Leer · Discapacidad y calidad de vida relacionada con la salud en niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad, en las ciudades de Manizales, Ibagué, Pereira, Cali y Medellín. Colombia, 2015, subproyecto: ciudad de Ibagué

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“DISCAPACIDAD Y CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN

NIÑOS CON TRASTORNO POR DEFICIT DE ATENCION CON HIPERACTIVIDAD,

EN LAS CIUDADES DE MANIZALES, IBAGUE, PEREIRA, CALI Y MEDELLIN.

COLOMBIA, 2015”, SUBPROYECTO: CIUDAD DE IBAGUÉ.

ELSA EDID BARRIOS SÁNCHEZ

UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MANIZALES

FACULTAD DE SALUD

MAESTRÍA EN DISCAPACIDAD COHORTE VI

MANIZALES

2018

p. 2

“DISCAPACIDAD Y CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN

NIÑOS CON TRASTORNO POR DEFICIT DE ATENCION CON HIPERACTIVIDAD,

EN LAS CIUDADES DE MANIZALES, IBAGUE, PEREIRA, CALI Y MEDELLIN.

COLOMBIA, 2015”, SUBPROYECTO: CIUDAD DE IBAGUÉ.

ELSA EDID BARRIOS SÁNCHEZ

Tesis de grado para optar al título de Magister en Discapacidad

TUTORAS

MARIA MERCEDES NARANJO ARISTIZABAL

LUISA MATILDE SALAMANCA DUQUE

UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MANIZALES

FACULTAD DE SALUD

MAESTRÍA EN DISCAPACIDAD COHORTE VI

MANIZALES

2018

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iii

RESUMEN

Objetivo: Relacionar limitaciones en la actividad y restricciones en la participación a nivel escolar con la calidad de vida en niños con Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad TDAH. Metodología: Estudio descriptivo, de alcance Correlacional, muestra no probabilística, de 95 niños de 8 a 12 años, escolarizados, en la ciudad de Ibagué. Para la ejecución de este trabajo se utilizaron los siguientes instrumentos: MINIKID,

Kidscreen-27 versiones padres y niños, cuestionario CLARP profesores. Análisis

descriptivo de características sociodemográficas, de calidad de vida, de limitaciones y restricciones a nivel escolar, y del grado de discapacidad final; y análisis correlacional entre grado de discapacidad con calidad de vida y con síntomas de TDAH. Resultados: Promedio de edad 9,69 años, predominó el género masculino y el tipo TDAH combinado. La calidad de vida es bien valorada por padres y niños, pero los puntajes bajos se presentan

en la dimensión colegio. El grado de discapacidad se presenta entre grave y completo. No

se encontró correlación entre calidad de vida y grado de discapacidad, excepto en la dimensión el colegio. Se encontró correlación media y débil entre síntomas de TDAH y grado de discapacidad. Conclusiones: Los padres y niños con TDAH valoran positivamente calidad de vida, pero hay tendencia a una valoración menor en la dimensión colegio. Se presentan limitaciones y restricciones a nivel escolar que determinan grados de discapacidad entre grave y completa. No existe correlación entre calidad de vida con grado de discapacidad a nivel escolar.

Palabras Claves: Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad, Niños con Discapacidad, Calidad de vida, Instituciones académicas.

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ABSTRACT

Objective: Relate activity limitations and participation restrictions at the school level with the quality of life in children with attention deficit and hyperactivity disorder ADHD. Methodology: Transversal, descriptive, correlational study, with a probabilistic sample of 95 children aged 8 to 12 years, in five Colombian cities. The Instruments used: MINIKID, Kidscreen-27 parents and children versions, CLARP teachers. Descriptive analysis of sociodemographic characteristics and ADHD, quality of life perceived by parents and children, activity limitations and participation restrictions at school environmente, and the degree of disability; and correlation analysis between the degree of disability and quality of life with symptoms of ADHD. Results: Results: Average age 9.69 years, male gender predominated and combined type ADHD. The quality of life is valued by parents and children, but low scores are presented in the school dimension. The degree of disability occurs between severe and complete. No correlation between quality of life and degree of disability except in the school dimension. There was a medium and low correlation between ADHD symptoms and degree of disability. Conclusions: Parents and children with ADHD positively assessed quality of life but there is a tendency to lower valuation in the school dimension. limitations and restrictions at the school level that determine degrees of disability among serious and complete are presented. There is no correlation between quality of life with disability grade at school environment.

Keywords: Attention Deficit Disorder with Hyperactivity, Disabled children, Quality of life, Schools

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TABLA DE CONTENIDO

1 PRESENTACIÓN .......................................................................................................................... 9 2 INTRODUCCIÓN ....................................................................................................................... 10 3 ÁREA PROBLEMÁTICA Y JUSTIFICACIÓN ......................................................................... 13 4 REFERENTE TEÓRICO ............................................................................................................. 24

4.1

TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN CON HIPERACTIVIDAD ........................ 24

4.1.1 Epidemiología ......................................................................................................................... 24 4.1.2 Etiología .................................................................................................................................. 25 4.1.3 Manifestaciones Clínicas ........................................................................................................ 27 4.1.4 Otros problemas clínicos y del desarrollo ............................................................................... 28 4.1.5 Diagnóstico ............................................................................................................................. 29 4.1.6 Diagnóstico Diferencial. ......................................................................................................... 33 4.1.7 Tratamiento del TDAH ........................................................................................................... 34 4.1.8 El TDAH en el contexto de la CIF .......................................................................................... 34 4.1.9 Escalas diagnósticas y para síntomas en el TDAH. Minikid. Instrumento para el diagnóstico del TDAH .......................................................................................................................................... 38

4.2

DISCAPACIDAD ................................................................................................................... 39

4.3

CALIDAD DE VIDA Y FUNCIONAMIENTO HUMANO ................................................. 46 4.3.1 Calidad de vida relacionada con la salud y calidad de vida relacionada con la salud infantil 49 4.3.2 Medición de la calidad de vida en la población infantil.......................................................... 50 5 OBJETIVOS ................................................................................................................................ 53

5.1

OBJETIVO GENERAL .......................................................................................................... 53

5.2

OBJETIVOS ESPECÍFICOS .................................................................................................. 53 6 METODOLOGÍA ........................................................................................................................ 54

6.1

ENFOQUE Y TIPO DE ESTUDIO ........................................................................................ 54

6.2

POBLACIÓN Y MUESTRA .................................................................................................. 54

6.3

TÉCNICA E INSTRUMENTOS ............................................................................................ 56

6.4

DISEÑO DEL ESTUDIO ....................................................................................................... 58

6.5

ANÁLISIS DE INFORMACIÓN ........................................................................................... 58

6.6

VARIABLES Y OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES ........................................... 59 7 RESULTADOS ............................................................................................................................ 67

7.1

ANÁLISIS DESCRIPTIVO ................................................................................................... 67

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vi 7.1.1 Caracterización sociodemográfica de la muestra. ................................................................... 67 7.1.2 Comportamiento de las variables de TDAH ........................................................................... 69 7.1.3 Comportamiento de las dimensiones de Calidad de vida. Kidscreen-27 ............................... 70 7.1.4 Comportamiento de variables de discapacidad según CLARP profesores ............................. 73

7.2

ANÁLISIS CORRELACIONAL ............................................................................................ 76

7.2.1 Correlación entre Calidad de Vida Kidscreen Padres, Kidscreen Niños, y Grado de

Discapacidad. .................................................................................................................................... 76 7.2.2 Correlación entre percepción de calidad de vida según los padres con calidad de vida según los niños (Kidscreen padres con Kidscreen niños) .............................................................................. 77 7.2.3 Correlación de Síntomas de TDAH CheckList y Grado de Discapacidad. ............................. 78 8 DISCUSIÓN DE RESULTADOS ............................................................................................... 79 9 CONCLUSIONES ....................................................................................................................... 86 10 RECOMENDACIONES .............................................................................................................. 88

11 EVIDENCIA DE RESULTADOS EN GENERACIÓN DE CONOCIMIENTO,

FORTALECIMIENTO DE LA CAPACIDAD CIENTÍFICA Y APROPIACIÓN SOCIAL DEL

CONOCIMIENTO, FORMACIÓN .................................................................................................. 90 12 IMPACTOS ESPERADOS .......................................................................................................... 91 13 BIBLIOGRAFÍA ......................................................................................................................... 92 14 ANEXOS ................................................................................................................................... 100

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LISTA DE TABLAS

Tabla 1. Criterios de diagnóstico del TDAH según la CIE-10. ......................................................... 29 Tabla 2. Criterios diagnósticos del TDAH según el DSM-IV .......................................................... 30 Tabla 3. Características asociadas a cada síntoma del TDAH .......................................................... 32 Tabla 4. . Dimensiones e indicadores de la calidad de vida (Schalock RL, 1996) ............................ 48 Tabla 5. Dimensiones del modelo conceptual de Quiceno (2008) .................................................... 50 Tabla 6. Versiones del Kidscreen ...................................................................................................... 51 Tabla 7. Correlación Discapacidad y Calidad de Vida Prueba Piloto ............................................... 55 Tabla 8. Operacionalización de variables.......................................................................................... 59 Tabla 9. Caracterización de la muestra por género ........................................................................... 67 Tabla 10. Tipo de Institución Educativa ........................................................................................... 67 Tabla 11. Estratos socioeconómicos y grado escolar ........................................................................ 67 Tabla 12. Tipo de Apoyo Terapéutico .............................................................................................. 68 Tabla 13. Tipo de TDAH .................................................................................................................. 69 Tabla 14. Tipo de TDAH, según género ........................................................................................... 69 Tabla 15. CHECKLIST padres y profesores, Media y Desviación Estándar .................................... 69 Tabla 16. Comportamiento de las dimensiones de Calidad de Vida según padres ........................... 70 Tabla 17. Kidscreen-27 Comportamiento de las dimensiones de Calidad de Vida, según los propios niños .................................................................................................................................................. 72 Tabla 18. Comportamiento de las variables de la dimensión de aprendizaje y aplicación del conocimiento, tareas y demandas generales ...................................................................................... 73 Tabla 19. Comportamiento de las variables de la dimensión de Movilidad ..................................... 74 Tabla 20. Comportamiento de las variables de la dimensión interacciones y relaciones interpersonales ................................................................................................................................... 74 Tabla 21. Comportamiento de las variables de la dimensión de áreas principales de la vida y vida comunitaria y cívica .......................................................................................................................... 75 Tabla 22. Grado de discapacidad según el CLARP .......................................................................... 75 Tabla 23. Comportamiento de discapacidad ..................................................................................... 76 Tabla 24. Correlación entre Calidad de Vida Kidscreen Padres, Niños, y Grado de Discapacidad.. 76 Tabla 25. Correlación Kidscreen Padres con Kidscreen Niños ......................................................... 77 Tabla 26. Correlación de Síntomas de TDAH Checklist, y puntaje Final Grado de Discapacidad .. 78

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LISTA DE GRÁFICAS

Gráfica 1, Modelo CIF, OMS 2001 ................................................................................................... 42 Gráfica 2. Versiones del Kidscreen ................................................................................................... 51 Gráfica 3. Diseño del estudio ............................................................................................................ 58 Gráfica 4. Kidscreen 27 Padres, Dimensiones de la Calidad de Vida. ............................................ 71 Gráfica 5. Kidscreen 27 Niños, Dimensiones de la Calidad de Vida. .............................................. 72

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PRESENTACIÓN

El Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por conductas de inatención, hiperactividad e impulsividad, de alta prevalencia en el país, y se manifiesta en las diferentes esferas del desarrollo generando limitaciones en la actividad y restricciones en la participación en diferentes escenarios como la escuela y el hogar. Estas limitaciones y restricciones les generan situación de discapacidad, afectando su desarrollo y generando posibles implicaciones en la calidad de vida.

En tal sentido, en el presente proyecto se determinó la relación entre dichas limitaciones y restricciones derivadas de la condición de salud TDAH, con la percepción de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud Infantil CVRSI.

El presente estudio de carácter multicéntrico se desarrolló en 5 ciudades de Colombia, con niños escolarizados que presentan TDAH. El presente subproyecto corresponde a la ciudad de Ibagué, Colombia.

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INTRODUCCIÓN

Arriagada y Otero (1) definen el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) como un síndrome neuro-comportamental frecuente, caracterizado por hiperactividad, impulsividad e inatención, las cuales afectan el desarrollo integral del niño. Es el problema de comportamiento, de índole crónico más común en la infancia, especialmente en el período escolar y representa un problema complejo, debido a que aparece en edades tempranas, repercute en la vida diaria del niño y existe la probabilidad de que persista a lo largo de la vida (2). Su prevalencia se ha reportado en diferentes estudios a nivel nacional e internacional, encontrando tasas que oscila entre un 5 y 10% de los niños en edad escolar (3) Esta situación epidemiológica creciente del TDAH permite su consideración como un problema de salud pública frente al cual deben generarse acciones tanto de diagnóstico como de intervención, que permitan enfrentar las múltiples problemáticas derivadas del trastorno que afectan no solo al sujeto, su calidad de vida, sino que también genera altos costos para el sistema de salud y educación de una sociedad.

Dentro de las problemáticas que experimentan los sujetos con el trastorno, se pueden describir, en primer lugar las relacionadas con la actividad motora elevada en diferentes ámbitos, dificultades a la hora de prestar atención, fallas en la concentración, que repercute en su incapacidad para modular la atención en respuesta a las demandas del medio externo. En la escuela tienen problemas para procesar las tareas, no pudiendo completar el trabajo dirigido a un objetivo sin que otra persona les reenfoque su atención continuamente. (4). De igual manera, experimentan cierto nivel de impulsividad que lo hace actuar de forma inmediata, sin medir las consecuencias de sus actos. Muchos niños con TDAH tienen grandes dificultades para diferir cualquier tipo de respuesta hasta el momento apropiado, para interrumpir el curso inapropiado de una acción una vez iniciado o para ajustar respuestas incorrectas o no adaptadas.

En un principio se creía que el TDAH era un fenómeno transitorio, pues algunos síntomas como la hiperactividad disminuían al alcanzar la adolescencia. Sin embargo, en algunos

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estudios, como en los de Biederman, Faraone y Milberger (5) y de Biederman, Faraone y Mick (6), ahora se conoce que síntomas como la inatención y la impulsividad pueden persistir, el 50% de los niños afectados siguen presentando sintomatología en la adolescencia, e incluso entre el 15 y el 65% de los casos persistirá con algún síntoma en la etapa adulta, donde se puede evidenciar bajo rendimiento académico y profesional, con mayor riesgo a consumo de sustancias, conducta antisocial y otros trastornos psiquiátricos

(7).

En general, en algunos estudios como el de Montiel-Nava, Peña y Montiel-Barbero (8), se ha encontrado que el pronóstico es peor cuando el niño y la niña vive en condiciones psicosociales adversas, en estos casos los síntomas son más graves y persistentes o existe comorbilidad.

De acuerdo a lo anterior, es de reconocer que el niño y la niña con TDAH se encuentra en una situación de desventaja, no solo por la consecuencia de los déficits existentes ya descritos, sino por un conjunto de condiciones, limitaciones en las actividades y restricciones en su participación social, que se ven magnificadas cuando existen condiciones ambientales que las potencian. En este sentido, la problemática generada por el TDAH, si bien tiene un sustrato biológico, lo relevante es el papel que juegan las características del entorno, y es precisamente, en la interacción de dichos déficits con el entorno, en la que se dan las dificultades de adaptación y de desarrollo del niño y la niña. Los estudios actuales generalmente exploran las bases biológicas de los síntomas que caracterizan el TDAH, pero son pocos los estudios sobre el impacto y las consecuencias en la disfunción de las actividades diarias y la influencia del contexto. Si bien es importante separar los signos y síntomas de sus consecuencias para un buen entendimiento de la condición de salud, es importante tener en cuenta que tienen relación directa desde el funcionamiento humano y la calidad de vida, ya que impacta las múltiples áreas de las funciones cerebrales, así como las actividades y dominios de la vida personal, familiar, escolar y social, por ello, la discapacidad se debería considerar en la descripción clínica del trastorno desde sus dos componentes: funcionamiento y discapacidad, y factores

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contextuales. Funcionamiento y discapacidad desde la perspectiva del cuerpo, del individuo y éste en sociedad (Funciones y Estructuras Corporales, Actividades y Participación), y factores contextuales considerando los factores personales y los factores ambientales. Por lo tanto, las limitaciones en las actividades y la restricción en la participación, experimentadas por los niños con el trastorno en los diferentes escenarios de la vida cotidiana los sitúa en una condición de discapacidad.

El impacto de la discapacidad en la infancia es relevante y debe analizarse desde la perspectiva del niño en relación con su familia, su comunidad, sus pares y la sociedad en general, es en esta etapa del ciclo vital en que se tienen mayores expectativas de vida y donde se es más vulnerable a los efectos negativos que se pueden producir desde las diferentes dimensiones humanas: biológica, social, emocional y afectiva, en este sentido, la calidad de vida se verá afectada, generando implicaciones importantes relacionadas con las diversas esferas del desarrollo humano. En tal sentido, el TDAH se constituye entonces en una condición de salud, que debe ser valorada desde diversas perspectivas, biológicas, funcionales, psicoemocionales, entre otras, ya que el compromiso en el desarrollo infantil puede generalizarse (9), afectar la calidad de vida, y por tanto su estado general de bienestar, en tanto que puede verse implicadas las condiciones socioemocionales de quien lo presenta y por lo tanto las expectativas frente a la vida.

En el presente trabajo se presentan los resultados de un estudio realizado en la ciudad de Ibagué, Colombia, en el cual se determinó la relación de las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación a nivel escolar con la calidad de vida relacionada con la salud de los niños con TDAH.

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ÁREA PROBLEMÁTICA Y JUSTIFICACIÓN

La Calidad de Vida (CV) según la Organización Mundial de la Salud (OMS 1997), hace alusión a los aspectos multidimensionales de la vida, en el contexto y la cultura del individuo, considerando elementos como: sistemas de valores y la cultura, metas personales, expectativas, niveles de vida, aspectos emocionales, entre otros (10,11); también se considera el término Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) (12) definida como aquella que se refiere a la evaluación subjetiva de las influencias del estado de salud actual, los cuidados sanitarios y la promoción de la salud sobre la capacidad del individuo para lograr y mantener un nivel global de funcionamiento que permite seguir aquellas actividades que son importantes y que afectan su estado general de bienestar. Para ello se consideran dimensiones como el funcionamiento social, físico y cognitivo, la movilidad, el cuidado personal y el bienestar emocional.

La CV y CVRS se han estudiado ampliamente en población adulta, y apenas en los últimos años existen mayores evidencias del tema en la población infantil, es así como aparece el concepto Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil (CVRSI). Este concepto aborda dimensiones asociadas a aspectos psicológicos, físicos y de relaciones sociales, involucrando elementos como: colegio, amigos (relaciones con pares), familia, sentimientos y emociones, estado de ánimo, percepción de sí mismo, autoestima, apariencia y salud física (13). Es de reconocer, que igualmente estas dimensiones también están mediatizadas por otras variables, como el contexto cultural, el desarrollo evolutivo y las diferencias individuales de los niños y las niñas.

El interés en evaluar calidad de vida en personas en situación de discapacidad ha evolucionado a la par con el concepto de discapacidad, es así, como la Organización Mundial de la Salud a través de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (14) asigna una función primordial al medio en relación con el funcionamiento de la persona, dando lugar a conceptos como el de calidad de vida, los derechos humanos, los modelos de apoyos y la vida independiente, procurando elevar las

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condiciones de vida, con dignidad y satisfacción, en búsqueda del bienestar humano. Calidad de Vida en el ámbito de la discapacidad ha sido trabajado por diferentes autores (15), y una de las propuestas más aceptadas y con mayores aplicaciones es la de Schalock, quien la considera como un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación a ocho necesidades fundamentales: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos (16).

La calidad de vida, se constituye entonces en una variable importante a evaluar y caracterizar en la población infantil en situación de discapacidad, para ejercer acciones encaminadas a asegurar una vida más digna y de calidad para los niños, niñas y jóvenes, inscribiéndose como respuesta a una garantía de derechos que además está enmarcada desde la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Por lo anterior, asumir la discapacidad desde la perspectiva biopsicosocial y en especial desde la Clasificación Internacional del funcionamiento, la Discapacidad y la Salud, versión Niños y Jóvenes

(17) permite la diferenciación de los componentes de la discapacidad infantil y sus funciones

mediadoras de factores de desarrollo y ambientales en un marco de derechos. Desde esta perspectiva, el evaluar la calidad de vida en la población infantil en situación de discapacidad, se hace relevante en términos de la garantía de derechos para aquellos que ante una condición de salud determinada experimentan limitaciones y restricciones que los sitúa en una condición de discapacidad, en este caso los niños con TDAH.

Al reconocer lo anterior, se hace evidente que en los últimos años ha cobrado importancia la nueva corriente investigativa respecto al uso de indicadores positivos de funcionamiento como la Calidad de Vida (CV), que corresponde no solamente en aspectos cuantitativos como acceso a servicios de salud, oportunidades de uso del tiempo libre, entre otros, sino también en valoraciones internas como la satisfacción con la vida, este aspecto ha mostrado también evidencia sobre el impacto en los niños con TDAH, respecto a su bienestar y su capacidad para el funcionamiento diario. Una revisión sistemática realizada por Danckaerts y otros (18), aporta una serie de conclusiones importantes, en primer lugar, cabe destacar que salvo raras excepciones, los dominios de CV son más negativamente valorados por niños y adolescentes con TDAH en

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comparación con los niños sin problemas de este tipo; igualmente las valoraciones de estos niños son más positivas que las de sus padres, por lo que se reconoce la necesidad de obtener información de ambas fuentes para conseguir una visión más ajustada a la realidad de esta población. Otro aporte de este trabajo se refiere a la correlación negativa entre CV y la estimación de síntomas de hiperactividad, impulsividad e inatención, tanto por padres como por profesores, igualmente la CV se ve más afectada si existe comorbilidad con otros trastornos. En cuanto a la comparación de CV de niños con TDAH con la de niños que sufren otras condiciones de salud, la conclusión general es que el TDAH tiene un impacto sobre la CV, similar a otras deficiencias y limitaciones dadas por el cáncer, el asma o la parálisis cerebral, no obstante, el TDAH tiene un impacto mayor en el área psicosocial y menor en el área de funciones y estructuras corporales como en las enfermedades crónicas. La influencia de características sociodemográficas e historia familiar en CV de niños con TDAH también se evidenció en la revisión de Danckaerts (18).

