidadores parentales y en las relaciones familiares. Se examinaron los desafíos a los que se enfrentan los cuidadores, incluyendo el estrés, la ansiedad y la fatiga emocional, así como las implicaciones en la salud física y mental. Además, se analizó cómo estas circunstancias afectan las relaciones familiares, considerando la interacción entre los miembros de la familia, los cambios en los roles y la dinámica familiar, y las estrategias de afrontamiento utilizadas para hacer frente a la enfermedad. Asimismo, se abordaron posibles intervenciones y apoyos disponibles para los cuidadores parentales y la familia en general, con el objetivo de mitigar el impacto negativo del cáncer infantil. La atención integral puede contribuir a fortalecer la capacidad de afrontamiento de los cuidadores y promover el bienestar familiar en esta difícil situación. Comprender el impacto del cáncer infantil en los cuidadores parentales y en las relaciones familiares es fundamental para brindar un apoyo adecuado a estas familias. Con este trabajo, se expone la importancia

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de abordar las necesidades emocionales y prácticas de los cuidadores y promover estrategias de apoyo efectivas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de todos los involucrados en la experiencia del cáncer infantil.

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1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

1.1. Aspectos epidemiológicos del cáncer infantil

El cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes en todo el mundo. Según estudios realizados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), menciona que aproximadamente cada año se diagnostican 280,000 niños y adolescentes que comprenden las edades entre 0 a 19 años, por el cual se evidencia que el cáncer infantil representa una proporción pequeña pero significativa de todos los casos de cáncer a nivel mundial (1). Se estima que cada año se diagnostican alrededor de 300,000 nuevos casos de cáncer en niños menores de 15 años (1); la OMS, por su parte, reporta que los tipos de cáncer más comunes en niños son las leucemias, los tumores del sistema nervioso central, neuroblastomas, linfomas y tumores de Wilms (1). En Latinoamérica, se estima que alrededor de 35,000 niños son diagnosticados con cáncer cada año (1). Respecto a la incidencia y la mortalidad, se calcula que cada año se diagnostican alrededor de 300,000 casos de cáncer en niños menores de 15 años en todo el mundo (1). La tasa de mortalidad global por cáncer en niños se calcula en alrededor de 80,000 a 100,000 casos por año (2018-2022) (1), aun con los avances en el diagnóstico y el tratamiento, la mortalidad sigue siendo alta comparado con países desarrollados, esto se debe a factores como (2) diagnóstico tardío y oportunidad en los tratamientos (1); disponibilidad limitada de tratamientos especializados para el cáncer infantil, debido también a restricciones y demoras administrativas (1,2); carencia de recursos financieros, infraestructura médica adecuada y personal capacitado en estos países puede influir negativamente en la calidad y efectividad de la atención médica,

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contribuyendo así a un incremento en la mortalidad infantil por cáncer (1); factores socioeconómicos y culturales asociados al estrato socioeconómico y nivel educativo de las familias.(2,1).

En Colombia se calcula que, alrededor de 1,200 niños son diagnosticados con cáncer cada año, estas cifras fueron publicadas para el año 2022 (3). Los tipos de cáncer más comunes en niños son leucemias, tumores del sistema nervioso central y linfomas (4). La incidencia y la supervivencia varían según el tipo de cáncer y la región de Colombia, en regiones que carecen de servicios de atención especializados, los niños deben ser remitidos a ciudades principales como Bogotá, donde se encuentran los centros de atención oncológica especializada con la tecnología suficiente para atender a esta población.

La incidencia y supervivencia de cada tipo de cáncer pueden variar. Algunos cánceres son más comunes que otros y tienen tasas de supervivencia más altas. Por ejemplo, el cáncer de piel no melanoma, que supera el 90% de tasa de supervivencia, es uno de los más frecuentes en Colombia y especialmente en menores de 18 años, debido a la concentración de población en ciudades como Bogotá, donde los centros cuentan con la tecnología necesaria para atenderlos (5). En contraste, cánceres como el de pulmón, páncreas o hígado suelen tener tasas de supervivencia más bajas (5). Estas variaciones están influidas por factores como la disponibilidad y acceso a servicios de salud, detección temprana, diagnóstico oportuno y la calidad de la atención médica en cada región (4,5). En el departamento del Amazonas, por ejemplo, la falta de servicios

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especializados se traduce en una mayor incidencia y mortalidad, resaltando la importancia de mejorar el acceso a atención médica de calidad en estas áreas (4). Teniendo en cuenta todo el contexto anterior, el cáncer infantil tiene un impacto significativo en la salud pública debido a su naturaleza grave y potencialmente mortal. Requiere de recursos médicos y sistemas de atención especializados que generan altos costos al sistema de salud. El diagnóstico y tratamiento tempranos son cruciales para mejorar las tasas de supervivencia, así como la detección temprana y los programas de prevención pueden contribuir a reducir la carga de la enfermedad (6). La reducción de la mortalidad asociada al cáncer infantil en países en desarrollo, como Colombia, exige una acción coordinada para promover la educación y la concienciación sobre la importancia del diagnóstico temprano (6). Además, es esencial movilizar los recursos necesarios para mejorar la accesibilidad a tratamientos especializados y fortalecer la infraestructura médica y el personal capacitado en oncología pediátrica (5). A través de políticas inclusivas y estrategias de apoyo, se puede atenuar el impacto negativo de los factores socioeconómicos y culturales que contribuyen a la alta mortalidad por cáncer infantil (5,6). Solo a través de un esfuerzo conjunto, guiado por la compasión y la determinación, se podrá allanar el camino hacia una mejor calidad de vida y mayores tasas de supervivencia para los valientes niños que luchan contra esta enfermedad (6).

