Trabajo Social · 2025
Hilvanando la re-existencia: Acercamiento autoetnográfico a la epilepsia desde la vivencia personal y la formación en trabajo social
Esta monografía científica aborda la experiencia de vivir con epilepsia mioclónica desde una perspectiva situada del Trabajo Social, buscando enriquecer la escasa producción crítica que integre la subjetividad y el conocimiento encarnado frente a esta condición neurológica. El objetivo general es resignificar, mediante la autoetnografía, la relación entre la formación en Trabajo Social y la comprensión y abordaje de la epilepsia. Anclada en el paradigma fenomenológico y nutrida por una perspectiva feminista, la investigación emplea la autoetnografía como metodología central, utilizando un diario de campo (resignificado como autoentrevista), una cartografía corporal bordada y entrevistas no estructuradas a personas clave del círculo cercano. El análisis, estructurado metafóricamente como un bordado a través de las etapas psicosociales de Erikson, revela la epilepsia no como una mera condición clínica, sino como una compleja vivencia moldeada por factores sociales, culturales, emocionales y estructurales, evidenciando la tensión entre agencia personal y barreras sistémicas. Se establece la "cuerpa" como territorio central de sabiduría, memoria y resistencia micropolítica. Los hallazgos indican que la formación en Trabajo Social actúa como catalizador crítico para resignificar la experiencia, aunque persisten contradicciones institucionales. Emerge el concepto de "re-existencia" como un proceso político de autodefinición y resistencia activa frente a narrativas hegemónicas. Se concluye afirmando la potencia epistémica de la autoetnografía situada y feminista para Trabajo Social, instando a la disciplina a superar visiones reduccionistas, validar saberes experienciales, confrontar lógicas capacitistas internas y promover una praxis transformadora basada en la justicia social y epistémica.
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Contenido
- Introducciónp. 11
- Capítulo 1: Primera Puntada – “Hilvanando el comienzo”p. 16
- Las Primeras Puntadas del Hilván: Situando el Origen y Planteamiento del Problemap. 16
- Objetivo Generalp. 17
- Objetivos Específicosp. 17
- desde la Intersección del Trabajo Social y la Experiencia Vividap. 17
- Para Observar la Epilepsia Desde una Vivencia Personalp. 19
- - Hilvanando el comienzop. 22
- - Raíz y rupturap. 22
- - Tejiendo el conocimientop. 22
- - (Des)bordando los hallazgosp. 23
- Conceptos Clave que Orientan la Reflexión y la Reconfiguración de Saberesp. 23
- Hilvanarp. 23
- Bordadop. 24
- Re-existenciap. 25
- (Des)Tejer el Lenguajep. 26
- Nombrarnos para Existir: Posicionamiento Político y Epistemológicop. 26
- Técnicas de Recolección de Información para Facilitar el Abordaje de la Condiciónp. 28
- Diario de Campop. 29
- Cartografía Corporalp. 29
- Entrevistas No Estructuradasp. 30
- Capítulo 2: Segunda Puntada “Raíz y ruptura”p. 31
- Justificación de la Presente Investigaciónp. 31
- Honrar lo Caminao’ y Volver a la Raíz: Diario de Campop. 33
- Confianza vs. Desconfianza (0-1 año)p. 35
- Autonomía vs. Vergüenza y Duda (1-3 años)p. 36
- Iniciativa vs. Culpa (3-6 años)p. 37
- Industria vs. Inferioridad (6-12 años)p. 40
- Identidad vs. Confusión de Rol (12-18 años)p. 42
- Intimidad vs. Aislamiento (18-40 años)p. 46
- Incidencia de la Epilepsia en la Percepción Personalp. 53
- Capítulo 3: Tercera Puntada “Tejiendo conocimiento”p. 63
- Marco Legal que Posibilita Entender la Epilepsia Desde los Derechosp. 63