Algunos estudios incluso han determinado que niños con déficit de atención evidenciaron un conjunto de atributos que diferenciaban significativamente a los sujetos con una adaptación exitosa a la vida adulta de los que no lo lograron: autoconciencia, control, perseverancia, planteamiento de metas, disposición a utilizar apoyos sociales y estrategias de control emocional, en este sentido se logra reconocer que niños con una mejor CV en su infancia, pueden tener mejor desempeño y satisfacción con la vida en su adultez. Un estudio de Miranda y otros (19) con 56 familias de niños con TDAH, cuyo objetivo fue analizar las relaciones de las percepciones de satisfacción con la vida de niños con TDAH y de sus padres con variables conductuales de riesgo y de protección, y determinar el poder predictivo de estas variables, encontró que los problemas de conducta mantienen una relación negativa significativa con la satisfacción con la vida; que las relaciones de la satisfacción con la vida con el autoconcepto y con cualidades de adaptación son positivas,y que los problemas sociales y el control se mantienen en los modelos de predicción para padres; asi mismo determinaron que el autoconcepto fue el factor con más poder predictivo en los modelos de predicción de satisfacción con la vida de los niños. A partir de este

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estudio, se puede concluir que es importante incluir la identificación de factores relacionados con la satisfacción con la vida en los procesos de evaluación e intervención en personas con TDAH.

Topolski y otros (20), a partir de la consideración de que existen muchas investigaciones en TDAH que se han enfocado a aspectos psicosociales como las dificultades escolares, familiares y comportamentales, pero poco han indagado en la percepción de calidad de vida, realizaron una investigación con el uso del instrumento “Young Quality of Life Instrument-Research Version” YQOL-R, con una muestra de adolescentes masculinos entre

11 y 18 años de edad. La muestra fue de 55 adolescentes con diagnóstico clínico de

TDAH, y se compararon con un grupo de 107 adolescentes con condiciones no crónicas y con otro grupo de 52 adolescentes con limitaciones en la movilidad. Como resultado se encontró que los adolescentes con TDAH reportaron significativamente una percepción de CV más baja, especialmente en los dominios de percepción de sí mismo y de relaciones interpersonales que el grupo de condiciones no crónicas.

De igual manera, si bien el objetivo para el tratamiento del TDAH se enfoca frecuentemente a disminuir los síntomas, mejorar la funcionalidad y fortalecer el bienestar de los niños que lo padecen, a través de procesos de evaluación enfocados principalmente a listas de chequeo de síntomas y comportamientos dado por los padres y profesores, poco se indaga en otros posibles problemas del funcionamiento humano como lo es la CV, a través de la aplicación de instrumentos diseñados especialmente para esta dimensión humana. Klassen y otros (21) llevaron a cabo un estudio transversal en Canadá, con una muestra de 131 niños con TDAH, en quienes se aplicó evaluación de su salud física y psicosocial, incluyendo dominios de funcionamiento físico, rol social, bienestar, percepción de salud, problemas emocionales y de comportamiento, autoestima, salud mental, impactos emocionales, relaciones familiares, entre otros. Como resultados se encontró más baja calificación en todos los dominios de salud psicosocial y actividades familiares, además de correlaciones estadísticamente significativas entre CV y la sintomatología como: correlación con rol emocional y comportamental (rh0= -0,35, p=0,01), comportamiento

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(rh0= -0,48, p= 0,01), salud mental (rho= -0,31, p= 0,01), actividades familiares (rh0= - 0,38, p= 0,01). También se determinaron los predictores para CV, y se encontró que para salud física son predictores el género y las condiciones comórbidas, y para salud psicosocial son predictores las condiciones comórbidas y los síntomas combinados de inatención, hiperactividad/impulsividad.

Otro estudio (22) evaluó la concordancia entre padres e hijos sobre los cambios producidos en la CVRS de niños con TDAH; para ello se realizó una investigación tipo prospectiva en niños de 6 a 12 años de edad y sus padres, quienes completaron la versión española del CHIP-CE (Child Health and Illnes Profile-Chile Edition) Perfil de Salud Infantil, al iniciar un tratamiento y a las 8 semanas. Las evaluaciones de padres e hijos se compararon con las puntuaciones del CHIP-CE de la muestra de referencia española. Como resultados se determinó que todas las dimensiones de la versión de padres del CHIP-CE presentaron puntuaciones medias estandarizadas inferiores a los valores de referencia en la visita inicial. En esta misma perspectiva, otro estudio, que tuvo como parte de la muestra niños con TDAH fue el realizado por Córdoba en el 2008 (23), el cual evaluó la CV en familias de niños y adolescentes con discapacidad en la ciudad de Cali, Colombia, utilizando la Escala de Calidad de Vida Familiar ECV; la muestra fue de 385 familias, de las cuales casi el 11% correspondía a niños con TDAH, con el objetivo de comprobar la relación entre la satisfacción con la calidad de vida familiar con variables como tipo de discapacidad, edad, género, entre otros. Se encontró que el factor en que las familias manifestaban mayor insatisfacción era el de apoyo a la persona con discapacidad y los indicadores apoyo para conseguir beneficios del gobierno y apoyo de entidades locales para el miembro de la familia con discapacidad. No se encontraron diferencias entre las familias en relación con las variables de estudio.

Medir la CVRSI no ha sido una práctica cotidiana de los profesionales de la rehabilitación en Colombia y son pocas las publicaciones científicas al respecto, por lo tanto se reconoce el vacío en esta área poco explorada y la necesidad de desarrollar proyectos en torno al análisis de estas categorías de funcionamiento, donde se manifieste la percepción de la calidad de vida de la población infantil en situación de discapacidad.

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Así, en general se encuentran estudios que valoran la calidad de vida en niños con diferentes condiciones de salud (24), pero aún son pocos los que se reportan en la literatura que hayan buscado la relación entre las limitaciones y restricciones derivadas de una determinada condición de salud con la percepción de la calidad de vida relacionada con la salud, y mucho menos condiciones de salud derivadas de trastornos asociados al desarrollo, como es el caso del TDAH. Es importante contar con resultados de estudios que evalúen tanto la percepción del niño como de sus padres sobre su calidad de vida (25), reflejando acuerdos o desacuerdos posiblemente dados por modos diferentes de asumir la discapacidad o por falta de comprensión de los padres sobre la vida de su hijo. Ambos informes son relevantes, son recomendables informaciones paralelas de niños y padres para evaluar la salud en población infantil.

Por lo anterior, la presente investigación estableció la relación entre las limitaciones en la actividad y restricciones en la participación de los niños con TDAH con la calidad de vida relacionada con la salud, utilizando instrumentos validados que permitan valorar tanto la calidad de vida, como el grado de limitaciones y restricciones que experimentan los niños con dicha condición de salud. Para valorar la calidad de vida, desde hace algunas décadas se han generado y validado diferentes instrumentos evaluativos para la CVRSI, principalmente en países europeos y anglosajones, aunque también pero en menor grado en Latinoamérica y Colombia. Se han creado y adaptado

instrumentos tanto genéricos como específicos (26); Los instrumentos genéricos están diseñados

para uso general, con independencia del problema de salud, entre ellos se encuentran el Child Health and Illness Profile CHIP, el Child Health Care Questionnaire el CHCQ, El Vecú et Sante Perçue de l'adolescent VSP-A, el Fragebogen zur Lebensqualität von Kindern and Judendlichen KINDL, el Pediatric Quality of Life Inventory PedsQ , y el TNO-AZL Child Quality of Life TACQOL para niños y adolescentes con problemas crónicos de salud, y los instrumentos específicos son aquellos que profundizan en el impacto de algunos problemas de salud para condiciones clinicas, entre ellos están: el Chilhook Health Assessment Questionnaire CHAQ, Escala de Calidad de Vida del Niño con Epilepsia CAVE, Diabetes Quality of Life Measure for Youths DQOL-Y, Escala de Calidad de Vida para Niños Oncológicos ECVNO, Haemophilia Quality of Life Questionnair Haemo-QOL, entre otros.

Dentro de los cuestionarios genéricos existe el Kidscreen (27), el cual es un instrumento corto desarrollado en el proyecto Kidscreen iniciado por la Comisión Europea en el 2001,

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para evaluar la CV de los niños y adolescentes. El cuestionario que tiene validación de tres versiones, ha sido adaptado transculturalmente para niños entre 8 a 12 años de países como Argentina, Chile, México, Colombia, entre otros, otorgando valor científico al instrumento para ser utilizado en el marco de los procesos de evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud en niños de diversas condiciones de salud y con factores contextuales divergentes. El proceso de validación con población Colombiana, fue desarrollado por investigadores de la Universidad de Antioquia; en el año 2001 se realizó la validación del Kidscreen -27 (versión reducida) con preguntas para niños y adolescentes, y posteriormente en el año 2012, se validó la misma versión para padres (28), con el fin de contar con la totalidad del instrumento disponible para utilizarse en el contexto Colombiano. Tal como se evidencia en los estudios anteriores, el Kidscreen es un instrumento válido y confiable no solo en el idioma español, sino que tiene validación con población Colombiana, que permite valorar el nivel de calidad de vida de la población infantil y que por ser un instrumento genérico puede ser utilizado en población que presenta alguna condición de salud y discapacidad.

Para valorar las limitaciones en la actividad y restricciones en la participación existe el cuestionario CLARP profesores que fue construido y validado para determinar las limitaciones en la actividad y restricciones en la participación de los niños con TDAH en población Colombiana, desarrollado por el grupo de investigación cuerpo movimiento, el cual tiene adecuadas propiedades psicométricas, consistencia interna con coeficiente de Cronbach de 0.93 (29), validez concurrente con el cuestionario de Capacidades y Dificultades SDQ Maestros, específicamente desde un modelo predictivo con significancia estadística dado por valores p < 0,001, confiabilidad intraevaluador a través del índice

Kappa un nivel de concordancia muy bueno con unos valores de k con rangos entre 0,721

y 0,879, (Z del 95% y p=0,000) y confiabilidad intraevaluador > 0,8 (30). EL CLARP

profesores es un instrumento que pretende ofrecer una valoración desde una visión integral de funcionamiento humano que trasciende al nivel de desempeño del niño y la niña en su contexto escolar.

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Por lo anterior, y en relación al interés de este proyecto en la producción de conocimiento sobre discapacidad y calidad de vida desde un modelo teórico, se justifica la importancia de caracterizar la discapacidad de los niños con TDAH en el contexto escolar, a través del cuestionario CLARP TDAH profesores basado en la CIF, y relacionarla con un cuestionario genérico para evaluar calidad de vida relacionada con la salud en la infancia como lo es el Kidscreen-27.

Identificar la relación que existe entre las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación en el contexto escolar y su influencia en la calidad de vida de los niños con TDAH, pueden ayudar a predecir aspectos del desarrollo infantil, ayudando a los profesionales a puntualizar los procesos diagnósticos y de intervención y por lo tanto llevar a cabo intervenciones precisas a aquellas dimensiones más vulnerables y los factores que las están determinando. Lo anterior, con el propósito que a mediano y largo plazo puedan diseñarse, implementarse y desarrollarse programas de intervención acordes a necesidades específicas de la población con TDAH, y direccionar acciones contextualizadas, programas, incluso políticas públicas para esta población.

Al respecto Vélez y Vidarte en el 2011 (31), plantean que el primer reto en la relación entre TDAH y el desarrollo e implementación de la política consiste en reconocer la problemática descrita como un eslabón importante en el desarrollo de nuestros niños y niñas, pues resulta ser un problema de alta prevalencia y que afecta todas las esferas del desarrollo de nuestros menores. Existe una evidencia científica que en Colombia el TDAH resulta ser un verdadero problema de Salud Pública en la población infantil, además existen planteamientos claros desde la política pública de primera infancia y desde la normatividad actual que permiten que este sea incorporado como prioridad de intervención, ya que este trastorno se convierte en un problema no solo individual sino social en el momento que se evalúe el alcance y los nuevos compromisos de la política de primera Infancia en Colombia (32).

Es de reconocer que la atención a la infancia es prioritaria, y tiene valor desde muchas perspectivas: social, política, económica y desde el mismo crecimiento y desarrollo del niño

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o la niña. Esta es una prioridad nacional, ya que las repercusiones de este desarrollo en la vida individual y social futura son significativas; análisis económicos demuestran que la inversión en esta etapa del ciclo vital tiene la mayor tasa de retorno social, gracias a su incidencia en el mejoramiento de las condiciones de salud, educación, nutrición, habitabilidad y ejercicio de la ciudadanía, entre otras dimensiones. Así, toda inversión para mejorar las condiciones de atención en la infancia puede reducir las necesidades de gasto requeridas para garantizar el cumplimiento de los derechos en etapas posteriores de la vida y es eficiente para la reducción de las inequidades sociales.

De igual manera, tal como lo propone la OMS en el marco de la CIF IA (17), es necesario lograr mayores niveles de especificidad en la medición y en la vigilancia epidemiológica; asi mismo progresar en la diferenciación de los componentes de la discapacidad infantil y en la consideración de las funciones mediadoras de los factores de desarrollo, entre ellos y para el presente estudio, el considerar aspectos relacionados con la calidad de vida, lo cual puede convertirse en una evolución importante para abordar de manera más integral la situación de estas personas, en tanto se consideran elementos relacionados bienestar físico, inclusión social, salud en general, aspectos emocionales y mentales, relaciones interpersonales, entre otros. En este sentido se podrán cubrir necesidades respecto a servicios y apoyos en salud y en educación.

El concepto de calidad de vida se convierte en elemento relevante para guiar y orientar a todos aquellos actores sociales como las familias, profesionales de la salud y la educación, y comunidad en general, para vincularse a las personas en situación de discapacidad apoyando su proceso de rehabilitación e inclusión, fortaleciendo el factor humano como componente esencial en la construcción de un ambiente saludable, además que se reconocen las posibilidades reales, los recursos y el potencial disponible para alcanzar el máximo nivel de funcionamiento, y en especial a la población infantil que se encuentra en un proceso de crecimiento y desarrollo en el cual las posibilidades de aprendizaje son aún más preponderantes.

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Bajo esta perspectiva, se reconoce la importancia de este estudio en relación a si existe o no relación entre las limitaciones y las restricciones a nivel escolar y la percepción de la calidad de vida de los niños que presentan TDAH, para que desde el marco de los proceso de intervención sean atendidas todas las necesidades que experimenta dicha población y así desde la política pública se tengan elementos de base para gestar nuevas rutas de intervención, dando prelación a la intervención en la primera infancia, prioridad hoy en el país, como un reto para generar mejor futuro a la sociedad.

En cuanto a los beneficiarios del proyecto se encuentra la población infantil con TDAH, sus padres, familias, los profesionales de la salud y los educadores, en tanto se obtiene un conocimiento sobre las implicaciones del TDAH en el contexto escolar y su relación con la Calidad de Vida.

Se destacan como actores relevantes del proceso los educadores/profesores, puesto que son quienes prioritariamente reconocen las limitaciones y restricciones de los niños, y por lo tanto deben liderar la identificación temprana de dificultades en el funcionamiento escolar, promover y facilitar procesos de intervención adecuados a sus necesidades en pro de fortalecer su calidad de vida.

Respecto a los beneficios en los procesos de producción y apropiación del conocimiento en el área de la discapacidad, el estudio amplia el espectro de procesos evaluativos en CV para los especialistas – magísteres en el área, y aporta elementos para los procesos de intervención de la población en estudio en una temática poco explorada, como lo es la calidad de vida en niños con trastornos del desarrollo.

Desde el punto de vista de la novedad y pertinencia del estudio, se reconoce los aportes de la investigación al cuerpo de conocimiento del área pediátrica específicamente en CVRSI, que si bien han sido ampliamente estudiados y documentados, no se conocen estudios en Colombia sobre la relación entre discapacidad, en especial en el contexto escolar, y calidad de vida en niños con

TDAH.

La factibilidad y viabilidad del proyecto fueron adecuadas, en tanto se contó con el recurso humano, material y técnico necesario para la consecución de todas sus fases.

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Desde la perspectiva ética, el estudio según la declaración de Helsinki y la resolución 008430 del Ministerio de Salud Nacional, se clasificó “de riesgo mínimo” y no “debilitó la resistencia física o mental del ser humano”, “no se realizó experimentación terapéutica en seres humanos”, en este sentido este proyecto tuvo un propósito eminentemente “científico” es decir “sin finalidad terapéutica” con respecto a los usuarios (33). A partir de lo anterior el estudio respondió a la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuál es la relación entre las limitaciones en la actividad y restricciones en la participación a nivel escolar y la calidad de vida relacionada con la salud en los niños que presentan

TDAH?

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REFERENTE TEÓRICO

El referente teórico de la presente investigación está organizado por tres ejes temáticos, el primero relacionado con el trastorno por déficit de atención e hiperactividad como la condición de salud desde donde se deriva las limitaciones y las restricciones que configuran la discapacidad; el segundo, el análisis de la discapacidad y los modelos conceptuales que la explican y aquellos que vinculan el análisis de la calidad de vida, así como la medición de la misma en la población infantil; y el tercero eje está relacionado con una fundamentación conceptual alrededor del tema de calidad de vida y su evaluación en la perspectiva de la salud en la población infantil.

4.1

TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN CON HIPERACTIVIDAD

4.1.1 Epidemiología

El TDAH Representa un problema de salud pública de un alto costo en todos los países, por sus consecuencias en cuanto a aprovechamiento académico, éxito vocacional, y desenvolvimiento social y emocional, produciendo un profundo impacto en el niño y la niña, en la familia, en la escuela y en la sociedad. El TDAH es uno de los diagnósticos más frecuentes en psiquiatría infantil, de allí que su diagnóstico temprano revista una gran importancia en aras de una intervención y prevención a nivel familiar, escolar y social. Diferentes estudios publicados en los que los investigadores han utilizado criterios DSM para diagnosticar el TDAH, obtuvieron una prevalencia que oscilaba entre el 1,9% y el 14,4% (34). La prevalencia recogida por el propio Manual DSM-IV-TR es del 3-7% en niños de edad escolar (35). Es comúnmente aceptado que el TDAH es más frecuente en niños que en niñas, los niños son más propensos que las niñas en cifras que varían de 2 a 1 hasta 9 a 1. Las niñas presentan con mayor frecuencia, problemas de inatención y cognitivos más que sintomatología de impulsividad o agresividad (36). Se debe señalar, que en muestras clínicas el subtipo más frecuente de TDAH es el combinado 60%, seguido del subtipo en el que predomina la falta de atención 30% y del subtipo hiperactivo-impulsivo

10% (37).

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La prevalencia del TDAH a nivel nacional e internacional viene en ascenso, y al mismo tiempo esta situación ha generado mayores inquietudes para abordarlo como objeto de estudio en investigación. Es así como en varias investigaciones a nivel local, nacional y mundial se han desarrollado estudios epidemiológicos que demuestran la alta incidencia y prevalencia del fenómeno, entre ellos, y específicamente para Manizales, el trabajo realizado por D.A. Pineda, F. Lopera, G.C. Henao, J.D. Palacio, F.X. Castellanos (38), “confirmación de la alta prevalencia del trastorno por déficit de atención en una comunidad colombiana” donde se seleccionaron participantes de los colegios de la ciudad de Manizales, con una selección inicial que mostraba 72 sujetos (21,1%) detectados como sospechosos por las escalas aplicadas en el estudio estandarizadas para padres y maestros. Después de las evaluaciones multidimensionales aplicadas por los investigadores como instrumento de recolección de información y de la aplicación de los criterios de exclusión, la muestra de verdaderos niños y adolescentes con TDA se redujo a 57 participantes (17,1%). El tipo más frecuente es el combinado 9,4%, la prevalencia fue significativamente mayor en el sexo masculino (21,8%) que en el femenino. En los niños, el tipo combinado (13,6%) fue más prevalente que el tipo inatento (7,1%), mientras que en las niñas el tipo inatento fue más frecuente (6,4%) que el tipo combinado (4,5%).

Este antecedente demuestra entonces la alta prevalencia y la caracterización del TDAH en Manizales y confirma la importancia de desarrollar procesos investigativos que describan el problema desde otras perspectivas, generando alternativas de solución y manejo a los múltiples fenómenos secundarios que afectan el proceso de desarrollo de los niños y las niñas diagnosticados con TDAH.

4.1.2 Etiología

Existe un amplio espectro de factores causales de tipo biológico, hereditario, ambiental y psicosocial, así como la interacción entre estos que modula aún más la sintomatología. La transmisión hereditaria del TDAH está siendo respaldada por los hallazgos de los estudios de genética familiar, y se ha demostrado que los hijos de padres con TDAH y los gemelos homocigotos tienen hasta un 50% de probabilidades de sufrir del mismo problema (39).

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Estudios recientes describen un funcionamiento alterado en determinadas regiones cerebrales, especialmente en la corteza pre-frontal derecha, ganglios basales (núcleo caudado y globo pálido), y zonas del cuerpo calloso que describen las regiones frontales y parietales con un tamaño más reducido que en los niños normales, estas son zonas implicadas en la capacidad de inhibición conductual y en el funcionamiento de los procesos cognitivos superiores.