La compleja etiología del cáncer infantil en Latinoamérica se ve influida por factores genéticos y ambientales, con mutaciones genéticas heredadas y la exposición a sustancias tóxicas como contribuyentes clave (5). Sin embargo, es en los procesos de

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atención médica donde se destaca una brecha preocupante. El acceso limitado a servicios de salud en áreas rurales y comunidades desfavorecidas puede retrasar el diagnóstico y tratamiento, afectando la supervivencia de los niños (5). Esta disparidad resalta la necesidad apremiante de mejorar la disponibilidad de atención médica especializada y agilizar los procesos de diagnóstico y tratamiento en comparación con otros países, en aras de brindar una mejor perspectiva a los niños afectados por esta enfermedad en la región (6).

1.2 El niño y adolescente con cáncer y su cuidador parental

El niño afectado por el cáncer, independientemente de la precocidad o tardanza en su diagnóstico, enfrenta un impacto profundo y multifacético. El diagnóstico en sí mismo trae consigo un giro inesperado en su vida, desencadenando emociones como el miedo, la incertidumbre y la ansiedad tanto en el niño como en su familia (18). Los tratamientos agresivos y los efectos secundarios asociados, como la fatiga, las náuseas y la pérdida de cabello, pueden afectar significativamente su calidad de vida y limitar su participación en actividades cotidianas y escolares (17,18). Además, el aislamiento social debido al riesgo de infecciones y la interrupción de la educación añaden una capa adicional de dificultad (18). La lucha contra el cáncer a una edad temprana puede moldear su perspectiva del mundo y su propio sentido de identidad, exponiéndose a una madurez forzada mientras navegan por desafíos que van más allá de su corta edad (18). El cáncer infantil tiene un impacto significativo en la vida de un niño. Además de los efectos físicos y médicos, el diagnóstico y tratamiento del cáncer pueden generar consecuencias emocionales, sociales y educativas (1). Los niños que enfrentan el cáncer

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a menudo experimentan cambios drásticos en su rutina diaria, como hospitalizaciones frecuentes, procedimientos médicos invasivos y efectos secundarios de los tratamientos (8). Estos factores pueden afectar su bienestar emocional y social, así como su desarrollo educativo. Los niños con cáncer pueden sentirse aislados de sus padres, enfrentar desafíos en su rendimiento académico debido a ausencias prolongadas y enfrentar dificultades en su transición a una vida normal después del tratamiento (9). En este sentido, los niños con cáncer requieren de cuidadores que les brinden acompañamiento y sean los encargados de asumir el cuidado en todo su proceso de enfermedad y tratamiento, estos cuidadores son generalmente las madres de los niños, a quienes se les ha denominado cuidadores familiares o parentales.

Los cuidadores familiares se definen como aquellos que tienen un vínculo afectivo significativo con el paciente, este cuidador es un familiar que forma parte del ciclo de vida familiar del paciente; ofrece apoyo emocional-expresivo, instrumental y tangible; y brindar asistencia y atención integral durante la enfermedad o discapacidad crónica o aguda de un niño, adulto o adulto mayor (17). En el caso de los niños con cáncer, el cuidador parental se refiere a la persona encargada de brindar el cuidado y apoyo directo a un niño con cáncer. Por lo general, los cuidadores parentales son los padres o tutores legales del niño afectado. Su rol implica proporcionar cuidados físicos, emocionales y logísticos, así como tomar decisiones frente a las indicaciones médicas en nombre del niño (10). Los cuidadores parentales son una parte integral del equipo de atención médica y desempeñan un papel crucial en el bienestar y la calidad de vida del niño durante el tratamiento del cáncer esto conlleva a las ausencias laborales motivo por el

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cual los cuidadores a menudo deben ausentarse del trabajo para acompañar al niño a citas médicas, tratamientos y hospitalizaciones (12).

Por otra parte, el impacto del cáncer infantil también influye sobre la economía familiar ya que impone una carga financiera significativa. Los tratamientos y cuidados especializados son costosos y pueden requerir gastos adicionales como medicamentos, terapias y hospitalizaciones (7). Debido a esto la pérdida de ingresos debido a la necesidad de cuidar a un niño con cáncer puede afectar negativamente a las familias, puesto que generalmente el cuidador principal debe abandonar su trabajo para dedicarse exclusivamente al cuidado, afectando el sostenimiento económico del hogar y la familia, así como las relaciones entre la misma y otras dimensiones de la vida personal del cuidador (12).

Los familiares de niños con cáncer pueden aprender muchas cosas desconocidas al participar en actividades que requieren preparación, habilidad y conocimientos. Algunas actividades que podrían considerar son:

El cáncer infantil no solo afecta a los cuidadores y los niños, sino que también tiene un impacto significativo en las relaciones familiares (12). Participar en grupos de apoyo, contribuir como voluntario en organizaciones relacionadas con el cáncer infantil y buscar información sobre la enfermedad y su tratamiento son algunas formas de afrontar esta situación (12). El cuidado del niño con cáncer suele recaer en la madre debido a roles tradicionales de género y la ausencia del padre puede aumentar la carga de cuidado en la madre (7,12). El estrés y las tensiones asociadas con el cáncer infantil pueden ejercer presión sobre las relaciones de pareja, y los hermanos del niño afectado también

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experimentan un impacto significativo (12). Sin embargo, en algunos casos, el cáncer infantil puede unir a la familia, fortaleciendo los lazos y fomentando el apoyo mutuo (7). Cada familia reacciona de manera única ante esta situación desafiante, y es importante reconocer y abordar las tensiones y presiones adicionales que conlleva el cáncer infantil para prevenir posibles rupturas familiares (12).