- Formación en Trabajo Socialp. 67
- Significado de Epilepsiap. 67
- Nivel Internacionalp. 67
- Nivel Nacionalp. 69
- Vivir con Epilepsiap. 69
- Nivel Internacionalp. 67
- Nivel Nacionalp. 69
- Relación Mujer y Epilepsiap. 153
- Nivel Internacionalp. 67
- Nivel Nacionalp. 69
- Percepción Social de la Epilepsiap. 79
- Nivel Internacionalp. 67
- Perspectivas Teóricas para Profundizar en el Estudiop. 81
- Tipos de Crisis Epilépticasp. 81
- Tipos de Epilepsiap. 84
- Epilepsia Focalp. 84
- Epilepsia Generalizadap. 85
- Epilepsia Combinada Generalizada y Focalp. 86
- Epilepsia de Causa Desconocidap. 87
- Epilepsia Mioclónicap. 87
- Epilepsia Refractaria (o farmacorresistente)p. 87
- Síndromes Epilépticosp. 88
- Síndrome de Westp. 88
- Síndrome de Lennox-Gastautp. 89
- Epilepsia Mioclónica Juvenilp. 90
- Epilepsia Rolándica Benignap. 90
- Síndrome de Dravetp. 91
- Métodos Diagnósticos para la Detección de la Epilepsiap. 92
- Análisis de Sangrep. 93
- Análisis del Líquido Cefalorraquídeop. 94
- Evaluación neuropsicológicap. 95
- Tomografía por Emisión de Positronesp. 97
- Electroencefalogramap. 98
- Videotelemetríap. 99
- Polisomnografíap. 100
- Magnetoencefalografíap. 102
- Resonancia magnéticap. 103
- Tratamientos para la Epilepsiap. 105
- Medicación Antiepilépticap. 105
- Cirugía para la Epilepsiap. 106
- Terapias de Estimulaciónp. 107
- Dieta Cetogénicap. 108
- Cambios en el Estilo de Vidap. 109
- Estigmasp. 110
- Estigma Público (o Social)p. 111
- Autoestigma (o Estigma Internalizado)p. 111
- Estigma Estructural (o Institucional)p. 112
- Estigma Tribalp. 112
- Currículop. 112
- Modelo del desarrollo Psicosocial de Eriksonp. 113
- Confianza vs. Desconfianza (0-1 año)p. 35
- Autonomía vs. Vergüenza y Duda (1-3 años)p. 36
- Iniciativa vs. Culpa (3-6 años)p. 37
- Industria vs. Inferioridad (6-12 años)p. 40
- Identidad vs. Confusión de Rol (12-18 años)p. 42
- Intimidad vs. Aislamiento (18-40 años)p. 46
- Generatividad vs. Estancamiento (40-65 años)p. 118
- Integridad del Yo vs. Desesperación (65+ años)p. 119
- Formación en Trabajo Socialp. 67
- Hilando Historias-Entrevistasp. 125
- Hilvanando Vínculosp. 126
- Capítulo 4: Cuarta Puntada “(Des)Bordando los Hallazgos”p. 132
- Narrativa Autoetnográficap. 132
- Honrar lo Caminao’ y Volver a la Raíz: Análisis del Diario de Campop. 133
- 0-12 Añosp. 134
- Adolescenciap. 134
- Adultez Jovenp. 135
- Mi Cuerpa como Territorio a Recuperar: Análisis de la Cartografía Corporalp. 137
- Hilvanando la Identidadp. 139
- Ideas Centrales de las Entrevistasp. 139
- 1. Valentina Poveda (Amiga y Colega):p. 140
- 2. Daniela Gamarra (Hermana):p. 142
- 3. Sandra Fonseca y Osvaldo Gamarra (Padres):p. 144
- Reflexión Final de las Entrevistasp. 147
- Comprensión de los Hallazgos desde la Literaturap. 150
- Significado de Epilepsiap. 67
- Vivir con Epilepsiap. 69
- Relación Mujer y Epilepsiap. 153
- Percepción Social de la Epilepsiap. 79
- Formación en Trabajo Socialp. 67
- Transformando la Prácticap. 157
- Referenciasp. 165
- Anexosp. 177
- Anexo Ap. 177
- Productosp. 177
- Cartografía Corporalp. 29
- Diario de campop. 29
- Guía para Entender la Epilepsiap. 178
- Directorio sobre Recursos Adicionales y Redes de Apoyop. 178
- Fanzinep. 179
- Artículop. 179
- Anexo Bp. 180
- Transcripción y codificación de las entrevistasp. 180
- Entrevista de Valentina Poveda Hernandezp. 180
- Entrevista Daniela Alejandra Gamarra Fonsecap. 199
- Entrevista Sandra Ibeth Fonseca Galeano y Osvaldo Gamarra Nontienp. 219
- Anexo Cp. 240
- Consentimientos Informadosp. 240