Los estudios genéticos han mostrado, de modo consistente, que la hiperactividad se halla muy determinada por la herencia. En estudios comparativos de la influencia genética y ambiental se asume que el 80% de la variabilidad en puntuaciones de inatención, impulsividad y sobreactividad cabe atribuirla a los genes (40). Otra alteración en este trastorno es en el gen codificador de los receptores dopaminérgicos, existiendo un proceso defectuoso en la neurotransmisión central que se expresa en una disfunción en la inhibición conductual y del autocontrol, alterando las funciones ejecutivas. Otras hipótesis causales de la hiperactividad, más o menos populares, como la presencia de plomo ambiental, el azúcar o ciertos aditivos no han demostrado tener una implicación directa clara (el plomo ambiental ciertamente es nocivo, pero a nivel de salud en general). En cambio sí que se han establecido factores de riesgo como son, por ejemplo, el bajo peso al nacer (más aún si se asocia a prematuridad o a consumo excesivo de tabaco, alcohol o drogas por parte de la madre), el sufrimiento fetal o el síndrome del cromosoma X frágil. Los factores ambientales y cognitivos se fundamentan más bien en hipótesis y factores exacerbantes que en etiología pura por datos confirmados. Entre los factores ambientales implicados se destacan los educativos, como la inconsistencia en los sistemas de disciplina, interacciones negativas padre-hijo y programas de reforzamiento inadecuados. Entre los cognitivos es evidente que la hiperactividad refiere un déficit madurativo importante que se expresa en problemas de aprendizaje y estrategias de procesamiento de la información más rudimentarias, además de problemas de lenguaje y de coordinación motora.

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4.1.3 Manifestaciones Clínicas

El TDAH contiene tres pilares fundamentales de manifestación, el Déficit de Atención, la Impulsividad y la Hiperactividad.

La atención sostenida, es decir, la capacidad para mantenerse concentrado sobre tareas largas y rutinarias, sin presencia de reforzadores inmediatos, tiene muchos matices, no genera solamente un problema de distracción ni exclusivamente cognitivo, sino que se relaciona con múltiples factores implicados en la capacidad de rendimiento. El desarrollo de cada uno de los criterios diagnósticos del DSM IV (41), indican que los niños y las niñas que padecen el trastorno, desde el punto de vista de inatención, son incapaces de modular su atención en respuesta a las demandas del medio externo, no prestan atención y cometen continuos errores, principalmente en actividades escolares e incluso en juegos, parecen no escuchar, cambian continuamente de una actividad a otra, y a una tercera, sin acabarlas, suelen evitar tareas que requieren un esfuerzo mental sostenido o una organización específica, en la escuela tienen problemas para procesar las tareas, no pudiendo completar el trabajo dirigido a un objetivo sin que otra persona les reenfoque su atención continuamente, frecuentemente pierden sus cosas, por lo general son niños desordenados, que se distraen ante estímulos irrelevantes, también olvidan frecuentemente, dejan objetos y tareas en casa.

La impulsividad, como segunda característica, se refiere a un déficit en la inhibición de la conducta manifestada como un “actuar sin pensar”, presentando un carácter multidimensional complejo que refleja conductas como incapacidad para esperar turnos en la escuela o en el juego, tomar riesgos innecesarios que generan accidentes y lesiones, poca tolerancia a la frustración que provoca conductas ansiosas y destructivas, incapacidad para realizar tareas y demandas, poco seguimiento instruccional, débil adherencia a actividades en ausencia del estímulo que las genera, respuesta rápida pero ineficiente en las actividades y ejecución de errores en tareas, situación que conlleva finalmente a un inadecuado y ausente desarrollo de estrategias para la resolución y control de problemas. Las personas con TDAH presentan incapacidad para inhibir los impulsos y los pensamientos que

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interfieren en las funciones ejecutivas. La impulsividad genera impaciencia, hacen comentarios fuera de lugar, interrumpen constantemente, contestan antes de que se termine una pregunta, hacen payasadas, e incluso pueden sufrir más accidentes puesto que no saben prever el peligro ni la relación causa-efecto de sus actos.

En cuanto a la hiperactividad, es común encontrar situaciones de sobreactividad motriz que igualmente limitan la posibilidad de centrar la atención, además evidencia trastornos de conducta, dificultades de aprendizaje y problemas de relación social, generalmente los niños hiperactivos presentan problemas de oposicionismo-desafiante, rechazo a las órdenes, rabietas y agresividad. La hiperactividad es mucho más llamativa que los otros síntomas y varía según la edad. Los niños preescolares están constantemente en marcha, lo tocan todo, se precipitan a cualquier sitio, se suben a los muebles, no son capaces de estar sentados o estar quietos en una silla, allí se balancean, se sientan al borde, se levantan mientras comen o ven la televisión, suelen hablar mucho y hacer mucho ruido.

Los niños con TDAH presentan síntomas en todos los ambientes, sin embargo existen ciertas condiciones ambientales, como por ejemplo ambientes ruidosos o situaciones grupales, que pueden contribuir a intensificar estos síntomas.

Generalmente el trastorno comienza en la primera infancia, aunque la mayoría de los casos son remitidos para estudio clínico después de haber comenzado el colegio. En un principio se creía que el TDAH era transitorio, sin embargo, citando a Biederman J. y otros (42) ahora se conoce que síntomas como la inatención y la impulsividad son persistentes, de manera que la mitad de los niños y niñas afectados pueden seguir presentando sintomatología en la adolescencia y hasta la edad adulta, donde los principales problemas son el bajo rendimiento académico y profesional, el mayor riesgo de consumo de sustancias, la conducta antisocial y otros trastornos psiquiátricos.

4.1.4 Otros problemas clínicos y del desarrollo

Además de las características o síntomas diagnósticos mencionados anteriormente, existen otros asociados como: baja tolerancia a la frustración, labilidad emocional, insistencia excesiva, disforia, rechazo por parte de sus pares, baja autoestima, autoritarismo, actitudes demandantes con los adultos, entre otros, y comorbilidades como los trastornos de

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ansiedad, depresión, trastorno negativista-desafiante, trastornos del aprendizaje, TICS, trastornos conductuales, trastorno del desarrollo de la coordinación, entre otros (43). Tales problemáticas justifican la importancia de considerar el TDAH como problema de salud pública, que debe ser abordado no solamente desde una perspectiva clínica y de intervención, sino desde lo investigativo, generando nuevos conocimientos que encaucen mejores procesos de abordaje diagnóstico, clínico y terapéutico en los niños y las niñas que padecen el trastorno (39).

4.1.5 Diagnóstico

La descripción universal del TDAH se considera principalmente desde dos clasificaciones para su diagnóstico, la “Clasificación Internacional de las Enfermedades” CIE-10 (11) de la Organización Mundial de la Salud y el “Manual Estadístico y Diagnóstico de los Trastornos Mentales” DSM-IV (41) de la Asociación Americana de Psiquiatría, en las cuales se recogen síntomas similares.

Criterios diagnósticos CIE –10 para el trastorno hipercinético: En la CIE-10 se denomina Trastorno Hipercinético (THC) y se define como un grupo de trastornos caracterizados por un comienzo precoz, la combinación de un comportamiento hiperactivo y pobremente modulado, con una marcada falta de atención y de continuidad en las tareas; presentándose estos problemas en las situaciones más variadas y persistiendo a lo largo del tiempo. Según esta clasificación el inicio del trastorno no es posterior a los siete años, asi mismo los criterios deben cumplirse en más de una situación. De igual manera debe de considerarse que los síntomas de hiperactividad, déficit de atención e impulsividad ocasionan malestar clínicamente significativo para una alteración en el rendimiento social, académico o laboral. No cumple los criterios para trastorno generalizado del desarrollo, episodio maniaco, episodio depresivo o trastorno de ansiedad. Los criterios diagnósticos

según la CIE –10 se presentan en el siguiente cuadro:

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Tabla 1 Criterios de diagnóstico del TDAH según la CIE-10

DEFICIT DE ATENCION

HIPERACTIVIDAD

IMPULSIVIDAD

Frecuente incapacidad para prestar atención a los detalles junto a errores por descuido en las labores escolares y en otras actividades.

Frecuente incapacidad para mantener la atención en las tareas o en el juego.

A menudo aparenta no escuchar lo que se le dice.

Imposibilidad persistente para cumplimentar las tareas escolares asignadas u otras misiones.

Disminución de la capacidad para organizar tareas y actividades.

A menudo evita o se siente marcadamente incómodo ante tareas tales como los deberes escolares que requieren un esfuerzo mental mantenido.

A menudo pierde objetos necesarios para unas tareas o actividades, tales como material escolar, libros, etc.

Fácilmente se distrae ante estímulos externos.

Con frecuencia es olvidadizo en el curso de las actividades diarias

Con frecuencia muestra inquietud con movimientos de manos o pies o removiéndose en su asiento.

Abandona el asiento en la clase o en otras situaciones en las que se espera que permanezca sentado.

A menudo corretea o trepa en exceso en situaciones inapropiadas.

Inadecuadamente ruidoso en el juego o tiene dificultades para entretenerse tranquilamente en actividades lúdicas.

Persistentemente exhibe un patrón de actividad excesiva que no es modificable sustancialmente por los requerimientos del entorno social.

Con frecuencia hace exclamaciones o responde antes de que se le hagan las preguntas completas.

A menudo es incapaz de guardar turno en las colas o en otras situaciones en grupo.

A menudo interrumpe o se entromete en los asuntos de otros.

Con frecuencia habla en exceso sin contenerse ante las situaciones sociales.

De igual manera, se presenta a continuación los criterios diagnósticos planteados por el DSM-IV, el cual considera que el síndrome se clasifica acorde a la presentación de los síntomas, considerando diversos tipos así:

Tabla 2. Criterios diagnósticos del TDAH según el DSM-IV Tipo Características en términos de los tres síntomas A (1) Seis (o más) de los siguientes síntomas de desatención han persistido por lo menos durante 6 meses con una intensidad que es desadaptativa e incoherente en relación con el nivel de desarrollo

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A (2) Seis (o más) de los siguientes síntomas de hiperactividad-impulsividad han persistido por lo menos durante 6 meses con una intensidad que es desadaptativa y poco lógica en relación con el nivel de desarrollo:

B Algunos síntomas de hiperactividad-impulsividad o desatención que causaban alteraciones estaban presentes antes de los 7 años de edad. C Algunas alteraciones provocadas por los síntomas se presentan en dos o más ambientes (p. ej., en la escuela y en casa) D Deben existir pruebas claras de un deterioro clínicamente significativo del funcionamiento social, académico o laboral.

E Los síntomas no aparecen exclusivamente en el transcurso de un trastorno generalizado del desarrollo, esquizofrenia u otro trastorno psicótico, y no se explican mejor por la presencia de otro trastorno mental.

Pueden existen varios subtipos según predomine algunos de los síntomas de la hiperactividad o la falta de atención, así:

 Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo Combinado: Si se satisfacen los Criterios A1 y A2 durante los últimos 6 meses.

 Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo con predominio del déficit de Atención: Si se satisface el Criterio A1, pero no el Criterio A2 durante los últimos 6 meses  Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo con predominio hiperactivo-impulsivo: Si se satisface el Criterio A2, pero no el Criterio A1 durante los últimos 6 meses.

En el caso de que no se cumplan los criterios establecidos para cualquiera de los subtipos mencionados, se diagnostica como “trastorno por déficit de atención con hiperactividad no especificado”. Los síntomas se presentan en la siguiente tabla:

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Tabla 3. Características asociadas a cada síntoma del TDAH Síntomas Características Falta de atención a.

A menudo no presta atención suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las tareas escolares, en el trabajo o en otras actividades b.

A menudo tiene dificultades para mantener la atención en tareas o en actividades lúdicas c.

A menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente d.

A menudo no sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos, u obligaciones en el centro de trabajo (no se debe a comportamiento negativista o a incapacidad para comprender instrucciones) e.

A menudo tiene dificultades para organizar tareas y actividades f.

A menudo evita, le disgusta o es renuente en cuanto a dedicarse a tareas que requieren un esfuerzo mental sostenido (como trabajos escolares o domésticos) g.

A menudo extravía objetos necesarios para tareas o actividades (p. Ej. Juguetes, ejercicios escolares, lápices, libros o herramientas) h.

A menudo se distrae fácilmente por estímulos irrelevantes i.

A menudo es descuidado en las actividades diarias

Hiperactividad

A menudo mueve en exceso manos o pies, o se remueve en su asiento b.

A menudo abandona su asiento en la clase o en otras situaciones en que se espera que permanezca sentado c.

A menudo corre o salta excesivamente en situaciones en que es inapropiado hacerlo (en adolescentes o adultos puede limitarse a sentimientos subjetivos de inquietud) d.

A menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a actividades de ocio e.

A menudo “ está ocupado” o suele actuar como si “ estuviera impulsado por un motor f.

F) a menudo habla en exceso Impulsividad a.

A menudo emite bruscamente las respuestas antes de haber sido terminadas las preguntas b.

A menudo tiene dificultades para esperar su turno c.

A menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros (p. Ejemplo se entromete en conversaciones o juegos)

El fenómeno clínico y social del TDAH justifica entonces un proceso diagnóstico y de evaluación detallado, éste se basa fundamentalmente en la evaluación clínica, donde se hacen importantes en primera instancia los padres y los profesores como agentes que mantienen una relación directa con el niño y son conocedores e informadores objetivos de su desarrollo y su comportamiento, y en segunda

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instancia, no menos importante, el examen clínico y el análisis directo de su desempeño en los diferentes ámbitos de actuación, familiar, escolar, social y comunitario. En varias fuentes bibliográficas y artículos científicos revisados, se reconoce el enfoque diagnóstico bajo el cual se ha abordado el TDAH, encontrando fortalezas pero también vacíos en el conocimiento respecto al uso de instrumentos más integrales relacionados con la condición de salud y el desarrollo infantil de esta población.

Una de ellas, “CLINICAL PRACTICE GUIDELINE: DIAGNOSIS AND EVALUATION OF THE CHILD WITH ATTENTION-DEFICIT/HYPERACTIVITY DISORDER” del subcomité de TDAH de la Academia Americana de Pediatría (44), reconoce el trastorno como prevalente condición crónica de salud de la infancia y como un desorden neurocomportamental de interés público. Brinda una guía basada en la evidencia para la evaluación y el abordaje diagnóstico del TDAH, donde el rango de edad de 6 a 12 años es el más común para ser confirmado. El artículo enfatiza la importancia de la información de padres, cuidadores y profesores respecto al comportamiento del niño y grado de deterioro funcional a partir de cuestionarios elaborados en referencia al DSM-IV y la evaluación de comorbilidades, entre ellos instrumentos como: Cuestionario Conners para padres, Cuestionario Conners para profesores, Cuestionario Barkley para situaciones escolares, y listas de chequeo para el comportamiento infantil como la CBCL/4-18-R (Child Behavior Cheklist / 4-18 años), CBL/TRF-R (Child Behavior Cheklist, para profesores). Estas escalas de evaluación, si bien otorgan información detallada de la clínica comportamental del niño, se pueden quedar cortas en información de desempeño en otros ámbitos y áreas de funcionamiento infantil y de su calidad de vida, por ello, como conclusión en el documento, los autores recomiendan pensar en futuras investigaciones que aborden el diagnóstico del TDAH de una manera integral, para este caso entonces, considerar la dimensión calidad de vida.

4.1.6 Diagnóstico Diferencial.

Al hacer la exploración y la valoración diagnóstica del paciente, es importante descartar otros síndromes, que aunque pueden coexistir con el TDAH, son entidades diferentes y como tal deben diferenciarse, entre ellas están los trastornos de ansiedad, de estado de ánimo, de conducta y de aprendizaje.

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4.1.7 Tratamiento del TDAH

Para hablar sobre el tratamiento en los niños con déficit de atención podemos decir que no se presenta de una forma muy aislada ya que puede ir acompañada de otros problemas. Por lo tanto no se ha descartado ninguna posibilidad terapéutica que sugiera un enfoque de tratamiento multidisciplinario que beneficie a la persona en general. En este caso para tomar las medidas básicas necesarias para el tratamiento es importante hacer partícipe al niño en su problema.

La multidimensionalidad del tratamiento abarca: el uso de fármacos, tratamiento psicológico que abarque todos los enfoques terapéuticos a nivel conductual y cognitivo, incluir diferentes programas escolares con el fin de mejorar y desarrollar estrategias atencionales, es importante el apoyo escolar y de la familia, actividades deportivas que acrecienten el interés en los niños para motivarlos aún más al resto de las situaciones que se le presenten.

4.1.8 El TDAH en el contexto de la CIF

El TDAH es un desorden neurocomportamental con base neurobiológica y genética, y al mismo tiempo que impacta el funcionamiento cerebral, afecta actividades cotidianas como la vida familiar, escolar, laboral y social, por lo tanto es una considerable fuente de discapacidad.

El objetivo de la CIF ha pasado de ser una clasificación de “consecuencias de enfermedades” a ser una clasificación de “componentes de salud”. Para ello la CIF facilita la observación de una realidad que afecta al niño con TDAH como un ser humano y que tiene que ver de lleno con su salud integral. Desde la perspectiva de la aplicación práctica de la CIF para este trastorno, esta visión se expresa a través de la interacción dinámica entre el estado de salud del niño y sus factores contextuales.

La definición del TDAH desde la CIE asume los criterios de desatención, impulsividad e hiperactividad, y sería la primera medición, la CIF cubre un espectro más amplio que

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determina el funcionamiento y la discapacidad desde las funciones y estructuras corporales afectadas, las limitaciones en la actividad, las restricciones en la participación, y los factores contextuales ambientales y personales relacionados con el desorden. Los síntomas clásicos del TDAH se clasifican como funciones corporales, y las dificultades de conducta, de socialización y de desempeño familiar y escolar se consideran como problemas de actividad, desempeño y participación en la CIF.

Concretando la importancia de abordar el TDAH desde una visión integral biopsicosocial de acuerdo al modelo de la CIF propuesto por la OMS, se reconoce que este trastorno, como condición de salud, debe ser objeto de análisis y estudio desde sus componentes funcionamiento y discapacidad y factores contextuales. En varias fuentes bibliográficas y publicaciones, algunas descritas a continuación, se encontró la fundamentación al modelo biopsicosocial de discapacidad, la conceptualización de la CIF, su aplicabilidad, utilidad y versatilidad, entre otros, reconociendo las diversas ventajas y beneficios de su uso en función de la valoración de las condiciones de salud en cualquier persona, en este caso, niños y niñas con TDAH, las cuales debe abordarse no solamente desde manifestaciones clínicas y criterios diagnósticos particulares sino desde el funcionamiento en un contexto. En el artículo “APPLYING THE INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF FUNCTIONING, DISABILITY AND HEALTH (ICF) TO MEASURE CHILDHOOD DISABILITY”, los autores Simeonsson RJ, Leonardi M, Lollar D, Bjorck-Akesson E, Hollenweger J, Martinuzzi A (45) reconocen la importancia de la CIF como taxonomía internacional y estrategia para el uso de un lenguaje común y un estándar universal que permita clasificar componentes de funcionamiento y discapacidad, desde condiciones de salud personales y sociales para la infancia. El uso de la CIF en la infancia permite la documentación más precisa para la elección e implementación de intervenciones apropiadas, y la promoción, planeación y ejecución de políticas públicas en función de la solución a diversas problemáticas, dando respuesta entonces a los derechos humanos y a la responsabilidad social. Los autores enfatizan en la limitación que tenía la antigua Clasificación CIDDM, respecto a que tenía un mínimo cubrimiento de indicadores relevantes en infancia, por ejemplo el juego, el aprendizaje y el funcionamiento en la casa, en la escuela y en la comunidad, así, reconoce que la CIF proporciona una estructura para evaluar el desarrollo de los niños a partir de dominios que evalúan diversas dimensiones humanas desde las capacidades y las discapacidades,

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teniendo en cuenta además el ambiente, el cual influye dramáticamente en los procesos de desarrollo infantil.

Finalmente, el artículo concluye la importancia de desarrollar medidas específicas desde el modelo CIF en la infancia, por diferentes razones: aproximarse a la estructura de los derechos humanos, trascender al modelo biopsicosocial desde la individualidad del niño y la niña, y la posibilidad de equiparación de oportunidades en función de un óptimo proceso de crecimiento y desarrollo. Una de las fuentes más importantes es el artículo “USING THE INTERNATIONAL

CLASSIFICATION OF FUNCTIONING, DISEASE AND HEALTH IN ATTENTION-

DEFICIT/HYPERACTIVITY DISORDER: SEPARATING THE DISEASE FROM ITS

EPIPHENOMENA”, cuyo autor T. Bedirhan Üstun (46), afirma la importancia de realizar procesos investigativos donde se aplique la CIF al TDAH, ya que hace un acercamiento hacia las funciones corporales, actividades y participación relacionadas con el trastorno. Los estudios actuales generalmente exploran las bases biológicas de los síntomas que caracterizan el TDAH, pero son pocos los estudios sobre el impacto y las consecuencias en la disfunción de las actividades diarias y la influencia del contexto. En el documento se describe el TDAH como condición de salud y por lo tanto como un desorden asociado al fenómeno biopsicosocial de la discapacidad, articulando entonces la CIE con la CIF. Si bien es importante separar los signos y síntomas de sus consecuencias para un buen entendimiento de la enfermedad, es importante tener en cuenta que tienen relación directa desde el funcionamiento humano y la calidad de vida. El TDAH impacta en múltiples áreas de las funciones cerebrales y en actividades y dominios de la vida personal, familiar, escolar y social, por ello, la discapacidad se debería considerar en la descripción clínica del trastorno desde sus dos componentes: funcionamiento y discapacidad, y factores contextuales. Funcionamiento y discapacidad desde la perspectiva del cuerpo, del individuo y éste en sociedad (Funciones y Estructuras Corporales, Actividades y Participación), y factores contextuales considerando los factores personales y los factores ambientales. De acuerdo al modelo CIF, los síntomas clásicos del TDAH son ocasionados por alteración en las Estructuras Corporales como el volumen y la simetría cerebral, fallas de neurotransmisores y de funcionamiento de lóbulo prefrontal, entre otros, dichos síntomas de Déficit de Atención, Hiperactividad e Impulsividad están clasificados desde Funciones Corporales, y generan dificultades comportamentales, disfunciones ejecutivas, y dificultades interpersonales que se

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abordan dentro del componente Actividades y Participación de la clasificación, dificultades evidenciadas y moduladas en diferentes contextos, personal, familiar, escolar y social-comunitario. En el TDAH el diagnóstico médico no es un predictor suficiente de necesidades de cuidado en salud, costos y consecuencias, por lo tanto, adicionar la visión como fenómeno discapacitante se constituye en un predictor más real puede favorecer tal situación clínica. Lollar, D, en el 2008 (47), publica el artículo FUNCTION, IMPAIRMENT, AND LONG-TERM OUTCOMES IN CHILDREN WITH ADHD AND HOW TO MEASURE THEM. se describe la necesidad de dirigir la discusión alrededor de la función, la deficiencia y los resultados a largo plazo y su medición en niños con TDAH, reconociendo la importancia de que médicos e investigadores entiendan la necesidad de aclarar criterios diagnósticos y estrategias de intervención a través procesos de investigación. Para tales efectos se propone la CIF, con la cual se puede incluir la dimensión funcional del trastorno. Hace necesario considerar los comportamientos adicionales, las actividades funcionales y los elementos de participación en sociedad, es decir, las consecuencias asociadas con la constelación de síntomas, además reconoce a la CIF en su propósito de facilitar un trabajo unificado, estándar y un lenguaje para describir los resultados de salud a niveles de cuerpo (funciones y estructuras corporales), persona (actividades) y sociedad (participación). El marco amplio y multidimensional de la CIF permite comprender y evaluar la discapacidad y el funcionamiento en el TDAH, cubriendo más que los síntomas clásicos desde las funciones cerebrales, a las actividades diarias, participación en sociedad, y la calidad de vida, involucrando la familia, la escuela y el ambiente cotidiano. Cunningham (48) y Loe y Feldman (49), analizaron los niños con TDAH en su familia y en las relaciones educativas y académicas, y reconocieron que eran pocos los estudios que abordaban esta problemática desde el comportamiento adaptativo y los efectos del tratamiento en los resultados funcionales, determinando que la medición del funcionamiento es más útil que analizar solamente los síntomas y que la reducción de los síntomas centrales no corresponde con la mejoría en el funcionamiento. Igualmente Hoza (50) reconoce que los criterios sintomáticos diagnósticos deberían ser incluidos hacia la alteración funcional y social.