En resumen, este estudio se enfoca en iluminar las experiencias de los cuidadores parentales que enfrentan el desafío del cáncer infantil y en comprender cómo estas circunstancias influyen en las dinámicas familiares. Al explorar estos aspectos, nuestra meta principal es describir los factores clave que impactan a los cuidadores parentales y las relaciones familiares tras el diagnóstico de cáncer infantil. A través de esta investigación, buscamos identificar estrategias efectivas de apoyo y posibles intervenciones que puedan aliviar el impacto negativo de la enfermedad en los cuidadores y en la familia en su conjunto.

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2. JUSTIFICACIÓN

El cáncer infantil es una enfermedad devastadora que afecta no solo a los niños que la padecen, sino también a sus familias y, en particular, a los cuidadores parentales. Estos cuidadores, generalmente son los padres o tutores legales de los niños, los cuales enfrentan una serie de desafíos emocionales, físicos, económicos y sociales mientras cuidan y apoyan a sus hijos durante el proceso de enfermedad y tratamiento. El impacto de la enfermedad del cáncer en los cuidadores, especialmente en los padres y en la familia del niño, puede ser abrumador y puede tener un efecto significativo en su bienestar emocional y físico. Esto se debe a que las familias enfrentan una carga emocional al lidiar con la enfermedad del niño y la incertidumbre del futuro, así como a un cambio en su ambiente familiar y su estilo de vida.

Esta revisión de literatura se realizó con el objetivo de arrojar luz sobre el impacto del cáncer infantil en los cuidadores parentales y las dinámicas familiares. Es de suma importancia comprender cómo esta situación influye en el componente social, ya que las dinámicas familiares se ven directa e indirectamente afectadas por el cáncer, representando, además, un problema de salud pública debido a sus cifras epidemiológicas en constante aumento. La revisión permite recopilar hallazgos con relación al impacto del cáncer en los cuidadores y sus relaciones familiares, especialmente en contextos donde no existe un consenso claro que evidencien los efectos y desafíos que enfrentan estas familias.

El cáncer infantil ejerce una carga emocional y psicológica significativa en los cuidadores parentales, quienes asumen la responsabilidad del cuidado diario del niño enfermo. Esto

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incluye tareas como la administración de medicamentos, asistencia a citas médicas y el equilibrio entre las necesidades del niño enfermo y las del resto de la familia. Esta situación puede resultar agotadora y estresante, con la adición de la necesidad de dejar de trabajar para brindar cuidado constante. Esta revisión destaca la importancia de proporcionar apoyo emocional y práctico a los cuidadores, incluyendo el acceso a servicios de apoyo emocional, asistencia financiera y servicios de cuidado infantil, con el fin de ayudarles a adaptarse a esta nueva realidad y manejar la carga del cuidado del niño enfermo.

La falta de consenso en la literatura respecto al impacto del cáncer en los cuidadores parentales y las dinámicas familiares resalta la necesidad de identificar los vacíos de conocimiento y las estrategias de abordaje desde la perspectiva de enfermería. Comprender esta realidad permite a los profesionales de la salud identificar las dificultades que enfrentan los cuidadores y las necesidades que surgen de su labor. Al proporcionar el apoyo y los recursos adecuados, los cuidadores se vuelven más capacitados y empoderados para afrontar los desafíos asociados con el cuidado de un niño con cáncer, mejorando así la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores, reduciendo el estrés y la carga económica para las familias. Esta revisión busca destacar los principales factores que impactan a los cuidadores y sus relaciones familiares en el contexto del cáncer infantil. buscando identificar estrategias efectivas de apoyo y posibles intervenciones que puedan mitigar el impacto negativo de la enfermedad en los cuidadores y en la familia en conjunto.

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3. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN

Como se describe en la metodología, para la revisión de literatura que permitiera la construcción de esta monografía se hizo uso de una pregunta orientadora, la cual se hizo con el uso de la mnemotecnia PCC de revisiones de literatura tipo Scoping (19). La tabla

1. Presenta la construcción de esta:

Tabla 1. Mnemotecnia PCC P

POBLACIÓN

Padre, madre, hermanos, familiares cercanos al niño con cáncer C

CONCEPTO

Impacto del cáncer C

CONTEXTO

Situación del cáncer infantil Fuente: Elaboración propia Bajo esta orientación, se construyó la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuáles son los principales factores que impactan a los cuidadores parentales y las relaciones familiares en el contexto del cáncer infantil documentados en la literatura de los últimos cinco años?

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4. OBJETIVOS

4.1 Objetivos General

Describir los principales factores que impactan a los cuidadores parentales y las relaciones familiares por el diagnóstico de cáncer infantil descritos en la literatura entre 2018 y 2023.

4.2 Objetivos Específicos

• Caracterizar la producción científica consultada desde las variables bibliométricas • Identificar los factores que impactan a los cuidadores parentales de niños con cáncer.

• Identificar los factores que impactan las relaciones familiares por el diagnóstico del cáncer infantil.

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5. MARCO METODOLÓGICO

5.1 Selección diseño de revisión

Para la elaboración de la monografía se realizó una revisión exploratoria o de tipo Scoping Review la cual se caracteriza por:

● Objetivo amplio: El propósito principal de una Scoping Review es mapear la literatura

existente y explorar la diversidad de enfoques, métodos, conceptos y teorías en un campo de investigación determinado. Esto con el fin de no responder preguntas de investigación específicas o evaluar la calidad de los estudios incluidos (13).

● Alcance inclusivo: Se busca incluir una amplia gama de estudios relevantes,

incluyendo tanto investigaciones empíricas como teóricas, y no se limita a estudios publicados en revistas científicas. También puede incluir informes técnicos, tesis, actas de conferencias y otros tipos de literatura gris (13).