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4.1.9 Escalas diagnósticas y para síntomas en el TDAH. Minikid. Instrumento para

el diagnóstico del TDAH La MINIKID (MINI INTERNATIONAL NEUROPSYCHIATRIC INTERVIEW) (50-51) es una entrevista diagnóstica estructurada de breve duración que explora los principales trastornos psiquiátricos del Eje I del DSM-IV y la CIE-10. Estudios de validez y de confiabilidad se han realizado comparando la MINI con el SCID-P para el DSM-III-R y el CIDI (una entrevista estructurada desarrollada por la Organización Mundial de la Salud para entrevistadores no clínicos para la CIE-10). Los resultados de estos estudios demuestran que la MINI tiene una puntuación de validez y confiabilidad aceptablemente alta, que puede ser administrada en un período de tiempo breve (promedio de 18,7 ± 11,6 minutos, media 15 minutos). Puede ser utilizada por clínicos tras una breve sesión de entrenamiento. Entrevistadores no clínicos deben recibir un entrenamiento más intenso. Con el fin de hacer la entrevista lo más breve posible, informe al paciente que va a realizar una entrevista clínica que es más estructurada de lo usual, en la cual se le van a hacer unas preguntas precisas sobre sus problemas psicológicos y las cuales requieren unas respuestas de sí o no. La MINI está dividida en módulos identificados por letras, cada uno corresponde a una categoría diagnóstica.

Al comienzo de cada módulo (con excepción del módulo de los trastornos psicóticos), se presentan en un recuadro gris, una o varias preguntas «filtro» correspondientes a los criterios diagnósticos principales del trastorno.

Al final de cada módulo, una o varias casillas diagnósticas permiten al clínico indicar si se cumplen los criterios diagnósticos.

Según Trujillo y otros (52), la MINI KID ha resultado de gran utilidad en los diagnósticos de Trastornos Disruptivos del Comportamiento, y en particular con relación al TDAH, donde también se detecta la tendencia al abuso y dependencia de sustancias psicoactivas y tendencia al suicidio. Estos autores sintetizan, que el uso de este tipo de instrumentos como el MINI KID ha contribuido a la disminución de errores diagnósticos y a la selección más precisa de grupos poblacionales de afectados y no afectados, con adecuadas propiedades

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psicométricas como concordancia interevaluador k=0,56-0,87, sensibilidad de 0,61-1,00 y especificidad de 0,81-1,00 (51).

La MINI KID ha sido usada en otros estudios en Colombia, como en la ciudad de Manizales (53), en el cual esta entrevista fue usada para asignación de sujetos a grupos de casos y controles.

Checklist versión padres y versión profesores Es un instrumento en español que se originó de los síntomas, que según la Asociación Americana de Psiquiatría caracterizan el TDAH. Se utiliza de manera fiable y válida en estudios demográficos, con el objeto de determinar prevalencia e incidencia de TDAH, y de manera específica en las tres dimensiones, déficit de atención, hiperactividad/impulsividad y déficit de atención con hiperactividad/impulsividad combinado. Este instrumento tiene una consistencia interna de coeficiente alfa de Cronbach de 0,71 a 0,92. (54).

4.2

DISCAPACIDAD

Desde hace muchas décadas, el concepto de discapacidad ha sido abordado desde diferentes perspectivas y modelos, que han marcado los procesos de comprensión, abordaje e intervención de la población con discapacidad.

Así, en el modelo médico-biológico, prima el síntoma como manifestación del déficit o la discapacidad, en éste se describe la anormalidad biomédica de la estructura y función a nivel corporal o mental como consecuencia de una enfermedad, trauma o lesión, y hacia ella se deben realizar intervenciones terapéuticas según las características particulares del sujeto. El modelo social avanza un poco en el concepto de discapacidad, aunque aún se reconoce el papel médico-biológico, la discapacidad ya no es solamente consecuencia de un déficit sino que resulta de un conjunto de condiciones, actividades y relaciones interpersonales influidas por factores ambientales. Como extensión del modelo social, surge el modelo político activista que incorpora las luchas “pro derechos” de las personas en situación de discapacidad, aquí la persona con discapacidad e reconoce como miembro de un grupo minoritario, discriminado y estigmatizado por la sociedad desde lo educativo,

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lo laboral, la accesibilidad, lo actitudinal, entre otros, elementos que más que por la causa médica-biológica son los generadores de la discapacidad. Se inicia entonces un modelo activista donde se procura defender el derecho a formar un colectivo integrado de personas que comparten características similares desde su situación de discapacidad, obteniendo una identidad de “discapacidad” autogenerada, en este sentido se podrían crear unas condiciones solidarias y positivas de vida.

Posteriormente surge el modelo universal en el que la concepción de la discapacidad ya no se reconoce como una característica diferencial y negativa de una persona a otra, sino que es inherente a la condición humana. Cualquier ser humano puede ser y es limitado en ciertas habilidades para enfrentar a las demandas del medio y de las demás personas. Este es un primer eslabón para superar los elementos de estigmatización y discriminación que tradicionalmente caracterizaban a la situación de discapacidad, además se involucran factores para mejorar las intervenciones y las políticas de acción.

Bajo esta perspectiva las trasformaciones en los paradigmas en el abordaje de la discapacidad, se van sucediendo paralelo a los cambios sociopolíticos de la sociedad, los cuales hoy marcan un proceso de transición de un enfoque netamente biológico hacia un enfoque que involucra el entorno, la sociedad y la cultura (17), es decir el paradigma Bio- Psicosocial, que reconoce no solo los aspectos biológicos del sujeto con discapacidad, sino también los de orden personal y social. Desde esta perspectiva, se considera a la salud y a la discapacidad como procesos multidimensionales en el que interactúan factores de índole biológico, psicológico, social, cultural y ambiental. Así mismo, este proceso de transición ha llevado consigo avances significativos en torno al abordaje de la discapacidad. Estos avances incluyen acciones de política pública desde la institucionalidad gubernamental, el sector privado y la sociedad civil.

Comprender hoy la discapacidad implica reconocer el modelo biopsicosocial que postula que el ser humano tanto en la salud como en la enfermedad, en la conducta y funcionamiento normal como en el alterado, debe ser visto como la resultante de la

interacción entre el sustrato biológico, los componentes psicológicos y las características

sociales, lo que implica aceptar esta misma perspectiva para intervenirla.

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En este sentido, la discapacidad se asume como un proceso continuo de ajuste entre las capacidades del individuo con una condición de salud específica, y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona, incluyendo las expectativas y exigencias de su entorno. En este contexto, la discapacidad deja de tener un carácter individual y pasa a ser una problemática que atañe a diversos sectores de la sociedad, ya que afecta directamente la familia y la comunidad.

Así, al analizar el modelo Bio-psicosocial se reconoce que la discapacidad es un problema que se origina en lo social y que se hace evidente en los procesos de integración de las personas en la sociedad. En este sentido, tal como lo presenta la OMS, La discapacidad ya no es atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto/entorno social. Lo anterior implica considerarla como una condición relacional, de carácter multifactorial, un producto en el cual una limitación funcional, en cualquier nivel del funcionamiento humano, queda sancionada por la sociedad, como una desviación de escaso valor social.

Los niveles del funcionamiento humano, se organizan acorde a lo corporal, lo personal y lo social, en el primero se incluye las funciones y estructuras corporales, en el segundo la capacidad de desarrollar actividades y en el tercero la posibilidad de participación social del ser humano. Por lo anterior, considerar el funcionamiento humano implica analizar los aspectos positivos de la interacción entre el individuo (con una «condición de salud») y sus factores contextuales (factores ambientales y personales). Ilustración 1

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Gráfica 1, Modelo CIF, OMS 2001

De acuerdo con el diagrama según lo señala OMS (2001), el funcionamiento de un individuo en un dominio específico se entiende como una relación compleja o interacción entre la condición de salud y los factores contextuales (factores ambientales y personales), de tal forma que existe una interacción dinámica entre estos elementos y las intervenciones en éste tienen el potencial de modificar uno o más de los otros elementos. Estas interacciones son específicas y no siempre se dan en una relación recíproca predecible, ya que la interacción funciona en ambas direcciones, la presencia de la discapacidad puede incluso modificar a la condición de salud y viceversa.

La Condición de salud es considerada una alteración o atributo del estado de salud de un individuo, el cual puede generar diferentes sensaciones en la persona, interferir con el normal desarrollo de sus actividades de la vida diaria, al punto de obligarlo a o ponerse en contacto con los servicios de salud; esta puede ser una enfermedad (aguda o crónica), un trastorno, trauma o lesión o reflejar otros estados relacionados con la salud tales como el embarazo, el envejecimiento, el estrés, las anomalías congénitas o la predisposición genética.

En este contexto surge la discapacidad, la cual de igual manera representa el término genérico que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en las actividades y las restricciones en la participación social, producto de una condición de salud determinada, por lo tanto indica los aspectos negativos de la interacción

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entre un individuo con una condición de salud dada y los factores contextuales (ambientales y personales).

Aquí las deficiencias son consideradas como un problema situado en el nivel de funcionamiento corporal, dado que representan las alteraciones en las funciones fisiológicas o en las estructuras corporales de una persona. Pueden consistir en una pérdida, defecto, anomalía o cualquier otra desviación significativa respecto a la norma estadísticamente establecida Las limitaciones en la actividad, se sitúan en el nivel personal, y representan las dificultades que un individuo puede tener para realizar actividades. Estas dificultades pueden aparecer como una alteración cualitativa o cuantitativa en la manera en que la persona desempeña la actividad en comparación con otras que no tienen un problema de salud similar. Retomando los planteamientos de Vanegas y Gil en el 2009 (55), al considerar la situación de discapacidad como una limitación en las actividad, se puede afirmar que la ausencia de capacidad para realizar actividades no siempre es total, ya que existen varias clases de discapacidad, pero el término ‘limitante’ significa ausencia de alguna funcionalidad, es decir, que antes se podía realizar o que otros realizan, pero la función limitada, no siempre es ausencia total, puesto que ella puede ser parcial, de tal forma que cuando hablamos de límite en la actividad ella no siempre es absoluta y, aunque puede serlo, la situación de discapacidad hace referencia precisamente a una situación, es decir, a una circunstancia temporal, momentánea en donde el sujeto en mención se ve preso de su mismo cuerpo para realizar una actividad.

Y las restricciones en la participación, se ubican el nivel social, representadas por los problemas que una persona puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales, tales como relaciones interpersonales, empleo, etc. en el contexto real en el que viven. La presencia de una restricción en la participación viene determinada por la comparación de la participación de la persona con discapacidad con la participación de una persona sin discapacidad en una situación análoga o comparable.

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Como parte de la compleja interacción que surgen en el análisis de la discapacidad en el

modelo Bio-psicosocial, se ubican los factores contextuales, los cuales representan los

antecedentes completos de la vida del individuo, ejercen un impacto sobre el individuo, a nivel del cuerpo, de la persona o de su relación con la sociedad, y consisten en:  Factores ambientales, que forman el entorno físico, social y de actitudes en el que la gente vive; son externos a la persona y pueden tener una influencia positiva o negativa sobre la participación del individuo en la sociedad o sobre la realización de actividades.

 Factores personales son los antecedentes de la vida del individuo (edad, sexo, nivel educativo, hábitos, situación profesional, etc.).

Todo lo anterior, y en coherencia con el modelo Bio-psicosocial, se concreta en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud, (CIF), la cual tiene como finalidad crear un modelo de evaluación que enfatiza en los elementos positivos de la persona, una visión menos estigmatizante de su situación, aportando un lenguaje estandarizado, fiable y aplicable transculturalmente, que permite describir el funcionamiento humano y la discapacidad como elementos importantes de la salud, utilizando para ello un lenguaje positivo y una visión universal de la discapacidad, en la que dichas problemáticas sean la resultante de la interacción de las características del individuo con el entorno y el contexto social.

La CIF, como instrumento de codificación y de diagnóstico de la discapacidad, fue diseñada y validada en población adulta, considerando los ámbitos de desempeño y las actividades que le son propias a los adultos. En el año 2007, la OMS, diseña y valida la CIF para niños y adolescentes (17), que surge como una necesidad de contar con una clasificación comprehensiva de la discapacidad en la infancia, sensible a los aspectos físicos, sociales y psicológicos característicos de los niños y jóvenes, que permitiera captar el universo del funcionamiento de esta población, en tanto que existen diferencias en relación a las manifestaciones del funcionamiento, la discapacidad y las condiciones de

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salud, de los niños con las de los adultos. Asi mismo se requería un sistema de clasificación que fuera sensible a los cambios en el crecimiento y desarrollo de los niños. Medición de la discapacidad en la población infantil El TDAH es uno de los diagnósticos más frecuentes en psiquiatría infantil, de allí que su diagnóstico temprano revista una gran importancia en aras de una intervención y prevención a nivel familiar, escolar y social. Basándose en la clasificación internacional del funcionamiento y la discapacidad CIF, Salamanca LM en el 2010 (56, 57), generó un cuestionario para la evaluación de limitaciones en la actividad y restricciones en la participación en niños con TDAH, CLARP-TDAH Profesores.

El instrumento CLARP TDAH Profesores es un cuestionario constituido por 4 dominios y

20 ítems relacionados con los capítulos de la CIF: Aprendizaje, aplicación del

conocimiento, tareas y demandas generales (7 items), Movilidad (7 items), Interacciones y relaciones interpersonales (3 items) y Areas principales de la vida, vida comunitaria, social y cívica (3 items). Cada uno de estos ítems se califica en una escala de 0 a 4 tal como lo propone la CIF, describiendo el grado de dificultad para la realización de determinadas actividades y participación social, así: 0 Ninguna dificultad, 1 dificultad ligera, 2 dificultad moderada, 3 dificultad grave, 4 dificultad completa. Al final se obtiene una puntuación global otorgada por el sumatorio de los ítems calificados según la codificación propuesta por la CIF, así como de su conversión a escala 0-100, y así hacer una interpretación final de grado de dificultad en actividades y participación. La puntuación final del instrumento en una escala de 0 a 100 llega a interpretarse de la siguiente manera, tal como lo propone la

CIF:

Interpretación Valor No hay dificultad: ninguna, insignificante

0-4%.

Dificultad ligera: poca, escasa

5-24%.

Dificultad moderada: media, regular

25-49%

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Dificultad grave: mucha, extrema

50-95%

Dificultad completa: total

96-100%

El CLARP TDAH Profesores, a través de un estudio de validez y confiabilidad permitió determinar sus propiedades psicométricas, donde se reconoce su adecuada consistencia interna evaluada con el coeficiente Alfa de Cronbach de 0,93, en cuanto a la validez concurrente con el cuestionario de Capacidades y Dificultades SDQ Maestros se encontró concurrencia, específicamente desde un modelo predictivo con significancia estadística dado por valores p < 0,001, y confiabilidad intraevaluador a través del índice Kappa un

nivel de concordancia muy bueno con unos valores de k con rangos entre 0,721 y 0,879,

(Z del 95% y p=0,000) (29, 30).

4.3

CALIDAD DE VIDA Y FUNCIONAMIENTO HUMANO

La Organización Mundial de la Salud OMS define la calidad de vida como "la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes, es un concepto influenciado por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales y su relación con el entorno (58). La calidad de vida es un concepto complejo y multidimensional relacionado tanto con elementos objetivos como subjetivos, objetivos como: trabajo, nivel socioeconómico, estado de salud, y subjetivos como la escala de valores, creencias y expectativas de vida. En este sentido, cabe reconocer su relación con la satisfacción de necesidades humanas y la garantía de derechos, involucrando múltiples dimensiones desde la salud, la política, la educación, el ámbito sociocultural, entre otros. Por lo anterior es relevante citar a Verdugo (59), quien agrega que la evaluación de la calidad de vida permite centrar los esfuerzos en las personas, y no en las organizaciones o servicios de atención. Ahora bien, en lo referente al funcionamiento, se encuentra que el modelo de la nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud constituye el marco conceptual de la OMS para una nueva comprensión del funcionamiento y la discapacidad, y es el marco

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referencial para describir la salud y los aspectos relacionados porque se basa en dos principios con importantes implicaciones en la contextuación y estructuración de los servicios sanitarios, el primero es la universalidad: el funcionamiento - discapacidad son inmanentes a la condición humana pues estos son comunes a todos, y el segundo es la continuidad: la ecuación funcionamiento - discapacidad es un continuum que persiste a lo largo de toda la vida, y bajo estas dos vertientes cobra importancia la calidad de vida. La OMS entonces, no es ajena a la necesidad de conocer la percepción que tienen las personas sobre diferentes aspectos de su vida, por ello la CIF plantea “establecer conexiones con conceptos de calidad de vida y con la medida del bienestar subjetivo”, reconociendo el resultado de la interacción de la persona con su ambiente (14). Desde la discapacidad han surgido diversas posiciones conceptuales, entre ellas: “la calidad de vida puede analizarse en función de los distintos tipos de discapacidad y de la edad de los individuos, pero los principios esenciales son los mismos y tienen aplicación en distintas edades y grupos de discapacidad”(60), otros autores sostienen que el constructo de calidad de vida es esencialmente igual para las personas con discapacidad o sin ella, y que toda persona tiene las mismas necesidades y deseos de satisfacción a sus necesidades y de tomar decisiones en su proyecto de vida (61) Las pretensiones de diferentes documentos internacionales en relación a la discapacidad como la Declaración de Cartagena de Indias en 1992, la Declaración de Managua 1993, las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad 1993, sugieren diferentes conceptos sobre la Calidad de Vida, tratando de dar importancia a las condiciones de vida, alcanzar un nivel de dignidad humana satisfactoria y un nivel alto de bienestar. De acuerdo a lo anterior, se reconoce la importancia de la evaluación de la dimensión calidad de vida, ya que permite valorar aspectos relacionados con la atención y cuidado de las personas, bienes y servicios, tecnología y accesibilidad, aspectos a los que tiene derecho todo ser humano, y de esta manera guiar y orientar a todos los actores sociales que se vinculan a las personas en situación de discapacidad.

Desde hace un tiempo se han hecho evidentes los intentos por aumentar la atención garantizando el cubrimiento de los individuos en todos sus entornos, labor que se ha realizado desde los entes e instituciones que tienen como misión dicha labor. Se reconoce entonces el rápido desarrollo, los avances en la industria o la globalización y todas las consecuencias que han traído desde su origen y hasta los presentes días, y que han hecho reconocer con fuerza la importancia del concepto de Calidad de Vida.

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Tabla 4. . Dimensiones e indicadores de la calidad de vida (Schalock RL, 1996)

DIMENSIONES

INDICADORES

AUTODETERMINACIÓN

Autodirección Autonomia Control Personal Elecciones Metas y valores personales Poder de decisión

BIENESTAR FÍSICO

Años de vida sin discapacidad Cuidados de salud Movilidad Nutrición Ocio Salud Seguro de salud Tiempo libre

DERECHOS

Accesibilidad Derecho al voto Juicio justo Propiedad Privacidad Responsabilidades cívicas

INCLUSIÓN SOCIAL

Aceptación Actividades comunitarias Ambiente laboral Ambiente residencial Apoyos Posición social Roles sociales Voluntariado Dimensiones e indicadores de la calidad de vida (Schalock RL, 1996) (62) La medición de Calidad de vida se ha realizado desde hace algunos años en los que ha cobrado importancia determinar este aspecto en las personas, para ello existen diversos instrumentos genéricos y específicos, los instrumentos de tipo genéricos no están relacionados con ningún tipo de enfermedad o condición de salud, y son aplicables a la población general y a grupos de pacientes, los instrumentos específicos son aquellos que contienen dimensiones de una determinada patología o condición de salud (63).

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4.3.1 Calidad de vida relacionada con la salud y calidad de vida relacionada con la

salud infantil El concepto de Calidad de Vida Relacionada con la Salud CVRS llegó al campo de los cuidados sanitarios con la mirada de que el bienestar de los pacientes es un punto importante de ser considerado tanto en su tratamiento como en el sustento de vida. Es un concepto que enfatiza en el bienestar y satisfacción del sujeto, en la mejora de sus condiciones de vida, en la percepción que ellos tienen sobre su salud y en su recuperación integral, lo que es especialmente importante en las personas con enfermedades crónicas, quienes deben vivir con una condición médica permanente, por lo que es necesario convivir con las limitaciones que ocasiona la enfermedad y el tratamiento, además de modificar de manera importante el estilo de vida.

Las dimensiones que cobran importancia desde la CVRS son: funcionamiento social, físico, y cognitivo; la movilidad y el cuidado personal; y el bienestar emocional, y bajo esta perspectiva incluye todos aquellos elementos que forman parte integral de la persona. La mayoría de estudios de los últimos años se han realizado alrededor de la Calidad de Vida en los adultos, ahora cobra mayor importancia en la infancia dados los cambios en los perfiles epidemiológicos de las enfermedades infantiles, pues ha habido un aumento en las tasas de supervivencia de pacientes con enfermedades crónicas (64). Por lo anterior, este concepto es central porque representa una visión más humana de la salud que abarca el equilibrio físico, psicológico, emocional y social del paciente, de acuerdo a su personalidad, criterio de juicio y cultural. En relación a la población infantil, referirse a CVRS requiere considerar su concepto multidimensional a partir de la percepción del propio niño, su familia y otras personas de su contexto. Según Eiser (65), las principales dimensiones de calidad de vida en la infancia son: estatus funcional, funcionamiento psicológico y funcionamiento social. El estatus funcional se relaciona con las habilidades para desempeñar actividades diarias propias de su edad, el funcionamiento psicológico incluye la evaluación afectiva del niño y el funcionamiento social se relaciona con la habilidad del niño para mantener relaciones íntimas con sus personas más cercanas como familiares y pares. Es así como Quiceno (66) define la Calidad de Vida Relacionada con la Salud Infantil CVRSI como la “valoración que hace el niño o adolescente, de acuerdo con su desarrollo evolutivo, diferencias individuales y contexto cultural, de su funcionamiento físico, psicológico y social, cuando este se ha visto limitado o alterado por una enfermedad o accidente”.

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Según el modelo conceptual de Quiceno (66), las diferentes dimensiones de la CVRSI son: Tabla 5. Dimensiones del modelo conceptual de Quiceno (2008)

DIMENSIONES

ELEMENTOS

DIMENSION FÍSICA

Actividades físicas diarias Síntomas físicos Estado físico Energía / vitalidad Percepción global de la salud

DIMENSIÓN PSICOLÓGICA

Emociones positias / negativas Autoesquemas Satisfacción con la vida Funcionamiento neuropsicológico Conductas en general

DIMENSIÓN SOCIAL

Colegio Amigos (los pares) Familia (comunicación) Las anteriores dimensiones igualmente están mediadas por otras variables como el contexto cultural, el desarrollo evolutivo de cada niño y sus características y diferencias individuales tanto biológicos, como emocionales y cognitivos, que le permiten al niño interpretar los procesos salud – enfermedad de manera adaptativa a su momento en el ciclo vital.

Es importante contar con datos sobre calidad de vida relacionada con la salud obtenidos por medio de instrumentos con cualidades psicométricas adecuadas desarrolladas científicamente, proporcionando una forma segura de considerar la salud desde el punto de vista de la persona, integrando aquellos aspectos de la vida relacionados con el funcionamiento físico, mental y el estado de bienestar, por lo tanto debe partir de un enfoque multidimensional. 4.3.2 Medición de la calidad de vida en la población infantil.

Uno de los instrumentos de medición que interesa a la presente investigación es el cuestionario Kidscreen, desarrollado por la Comisión Europea en el 2001, para evaluar la CV de los niños y adolescentes. Los instrumentos Kidscreen evalúan la salud y el bienestar subjetivo de niños y adolescentes. Fueron desarrollados como medidas de salud autopercibida aplicable para niños y adolescentes sanos y con enfermedades crónicas comprendidos entre edades de 8 a 18 años. Como resultado de su desarrollo simultáneo en 13 países europeos, los instrumentos Kidscreen son

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instrumentos realmente transculturales que miden la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) (67). El instrumento tiene tres versiones disponibles: el Kidscreen-52 (versión extensa) que cubre 10 dimensiones de la CVRS, el Kidscreen-27 (versión reducida) que cubre 5 dimensiones de la CVRS y el Índice Kidscreen-10 como puntación global de CVRS. Tabla 6. Versiones del Kidscreen Versión de Kidscreen Descripción Kidscreen-52

Permite información detallada del perfil de salud para diez dimensiones de CVRS y 52 ítems Requiere 15-20 minutos para ser completado Kidscreen-27

Contiene ítems derivados de la versión de 52 ítems, Permite información detallada del perfil de salud para cinco dimensiones de CVRS con 27 ítems requiere 10-15 minutos para ser completado. Kidscreen-10 Index

Contiene ítems derivados de la versión de 27 ítems, en 10 ítems Permite una puntuación global de CVRS para usos de cribado e investigación, Requiere 5 minutos para ser completado.

Los instrumentos Kidscreen se encuentran disponibles en versiones de niño/a y adolescentes, así como una versión para madres, padres o personas informantes y han sido traducidas y adaptadas a diferentes idiomas (67).

Gráfica 2. Versiones del Kidscreen

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La versión que se utilizó en la presente investigación, es la 27 ítems, es decir el Kidscreen 27, el cual está organizado por cinco dimensiones de la vida de un sujeto: (67)  Actividad física y salud (Bienestar físico)  Estado de ánimo y sentimientos. (Bienestar psicológico)  Vida familiar y tiempo libre (Autonomía y padres)  Amigos (Amigos y apoyo social)  Colegio (Entorno escolar) Estos cuestionarios han sido validados y adaptados transculturalmente para niños entre 8 a 12 años de países como Argentina, Chile, México, Colombia, entre otros, otorgando valor científico al instrumento para ser utilizado en el marco de los procesos de evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud en niños de diversas condiciones de salud y con factores contextuales divergentes.

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OBJETIVOS

5.1

OBJETIVO GENERAL

Relacionar las limitaciones en la actividad y restricciones en la participación a nivel escolar con la calidad de vida relacionada con la salud de los niños con TDAH.

5.2

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

 Describir las características sociodemográficas de los niños con TDAH participantes en el estudio.

 Caracterizar la calidad de vida relacionada con la salud de los niños con TDAH haciendo uso del cuestionario Kidscreen 27 versión autodiligenciada y versión padres.

 Identificar las limitaciones en la actividad y restricciones en la participación de los niños con TDAH a través el uso del CLARP profesores.

 Determinar las relaciones entre las limitaciones en la actividad y restricciones en la participación y la calidad de vida relacionada con la salud de los niños con TDAH.  Determinar las relaciones entre la intensidad de los síntomas del TDAH y el grado de discapacidad de los niños.

 Correlacionar la percepción de la calidad de vida relacionada con la salud entre los padres y los mismos niños con TDAH.

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METODOLOGÍA

6.1

ENFOQUE Y TIPO DE ESTUDIO

Investigación con enfoque empírico-analítico. Tipo de estudio transversal, descriptivo y de alcance correlacional. El estudio descriptivo permite analizar y detallar el fenómeno y sus componentes a través de sus atributos y cruce de variables que se ponen en juego. Se observan los fenómenos tal y como ocurren naturalmente, sin intervenir en su desarrollo ni consecución. Finalmente se logran identificar elementos, características, hechos y situaciones que facilitan la resolución del problema de investigación y relacionar variables para caracterizar el fenómeno en estudio. El estudio de correlación pretende relacionar dos o más variables en una población en un momento determinado, para este estudio, determinar la relación entre la Calidad de Vida Relacionada con la Salud en niños con TDAH con el grado de limitaciones en la actividad y restricciones en la participación a nivel escolar.

6.2

POBLACIÓN Y MUESTRA

Población: La población total de niños y niñas de 8 a 12 años de edad, con TDAH, escolarizados, de las ciudades de Manizales, Ibagué, Pereira, Cali y Medellín. Muestra y muestreo: La muestra se determinó a través de la fórmula para estudios correlacionales para estimar relación lineal. Dado que no se encontraron antecedentes sobre estudios de correlación entre variables de discapacidad en TDAH y Calidad de Vida, se debió realizar una prueba piloto para determinar previamente la correlación y así aplicar la fórmula para la muestra. La prueba piloto se tomó con 10 niños en las ciudades de Ibagué, Medellín, Cali y 17 niños de la ciudad de Pereira, para un total de 47 niños. Los resultados de la prueba piloto fueron los siguientes:

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Tabla 7. Correlación Discapacidad y Calidad de Vida Prueba Piloto Dado que en todas las dimensiones se hallaron correlaciones por debajo de 0,31 se siguió la recomendación de Mukaka (68), para aplicar la fórmula, y se determinó el tamaño de la muestra considerando los siguientes elementos:

Donde,

Estimadores Valores Nivel de confianza del 95% (Z)

1,96

Poder estadístico (Z)

0,842

Correlation lineal esperada (r)

0,3

Tamaño de la muestra (n)

Porcentaje de pérdida (L)

0,10

Muestra ajustada a la perdida (R=10%)

El muestreo para cada ciudad fue no probabilístico, considerando niños y niñas con TDAH que asisten a instituciones de salud y de apoyo terapéutico. Para la selección de la muestra se tuvieron en cuenta los siguientes criterios de inclusión y exclusión: Criterios de inclusión:

 Niño o niña de 8 a 12 años de edad.

CORRELACIÓN

DISCAPACIDAD vs

CALIDAD DE VIDA

DIMENSIONES

Kidscreen-27 niños r Kidscreen-27 padres R P valor

ACTIVIDAD FÍSICA

0,034

0,1

>0,05 (no estadísticamente significativo)

ESTADO DE ANIMO

0,021

0,144

VIDA FAMILIAR

0,252

0,249

AMIGOS

0,3

- 0,065

COLEGIO

- 0,012

0,169

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 Diagnóstico de TDAH confirmado por el MINI KID.

 Escolarizado en institución educativa pública o privada.

Criterios de exclusión:

 Niño o niña diagnosticado con alguna patología neurológica, sensorial,

neuromuscular o muscular como: Parálisis Cerebral, Distrofia Muscular, Trastorno

Generalizado del Desarrollo o Trastorno del Espectro Autista, Enfermedad Desmielinizante, Síndrome Genetico, Discapacidad auditiva, Discapacidad visual, Problemas ortopédicos agudos.

 Niño o niña con un coeficiente intelectual bajo (≤70) o diagnosticado con Retardo Mental

6.3

TÉCNICA E INSTRUMENTOS

Técnica: Entrevista estructurada a niños con TDAH, sus padres y sus profesores. Instrumentos: Los cuestionarios que fueron utilizados para el desarrollo de la investigación, se presentaron ampliamente en el referente teórico; Previo a la aplicación de los instrumentos, los participantes en el estudio firmaron el consentimiento informado, el cual tuvo aprobación por el comité de bioética de la UAM. Los cuestionarios son: Cuestionario sociodemográfico: Instrumento que contiene variables de caracterización sociodemográfica, incluyendo aspectos personales, familiares y de su condición de salud en particular.

Mini KID (Instrumento de uso libre): Es un instrumento que en una escala dicotómica, determina el tipo de TDAH que presenta la persona.

Checklist versión padres y versión profesores (instrumento de uso libre): La lista de síntomas presenta características para cada tipo de TDAH, tipo inatención, tipo hiperactividad-impulsividad, tipo inatención con hiperactividad-impulsividad combinado, específicamente califica los 18 síntomas del criterio A según el DSM IV, en una escala de 0 (nunca) a 3 (casi siempre). La puntuación mínima para la escala total es 0 y la máxima 54,

p. 57

la puntuación de la escala de inatención varía de 0 a 27, la de la subescala de hiperactividad-impulsividad de 0 a 27, de donde se interpreta que a mayores puntajes se presenta mayor severidad de los síntomas (54).

Cuestionario CLARP TDAH Profesores (Instrumento de uso libre): Cuestionario constituido por 4 dominios y 20 ítems relacionados con los capítulos de la CIF: Aprendizaje, aplicación del conocimiento, tareas y demandas generales (7 ítems), Movilidad (7 ítems), Interacciones y relaciones interpersonales (3 ítems) y Áreas principales de la vida, vida comunitaria, social y cívica (3 ítems). Cada uno de estos ítems se califica en una escala de 0 a 4 tal como lo propone la CIF, describiendo el grado de dificultad para la realización de determinadas actividades y participación social, así: 0 Ninguna dificultad, 1 dificultad ligera, 2 dificultad moderada, 3 dificultad grave, 4 dificultad completa. Al final se obtiene una puntuación global otorgada por el sumatorio de los ítems calificados según la codificación propuesta por la CIF, así como de su conversión a escala 0-100, y así hacer una interpretación final de grado de dificultad en actividades y participación. La puntuación final del instrumento en una escala de 0 a 100 tal como lo propone la CIF.

Kidscreen – 27, versión autodiligenciada y versión padres: Los resultados se calculan teniendo en cuenta el puntaje de cada dominio sumando la puntuación de todos sus ítems, previa inversión de los ítems negativos, y transformándolo en una escala de 0 a 100, como recomiendan los desarrolladores del instrumento. Es importante aclarar que la escala no da un puntaje total de los 27 ítems. El puntaje de cada dominio se analiza entonces en función de la escala de 0 a 100, en donde puntajes por encima de 50 se considera valoración positiva de la calidad de vida (27, 28). Para el estudio se contó con la autorización y convenio directo con el Kidscreen Group de Europa, sus autores originales. Para el estudio se contó con la autorización y convenio directo con el Kidscreen Group de Europa, sus autores originales.

p. 58

6.4

DISEÑO DEL ESTUDIO

Gráfica 3. Diseño del estudio

6.5

ANÁLISIS DE INFORMACIÓN

Se realizó análisis descriptivo univariado para las variables sociodemográficas, teniendo en cuenta medidas de tendencia central y de dispersión para las variables cuantitativas, y frecuencias absolutas y relativas para las variables cualitativas.

Se realizaron pruebas de correlación a través de coeficiente de Spearman, dado que se trata de variables de tipo ordinal. Bajo este análisis se pretenden hallar coeficientes de correlación entre -1 - 0, y 0 - 1, interpretada bajo la siguiente escala (Hernández y otros, 2007) y considerando adecuados valores de correlación con un p-valor ≤ 0,05:

p. 59

VALOR COEFICIENTE

SPEARMAN

INTERPRETACIÓN

-1,00

Correlación negativa perfecta

-0,90

Correlación negativa muy fuerte

-0,75

Correlación negativa considerable

-0,50

Correlación negativa media

-0,25

Correlación negativa débil

-0,10

Correlación negativa muy débil

0,00

No existe correlación alguna

0,10

Correlación positiva muy débil

0,25

Correlación positiva débil

0,50

Correlación positiva media

0,75

Correlación positiva considerable

0,90

Correlación positiva muy fuerte

1,00

Correlación positiva perfecta Valores de coeficientes de correlación de Spearman (Hernández y otros, 2007)

6.6

VARIABLES Y OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES

Tabla 8. Operacionalización de variables. Variables sociodemográficas y clínicas: Variable Valor Indicador Índice Edad

8 – 12

Número de años cumplidos Años Genero Femenino

Masculino

Estrato socioeconómico de la vivienda Estrato 1

Estrato 2

Estrato 3

Estrato 4

Estrato 5

Estrato 6

Persona a cargo del niño/a Uno de los padres

Otro familiar

Otra persona fuera de la familia

Grado escolar actual Primero de primaria

Segundo de primaria

Tercero de primaria

Cuarto de primaria

Quinto de primaria

p. 60

Sexto de bachillerato

Séptimo de bachillerato

Octavo de bachillerato

Noveno de bachillerato

Tipo de institución escolar Pública

Privada

Tratamiento farmacológico Si

Tratamiento de apoyo terapéutico Fisioterapia – Recibe apoyo de fisioterapia Si

Fonoaudiología – Recibe apoyo de fonoaudiología Si

Terapia ocupacional – Recibe apoyo de terapia ocupacional Si

Terapias alternativas – Recibe apoyo por terapias alternativas Si

Psicología – Recibe apoyo de psicología Sí

Apoyo pedagógico – Recibe apoyo pedagógico Sí

Tiempo de tratamiento Menos de 1 año

Entre 1 y 2 años

Más de 2 años

Variables de TDAH MiniKid

VARIABLE

SUBVARIABLE

VALORES

INDICADOR

DEFICIT DE

ATENCION E

HIPERACTIVIDA

(TDH)

Tipo de TDH No tiene TDH TDH combinado TDH con déficit de atención TDH hiperactivo impulsivo No tiene diagnóstico de TDH Tiene diagnóstico de TDH combinado Tiene diagnóstico de TDH con déficit de atención Tiene diagnóstico de TDH hiperactivo impulsivo

Variables de TDAH Checklist Padres

VARIABLE

SUBVARIABLE

INDICADOR

INDICE

SINTOMAS DE

TDAH PADRES

INATENCIÓN

1 Sí cumple 6 o más

síntomas de inatención

0 No cumple 6 o más

síntomas de inatención

PUNTAJE TOTAL DE INATENCION

Sumatoria de todos los síntomas Valor numérico

HIPERACTIVIDAD-IMPULSIVIDAD

1 Sí cumple 6 o más

síntomas de hiperactividadimpulsividad

p. 61

0 No cumple 6 o más

síntomas de hiperactividadimpulsividad

PUNTAJE TOTAL DE

HIPERACTIVIDAD-IMPULSIVIDAD

Sumatoria de todos los síntomas Valor numérico

INATENCIÓN E HIPERACTIVIDAD-

IMPULSIVIDAD

COMBINADO

1 Sí cumple 6 o más

síntomas de inatención e hiperactividadimpulsividad combinado

0 No cumple 6 o más

síntomas de inatención e hiperactividadimpulsividad combinado

PUNTAJE FINAL DEL CHECKLIST

PADRES

Sumatoria de puntaje total de inatención más puntaje total de hiperactividadimpulsividad Valor numérico

Variables de Calidad de vida: instrumento Kidscreen – 27 Padres y niños

VARIABLE

Y SENTIMIENTOS

Ha podido disfrutar

1 Nada

1 Nunca

2 Casi nunca

3 Algunas veces

4 Casi siempre

5 Siempre

VIDA FAMILIAR Y

TIEMPO LIBRE

El niño ha tenido tiempo para él

1 Nunca

2 Casi nunca

3 Algunas veces

4 Casi siempre

5 Siempre

El niño ha tenido tiempo libre

1 Nunca

2 Casi nunca

3 Algunas veces

4 Casi siempre

5 Siempre

Los padres le han dedicado suficiente tiempo

1 Nunca

2 Casi nunca

3 Algunas veces

4 Casi siempre

5 Siempre

Los padres lo han tratado de forma justa

1 Nunca

1 Nunca

2 Casi nunca

3 Algunas veces

4 Casi siempre

5 Siempre

APOYO SOCIAL Y

AMIGOS

Ha pasado tiempo con sus amigos

1 Nunca

2 Casi nunca

3 Algunas veces

4 Casi siempre

5 Siempre

Se ha divertido con sus amigos

1 Nunca

2 Casi nunca

3 Algunas veces

4 Casi siempre

5 Siempre

Se han ayudado entre sus amigos

1 Nunca

2 Casi nunca

3 Algunas veces

4 Casi siempre

5 Siempre

Ha podido confiar en sus amigos

1 Nunca

2 Casi nunca

3 Algunas veces

4 Casi siempre

5 Siempre

ENTORNO

ESCOLAR

Se ha sentido feliz en el colegio

1 Nada

2 Un poco

3 Moderadamente

4 Mucho

5 Muchísimo

Le ha ido bien en el colegio

1 Nada

2 Un poco

3 Moderadamente

4 Mucho

5 Muchísimo

Ha podido prestar atención en clase

1 Nunca

2 Casi nunca

p. 64

3 Algunas veces

4 Casi siempre

5 Siempre

Se ha llevado bien con sus profesores

1 Nunca

2 Casi nunca

3 Algunas veces

4 Casi siempre

5 Siempre

** Estas subvariables con descripción en negativo se transforman e invierten automáticamente en el sistema para totalizar el puntaje de cada variable (Dimensión del Kidscreen-27)

Variables de TDAH Checklist Profesores

VARIABLE

SUBVARIABLE

INDICADOR

INDICE

SINTOMAS DE

TDAH PROFESORES

INATENCIÓN

1 Sí cumple 6 o más

síntomas de inatención

0 No cumple 6 o más

síntomas de inatención

PUNTAJE TOTAL DE INATENCION

Sumatoria de todos los síntomas Valor numérico

HIPERACTIVIDAD-IMPULSIVIDAD

1 Sí cumple 6 o más

síntomas de hiperactividadimpulsividad

0 No cumple 6 o más

síntomas de hiperactividadimpulsividad

PUNTAJE TOTAL DE

HIPERACTIVIDAD-IMPULSIVIDAD

Sumatoria de todos los síntomas Valor numérico

INATENCIÓN E HIPERACTIVIDAD-

IMPULSIVIDAD

COMBINADO

1 Sí cumple 6 o más

síntomas de inatención e hiperactividadimpulsividad combinado

0 No cumple 6 o más

síntomas de inatención e hiperactividadimpulsividad combinado

PUNTAJE FINAL DEL CHECKLIST

PROFESORES

Sumatoria de puntaje total de inatención más puntaje total de hiperactividadimpulsividad Valor numérico

Variables de actividad y participación

p. 65

VARIABLE

SUBVARIABLE

DIMENSIÓN

VALORES

INDICADOR

INDICE

Aprendizaje, aplicación del conocimiento y tareas y demandas generales

Aplicación del conocimiento A 160 Centrar la atención

No hay dificultad

Dificultad ligera Dificultad moderada Dificultad grave Dificultad completa

Dificultad ninguna, insignificante Dificultad poca, escasa Dificultad media, regular Dificultad mucha, extrema Dificultad total

A 166 Leer Ídem Ídem Ídem A 170 Escribir Ídem Ídem Ídem A 172 Calcular Ídem Ídem Ídem A 175 Resolver problemas Ídem Ídem Ídem Llevar a cabo una única tarea A 2102 Llevar a cabo una única tarea independientemente Ídem Ídem Ídem Manejo del estrés y otras demandas psicológicas A 2400 Manejo de responsabilidades Ídem Ídem Ídem Movilidad Cambiar y mantener la posición del cuerpo A 4153 Permanecer sentado Ídem Ídem Ídem A 4402 Manipular Ídem Ídem Ídem A 4454 Lanzar Ídem Ídem Ídem A 4455 Atrapar Ídem Ídem Ídem A 4503 Andar sorteando obstáculos Ídem Ídem Ídem A 4552 Correr Ídem Ídem Ídem A 4553 Saltar Ídem Ídem Ídem Areas principales de la vida, Vida comunitaria, social y cívica Tiempo libre y ocio P 9200 Juego Ídem Ídem Ídem P 9201 Deportes Ídem Ídem Ídem P 9203 Manualidades Ídem Ídem Ídem Interacciones y relaciones interpersonales

P 7102 Tolerancia en las relaciones Ídem Ídem Ídem P 7200 Establecer relaciones Ídem Ídem Ídem P 7202 Regulación del comportamiento en las interacciones Ídem Ídem Ídem

PUNTAJE FINAL

0 – 80

Puntaje sumatoria de los 20 ítems Sumatoria en valor numérico

DISCAPACIDAD

FINAL

No hay dificultad

Dificultad ligera

De 0 a 4 %

De 5 a 24 %

p. 66

Dificultad moderada Dificultad grave Dificultad completa

De 25 a 49 %

De 50 a 95 %

De 96 a 100 %

p. 67

RESULTADOS

7.1

ANÁLISIS DESCRIPTIVO

7.1.1 Caracterización sociodemográfica de la muestra. La muestra del estudio se obtuvo de instituciones educativas públicas y privadas, está representada por una mayor participación de género masculino, quienes fueron la mayor cantidad de casos identificados por los integrantes de la comunidad educativa (profesores, coordinadores).

a. Caracterización de la muestra por edad y por genero

Tabla 9. Caracterización de la muestra por género Género Frecuencias Femenino

44 (46.3%)

Masculino

51 (53.7%)

Total

95 (100%)

La edad promedio fue de 9,69 años con una desviación estándar de 1.52, en un rango de edad mínima de 8 años y edad máxima de 12 años.

b. Caracterización de la muestra por institución educativa.