● Proceso iterativo: La realización de una Scoping Review implica un proceso iterativo

y flexible, que puede ajustarse según los hallazgos emergentes y la evolución del campo de estudio. A medida que se revisa la literatura, pueden surgir nuevas preguntas de investigación o temas de interés, lo que lleva a una revisión iterativa y una redefinición del alcance inicial (13).

La utilización de metodologías como la Scoping Review adquiere una relevancia fundamental en la construcción de la monografía, ya que su enfoque sistemático y exhaustivo en la búsqueda y análisis de la literatura existente proporciona una base sólida para la investigación. Estas metodologías permiten identificar de manera completa

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y estructurada las fuentes relevantes, asegurando que ninguna información clave pase desapercibida. El rigor inherente a estas metodologías asegura que el proceso de revisión sea transparente y replicable, lo que a su vez contribuye a la credibilidad y robustez del trabajo. Al seguir un enfoque meticuloso en la selección y extracción de datos, se garantiza que la monografía esté respaldada por evidencia sustancial y actualizada, fortaleciendo así las conclusiones y recomendaciones presentadas. En última instancia, la aplicación rigurosa de metodologías como la Scoping Review enriquece la calidad y profundidad de la monografía, otorgándole una mayor confiabilidad y validez para beneficio tanto de la comunidad académica como de los lectores interesados en el tema.

5.2 Procedimiento

Teniendo en cuenta los objetivos de esta revisión se construyó la búsqueda de la siguiente manera:

1. Construcción de la ecuación de búsqueda: Bajo la orientación de la pregunta de

investigación, se construyó la ecuación de búsqueda, está con el uso de los operadores booleanos AND, OR y NOT. Se hizo uso de los descriptores pediatric cancer, caregivers, communication, adaptation Psychological, Family relations, sentiment y sus equivalentes en español y portugués, los cuales fueron consultados en DeCS y MeSH. Finalmente, la ecuación de búsqueda fue:

Childhood Cancer AND Adaptation Psychological AND Caregivers AND Communication AND Family Relations OR Sentiment NOT adult cancer.

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2. Búsqueda en las bases de datos: La búsqueda se realizó en las bases de datos

Google académico, ScienceDirect, PubMed y Medline. Se realizó una búsqueda general en el metabuscador de la biblioteca virtual de la Universidad de Ciencias Aplicadas y Ambientales U.D.C.A. Así mismo, se incorporaron artículos adicionales que cumplían con los criterios de inclusión y provenían de fuentes diferentes a las bases de datos.

3. Selección de los artículos: Para la selección de los artículos, se tuvieron en cuenta

los siguientes criterios de inclusión:

Criterios de inclusión:

● Artículos cuya población fueran cuidadores parental y familias de niños con cáncer

● Estudios en los que se evaluará los factores que impactan a los cuidadores

parentales y las relaciones familiares por el diagnóstico de cáncer infantil

● Artículos sobre niños con cáncer entre los 0 a 18 años

● Artículos sobre niños con cualquier tipo de cáncer y que se encontraran en

tratamiento por la enfermedad

● Artículos publicados entre 2018 y mayo de 2023

Criterios de exclusión:

● Artículos que hablen de supervivientes del cáncer

● Artículos o publicaciones provenientes de literatura gris

4. Lectura crítica: Para la revisión y lectura de los artículos que incorporan la revisión,

se realizó lectura crítica de la literatura de acuerdo con lo propuesto por Burns y Grove (20). Este proceso se realizó por parte del autor de la monografía y su tutora y contó

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con un tercer par evaluador, experto en revisiones de literatura. Por lo que se contó con revisión constante que permitiera definir claramente, la selección de los artículos y la categorización de los temas emergentes (21).

Se seleccionaron en total 40 artículos que cumplieron con los criterios de inclusión. La figura 1 presenta la matriz PRISMA, que evidencia el proceso de selección de los artículos.

Figura 1. PRISMA. Proceso de búsqueda y selección de artículos

Fuente: Elaboración propia, 2023

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5. Análisis de la literatura e integración de los hallazgos: Para el análisis de la

literatura, se construyó una matriz en Microsoft Excel, la cual contenía una tabla resumen de los artículos. El análisis de la matriz se realizó de la siguiente manera:

● Se realizó lectura constante por parte del autor principal del documento y su

tutora.

● Se realizó la comparación de los hallazgos, buscando patrones entre ellos

● Se generó la lista de patrones coincidentes, sobre los cuales se construyeron

las categorías principales y subcategorías que emergieron de la búsqueda y a las cuales se les denominó temas y subtemas.

5.3 Aspectos éticos

Para el desarrollo de esta monografía se tuvo en cuenta la Resolución 8430 de 1993, la cual establece las normativas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud en Colombia (36). El artículo 11 de esta resolución considera que una revisión, como la presente, se clasifica como un tipo de investigación sin riesgo. Esto se debe a que se emplean técnicas y métodos de investigación retrospectiva documental, en los cuales no se realiza ninguna intervención ni modificación intencionada de las variables biológicas, fisiológicas, psicológicas o sociales de los individuos que participan en el estudio. Entre las actividades consideradas de este tipo se encuentran las revisiones de historias clínicas, entrevistas, cuestionarios y otras similares en las que los individuos no son identificables (36). Dado que esta revisión aborda aspectos sensibles de la conducta y se realiza con el propósito de elaborar una monografía, no se considera una investigación que conlleve riesgos para los individuos involucrados (36).

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En la propuesta monográfica, se han tenido en cuenta los principios éticos fundamentales de autonomía, beneficencia y justicia, tal como lo establece el Informe de Belmont (37). La beneficencia se refleja en el propósito de presentar la evidencia más actual en relación al impacto del cáncer infantil en los cuidadores parentales y las dinámicas familiares. La intención es compartir estos hallazgos con la comunidad científica, así como brindar información valiosa a los propios cuidadores y a las familias de niños que enfrentan esta enfermedad (37).

En esta revisión, destinada a la creación de un documento monográfico, se ha prestado especial atención al respeto de la propiedad intelectual y los derechos de autor, en conformidad con las disposiciones de la Ley 23 de 1982 (38). Además, desde una perspectiva de impacto ambiental, se han adoptado prácticas responsables, se limitó el uso de papel como impresión a doble cara, y se han utilizado recursos virtuales para llevar a cabo el trabajo de manera más sostenible (38).

p. 28

6. REVISIÓN DE LITERATURA

Para la presentación de los resultados que emergen de la revisión de la literatura, se presentan de acuerdo con los objetivos de la monografía.

6.1 Caracterización de los artículos revisados

En la siguiente sección, se presenta una tabla que resume la caracterización de los estudios revisados en esta investigación. Destacan los hallazgos más relevantes, evidenciando que la mayoría de los estudios se enmarcan en enfoques cuantitativos descriptivos, mientras que los enfoques cualitativos son notablemente menos frecuentes en la literatura analizada. En la Tabla 2, se presenta la caracterización de los artículos revisados.

Tabla 2. Caracterización de los artículos revisados Características Número Diseño Cuantitativo Descriptivo

Analítico

Experimental

Diseño Cualitativo Fenomenológico

Año de publicación

2018

2019

2020

2021

2022

2023

Idioma Inglés

Español

Portugués

País Estados Unidos

México

El Salvador

p. 29

Portugal

Polonia

India

Corea del sur

Suecia

Bangladesh

Indonesia

Base de datos Google académico

Science Direct

Pubmed

Taylor and Francis Online homepage

Springer

Fuente: Elaboración propia, 2023 Dentro de las características de la población en los estudios revisados, se encontró:

● Cuidadores Parentales: Los cuidadores parentales son aquellos padres y madres

que asumen la responsabilidad principal del cuidado de un niño diagnosticado con cáncer. Esta responsabilidad puede abarcar desde administrar el tratamiento médico hasta proporcionar apoyo emocional y llevar a cabo tareas cotidianas. Los cuidadores parentales desempeñan un papel fundamental en el bienestar y la recuperación del niño (22).

● Edad: La edad de los cuidadores parentales puede variar considerablemente.

Algunos pueden ser jóvenes padres que enfrentan un diagnóstico de cáncer infantil en uno de sus primeros hijos, mientras que otros pueden ser personas de mayor edad que tienen más experiencia en la crianza (22). La edad de los cuidadores puede influir en su capacidad para lidiar con el estrés y adaptarse a la situación (22).

● Género: Tanto los padres como las madres pueden ser cuidadores parentales, y la

proporción de género puede variar según la cultura y la dinámica familiar (22,23). Es

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importante reconocer que tanto los padres como las madres pueden experimentar desafíos y emociones similares al cuidar a un niño con cáncer, aunque la forma en que expresan esas emociones puede ser diferente (22).

● Nivel Socioeconómico: El impacto económico del cáncer infantil puede ser

abrumador para muchas familias (23). Los cuidadores parentales pueden provenir de diversos niveles socioeconómicos, lo que influye en su acceso a recursos financieros, atención médica de calidad y apoyo psicosocial (23). La situación económica de la familia puede afectar la toma de decisiones relacionadas con el tratamiento y el cuidado del niño (24).

● Relación con el Niño: Los cuidadores parentales suelen ser familiares cercanos,

como padres biológicos, madrastras, padrastros, abuelos o hermanos mayores, que tienen una relación estrecha con el niño afectado (27). Esta relación íntima puede aumentar la carga emocional y el compromiso del cuidador, pero también puede ser una fuente importante de apoyo para el niño durante su tratamiento (28).

● Número de hijos: En algunas familias, los cuidadores parentales pueden tener otros

hijos además del niño con cáncer (22). Esto agrega complejidad a su situación, ya que deben equilibrar las necesidades de todos los hijos y encontrar formas de brindar atención y apoyo a cada uno de ellos. La atención a múltiples hijos puede aumentar la presión sobre los cuidadores (23).

● Nivel de Educación: El nivel educativo de los cuidadores parentales puede variar, lo

que puede influir en su comprensión de la enfermedad y las decisiones relacionadas con el tratamiento (22). Aquellos con un mayor nivel de educación pueden estar más

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informados sobre el cáncer infantil y las opciones de tratamiento, lo que les permite participar de manera más activa en el proceso de toma de decisiones (22).

● Apoyo Social: La disponibilidad de apoyo social es fundamental para los cuidadores

parentales (23). Esto puede incluir el apoyo emocional de familiares y amigos, así como la participación en grupos de apoyo o redes de personas que han pasado por experiencias similares (24). El apoyo social puede ayudar a los cuidadores a enfrentar el estrés y mantener su bienestar emocional (23,24).

● Experiencia Previa: La experiencia previa de los cuidadores parentales con

enfermedades graves o crónicas, así como su conocimiento sobre el cáncer infantil, puede influir en su capacidad para adaptarse a la situación (22). Aquellos con experiencias previas pueden tener una comprensión más sólida de los desafíos médicos y emocionales que enfrentan, lo que puede ayudarles a abordar la situación de manera más efectiva (22).