Tabla 10. Tipo de Institución Educativa Institución Frecuencias Pública

70 (73.7 %)

Privada

25 (26.3%)

Total

95 (100%)

De acuerdo a las instituciones que participaron se evidencia una mayor participación por parte de las instituciones públicas con un 73.7%, de acuerdo a la Tabla 10.

c. Caracterización de la muestra por estratos socioeconómicos y grado escolar

Tabla 11. Estratos socioeconómicos y grado escolar Característica sociodemográfica Frecuencia absoluta Frecuencia relativa

ESTRATO

SOCIOECONÓMICO

ESTRATO 1

34.7%

ESTRATO 2

56.8%

28.4%

CUARTO DE PRIMARIA

23.2%

QUINTO DE PRIMARIA

9.5%

SEXTO DE BACHILLERATO

25.6%

SEPTIMO DE BACHILLERATO

1.1%

OCTAVO DE BACHILLERATO

0.0%

NOVENO DE BACHILLERATO

0.0%

Se observa en la caracterización de la muestra por estratos socioeconómicos mayor participación del estrato 2 con un 56.8%, seguido del estrato 1 con un 34.7%. En cuanto al grado escolar más representativo para la ciudad de Ibagué fueron los estudiantes de tercer grado con un 28.4%, en segundo lugar el grado sexto con un 25.6% y en tercer lugar el grado cuarto con un 23.2%.

d. Caracterización de la muestra según apoyos terapéuticos recibidos

Tabla 12. Tipo de Apoyo Terapéutico Tipo de apoyo Frecuencias Absolutas Frecuencias Relativas Farmacológico

4.2%

Fisioterapia

3.2%

Fonoaudiología

5.3%

Terapia Ocupacional

8.49%

Apoyo Pedagógico

2.1%

Psicología

10.5%

Terapia Alternativas

No reciben apoyo terapéutico

66.31%

La anterior tabla demuestra que de los niños con TDAH del estudio predomina el apoyo psicológico, en segundo lugar terapia ocupacional y en tercer lugar fonoaudiología, lo que evidencia que presentan algunas dificultades y hace que los padres busquen el acompañamiento del profesional que requiere el niño o la niña para mejorar su calidad de vida a nivel escolar, familiar e interpersonal.

p. 69

7.1.2 Comportamiento de las variables de TDAH

Tipo de Trastorno por Déficit de Atención con hiperactividad (TDAH) según el Minikid Tabla 13. Tipo de TDAH Tipo de TDAH Frecuencias Combinado

73 (76.8%)

Déficit de atención

16 (16.8%)

Hiperactivo/impulsivo

6 (6.4%)

TOTAL

95 (100%)

En relación al tipo de Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad TDAH según el Minikid para la población objeto de estudio, se obtuvo el mayor porcentaje en el TDAH tipo combinado, representado con un 76.8%, seguido del tipo Déficit de Atención con un 16.8%, y por último del tipo Hiperactivo / Impulsivo con un 6.4%. (Tabla 13).

Tipo de Trastorno por Déficit de Atención con hiperactividad (TDAH) según el género. Tabla 14. Tipo de TDAH, según género Genero Tipo de TDAH Total Combinado Déficit de atención Hiperactivo /impulsivo Femenino

32 (72.7 %)

11 (25.0 %)

1 (2.3 %)

44 (100%)

Masculino

41 (80.4 %)

5 (9.8 %)

51 (100%)

Al analizar el tipo de TDAH por género se evidencia tanto en niñas como en niños un mayor porcentaje de TDAH combinado, con 72.7% y 80.4% respectivamente, seguido del tipo déficit de atención y el Hiperactivo / Impulsivo. Cabe destacar que en el tipo de TDAH déficit de atención es más alto en las niñas con un 25%, mientras que en niños es de un 9.8%. Con relación a hiperactivo//impulsivo el más alto es en niños con un 9.8% mientras que en niñas es del 2.3%. En general se puede decir que es más prevalente el TDAH en niños (Tabla 14). c.

Puntajes para síntomas de TDAH según CHECKLIST padres CHECKLIST profesores:

Tabla 15. CHECKLIST padres y profesores, Media y Desviación Estándar

PUNTAJES

Checklist padres Checklist profesores

p. 70

Media Desviación estándar Media Desviación estándar Puntaje de inatención

14.13

5.298

15.16

6.217

Puntaje de hiperactividad-impulsividad

12.68

6.074

13.77

7.172

Puntaje final

26.81

8.118

28.93

11.838

Teniendo en cuenta que para determinar la gravedad de los síntomas, la puntuación mínima esperada en las variables inatención e hiperactividad impulsividad es de 9 y la máxima 27, y que el puntaje final de la escala presenta un puntaje mínimo esperado de 18 y un máximo de 54, se pudo determinar que se presenta en promedio una mayor puntuación según información de los profesores en relación a la información de los padres. Así mismo predominan más altos síntomas en la variable inatención, seguido de la variable hiperactividad impulsividad. Respecto a los puntajes finales los profesores califican más alto la gravedad de los síntomas de los niños que sus padres (Tabla 15).

7.1.3 Comportamiento de las dimensiones de Calidad de vida. Kidscreen-27

Kidscreen-27 versión padres. Comportamiento de las dimensiones de Calidad de vida según Padres.

Tabla 16. Comportamiento de las dimensiones de Calidad de Vida según padres Kidscreen-27 versión padres Dimensiones de la Calidad de vida según padres Media Desviación estándar Mediana Q3 – Q1 (Rango intercuartil) Actividad física y salud

69.52

12.92

70.00

77.5 – 62.5 (15)

Estado de ánimo y sentimientos

69.43

11.08

67.90

75 – 60.7(14.30)

Vida familiar y tiempo libre

67.22

11.73

67.90

75 – 60.7(14.30)

Amigos

68.43

17.44

75.00

75 – 53.15(21.85)

El colegio

65.93

15.13

68.80

75 – 56.3(18.7)

p. 71

Gráfica 4. Kidscreen 27 Padres, Dimensiones de la Calidad de Vida.

Es importante aclarar, tal como lo plantean los autores del instrumento kidscreen-27, que los resultados se calculan teniendo en cuenta el puntaje de cada dominio sumando la puntuación de todos sus ítems, previa inversión de los ítems negativos, y transformándolo en una escala de 0 a 100, lo que hace posible calcular medidas de tendencia central y de dispersión. La escala no da un puntaje total de los 27 ítems, el puntaje de cada dominio se analiza entonces en función de la escala de 0 a 100, en donde puntajes por encima de 50 se considera valoración positiva de la calidad de vida. Se estableció que la percepción de los padres acerca de la CVRS de los niños y niñas con TDAH, en general es valorada positivamente. La calidad de vida en las cinco dimensiones evaluadas está en puntajes por encima de 65, destacando con mayor puntuación actividad física y salud, seguida por estado de ánimo y sentimientos, y amigos. Estas tres dimensiones presentan un comportamiento bastante similar, y la más baja es el colegio. Las dimensiones en las cuales se empieza a puntuar más baja la calidad de vida corresponden a los amigos, el colegio y estado de ánimo y sentimientos del niño. También se evidencia que se presentan entre 1 y 2 casos atípicos en las diferentes dimensiones, pero llama la atención el caso presentado en la dimensión estado de ánimo y sentimientos que es la más alta (Tabla 16, Gráfica 4).

Kidscreen-27 versión niños. Comportamiento de las dimensiones de Calidad de vida según los niños y niñas.

p. 72

Tabla 17. Kidscreen-27 Comportamiento de las dimensiones de Calidad de Vida, según los propios niños Kidscreen-27 version niños Dimensiones de la Calidad de vida según los niños y niñas Media Desviación estándar

Mediana Q3 – Q1 (Rango intercuartil) Actividad física y salud

73.68

17.38

70.00

85-65 (20)

Estado de ánimo y sentimientos

74.54

18.22

75.00

87.5-64.3 (33.2)

Vida familiar y tiempo libre

72.06

17.24

75.00

85.7-57.1 (28,6)

Amigos

75.28

21.26

75.00

93.8-62.5 (31,3)

El colegio

72.97

16.91

75.00

87.5-62.5 (25)

Gráfica 5. Kidscreen 27 Niños, Dimensiones de la Calidad de Vida.

También se evaluó la percepción de los niños y las niñas en las cinco dimensiones de calidad de vida de la escala, se evidenció que todas las dimensiones fueron valoradas positivamente con una media de 75, excepto la dimensión Actividad física y salud, que si bien fue bien valorada, le corresponde el valor más bajo de la mediana. La dimensión en la cual se empieza a puntuar más bajo correspondió a la dimensión amigos, seguida de estado de ánimo y sentimientos del niño, y vida familiar y tiempo libre. Los tres casos atípicos se presentaron para puntajes bajos, en especial en la dimensión estado de ánimo y sentimientos del niño. En cuanto a la puntuación realizada por los niños y las niñas se observa como los puntajes en todas y cada una de las dimensiones evaluadas es mucho más alto que el evaluado por los padres. Comparando las evaluaciones realizadas del instrumento Kidscreen-27 se observó que esta con un mejor puntaje para los padres la dimensión actividad física y salud en cambio para los niños es más alta la dimensión de amigos, en la dimensión que coinciden con un

p. 73

segundo mejor puntaje es estado de ánimo y sentimiento. Cabe reconocer el rango intercuartil bajo en la dimensión vida familiar y tiempo libre según los niños, porque como lo mencionaban, algunos de sus padres les llamaban constantemente la atención, en cambio para los padres el puntaje más bajo es la dimensión de colegio por los diferentes llamados de atención que reciben por el comportamiento de sus hijos o hijas por parte de sus docentes. (Tabla 17, Gráfica 5).

7.1.4 Comportamiento de variables de discapacidad según CLARP profesores

Comportamiento de las dimensiones del CLARP profesores

a. Comportamiento de las variables de la dimensión de aprendizaje y aplicación del

(23.2 %)

(13.7 %)

95 (100%)

Manipular

(49.5 %)

(12.6 %)

(22.1 %)

(12.6 %)

(3.2 %)

Para la dimensión de Movilidad se evidencia que en muchos de los casos (entre el 50 y el 63%) no presentan ninguna dificultad en cuanto a movilidad, excepto para permanecer sentado el 37% tienen dificultad moderada. Los más bajos porcentajes corresponden a dificultad completa para estas actividades. Las dificultades en esta dimensión dan a conocer claramente su relación con los síntomas de TDAH, donde estos niños en general no evidencian dificultades en actividades físicas gruesas, pero sí en aquellas actividades relacionadas con la potencialidad corporal y la cognición como permanecer sentado y manipular.(Tabla 19).

Comportamiento de las variables de la dimensión Interacciones y relaciones interpersonales.

Tabla 20. Comportamiento de las variables de la dimensión interacciones y relaciones interpersonales Interacciones y relaciones interpersonales Ninguna Dificultad Dificultad ligera Dificultad moderada Dificultad grave Dificultad completa Total Establecer relaciones

(16.8 %)

(24.2 %)

(35.8 %)

(16.8 %)

(6.3 %)

(100%)

Regulación del comportamiento en las interacciones

(20.0 %)

(24.2 %)

(33.7 %)

(12.6 %)

(9.5 %)

(100%)

Tolerancia en las relaciones

(14.7 %)

(28.4 %)

(29.5 %)

(20.0 %)

(7.4 %)

95 (100%)

Para todas las variables de la dimensión Interacciones y relaciones interpersonales se destacan los porcentajes más altos de niños y niñas con dificultad moderada, principalmente en relación a establecer relaciones, además cabe resaltar que para todas las variables se encontraron entre un 6 y 10% de los niños y niñas con dificultad completa para actividades relacionadas con la interacción social. (Tabla 20).

p. 75

Comportamiento de las variables de la dimensión de áreas principales de la vida, vida comunitaria y cívica.

Tabla 21. Comportamiento de las variables de la dimensión de áreas principales de la vida y vida comunitaria y cívica

Áreas principales de la vida, vida comunitaria y cívica

Ninguna Dificultad Dificultad ligera Dificultad moderada Dificultad grave Dificultad completa Total Juego

(20.0 %)

(24.2 %)

(29.5 %)

(21.1 %)

(5.3 %)

(100%)

Deporte

(21.1 %)

(24.2 %)

(31.6 %)

(17.9 %)

(5.3 %)

(100%)

Manualidades

(14.7 %)

(23.2 %)

(35.8 %)

(15.8 %)

(10.5 %)

(100%)

Para las variables de la dimensión de áreas principales de la vida, vida comunitaria y cívica se presentan los mayores porcentajes para niños y niñas con dificultad moderada, para las actividades

de deporte y juego en más del 20% de los casos no se refiere dificultad. La actividad de juego y

manualidades presenta dificultad grave en más del 20% y del 15% de los niños respectivamente (Tabla 21).

8.1.4.1. Grado de discapacidad según el CLARP

Tabla 22. Grado de discapacidad según el CLARP Grado de discapacidad según CLARP Frecuencias Ninguna (0 – 4%)

1 (1.1 %)

Ligera (5 – 24%)

19 (20.0 %)

Moderada (25 – 49%)

45 (47.4 %)

Grave (50 – 95%)

30 (31.5 %)

Completa (96 – 100%)

0 (0.0%)

Total

95 (100%)

En el 98.9% de los niños y niñas participantes del estudio se encuentran dificultades para el desempeño de las diferentes actividades personales y sociales en el contexto escolar. El mayor porcentaje de los niños y las niñas presentan grado de discapacidad moderado con un 47.4%, seguido por discapacidad grave en un 31.5%, y por último ligera con un 20%, lo que hace reconocer que se presentan las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación referidas por los profesores en actividades a nivel escolar. (Tabla 22).

p. 76

8.1.4.2. Porcentaje de discapacidad final según profesores

Tabla 23. Comportamiento de discapacidad Discapacidad final CLARP Media Desviación estándar Porcentaje de discapacidad

32.85%

16.28

De un puntaje entre 0 y 100 en relación a la discapacidad referida por los profesores, donde 0 no hay discapacidad y 100 es el máximo de limitaciones y restricciones en el contexto escolar, el promedio final fue de 32.85%, lo cual se interpreta como un medio promedio de discapacidad (discapacidad moderada), en la muestra de 95 niños y niñas con TDAH en la ciudad de Ibagué. (Tabla 23)

7.2

ANÁLISIS CORRELACIONAL

Se estableció la correlación de las siguientes variables:  Correlación de calidad de vida con grado de discapacidad.  Correlación entre percepción de calidad de vida según los padres con calidad de vida según los niños.

 Correlación de los síntomas de TDAH con grado de discapacidad.

7.2.1 Correlación entre Calidad de Vida Kidscreen Padres, Kidscreen Niños, y Grado

de Discapacidad.

Dado que se trata de variables tipo ordinal, se estableció la correlación a través de coeficiente de correlación de Spearman.

Tabla 24. Correlación entre Calidad de Vida Kidscreen Padres, Niños, y Grado de Discapacidad Correlación Coeficiente de correlación Spearman (rho)

Interpretación P valor Kid-PADRES ACTIVIDAD FISICA Y

SALUD

-0.035

Negativa muy débil

0.737

Kid-PADRES ESTADO DE ANIMO Y

SENTIMIENTOS DEL NIÑO

0.024

Positiva muy débil

0.814

Kid-PADRES VIDA FAMILIAR Y TIEMPO

LIBRE DEL NIÑO

0.091

Positiva muy débil

0.378

Kid-PADRES AMIGOS/AS

0.122

Positiva muy débil

0.240

Kid-PADRES EL COLEGIO

-0.097

Negativa muy débil

0.350

p. 77

De acuerdo al análisis de correlación entre las dimensiones de calidad de vida Kidscreen padres y niños con el grado discapacidad dada por los profesores, sólo se encontró una correlación estadísticamente significativa con una fuerza de correlación negativa débil en la dimensión “El Colegio”, por lo que se concluye que la correlación entre la calidad de vida y la discapacidad de los niños y niñas con TDAH de la ciudad de Ibagué se enmarca principalmente en el contexto escolar, dado que a mayor grado de discapacidad se percibe una menor calidad de vida en dicha dimensión.

7.2.2 Correlación entre percepción de calidad de vida según los padres con calidad de

vida según los niños (Kidscreen padres con Kidscreen niños) Tabla 25. Correlación Kidscreen Padres con Kidscreen Niños Correlación de las dimensiones Coeficiente de correlación Spearman Interpretación P valor Actividad física y salud

0.004

Correlación muy débil

0.493

Estado de ánimo y sentimientos del niño

0.141

Correlación débil

0.231

Vida familiar y tiempo libre del niño

0.076

Correlación muy débil

0.351

Amigos/as

0.054

Correlación muy débil

0.394

El colegio

0.373

Correlación media

0.012

Respecto a los resultados de correlación Kidscreen padres con Kidscreen niños, en las dimensiones de actividad física y salud, estado de ánimo y sentimientos del niño, vida familiar y tiempo libre del niño y amigos/as, no hubo correlaciones estadísticamente significativas. La dimensión el colegio fue la única que obtuvo correlación media positiva y estadísticamente significativa. Kid-NIÑOS ACTIVIDAD FISICA Y

SALUD

-0.061

Negativa muy débil

0.558

Kid-NIÑOS ESTADO DE ANIMO Y

SENTIMIENTOS DEL NIÑO

-0.117

Negativa muy débil

0.260

Kid-NIÑOS VIDA FAMILIAR Y TIEMPO

LIBRE DEL NIÑO

-0.155

Negativa muy débil

0.135

Kid-NIÑOS AMIGOS/AS

-0.049

Negativa muy débil

0.641

Kid-NIÑOS EL COLEGIO

-0.234

Negativa débil

0.022

p. 78

7.2.3 Correlación de Síntomas de TDAH CheckList y Grado de Discapacidad. Igual a la correlación anterior, dado que se trata de variables tipo ordinal, se estableció la correlación a través de coeficiente de correlación de Spearman.

Tabla 26. Correlación de Síntomas de TDAH Checklist, y puntaje Final Grado de Discapacidad De acuerdo al análisis de correlación de síntomas de TDAH y el puntaje final de grado de discapacidad dado por los profesores, se presentó correlación estadísticamente significativa con una fuerza de correlación media positiva, tanto en los síntomas de inatención, hiperactividad impulsividad, como en el puntaje final del Checklist. Respecto a la información de los padres, se encontró correlación estadísticamente significativa con una fuerza de correlación débil positiva en puntaje inatención y puntaje final del Checklist. Por lo anterior, es importante reconocer que según los profesores, la gravedad e intensidad de los síntomas en el TDAH generan mayores niveles de discapacidad en el contexto escolar.

Correlación Coeficiente de correlación Spearman (rho)

Interpretación P valor

PUNTAJE INATENCIÓN PROFESORES

0.741

Correlación media <0.001

PUNTAJE HIPERACTIVIDAD IMPULSIVIDAD PROFESORES

0.519

Correlación media <0.001

PUNTAJE CHECKLIST PROFESORES

0.724

Correlación media <0.001

PUNTAJE INATENCION PADRES

0.260

Correlación Débil

0.011

PUNTAJE HIPERACTIVIDAD IMPULSIVIDAD PADRES

0.122

Correlación muy débil

0.238

PUNTAJE CHECKLIST PADRES

0.283

Correlación Débil

0.005

p. 79

DISCUSIÓN DE RESULTADOS

Esta investigación tuvo como propósito identificar la relación que existe entre las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación en el contexto escolar con la calidad de vida de los niños con Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad. Para llevarse a cabo el estudio, se trabajó con una muestra de 95 niños y niñas con TDAH de la ciudad de Ibagué, teniendo en cuenta descripciones de variables sociodemográficas, intensidad de los síntomas, calidad de vida y grado de discapacidad a nivel escolar para averiguar el impacto de la condición de salud y sus limitaciones, en la calidad de vida de los niños con TDAH.. El interés de la investigación surge a partir de la alta prevalencia del trastorno a nivel nacional, constituyéndose en un problema de salud pública necesario de ser abordado.