6.2 Temas emergentes de la revisión

A continuación, se presentarán los temas y subtemas que han sido abordados en esta revisión de literatura. Estos componentes temáticos ofrecen un panorama integral de las áreas de enfoque y los aspectos específicos que se exploraron en los estudios analizados, brindando una visión más detallada y comprensiva del campo de investigación. La Tabla 3 proporciona un resumen integral de los temas mencionados. Por otro lado, la Figura 2 ilustra la distribución de estos temas de manera gráfica, destacando que el tema del impacto psicosocial es el más estudiado en la literatura.

p. 32

Tabla 3. Resumen de los temas emergentes

TEMA PRINCIPAL

SUBTEMAS

Impacto psicosocial Percepción apoyo social (23,24) Alteraciones emocionales del cuidador (25,26) Modificación del funcionamiento familiar Ruptura de las relaciones familiares y de pareja (27,28) Cambio en las rutinas y reglas del hogar

(29,30)

Cambios en la relación padrehijo Toma de decisiones del niño (31,32) Comunicación parental (26,28) Carga del cáncer en la familia Problemas financieros (33,23,34) Sobrecarga de cuidado (35,36) Fuente: Elaboración propia, datos de la revisión. 2023

p. 33

Figura 2. Distribución de los temas

Fuente: Elaboración propia, 2023.

A continuación, se describen cada uno de los temas y subtemas que emergieron de la revisión y se presenta el análisis producto de esta.

1. Impacto psicosocial en el cuidador parental:

Este tema se refiere a la importancia del apoyo social, el cual es esencial para ayudar a los cuidadores a manejar el estrés y la tensión emocional. Las madres cuidadoras a menudo experimentan síntomas depresivos y ansiedad, lo que puede influir en su

p. 34

capacidad para brindar cuidados, como se menciona aquí: este tema hace referencia al impacto de los cuidadores en sus emociones y desgaste físico.

a) Percepción del apoyo social: El apoyo social percibido por parte de los cuidadores

primarios de niños con cáncer desempeña un papel fundamental en su bienestar general. Este apoyo influye significativamente en la forma en que estos cuidadores afrontan los desafíos que surgen a raíz de la enfermedad (23). Cuando estos cuidadores experimentan un sólido sistema de apoyo que incluye tanto el apoyo emocional como el apoyo práctico brindado por familiares, amigos y profesionales de la salud, se encuentran en una posición más sólida para hacer frente al estrés, la ansiedad y la tensión física y emocional asociados con el cuidado de un niño enfermo (24).

b) Alteraciones emocionales del cuidador: En el cuidador principal, especialmente en

el caso de la madre, es común observar la manifestación de síntomas depresivos significativos (25). Los cuidadores de familias con niños que padecen cáncer han reportado niveles más altos de resiliencia, lo cual se correlaciona positivamente con la calidad de vida, el bienestar psicológico y el nivel de educación. De manera inversa, existe una relación negativa entre la resiliencia y la presencia de depresión, ansiedad y la carga del cuidador (26).

2. Modificación del funcionamiento familiar:

Este tema se refiere a las complejas dinámicas emocionales y cambios en las relaciones de pareja que a menudo experimentan los cuidadores parentales. Las relaciones de pareja a menudo se rompen, lo que puede llevar a la depresión, dejando a la cuidadora principal asumiendo el rol sola.

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a) Ruptura de las relaciones familiares y de pareja: El deterioro de las relaciones

familiares y de pareja puede desencadenar la aparición de síntomas depresivos intensos, lo que a su vez puede tener un impacto negativo en el funcionamiento general de la familia (27). Estos síntomas, que incluyen una profunda tristeza y una pérdida de interés en las actividades cotidianas, pueden añadir una tensión adicional a la dinámica familiar, minar la comunicación efectiva y debilitar la capacidad de la familia para enfrentar desafíos (28). Por lo tanto, es de suma importancia abordar de manera adecuada estos síntomas y fortalecer el apoyo emocional en el seno de la familia, lo que se convierte en una prioridad esencial para preservar el bienestar y la estabilidad familiar.

b) Cambio en las rutinas y reglas del hogar: Modificar las rutinas y reglas del hogar,

especialmente cuando se trata de adaptarlas para el cuidado de seres queridos con necesidades especiales, puede suponer un gran desafío para los cuidadores (29). No obstante, se ha observado que aquellos cuidadores que experimentan niveles bajos de malestar psicosocial tienen una mayor capacidad para mantener una rutina diaria constante en el hogar (30). Esto implica que su habilidad para establecer una estructura y conservar cierta estabilidad en las actividades diarias de sus seres queridos se fortalece, lo cual puede tener un impacto positivo en el bienestar tanto del cuidador como del beneficiario (29). La capacidad de mantener una rutina diaria puede proporcionar una sensación de seguridad y previsibilidad en un momento en que la vida puede parecer particularmente tumultuosa debido a problemas de salud (30).

3. Cambios en la relación padre-hijo: Este tema se refiere a la importancia de

involucrar al niño en las decisiones sobre su enfermedad y tratamiento de acuerdo con

p. 36

su capacidad y deseo para fomentar su autonomía. Además, la calidad de la comunicación entre padres e hijos puede fortalecerse o debilitarse, dependiendo de la edad del niño y la relación previa al diagnóstico (32).

a) Toma de decisiones del niño: La toma de decisiones en niños con cáncer es un

proceso complejo que depende de varios factores, como la edad del niño, su nivel de comprensión, la gravedad de la enfermedad y las preferencias familiares (31). En muchos casos, los padres y los profesionales de la salud participan en la toma de decisiones en beneficio del niño (32). Sin embargo, es fundamental incorporar al niño en el proceso de toma de decisiones, siempre que sea posible y de acuerdo con su capacidad y deseos, con el fin de fomentar su independencia y bienestar (32).

b) Comunicación parental: La comunicación con los padres desempeñan un papel

fundamental en la gestión de las dificultades asociadas a la enfermedad de un niño (26). En este contexto, la resolución disfuncional de problemas surge como un factor crucial que, entre otras cosas, influye en la relación entre la incertidumbre relacionada con la enfermedad y la manifestación de síntomas como ansiedad, depresión y estrés postraumático (28). Esto plantea la idea de que cuando los padres pueden abordar de manera efectiva los problemas y preocupaciones que surgen durante el proceso de afrontamiento de la enfermedad de su hijo, pueden reducir el impacto negativo en la salud mental de este último (28).

4. Carga del cáncer en la familia:

Este tema se refiere al impacto de los costos asociados a la enfermedad, los cuales pueden generar dificultades para sufragar los gastos médicos. En consecuencia, los

p. 37

cuidadores parentales pueden enfrentarse a la necesidad de dejar sus empleos para dedicarse de manera exclusiva al cuidado del niño enfermo. Esta carga adicional puede desencadenar niveles significativos de estrés en los cuidadores, repercutir en su salud física y mermar su calidad de vida. El impacto financiero de la enfermedad en las familias es un aspecto crucial de la experiencia de los cuidadores parentales, que puede afectar tanto su bienestar emocional como su salud física.

a) Problemas financieros: Las dificultades financieras representan una carga

significativa para las familias con niños que padecen cáncer y, en muchas ocasiones, conducen a disparidades sustanciales en las condiciones socioeconómicas en comparación con las familias que tienen hijos sanos (33). Esta desigualdad puede manifestarse en dificultades para cubrir los costos médicos, la pérdida de ingresos debido a la necesidad de cuidar a un niño enfermo y los gastos adicionales relacionados con el tratamiento y el transporte a las visitas médicas (23). La presión financiera puede impactar no solo en la estabilidad económica de la familia, sino también en su bienestar emocional y su calidad de vida en general (34).

b) Sobrecarga de cuidado: El peso que deben cargar los cuidadores de niños con

cáncer tiene ramificaciones multidimensionales que trascienden lo meramente emocional. Este desafío conlleva tensiones emocionales significativas, manifestándose en forma de estrés, ansiedad y depresión entre quienes brindan el cuidado (35). Además, tiene un impacto en la salud física, reduciendo la calidad de vida al limitar el tiempo disponible para actividades personales y sociales. Asimismo, genera tensiones en el

p. 38

seno familiar y problemas económicos, como consecuencia de los costos médicos y las ausencias laborales (36).

p. 39

7. DISCUSIÓN

El cáncer infantil, una enfermedad devastadora, impacta no solo al niño diagnosticado, sino a toda su familia, especialmente a los cuidadores parentales. La revisión presenta las características de estos cuidadores, reflejando similitudes con la literatura existente. Generalmente, son las madres quienes asumen este rol, dado su vínculo cercano con los hijos, mientras los padres asumen el papel de proveedor económico en familias nucleares (28,29). Se destaca la carga emocional significativa sobre los cuidadores parentales (28). El diagnóstico de cáncer genera estrés emocional manifestado en ansiedad, depresión y sentimientos de impotencia (28). La incertidumbre del pronóstico y la preocupación constante afectan la salud mental y física, subrayando la importancia de brindar apoyo psicológico y recursos adecuados (28). Estos sentimientos comunes entre los cuidadores parentales se manifiestan en depresión, soledad, ansiedad e incertidumbre ante lo desconocido.

El aspecto financiero es relevante (23), con el cáncer infantil imponiendo costos médicos significativos. Los cuidadores, a veces, abandonan empleos para brindar cuidado intensivo al niño, generando tensiones económicas y afectando dinámicas familiares (34). La revisión destaca la necesidad de reconocer y abordar estas dinámicas para garantizar un entorno de apoyo (22, 32).

La relación con los otros hijos en la familia es crucial, requiriendo atención adicional para evitar que se sientan descuidados o preocupados (23). El apoyo social emerge como vital, siendo esencial facilitar el acceso a redes de apoyo para el bienestar de los cuidadores (24).

p. 40

La revisión enfatiza la carga emocional, especialmente entre las madres, coincidiendo con estudios previos (28). Se sugiere explorar, desde la perspectiva de enfermería, intervenciones específicas para abordar esta carga. Programas adaptados podrían evaluarse para comprender su impacto a largo plazo en la salud mental y física de los cuidadores durante todo el proceso de la enfermedad.

Respecto a la carga financiera, se destaca la presión adicional (23). Contrastar estos datos con investigaciones adicionales permitiría explorar la eficacia de programas de asesoramiento financiero específicos para familias afectadas. Los profesionales de enfermería podrían guiar sobre recursos financieros y evaluar el impacto en la calidad de vida de los cuidadores.

En cuanto a dinámicas familiares, se menciona el cambio de roles (23). Comparar estos hallazgos con estudios de enfermería facilita la implementación de programas educativos específicos, fortaleciendo la comunicación y resiliencia familiar (39). Atender a los hermanos del niño con cáncer es crucial. Investigar cómo las intervenciones de enfermería abordan sus necesidades emocionales podría conducir a recomendaciones específicas, reconociendo su papel esencial en la atención integral (39). En las necesidades emocionales, se sugiere brindar una atención integral. Además, la perspectiva de enfermería podría guiarse hacia la exploración de intervenciones específicas destinadas a aliviar la carga emocional, especialmente entre las madres cuidadoras (39,40). La evaluación de programas adaptados podría proporcionar información valiosa sobre su impacto a largo plazo en la salud mental y física de los cuidadores a lo largo de todo el proceso de la enfermedad (40). En el ámbito financiero,

p. 41

los profesionales de enfermería podrían jugar un papel crucial al ofrecer asesoramiento sobre recursos financieros y al colaborar en la implementación de programas destinados a aliviar la presión económica (23,40). Comparar estos hallazgos con investigaciones adicionales permitiría explorar la eficacia de programas específicos de asesoramiento financiero para familias afectadas (39,40). En el ámbito de las dinámicas familiares, los estudios de enfermería podrían facilitar la implementación de programas educativos específicos, contribuyendo a fortalecer la comunicación y la resiliencia familiar