Con respecto a lo antes mencionado para dar respuesta a los objetivos propuestos, se inició la búsqueda de antecedentes que soportó el marco teórico y así se comprobó que en estudios como el de Montiel-Nava, Peña y Montiel-Barbero (8), se ha encontrado que el pronóstico es peor cuando el menor vive en condiciones psicosociales adversas. Por esto, es probable que para los niños y niñas participantes de este estudio se presente esta desafortunada realidad, si se tiene en cuenta que el 92% de ellos viven en condiciones difíciles, catalogadas en estratos 1 y 2. En estas condiciones complejas, seguramente, los menores a lo largo de su vida se verán en situación de desventaja frente a sus pares que no presentan el trastorno.

Por otra parte es importante destacar que la Academia Americana de Pediatría (44), reconoce el TDAH como un trastorno prevalente y condición crónica de salud en la población infantil, donde predomina el rango de edad entre 6 a 12 años. Esta edad es la más común para ser confirmado el diagnóstico, y cabe resaltar que en la muestra aplicada en la ciudad de Ibagué resultó un promedio de edad de 9.69 años. Cotejar esta información llevó al logro del uno de los objetivos específicos que es describir las características sociodemográficas de los niños con TDAH.

p. 80

En el TDAH, además de los síntomas predominantes, es relevante reconocer las múltiples dificultades asociadas, para ello se toma como referencia a Rodríguez (36), el cual confirma que los niños que manifiestan TDAH, en un 75% presentan problemas conductuales y un 25% dificultades académicas. De otra parte, es habitual que los menores demuestren mayor dificultad en el contexto escolar, por retrasos en el aprendizaje y rechazo de sus compañeros, lo que hace necesaria la intervención interdisciplinaria para el manejo de dichas problemáticas. De acuerdo a ello, para la muestra de este estudio de investigación se halló que los niños con TDAH entre un 5 a 10.6% reciben algún tipo de tratamiento, en especial de apoyo psicológico.

A raíz de diferentes estudios, se puede considerar que el TDAH puede conllevar a implicaciones en la calidad de vida. Autores referenciados en esta investigación, como Cunningham (48), Loe y Feldman (49), encontraron que los niños con TDAH presentan múltiples dificultades a nivel familiar y escolar, por lo tanto, puede reconocerse que este trastorno es una condición que puede ser determinante para la calidad de vida de esta población. En esta investigación en la ciudad de Ibagué, se tuvo en cuenta el instrumento Kidscreen-27 versiones para niños y padres. Los instrumentos de Calidad de Vida Relacionada con la Salud infantil buscan evaluar principalmente dimensiones asociadas con aspectos de bienestar físico, psicológico, autonomía, relaciones sociales y entorno escolar. La conducta individual del niño impacta en todas las dimensiones de la vida humana, como las dimensiones física, emocional y social, donde este impacto sólo puede ser evaluado de una manera integral desde un pensamiento sistémico, tal como lo relacionan Barkley, R. A. (69). En este estudio, el cuestionario Kidscreen-27 en sus versiones padres y niños, dio como resultado que para ambos la percepción de calidad de vida es buena, pero debe tenerse en cuenta que resultó ser más baja en la dimensión de Colegio.

La calidad de vida en las cinco dimensiones evaluadas está en puntajes por encima de 65, destacando con mayor puntuación la dimensión actividad física y salud que con cinco ítems evalúa el bienestar físico del niño presentando una media de 69.52, seguida por la dimensión Estado de ánimo y sentimientos con una media de 69.43, la cual evalúa el bienestar psicológico con siete ítems, recogiendo las experiencias negativas y las sensaciones de estrés del niño. En tercer lugar se halló la dimensión amigos que evalúa el apoyo social con cuatro ítems en el que se consigue información sobre el tipo de relación que el niño tiene con sus pares, y la cual obtuvo una media de 68.43. Estas tres dimensiones presentan un comportamiento bastante similar.

p. 81

Las dimensiones en las cuales se registra más baja la calidad de vida, corresponden a la dimensión Vida familiar y tiempo libre que tiene siete ítems que exploran el ambiente familiar y las oportunidades que tiene el niño de realizar actividades en su tiempo libre, con una media de 67.22. En la dimensión Colegio se evalúa el entorno escolar con cuatro ítems, explora la autopercepción del niño sobre su capacidad cognitiva, concentración y relaciones sociales en el colegio por parte de sus padres, siendo esta la más baja con una media de 65.93. Un ejemplo que justifique dicha baja puntuación es que los padres al recibir quejas de sus hijos por parte de los docentes por su desempeño en el aula de clase, hace que en su hogar tengan que estar permanente y constantemente exigiéndoles que realicen las tareas escolares, para que su rendimiento académico y comportamiento en el aula sea el mejor. Por lo anterior, es conveniente citar a Wehmeier, P.M., Shacht, A., Barkley,R. A., (24), quien demuestra que el TDAH tiene implicaciones sociales y emocionales que se definen por los problemas inherentes al trastorno, las comorbilidades y el ambiente social; además, parten de fallas en funciones ejecutivas, autorregulación y bienestar emocional. Así mismo, la satisfacción con la vida percibida por los padres y la percibida por los niños, como parece lógico, mantiene correlaciones significativas con las conductas psicopatológicas evaluadas, tanto exteriorizadas como interiorizadas, a excepción de la ansiedad y el perfeccionismo, como lo manifiestan Miranda-Casas,

Presentación, M.J., Colomer-Diago y Roselló (19), al comprobar el impacto directo con la

percepción de calidad de vida, como se evidencia en los resultados obtenidos, en que la correlación entre las percepciones de satisfacción con la vida de los niños y los padres es positiva y significativa. Los problemas sociales y el control se mantienen en los modelos de predicción para padres, mientras que el autoconcepto fue el factor con más poder predictivo de satisfacción con la vida de los niños.

El estudio que se llevó a cabo en los niños y niñas que presentan TDAH para la ciudad de Ibagué, detectó que las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación que se revelaron en el contexto escolar son evidentes y se observaron en un grado de discapacidad final de moderado a grave, con un 47.7% y 31.3% respectivamente. El grado de discapacidad de las actividades anteriormente mencionadas, se relacionan con: centrar la

p. 82

atención, leer, escribir, calcular, resolver problemas, permanecer sentando, llevar a cabo una única tarea independientemente, establecer relaciones, regulación del comportamiento en las interacciones, tolerancia en las relaciones, juego, deportes y manualidades. Por lo anterior, es vital reconocer que los niños con TDAH presentan dificultades en las funciones ejecutivas, Sastre-Riba (70) afirma que estas funciones son decisivas para las actividades académicas y sociales. La falta de estas habilidades resolutivas da como resultado el fracaso en las materias académicas, especialmente aquellas que requieren de reflexión, organización, planificación, comprensión y autogestión, tal como se requieren en las actividades que representaron limitación y restricción en la muestra, según Fernández- López y Fernández-Fidalgo (69). Barkley (71), quien tiene en la actualidad una mirada diferente acerca del TDAH, propuso uno de los modelos cognitivos más respaldado por las comunidades científicas. En dicho estudio el autor plantea como síntoma principal del trastorno, un déficit en la inhibición conductual, lo cual genera un déficit en las funciones ejecutivas (memoria de trabajo, autorregulación de las emociones, internalización del habla y la planificación, según Arán V., Mias C D. (72).

Para los niños y niñas es importante el apoyo que encuentran por parte de sus amigos, considerados de vital importancia para su calidad de vida, ya que pueden compartir su tiempo libre y generar sentimientos de confianza y seguridad. Los menores resaltaron en la investigación como los amigos los integraban a sus juegos, convirtiendo esta dimensión en relevante para lograr la camaradería, la solidaridad, la confianza y el respeto, valores que facilitan los procesos de integración en los diferentes juegos en los cuales participan sin restricción alguna.

De igual forma, se observó como los resultados arrojados por este estudio, que evalúan tanto la percepción del niño como la de sus padres sobre su calidad de vida, presentaron acuerdos y desacuerdos en las diferentes dimensiones evaluadas, debido posiblemente, por la manera de asumir el TDAH. Como se evidenció, los niños dan puntuaciones más altas a cada una de las dimensiones evaluadas que oscilan entre 72 y 76, mientras que para los padres oscilan entre 65 y 70. Hay pruebas en que la percepción que tienen los padres de sus

p. 83

hijos tiene un mayor impacto de lo que señalan los propios niños y que la concordancia entre padres e hijos, en general es menor en aquellas dimensiones de salud menos “observables”, como la función emocional o social, así como la evidencia Eiser C, Morse R. (73)..

Respecto a los resultados de correlación entre la calidad de vida percibida por los padres y por los niños con el grado discapacidad dada por los profesores, solamente se encontró una correlación negativa débil estadísticamente significativa, específicamente en la dimensión el colegio.

Respecto a estos resultados es importante contrastar con los hallados en las ciudades de Cali y Pereira. En ambas ciudades las puntuaciones más bajas de calidad de vida se hallaron en la dimensión el colegio, al igual que en la ciudad de Ibagué. Respecto a los resultados de correlación, en la ciudad de Cali el análisis de correlación entre las dimensiones de calidad de vida referida por los padres y por los niños, con la discapacidad dada por limitaciones en la actividad y restricciones en la participación referida por los profesores, se encontraron nueve correlaciones negativas, en su mayoría débiles, y dado que en conjunto son valores despreciables se concluye que no existe ningún tipo correlación. En cuanto a la ciudad de Pereira no se encontró ninguna correlación. La literatura científica igualmente ha determinado que la calidad de vida en niños con TDAH no siempre tiene consecuencias negativas, por ejemplo, Mahdi, S., Viljoen, M., y otros (74) afirman que sus características positivas como el alto nivel de energía, motivación, creatividad y empatía hacen que los niños valoren positivamente la mayoría de dimensiones en la calidad de vida. Una revisión sistemática de Velö, S., Kereszenty A., y otros (75) encontró estudios que trataron los efectos del TDAH en la calidad de vida específicamente desde variables que podrían ser determinantes como la edad y al género, y en ellos se evidenció que a mayor edad y el género femenino son condicionantes para valorar negativamente la calidad de vida. Al mismo tiempo, Schei J., Jozefaik, T., y otros

(76) determinó el impacto de los problemas emocionales y de conducta en la calidad de

vida de adolescentes con TDAH, y encontró que el tener ambos tipos de problemas

p. 84

determina una más baja calidad de vida (p<0.001), se concluye que a mayor comorbilidad en el TDAH se generan mayores repercusiones en la calidad de vida. De acuerdo a lo anterior, cabe resaltar que en el estudio en la ciudad de Ibagué no se tuvieron en cuenta este tipo de variables condicionantes como la edad, el género, las comorbilidades, entre otros, por ello se evidenció la tendencia a no encontrar correlaciones entre grado de discapacidad y calidad de vida.

Como bien ha quedado establecido, luego de revisar el marco referencial expuesto por diferentes autores expertos en el tema, el TDAH se ha convertido en uno de los trastornos psiquiátricos más prevalentes en la edad infantil. Como característica general, se presentan en los menores serias dificultades al momento de regular su nivel de actividad, inhibir sus impulsos y mantener la atención, conllevando a consecuencias en diversos ámbitos de la vida del niño. En el trabajo realizado en Ibagué con los menores, se comprobó cómo afecta el TDAH en la vida familiar y el colegio, lo que permite reconocer la importancia del trabajo interdisciplinar coordinado para asegurar una atención integral al niño con TDAH. De acuerdo al estudio realizado por Elizalde-Muñoz, A., (77), se indica que se requiere un tratamiento multidisciplinar y con intervención familiar, con el propósito de enseñar y guiar en pautas de manejo.

Ahora bien, de acuerdo al síntoma que predomine, hay que destacar la influencia en la adaptación del niño, lo cual muy seguramente incide en su calidad de vida. Las diferencias cuantitativas y cualitativas entre los distintos subtipos (desatento, hiperactivo e impulsivo y combinado) lleva a pensar que estos niños tengan una disfunción ejecutiva diferente Capdevila C., Artigas J., Ramirez A.(78), pues se valida la influencia de estas características y condiciones en la calidad de vida de los niños con TDAH. Emana de allí, la importancia de examinar las necesidades de cada niño de manera individual y brindar los servicios necesarios para conseguir una buena adaptación en los distintos ámbitos de su vida.

En este punto, juegan un rol importante las diversas disciplinas del saber, tanto en la colaboración en el diagnóstico García Vallejo R., (79), como posteriormente en el

p. 85

seguimiento del niño y su familia, realizando las intervenciones pertinentes para asegurar una atención integral al niño con TDAH García Vallejo R., (80).

Finalmente, tal como se comprobó mediante las entrevistas realizadas, el entorno familiar es uno de los aspectos en los que el TDAH tiene más influencia. En el estudio realizado por la Federación Mundial de la Salud Mental, en 2004, y citado en la investigación Grau Sevilla MD., (81), se contactaron y entrevistaron a padres de niños con TDAH de nueve países. Los resultados arrojados reflejan que el 88% de los padres soportan de manera habitual estrés y presentan ansiedad e intranquilidad por el trastorno de su hijo; el 60% piensa que el trastorno limita y dificulta las actividades familiares, además de producir problemas matrimoniales, como afirma un 50% de los entrevistados. Los padres tienen la presión de ejercer el papel de auténticos terapeutas y se encuentran frente a un desgaste emocional (82). Estas situaciones motivan a reflexionar acerca de la importancia de realizar planes y proyectos que estén contemplados en los sistemas de educación para un efectivo acompañamiento a los menores y sus familias. Si bien existen bastantes estudios, faltaría la ejecución de estrategias dirigidas no solo a las familias sino a los educadores y cuidadores, puesto que la calidad de vida incluye todas las dimensiones del ser humano. Como limitación del estudio se podría tener en cuenta que no existe un instrumento específico para evaluar calidad de vida en niños con TDAH; si bien, el KIDSCREEN es un instrumento genérico para infancia, se hace relevante la existencia de un instrumento que permita caracterizar dicha dimensión humana de una manera objetiva para esta condición de salud, dado que el trastorno involucra aspectos de desempeño de los niños desde algunas área puntuales del desarrollo.

p. 86

CONCLUSIONES

En cuanto a la identificación sociodemográfica de la población, la edad promedio de niños y niñas con TDAH fue 9,69 años, con predominio del género masculino lo que encuadra en el marco general de las investigaciones al respecto. En cuanto al tipo de Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad TDAH, según el Minikid para la población objeto, se obtuvo el mayor porcentaje en el TDAH tipo combinado con un 76.8%, seguido del tipo Déficit de Atención con un 16.8% y, por último, el tipo Hiperactivo/ Impulsivo con un 6.4%.

Las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación en los niños con TDAH, de acuerdo al instrumento aplicado a profesores para la ciudad de Ibagué, evidenció que un porcentaje muy cercano al 100% de los participantes del estudio presentan dificultades para el desempeño de las diferentes actividades personales y sociales en el contexto escolar, lo que sigue en sintonía con la que aprecian también los padres y los niños en el aspecto de tiempo libre y aspecto familiar.

La percepción de calidad de vida para los padres y para los niños y las niñas con TDAH en la ciudad de Ibagué, en general es adecuada; sin embargo, para los padres resultó ser más baja en la dimensión Colegio y para los niños y niñas en dimensión de Vida familiar y tiempo libre. También, se evidenció que la dimensión más alta para padres fue la Actividad física y salud, y para los niños los Amigos, pero coincidieron en la segunda mejor dimensión que representa el Estado de ánimo y sentimiento.

Durante el estudio se evidenció, de acuerdo al análisis de correlación de síntomas de TDAH y el puntaje final de grado de discapacidad dado por los profesores, la correlación media positiva y estadísticamente significativa, tanto desde los síntomas de inatención, hiperactividad impulsividad y el puntaje final del Checklist. Respecto a la información de los padres, se encontró correlación débil positiva y estadísticamente significativa en puntaje inatención y puntaje final del Checklist. Por lo anterior, es importante reconocer que, según los profesores, la gravedad e intensidad de los síntomas en el TDAH generan mayores niveles de discapacidad en el contexto escolar.

Respecto a los resultados de correlación de calidad de vida con grado de discapacidad, no se encontraron correlaciones respecto a las dimensiones de Actividad física y salud, Estado de

p. 87

ánimo y sentimientos, Vida familiar y tiempo libre, y Amigos. La dimensión el Colegio fue la única que obtuvo correlación débil pero estadísticamente significativa.

p. 88

10 RECOMENDACIONES

Emprender acciones que conlleven a experiencias significativas en el aula, donde el docente y los demás compañeros de los niños con TDAH participen en brindar espacios de acogida y regulación del aprendizaje centrado en temas como atención, concentración y memoria, para favorecer no solo ambientes enriquecidos sino aprendizajes significativos..

Desarrollar estudios de investigación que correlacionen calidad de vida en niños con TDAH con alteraciones a nivel de las funciones ejecutivas, las cuales serán determinantes en el desarrollo de los niños y niñas que presentan TDAH. Igualmente desarrollar investigaciones que analicen el comportamiento de la calidad de vida en niños y niñas con TDAH, en función de variables como la edad, el género y condiciones de comorbilidad, tal como se ha realizado en otros estudios a nivel internacional.

Fortalecer trabajos investigativos desde la caracterización y el abordaje a niños con TDAH, en especial desde el tema calidad de vida y funcionamiento humano, considerando la intersectorialidad, salud y educación a nivel local, regional y nacional.

Desarrollar proyectos de intervención en el escenario escolar, dado que se hace necesario que los colegios y escuelas conozcan sus estudiantes con el fin de realizar una adecuada, eficaz y eficiente implementación de lo estipulado en el decreto 1421 de 2017, con el fin de hacer realidad la atención educativa a los niños y niñas con discapacidad en el marco de la educación inclusiva, para la implementación de estrategias que garanticen el derecho a la educación, con los apoyos y ajustes razonables requeridos en el proceso educativo para estos niños.

Fomentar la creación de escuelas de familia, en las cuales se discuta, socialice y sensibilice acerca del TDAH, y así se propicien espacios de aprendizaje para manejo en el hogar, en la escuela y con los amigos. De igual forma propiciar desde el entorno escolar redes de apoyo que permitan socializar las experiencias vividas por la familia, el docente y por supuesto el niño.

La problemática del TDAH compete a diferentes disciplinas y por esto es de interés para la maestría en discapacidad, dado que el estudio realizado a los niños participantes se aborda desde un enfoque biopsicosocial, que entiende que el bienestar depende de la integración de

p. 89

los factores biológicos, psicológicos y sociales para los procesos de inclusión a nivel educativo. Desde esta perspectiva, el Estado colombiano debe garantizar la inclusión de todos aquellos niños que presentan alguna situación de discapacidad con el fin de garantizar sus derechos. Es así, como los diferentes profesionales de la salud y la educación podrán apoyarse en esta investigación con el fin de llevar a cabo los diferentes procesos de inclusión que se realizan en las instituciones de educación. Indudablemente, se hace indispensable el acompañamiento de los padres de familia, con el fin de garantizar su participación en los diferentes procesos de los niños con TDAH.

p. 90

11 EVIDENCIA DE RESULTADOS EN GENERACIÓN DE CONOCIMIENTO,

FORTALECIMIENTO DE LA CAPACIDAD CIENTÍFICA Y APROPIACIÓN

SOCIAL DEL CONOCIMIENTO, FORMACIÓN

Categoría Resultado/producto Indicador Beneficiarios

Generación de nuevo conocimiento Determinar la relación entre Calidad de Vida en niños con TDAH y sus limitaciones en la actividad y restricciones en la participación a nivel escolar, que caracterizan sus manifestaciones, funcionalidad y funcionamiento. Resultados del estudio en medio físico y Electrónico UAM, Instituciones de educación públicas y privadas con niños en edad escolar, Instituciones de Salud, Centros de apoyo terapéutico para niños con TDAH

Fortalecimiento de la capacidad científica Artículo publicado en una revista indexada de orden nacional Artículo en revista indexada de orden nacional

Comunidad científica Artículo publicado en una revista indexada de orden internacional Artículo en revista indexada de orden internacional Fortalecimiento de la práctica comunitaria de infancia y de discapacidad y práctica clínica de discapacidad en el programa de fisioterapia UAM Uso académico de los artículos publicados Estudiantes del programa de fisioterapia UAM Fortalecimiento de la asignatura de evaluación en infancia en la especialización/ maestría en neurorehabilitación y discapacidad, y del seminario de calidad de vida de la maestría en discapacidad, en la UAM.

Utilización de los instrumentos aplicados en la investigación. Uso académico de los artículos publicados en algunas asignaturas de la especialización/ maestría en neurorehabilitacion y de la maestría en discapacidad Estudiantes de la maestría en neurorehabilitación y discapacidad Formación en investigación de 4 estudiantes de maestría en discapacidad Informe final de investigación Estudiantes de maestría en discapacidad Apropiación social del conocimiento Socialización de los resultados en eventos académicos Presentación en el foro interno de investigación del 2018-2019 Estudiantes UAM Dos ponencias en congreso o simposio en el área de la discapacidad y rehabilitación en pediátrica Comunidad científica

p. 91

12 IMPACTOS ESPERADOS

Impacto Esperado Plazo (años) después de finalizado el proyecto: corto (1-4 ), mediano (5-9), largo (10 o más) Indicador verificable

Supuestos1 Reconocimiento por parte de los docentes y equipo de rehabilitación sobre las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación en los niños con TDAH en el contexto escolar.