(23,39,40).

p. 42

8. CONCLUSIONES

El impacto del cáncer infantil en los cuidadores y las dinámicas familiares es un proceso complejo que va más allá de la mera lucha contra la enfermedad. Este desafío puede manifestarse en diversas formas y afectar profundamente la vida cotidiana de las familias involucradas. Uno de los cambios más evidentes es la modificación en las rutinas normales. El tratamiento y la atención requeridos para un niño con cáncer a menudo perturban las actividades diarias de la familia. Las visitas regulares al hospital, los procedimientos médicos, los efectos secundarios de los tratamientos y las hospitalizaciones pueden interrumpir drásticamente las rutinas establecidas. Estos cambios pueden llevar a una sensación de desorden y desequilibrio en la vida familiar, lo que puede afectar la estabilidad emocional de todos los miembros de la familia. Las relaciones afectivas y sociales también se ven afectadas. El estrés y la preocupación por la salud del niño pueden generar tensión entre los cuidadores, lo que puede poner a prueba la relación de pareja. Además, la necesidad de atención constante puede limitar la disponibilidad de los cuidadores para actividades sociales y recreativas, lo que puede llevar al aislamiento social y una disminución en la calidad de las relaciones fuera de la familia inmediata. La estabilidad emocional se convierte en un recurso vital en esta situación. Los cuidadores enfrentan una montaña rusa emocional mientras lidian con la incertidumbre del pronóstico de su hijo y la carga de ser el principal punto de apoyo. La ansiedad, la tristeza y la frustración son emociones comunes que deben gestionarse adecuadamente para mantener un ambiente emocionalmente saludable en el hogar.

p. 43

Por último, la economía familiar puede verse seriamente afectada. El costo de los tratamientos médicos, las visitas al hospital y la posible pérdida de ingresos debido a que los cuidadores deben dejar sus empleos para brindar cuidado constante pueden generar dificultades financieras. Esto puede añadir una capa adicional de estrés y preocupación a la familia.

En este contexto, es fundamental reconocer que el cáncer infantil no sólo pone a prueba la fortaleza emocional y la resiliencia de quienes lo enfrentan, sino que también recalca la necesidad de un apoyo integral. Esto incluye no solo el tratamiento médico adecuado para el niño, sino también el apoyo emocional y psicológico tanto para los cuidadores como para el paciente. Los servicios de salud mental, grupos de apoyo y recursos financieros pueden desempeñar un papel crucial en la mitigación de los desafíos que plantea el cáncer infantil en todos los aspectos de la vida familiar. Además, el fortalecimiento de las redes de apoyo social y el fomento de la comunicación efectiva dentro de la familia son pasos importantes para enfrentar esta difícil situación de manera más positiva y unida.

p. 44

9. RECOMENDACIONES

La atención integral a niños con cáncer no solo implica el tratamiento médico, sino también el apoyo emocional y social a las familias que asumen la responsabilidad del cuidado. Los cuidadores parentales, en particular, enfrentan desafíos significativos en su papel de brindar cuidados y soporte a sus hijos mientras lidian con el impacto emocional y las demandas asociadas con la enfermedad. Este conjunto de recomendaciones se enfoca en áreas clave para futuros estudios que buscan enriquecer nuestra comprensión de las dinámicas familiares en el contexto del cáncer infantil y mejorar las intervenciones de apoyo. Desde una mayor atención a estudios cualitativos que capturen las voces y narrativas de los cuidadores, hasta la exploración de las dinámicas de pareja, el papel crucial de la enfermería y la evaluación a lo largo del tiempo, estas recomendaciones ofrecen un marco sólido para futuras investigaciones que contribuyan a fortalecer a las familias en su lucha contra el cáncer infantil. Aquellas recomendaciones son:

● Estudios Cualitativos: Para profundizar en la comprensión de las experiencias de los

cuidadores parentales, se recomienda la realización de más estudios cualitativos. Estos estudios pueden capturar las voces y narrativas de los cuidadores, brindando una visión más rica de sus desafíos y necesidades emocionales en el contexto del cáncer infantil.

● Dinámicas de Pareja: Futuras investigaciones deberían explorar detenidamente las

dinámicas de pareja en familias afectadas por el cáncer infantil. Investigar cómo la enfermedad impacta en las relaciones entre los padres y cómo estas dinámicas

p. 45

evolucionan a lo largo del tiempo puede ser esencial para comprender cómo brindar apoyo a las relaciones familiares.

● Rol de la Enfermería: Dada la importancia del apoyo de enfermería en el contexto del

cáncer infantil, se sugiere que se investigue más a fondo el papel de los profesionales de enfermería en el fortalecimiento de las relaciones familiares. Los estudios pueden examinar intervenciones específicas diseñadas para abordar las necesidades de las familias y mejorar su bienestar emocional.

● Evaluación Longitudinal: Estudios longitudinales que sigan a las familias a lo largo del

tiempo pueden proporcionar una visión más completa de cómo las relaciones familiares cambian y evolucionan en respuesta al cáncer infantil. Esto puede ayudar a identificar las necesidades cambiantes y la efectividad de las intervenciones a lo largo del proceso de tratamiento.

● Comparación de Contextos Culturales: La investigación que compare diferentes

contextos culturales puede revelar cómo las dinámicas familiares y las necesidades de los cuidadores varían según la cultura. Esto es fundamental para adaptar las intervenciones a las necesidades culturales y sociales específicas de cada población.

● Medición Estandarizada: El desarrollo y uso de escalas de medición

estandarizadas que evalúan el impacto del cáncer infantil en las relaciones familiares y el bienestar de los cuidadores puede facilitar la comparación entre estudios y la evaluación de resultados en diferentes poblaciones.

p. 46

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