A mediano plazo se espera que en los procesos de rehabilitación se incluyan intervenciones situadas en las limitaciones y restricciones que principalmente se presentan en los niños con TDAH. Al tiempo que el trabajo de aula se reoriente sobre dichas dificultades escolares Protocolos de intervención Siempre y cuando los profesores y equipo de rehabilitación conozcan los resultados de la presente investigación Intervención familiar de los niños con TDAH situada en perspectiva de calidad de vida A mediano plazo se espera que la intervención familiar se situé en el reconocimiento de que los niños a pesar de que experimentan limitaciones y restricciones, tienen adecuados niveles de calidad de vida Protocolos de intervención familiar Siempre y cuando los profesores y equipo de rehabilitación conozcan los resultados de la presente investigación Maestrantes en discapacidad investigando en el tema de los trastornos del desarrollo infantil y en calidad de vida A largo plazo se espera que los maestrantes en discapacidad vinculados a la investigación hayan socializado sus resultados en eventos académicos y en estén investigando en el área. Presentaciones en eventos, publicaciones Siempre y cuando los maestrantes formados continúen investigando.

1 Los supuestos indican los acontecimientos, las condiciones o las decisiones, necesarios para que se logre el impacto esperado.

p. 92

13 BIBLIOGRAFÍA

(1) Arriada-Mendicoa, N., Otero-Siliceo, E. Síndrome de atención deficitaria. Aspectos

básicos del diagnóstico y tratamiento. Revista de Neurología 2000;31(9):845-851.

(2) Cornejo J.W., Osío,O. Sánchez Y., Carrizosa J., Sánchez G., Grisales H., Castillo-Parra

H., Holguín J. Prevalencia del trastorno por déficit de atención-hiperactividad en niños y adolescentes colombianos. Revista de.Neurología 2005;40(12):716-722.

(3) Barkley RA. Attention deficit hyperactivity disorder.The Guilford Press. New York.

1998.

(4) Roselló B, Amado L, Bo RM. Patrones de comorbilidad en los distintos subtipos de niños

con trastorno por déficit de atención con hiperactividad”. Rev Neurol Clin 2000;1:181-

92.

(5) Biederman J, Faraone SV, Milberger S. Predictors of persistence and remissions of

ADHD into adolescence: results from a four-year prospective follow-up study”. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1996;35:343–351.

(6) Biederman J, Mick E, Faraone SV. Age-depend decline of symptoms of attention deficit

hyperactivity disorder: impact or remission definition and symptom type. Am. J. Psychiatry 2000;157:816-818.

(7) Klein RG, Mannuzza S. Long-term outcome of hyperactive children: a review”. J Am

Acad Child Adolesc Psychiatry 1991;30:383-387.

(8) Montiel-Nava C., Peña,J.A. Montiel-Barbero I. Datos epidemiológicos del trastorno por

déficit de atención con hiperactividad en una muestra de niños marabinos. Revista de Neurología 2003;37(9):815-819

(9) García-Pérez A., Expósito-Torrejón J., Martínez-Granero M.A., Quintanar-Rioja A.,

Bonet-Serra B.. Semiología clínica del trastorno por déficit de atención con hiperactividad en función de la edad y eficacia de los tratamientos en las distintas edades. Revista de Neurología 2005;41(9):517-524.

(10) Bullinger, M., Schmidt, S. & Petersen, C.. Assessing quality of life of children with

chronichealth conditions and disabilities: A European approach. International Journal of Rehabilitation Research 2002;25:197-206.

(11) Eiser, C. & Morse, R. The measurement of quality of life in children: Past and future

perspectives. Developmental and Behavioral Pediatrics 2001;22(4):248-256.

(12) Hunt S. The problem of quality of life. Qual Life Res. 1997;6(3):205–12.

p. 93

(13) Pane, S., Solans, M., Gaite, L., Serra-Sutton, V., Estrada, M.D. y Rajmil, L.

Instrumentos de calidad de vida relacionada con la salud en la edad pediátrica. Revisión sistemática de la literatura: actualización. Barcelona: Agencia de Evaluación de Tecnología e Investigación Médicas. 2006.

(14) Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional del Funcionamiento, la

discapacidad y la Salud (CIF). Génova: OMS. 2001.

(15) Henao, CP; Gil, LM. Calidad de vida y situación de discapacidad. Hacia la promoción

de la salud. 2009;14(2):112-125

(16) Schalock RL. The concept of quality of life: what we know and do not know. Intellect

Disabil Res 2004; 48: 203-216.

(17) Organización Mundial de la Salud . Clasificación internacional del funcionamiento, de

la discapacidad y de la salud: versión para la infancia y adolescencia. CIF-IA. 2011

(18) Danckaerts, M., Sonuga-Barke, E. J., Banaschewski, T., Buitelaar, J., Döpfner, M.,

Hollis, C., Coghill, D. The quality of life of children with attention deficit/hyperactivity disorder: a systematic review. European child & adolescent psychiatry, 2010,19(2), 83-

105.

(19) Miranda, A., Presentación, M.J., Colomer, C. y Roselló, B. Satisfacción con la vida de

niños con trastorno por déficit de atención/hiperactividad: estudio de posibles factores de riesgo y de protección. Revista de Neurología, 2001;52:119-126.

(20) Topolski, T. D., Edwards, T. C., Patrick, D. L., Varley, P., Way, M. E., Buesching, D.

P. Quality of life of adolescent males with attention-deficit hyperactivity disorder. Journal of attention disorders 2004;7(3):163-173.

(21) Klassen AF, Miller A, Fine S. Health-related quality of life in children and adolescents

who have a diagnosis of attention-deficit/hyperactivity disorder. Pediatrics 2004, 114:e541–e547

(22) Rajmil, L., Estrada, M. D., Herdman, M., Serra-Sutton, V., Tebé, C., Izaguirre, J.,

Starfield, B. Concordancia entre padres e hijos en la calidad de vida relacionada con la salud en niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad: estudio longitudinal. Anales de Pediatría 2009, 70 (6):553-561.

(23) Córdoba-Andrade, L., Gómez-Benito, J., Verdugo-Alonso, M. A. Calidad de vida

familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Universitas Psychologica, 2008;7(2):369-383.

p. 94

(24) Wehmeier, P. M., Schacht, A., Barkley, R. A. Social and emotional impairment in

children and adolescents with ADHD and the impact on quality of life. Journal of Adolescent Health 2010;46(3):209-217.

(25) Moreno-Jiménez, B; Kern de Castro, E. Calidad de vida relacionada con la salud infantil

y el trasplante de órganos: una revisión de literatura. Revista colombiana de psicología 2005;(14):46-52.

(26) Rajmil, L., Estrada, M. D., Herdman, M., Serra-Sutton, V. y Alonso, J. Calidad de vida

relacionada con la salud (CVRS) en la infancia y la adolescencia: revisión de la bibliografía y de los instrumentos adaptados en España. Gaceta Sanitaria 2001;15:34-43.

(27) Ravens-Sieberer, U., Auquier, P., Erhart, M., Gosch, A., Rajmil, L., Bruil, J., .Mazur, J.

The KIDSCREEN-27 quality of life measure for children and adolescents: psychometric results from a cross-cultural survey in 13 European countries. Quality of Life Research 2007;16(8):1347-1356.

(28) Vélez, C., Lugo, L., Garcia, H. Validez y confiabilidad del Cuestionario de calidad de

vida KIDSCREEN-27 versión padres, en Medellín, Colombia. Rev. Colomb. Psiquiat 2012;41(3):588-605.

(29) Salamanca-Duque LM, Naranjo-Aristizábal MMC, Méndez-Narváez M, Sánchez DP.

Consistencia interna y validez concurrente del cuestionario para evaluación de limitaciones y restricciones en niños con TDAH. Rev Cienc Salud. 2014;12(3):371-84 . doi: dx.doi.org/10.12804/revsalud12.03.2014.06

(30) Salamanca Duque, LM, Naranjo Aristizabal, MM. Confiabilidad intraevaluador del

cuestionario para evaluación de limitaciones y restricciones en niños con TDAH. Rev Colomb Psiquiat. 2014;43(1):25-31

(31) Vélez-Álvarez Consuelo; Vidarte Claros José A. Trastorno por déficit de atención e

hiperactividad TDAH, una problemática a a abordar en la política pública de primera infancia en Colombia. Revista Salud pública 2012;14:113-128.

(32) Estrategia de atención integral a la primera infancia. Fundamentos políticos, técnicos y

de gestión. Bogotá D.C., Colombia 2013. ISBN 152152

(33) Ministerio de salud de la República de Colombia. Resolución N. 008430 de 1993. 4 de

octubre de 1993.

(34) Scahill L, Schwab-Stone M. Epidemiology of ADHD in school-age children. Child

Adolesc Psychiatr Clin N Am 2000;9:541-555.

p. 95

(35) Ramos V, González J.C. Trastorno por déficit de atención con hiperactividad: una

actualización. Bol Pediatr 2007;47:116-124.

(36) Rodriguez J. Psicopatología infantil básica. Pirámide. Madrid. 2000.

(37) Faraone SV, Biederman J, Weber W, Russell RL. Psychiatric, neuropsychological, and

psycholosocial features of DSM-IV subtypes of attention-deficit/hyperactivity disorder: results from a clinically referred sample. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1998;37(2):185-193.

(38) Pineda DA, Lopera F, Henao GC, Palacio JD, Castellanos FX, Grupo de investigación

Fundema. Confirmación de la alta prevalencia del trastorno por déficit de atención en una comunidad colombiana. Revista de neurología 2001;32(3):1-6.

(39) Fernández Pérez M., López Benito M. Trastorno por Déficit de Atención con

Hiperactividad: ¡al abordaje!. Rev Pediatr Aten Primaria 2004;6:421-432.

(40) Espinosa Eugenia, Dunoyer Catalina. Neuropediatría. Segunda Edición. Asociación

Colombiana de Neurología. Bogotá. 2001.

(41) Asociación Americana de Psiquiatría: DSM-IV-TR. Manual diagnóstico y estadístico

de los trastornos mentales. Masson. Barcelona. 2002

(42) Biederman J, Mick E, Faraone SV. Age-depend decline of symptoms of attention deficit

hyperactivity disorder: impact or remission definition and symptom type. Am. J. Psychiatry 2000;157(5):816-818.

(43) De la Osa-Langreo A, Mulas F, Téllez de Meneses M, Gandía R, Mattos L.

Psicofarmacología de los trastornos comírbidos asociados al trastorno por déficit de atención/hiperactividad. Revista de neurología 2007; 44(Supl 2):31-35.

(44) American Academy of Pediatrics, Committee on Quality Improvement and

Subcommittee on Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder.

Clinical Practice Guideline:Diagnosis and evaluation of the child with attention-deficit/hyperactivity disorder. Pediatrics 2000;105(5):1158–1170.

(45) Simeonsson RJ, Leonardi M, Lollar D, Bjorck-Akesson E, Hollenweger J, Martinuzzi

A. Applying the international classification of functioning, disability and health (icf) to measure childhood disability. Disabil Rehab 2003;25(11):602-10.

(46) Ustün TB. Using the international classification of functioning, disease and health in

attention-deficit/hyperactivity disorder: separating the disease from its epiphenomena. Ambulatory Pediatrics 2007; Jan-Feb, 7(1 Suppl):132-9.

p. 96

(47) Lollar D. Function, impairment, and Long-term outcomes in children with ADHD and

how to measure them. Pediatric Annals 2008;37(1):28-36.

(48) Cunningham CE. A Family-centered approach to planning and measuring the outcomes

of intervention for children with attention-deficit/hyperactivity disorder. Ambul Pediatr 2007;7(Supl 1):60-72.

(49) Loe IM, Feldman HM. Academic and educational outcomes of children with ADHD:

literature review and proposal for future research. Ambul Pediatr 2007;7(Supl 1):82-90.

(50) Sheehan D, Janavs J,Baker R, Harnett-Sheehan K, Knapp E, Sheehan M, et al. MINI

INTERNATIONAL NEUROPSYXHIATRC INTERVIEW. Versión en Español 5.0.0

DSM

IV.

Disponible en:http://www.academia.cat/files/425-7297 DOCUMENT/MinientrevistaNeuropsiquatribaInternacional.pdf.

(51) Sheehan, D. V., Sheehan, K. H., Shytle, R. D., Janavs, J., Bannon, Y., Rogers, J. E., ...

& Wilkinson, B. (2010). Reliability and validity of the mini international neuropsychiatric interview for children and adolescents (MINI-KID).The Journal of clinical psychiatry, 71(3):313-326.

(52) Trujillo Orrego N, Pineda DA, Uribe LH. Validez del diagnóstico de trastorno por déficit

de atención/hiperactividad: de lo fenomenológico a lo neurobiológico (I). Rev Neurol 2012;54: 289-302.

(53) Mejia Zuluaga, C. A., & Varela Cifuentes, V. Análisis de las comorbilidades de los

trastornos de lectura y escritura en un grupo de niños y niñas diagnosticados con TDAH de la ciudad de Manizales. Psicología desde el Caribe, 2014;32(1):121-144.

(54) Pineda DA, Henao GC, Puerta IC, Mejía SE, Gómez LF, Miranda ML, et al. Uso de un

cuestionario breve para el diagnóstico de deficiencia atencional. Rev Neurol 1999:28:365-72.

(55) Vanegas, J., Gil L. La teoría de sistemas y el modelo biopsicosocial. Hacia la

Promoción de la Salud 2007;12:51–61.

(56) Salamanca L. Cuestionario para la evaluación de limitaciones en la actividad y

restricciones en la participación en niños con TDAH a nivel escolar. Revista Chilena de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y adolescencia 2010;2(1):19-30.

(57) Salamanca L. Construcción, validación y confiabilidad de un cuestionario sobre niños

y niñas con TDAH. Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales, Niñez y Juventud 2010;8(2):1117-1129.

p. 97

(58) World Health Organization. Quality of life Assessment. An annotated bibliography.

Geneva: WHO (MNH/PSF/94.1), 1994

(59) Verdugo MA, Schalock RL. El concepto de calidad de vida en los servicios humanos.

En: Verdugo MA, Jordán de Urríes FB, coordinadores. Apoyos, autodeterminación y calidad de vida. Salamanca: Amarú Ediciones; 2001.

(60) Parrellada R. Capacidades y Derechos Humanos. Filosofía y Derechos Humanos.

ARBOR Ciencia, Pensamiento y Cultura 2010;CLXXXVI(745):799-807.

(61) Gómez L, Arias B, Navas P. Evaluación de la calidad de vida en personas mayores y

con discapacidad: la Escala Fumat. Intervención Psicosocial 2008;17(2):189-199.

(62) Schalock RL. Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life.

En: Schalock RL, editor. Quality of life. Vol. I: Conceptualization and measurement. Washington, DC: American Association on Mental Retardation; 1996.

(63) Ruiz A, Gómez FJ, Hermosa H. Valoración de la calidad de vida mediante EuroQol-

5D durante la profilaxis de la enfermedad tromboembólica venosa con HBPM. Anales de patología vascular 2009;3(4):233-238.

(64) Moreno-Jiménez B, Kern de Castro E. Calidad de vida relacionada con la salud infantil

y el trasplante de órganos: una revisión de literatura. Revista Colombiana de psicología, 2005;14:46-52.

(65) Eiser, C. Helping the child with chronic disease: Themes and directions. Clinical

Child Psychology and Psychiatry 1996;1(4):551-561.

(66) Quiceno, JM; Vinaccia, S. Calidad de vida relacionada con la salud infantil: una

aproximación conceptual. Psicología y salud. 2008;18(1):37-44.

(67) http://www.kidscreen.org/espa%C3%B1ol/cuestionario-kidscreen/ Consultado en

noviembre de 2014.

(68) Mukaka, M. M. A guide to appropriate use of Correlation coefficient in medical

research. Malawi Medical Journal, 2012;24(3):69-71.

(69) Fernández-López, J.A., Fernández-Fidalgo, M. & Cieza, A. Los conceptos de calidad de

vida, salud y bienestar analizados desde la perspectiva de la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF). Revista Española de Salud Pública 2010;84(2):169-184

(70) Sastre-Riba S. Condiciones tempranas del desarrollo y el aprendizaje: el papel de las

funciones ejecutivas. Rev Neurol 2006; 42 (Supl 2): S143-59.

(71) Barkley, R. A. Trastorno por déficit de atención. Canadá 2011.

p. 98

(72) Arán

V, Mias C D.

Neuropsicología del Trastorno por Déficit de Atención/Hiperactividad: subtipos predominio Déficit de Atención y predominio Hiperactivo-Impulsivo. Revista Argentina de Neuropsicología [Revista en Internet].

2009

[consultado

de enero]; 13(14):

14-28.

Disponible en:

http://www.revneuropsi.com.ar/pdf/numero13/AranyMias.pdf.

(73) Eiser C, & Morse R. Quality-of-life measures in chronic diseases of childhood. Health

Technol Assess. 2001;5(4):1–157.

(74) Mahdi, S., Viljoen, M., Massuti, R., Selb, M., Almodayfer, O., Karande, S. et al. An

international qualitative study of ability and disability in ADHD using the WHO-ICF framework.

Eur Child Adolesc Psychiatry

2017.

26:1219–1231.

https://doi.org/10.1007/s00787-017-0983-1.

(75) Velö S, Kereszenty A, Szentivanyi D, Balazs J: Quality of life of patients with attention-

deficit/hyperactivity disorder:

a systematic review of the past

years.

Neuropsychopharmacol Hung. 2013; 15: 73-82.

(76) Schei J, Jozefiak T, Nøvik TS, Lydersen S, Indredavik MS. The impact of coexisting

emotional and conduct problems on family functioning and quality of life among

adolescents with ADHD. J Atten Disord 2016;20(5):424-33

(77) Elizalde A. TDAH, Repercusión en la vida del niño. Navarra: Universidad pública de

navarra 2014.

(78) Capdevila C, Artigas J, Ramírez A, et al. Fenotipo neuropsicológico del trastorno de

déficit atencional/hiperactividad: ¿existen diferencias entre los subtipos? Revista de neurología [Revista en internet]. 2005 [consultado el 15 de diciembre 2014]; 40 (Supl 1): S17-23. 80.

(79) García Vallejo R. Mejora de la detección precoz del trastorno por déficit de atención con

o sin hiperactividad (TDAH) tras la implementación de un documento de consenso sobre actuación asistencial [Tesis doctoral]. Madrid: 33 Universidad complutense de Madrid, Facultad de enfermería, fisioterapia y podología; 2013.

(80) García Vallejo, R, García Sanabria S, García Ramos P. Trastorno por Déficit de

Atención con o sin Hiperactividad (TDAH) Relación entre enfermería, padres y escuela. Revista Rol de Enfermería 2009;32(9):614-620.

p. 99

(81) Grau Sevilla MD. Análisis del contexto familiar de los niños con TDAH [Tesis doctoral].

Valencia: Universitat de Valencia, Departamento de Psicología evolutiva y de la educación; 2006.

(82) Díez, M. G., Pablos, A. S., Gutiérrez, A. M., Sánchez, E. B., de Albomoz, P. A. C.,

Benaite, D. G., Figuero, C. R. Trastorno de déficit de atención e hiperactividad: un reto compartido. SEMERGEN-Medicina de Familia 2008;34(5):230-234.

p. 100

14 ANEXOS

ANEXO 1.

CUESTIONARIO SOCIODEMOGRÁFICO

NOMBRE_____________________________________________________________________

NOMBRE DEL PADRE / MADRE __________________________________________________

TELÉFONO_ DIRECCIÓN_____

INSTITUCIÓN EDUCATIVA_______________________________________________________

FECHA DE APLICACIÓN_________________________________________________________

EDAD

______________ AÑOS

EN LAS SIGUIENTES PREGUNTAS PONER X EN LA OPCIÓN QUE APLIQUE

Genero Femenino

Masculino

Estrato socioeconómico de la vivienda Estrato 1

Estrato 2

Estrato 3

Estrato 4

Estrato 5

Estrato 6

Persona a cargo del niño/a Uno de los padres

Otro familiar Cuál ____________ Otra persona fuera de la familia

Grado escolar actual Jardín

Transición

Primero de primaria

Segundo de primaria

Tercero de primaria

Cuarto de primaria

Quinto de primaria

Sexto de bachillerato

Séptimo de bachillerato

Octavo de bachillerato

Noveno de bachillerato

Decimo de bachillerato

Undécimo de bachillerato

Tipo de institución escolar Pública

Privada

Tratamiento Farmacológico Si _____ No _____ Tratamiento de apoyo terapéutico Fisioterapia _____ Fonoaudiología _____ Terapia Ocupacional _____ Terapias alternativas _____

p. 101

Psicologia _____ Apoyo pedagógico _____

Tiempo de tratamiento Menos de 1 año _____ Entre 1 y 2 años _____ Más de 2 años _____ Presenta otras enfermedades o patologías como Trastorno del desarrollo de la coordinación _____ Trastorno de ansiedad _____ Trastorno depresivo _____ Trastorno de la conducta _____ Trastorno oposicionista desafiante _____ Trastorno bipolar _____ Trastorno del aprendizaje de la lectura _____ Trastorno del aprendizaje de la escritura _____ Trastorno del aprendizaje del cálculo matemático _____

FIRMA DEL EVALUADOR ________________________________________________

p. 102

ANEXO 2. MINI KID

p. 103

(página sin texto)

p. 104

ANEXO 3. KIDSCREEN 27 NIÑOS

p. 105

(página sin texto)

p. 106

(página sin texto)

p. 107

(página sin texto)

p. 108

(página sin texto)

p. 109

ANEXO 4. KIDSCREEN 27 PADRES

p. 110

(página sin texto)

p. 111

(página sin texto)

p. 112

(página sin texto)

p. 113

(página sin texto)

p. 114

ANEXO 5. CLARP TDAH PROFESORES

p. 115

(página sin texto)

p. 116

ANEXO 6. CONSENTIMIENTOS INFORMADOS PADRES Y PROFESORES

Cita: Barrios Sánchez, Elsa Edid (2018), Discapacidad y calidad de vida relacionada con la salud en niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad, en las ciudades de Manizales, Ibagué, Pereira, Cali y Medellín. Colombia, 2015, subproyecto: ciudad de Ibagué, Universidad Autónoma de Manizales, p. N. https://repositorio.autonoma.edu.co/handle/11182/274